ゆうゆとヒロのバトルダイアリー

や～～～っと大変だったＧＷが終わり通常営業に。
連休は極力カレンダー的にまとまってくれない方が助かります～。

５／１～２にヒロがお泊りで年に１度のロングドライブが実現しましたが、
あとはなかなか大変で苦戦しました。
ほんと、ガイドヘルパーさんとのお散歩予定が入っていなかったらもっと大変だった・・。

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ヒロは回遊魚タイプ。

停まらない、座らない。
とにかくじっとしてません。

自分の意思とこちらの”ＳＴＯＰ”が一致すれば停まったり座ったりできるけど、
そうでなければ、独りでひたすら動き回っているか、
親をむりやり連れまわしながら歩き回るか・・。
さもなければパニックを起こすか・・。

ヒロがここまで座ってくれないタイプになったのはいつからかな・・。
中学生になったときにはもうそんな感じだったような・・。
”着席できるようになること”をずっと目標にしていた・・はず・・なので。

少なくとも高校に生になるころには確実に座っているのが嫌いな
タイプになってしまっていました。

じっとしていることが嫌いなことでとにかく困ったのが通院のとき。

診察室で座らせるのに苦労したので、主治医と落ち着いて話をする、というのが
どんどん難しくなっていきました。
そしてもっと困ったのがその後の会計のとき。

駐車場の利用料を無料にする手続き
　・・療育手帳と駐車券をカウンターにだし、受け取る
月に１度の受診なので、保険証をチェックしてもらう手続き
会計箋を出して番号をもらう手続き
支払の手続き
　・・支払いはありませんが、番号をだし、領収証と処方箋を受け取る
処方箋を薬局にＦＡＸしてもらう手続き

窓口がそれぞれ違うのでその回数だけ手続きがあります。
ヒロの手と荷物（複数）を持った上で書類の受け渡し。
冬場はこれに２人分のコートとかも加わるし、ヒロは全くじっとしていてくれないので
とにかく大変。

待合の椅子に置いた荷物を振り返りながら、
動き回るヒロを掴みながら
書類のやりとりをしたり、もらった書類をしまったり・・。

月に１度のこととはいえ、あまりに負担だったので、
市役所の福祉課と交渉して月に１ｈ分だけの通院介助をゲットし、
契約したのが事業所Ｃ、高１冬のことでした。

ヒロとずっと一緒にいていただけるようになってどれだけ通院がラクになったか。

この間ヒロがただただ動き回っているだけですむかといえば
決してそうではなく、パニックになったり、大声を出したり、
走り出してしまったり、ときにはおむつ替えの必要が出たりもするのでそこも
お願いすることができる・・。
ヘルパーさんにはほんとに頭が下がります。

月に１ｈだけ、の申請が通過したので、あとの利用拡大は簡単でした。
脳波検査に付き添ってもらうには１ｈで足りないので増量。
その後歯科通院も増えてしまって月１回から月２～３回と回数増。

さらに在宅時間のヒロの扱いに困る日が増えてしまい、
施設利用の取れない日、時間の補助的手段にしたくて
また高校卒業後は児童ディという固定の施設利用も無くなってしまうので
通院介助のほかにガイドヘルプの契約もしました。
が・・。
ガイドヘルプの利用がとても大変だった・・。

当然ヒロより先に契約されている利用者さんのスケジュールがいっぱいで
なかなか空枠がありません。
通院介助に来て下さるヘルパーさんお２人以外にもヒロを知るヘルパーさんを
増やそうと事業所Ｃも考えては下さったんですが、それでも困難・・。

そこでヒロのメイン担当者から、
こちらに契約のこと尋ねてみてはどうか、と３つの事業所を教えてくださいました。

高３卒業式後は３週間超の春休み。
このときに新しいところで利用できるチャンスがあれば、と、
まず事業所Ｋと契約しました。

この事業所Ｋの方、とてもいい方でした。
もともと紹介元の事業所Ｃから独立して事業所を開かれた方ということで
３つのうちならまずここから、と推していただいただけありました。

急な契約、利用希望にも関わらず、３月にもう予定を組んでくださり、
さらに新しい社員が来て動きやすい日があるから、と４月からガイドヘルプ利用の
チャンスが増え、今月も予定を入れていただけました。

ＧＷはいつもの施設の利用希望多く、思ったほど利用枠が確保できず。
５／１～２で宿泊を確保したあとは結構厳しくてあとの４日間で利用枠は”１日半”分だけ。
これだとヒロフリーになる時間をガッツリ家事用事に充てざるを得ず、
自分の休息の足しにはならないんですよねぇ・・。
そして在宅時間はヒロの回遊にひたすら付き合うので座ることもままならず、
ときにパニック対応で大汗かいてプロレス様。

こんな状況の中、ＧＷ中に２枠お散歩の予定を入れてもらえていたのは
大変々々ありがたかった。
お散歩なので１ｈと２ｈが１回ずつで時間は短かったんですけど、
ヒロが手元にいる間は全く気が抜けないので、一旦気持ちをＯＦＦに
できるだけで違いました。

ヒロも外に出られるのでその時間の分は退屈がしのげてよかったはず。
でも１８才男子のパワー恐るべし。
１ｈの散歩に行った午後、パパ先生と１ｈのお散歩、それでも足りずにドライブ。
それでも足りずに帰宅したのちにイライラだのパニックだの・・。
２ｈの散歩に行った午後は施設利用があったのですが、昼寝することなく
動き回っていた様子・・。

ルールに添って、とか、決まった動きを順番に、とかいった
おゆうぎ、体操、スポーツが全くできないので、学校を卒業した今となっては
通所施設でときどき連れて行っていただけるお散歩やガイドヘルパーさんとの
お散歩だけが体力消費のチャンス。

日中一時と短期入所で利用する施設の利用状況や訓練の予定などが
確定したあと、ガイドヘルプを打診。
それで都合のあった日にお散歩が実現するのですが、
どうしても埋めにくいのが土日・・。

事業所がお休みのところがほとんどですから、ガイドヘルプのニーズがとても高く、
２つの事業所と契約していても空枠はほぼなし。

というわけで今度３つ目の事業所さんと面談。
ここも事業所Ｃからのご紹介。
相談支援事業を通して、土日に利用希望あり、と予め伝えていただだいた上で
決まった面談なので、少しは土日にも利用が叶うかな？とちょっと期待しています。

とにかく出かけたいヒロ。
ヒロに予定を組んで、ヒロの気持ちを満たしつつ、身の保全も図りたい親。
いつもの施設ももちろんもちろん必要不可欠で大切な場所ですが、
ガイドヘルパーさんの存在もこれからのヒロにはとても大切なものになっていきます。
ご縁がありますように、と願うばかり。

こうした仕事を選んで下さる方があるからこそ、私たちは利用できるわけなので
こうした方々にはとにかく感謝です。