健康、長生き、アンチエージング

世の中に難病とされるものは多い。

中でも難治性疾患、特定疾患として国に認めてもらえていない疾患の場合、患者は大変苦労をする。

難病になった場合、まず困ってくるのは経済的困窮である。

それが一家の大黒柱である場合は、家族全体に影響する。

身体的健康を害することによって経済的健康も影響されてくる。

それが精神的健康にも影響する。

それまで幸せな家庭が大黒柱の難病によって激変する訳で、危険分散のためには家族の全メンバーが経済的独立をしておく必要がある。

その意味からは配偶者も経済力を持った方がいいだろう。

子供の将来がかかっている受験期がその一番のウィーク期であるかもしれない。

この時期、大黒柱は健康に特に注意をし、一家をあげて受験生のバックアップをせねばならない。

　盛岡市の高校教師、有原淳也(じゅんや)さん（５０）は、３１歳のころ、歩く時に足が動きづらく感じた。足の動きは年々悪くなり、腰が重く、痛い。緩い下り坂でも、足がもつれて転びそうになる。

　嫌な予感がした。有原さんの７０歳代の母も、４０歳のころから足が悪くなり、歩行困難になっていたからだ。母は「ヒトＴ細胞白血病ウイルス１型（ＨＴＬＶ-１）関連脊髄(せきずい)炎（ＨＡＭ）」と診断されていた。

　ある種の白血病を起こすウイルスに感染したことで、白血病ではなく、背骨を通る神経（脊髄）に炎症が起き、歩行や排尿がしにくくなる病気だ。感染者は全国に１００～２００万人おり、１０００人に１人の割合で発病するとされる。

　母親が感染した原因は不明だが、このウイルスは母乳を介して母子感染する。有原さんも３５歳の時、ＨＡＭと診断された。

　この病気には確実な治療法がない。母親の病状は進み、１０年前から全く立てなくなった。「自分も、母のように動けなくなるのだろうか」。不安が増した。

　患者らで作る「全国ＨＡＭ患者友の会」（鹿児島市。（電）０９９・８００・３１１２）に入会した。会は、ＨＡＭを「難病」に指定するよう国に求めていた。

　難病対策には、〈１〉患者数が少なく、治療困難な病気に対して、治療法の研究などを行う「難治性疾患克服研究事業」（１２３疾患）〈２〉この事業に指定された難病のうち、治療費が高額となる病気の医療費を公費負担する「特定疾患治療研究事業」（４５疾患）--の２種類がある。会が求めたのは、難治性疾患克服研究事業の指定だ。

　「足、腰、首など全身の痛みに絶えず襲われ、立ち上がることもできない。悪魔のような病気。母子感染で発症させてしまい、息子の将来を思うとつらい」。そんな母の思いをつづった意見書を、有原さんは一昨年、厚生労働省に提出した。

　今年６月、難治性疾患克服研究事業に、ＨＡＭを含む７疾患が追加されることが決まった。この１０年ほど、年１疾患ほどずつしか増えていなかっただけに、難病患者には朗報だった。

　さらに、舛添厚労相は、来年度の難病研究費を、今年度予算の４倍となる約１００億円に増やす考えを表明した。難病対策は大きく動き出した。

　「私のような悲劇が起きないよう、ＨＴＬＶ-１の母子感染予防対策を含め、研究を進めてほしい」

　そう願う有原さんは、寝たきりになった母から譲り受けた杖(つえ)をついて、高校の教壇に立つ。