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2009年07月03日
テーマ：障害児と生きる日常(4429)
カテゴリ：家族
あきちゃんの２回目の手術はシャント手術です。 お医者様には水頭症になる確率は90％と言われていましたが、 私はあきちゃんは10％に入ると信じていました。 ずっと祈り続けていましたが、叶いませんでした。
これまでのことを思い出し、短歌にしました。
深夜３時にかかってきた電話は生まれたことの知らせだと思っていました。 「生まれた」の言葉に「おめでとう」の言葉を返しましたが、 その後に思いがけない言葉があり、眠れぬ夜になりました。
あきちゃんの腰には瘤がありました。 脊髄の神経も巻き込んでいた瘤でした。 この先のあきちゃんの生活を思うとたまらない気持ちになりましたが、 ただただ祈り応援することしかできません。
生まれたばかりの赤ちゃんに大切なことをたくさん気付かせてもらいました。 ふだんは当たり前に思っていたことも実はそうでなかったこと、 いろいろなことに感謝したくなりました。
毎日、夜遅くまで、病気のことを調べました。 初めは辛い気持ちばかりでしたが、 同じ病気のお子さんを持つ親御さんのブログやご本人のHPなどもを 読んでいるうちに希望が見えてきました。
あきちゃんの両親である息子やお嫁さんのことがとても心配でした。 産後まもなくのお嫁さんの身体や心がとても心配でした。 でも、ふたりはあきちゃんを心から愛し、やさしくたくましい父と母になっていました。
ネットでいろいろ調べた後は、図書館に行ってしょうがい児の母や父のエッセイや お医者様や心理療法家などの本を借りてきました。 お母さんやお父さんがむしろそのお子さんのお陰で 前向きに楽しく豊かに暮らしていらっしゃることに心打たれました。
手術後、あきちゃんに会いに行った息子が動画を撮って来て見せてくれました。 そこには、まるで元気そうなあきちゃんが映っていました。 この日初めて、仰向けに寝ていました。 これまではずっとうつ伏せだったので、お顔が随分違って見えました。
この写真は１回目の手術の６日後。まだうつぶせ寝です。 看護士さん手作りのおしゃぶりをしゃぶっていました。 それが口から外れると泣いていました。
こちらは、お兄さんになったきょうちゃん、元気に病院の庭を走り回っていました。
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あきちゃんも、お兄ちゃんも可愛い! うちの今六年生の孫も、何回か手術をしています。 その辛い出来事を絆に親も兄も成長していくようです。 神様が授けてくれた命、あきちゃんの幸せを祈ります。 (2009年07月06日 09時18分40秒)
シャント手術の題名だけを見てやってきました
シャント手術だけでも大変なことだったのに 脊椎の手術も頑張ってらっしゃったんですね なんて頑張りやさんなんでしょう 生まれる前に ちゃんとお父さんおかぁさんを選んで どんな子供になるかもちゃんと知ったうえで 生まれてくるってお話を聞いたことがあります あきちゃんは 凄く勇気のある子で すごく頑張りやさんなんですね そう思うと うるうるしてきます 息子さんご一家に 神さまの祝福がありますように (2009年07月06日 15時53分27秒)
シャント手術、初耳です。
生きているとホントにいろいろなことに遭遇しますね。 娘が難病の一つと診断されたときのことを思い出します。 与えられた運命を精一杯生きる 出来れば楽しみながら・・・ ほかに言いようがありません。 (2009年07月06日 19時59分21秒)
＞ あきちゃんも、お兄ちゃんも可愛い!
ありがとうございます。 ＞うちの今六年生の孫も、何回か手術をしています。 ＞その辛い出来事を絆に親も兄も成長していくようです。 そうですね。 そうなって欲しいです。 ＞神様が授けてくれた命、あきちゃんの幸せを祈ります。 ありがとうございます。 心強いです。 (2009年07月07日 17時11分24秒)
＞シャント手術の題名だけを見てやってきました
＞シャント手術だけでも大変なことだったのに ＞脊椎の手術も頑張ってらっしゃったんですね らむさんは、シャント手術をご存知だったのですね。私は、今回初めて知りました。 今の時代に日本に生まれたので助かった命ですね。 感謝しています。 ＞なんて頑張りやさんなんでしょう 私もほんとにそう感じます。 あきちゃんのことを想うと私も頑張らなくちゃと励まされます。 ＞生まれる前に ちゃんとお父さんおかぁさんを選んで ＞どんな子供になるかもちゃんと知ったうえで ＞生まれてくるってお話を聞いたことがあります そうですね。 ＞あきちゃんは 凄く勇気のある子で ＞すごく頑張りやさんなんですね ＞そう思うと うるうるしてきます ありがとうございます。 その頑張りでこれからも困難を乗り切って欲しいと思います。 ＞息子さんご一家に 神さまの祝福がありますように ありがとうございます。 困難は決して不幸ではないと思っています。 それを乗り切ればもっともっと幸せになれると思います。 (2009年07月07日 17時17分38秒)
＞シャント手術、初耳です。
私も今まで知りませんでした。 世の中にはいろいろな病気があるのですね。 ＞生きているとホントにいろいろなことに遭遇しますね。 ＞娘が難病の一つと診断されたときのことを思い出します。 ビッグジョン7777さんにもそういうことがおありだったのですね。 ＞与えられた運命を精一杯生きる ＞出来れば楽しみながら・・・ ＞ ＞ほかに言いようがありません。 その通りですね。 ありがとうございます。 (2009年07月07日 17時19分30秒)
初めまして。先日はご訪問ありがとうございます(^-^)足跡からお邪魔させていただきました
ニ脊+水頭症の男の子を持つ 二児の母ですf^^; はじめて聞く病名そして手術・・・いろいろ不安があるとお察しします しかし お子様の笑顔がその不安を吹き飛ばしてくれることでしょう お互い頑張りましょうね＾＾ (2009年07月07日 21時57分46秒)
＞初めまして。先日はご訪問ありがとうございます(^-^)足跡からお邪魔させていただきました
＞ニ脊+水頭症の男の子を持つ 二児の母ですf^^; はじめまして。 ご訪問と書き込みありがとうございます。 私は、拝見するだけで何もコメントできず失礼しました。 でも、読ませていただき、いろいろな意味で励まされています。 ＞はじめて聞く病名そして手術・・・いろいろ不安があるとお察しします ＞しかし お子様の笑顔がその不安を吹き飛ばしてくれることでしょう ＞ ＞お互い頑張りましょうね＾＾ そうですね。 逆に当人の頑張りにこちらが励まされますね。 あたたかいメッセージをありがとうございました。 (2009年07月08日 23時16分47秒)
素晴らしいご両親様のもとに命を宿したのです
祈ります。素晴らしいご家族の愛に支えられ必ず幸せになりますことを祈っております。 (2009年07月19日 20時39分14秒)
＞涙が止まらなくなりました
＞素晴らしいご両親様のもとに命を宿したのです ＞祈ります。素晴らしいご家族の愛に支えられ必ず幸せになりますことを祈っております。 ----- ありがとうございます。 今週末に退院できることになりました。 みなさんのお陰様です。 (2009年07月23日 21時20分05秒) |
2009.6.25
