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飛び入り@ Re:2013年度 肝炎友の会 はるにれ会 総会・交流会大成功(04/29) 先日は、ちょっと見学だけさせていただく…

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2017.10.08
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今年も観楓会いってきました。21名の参加で、さらに楽しさアップしていました。ちょっと雨も降っていましたが、定山渓温泉の紅葉も綺麗で、ちょっとかすみがかったような素敵な風景をみることができて、テンション上がっていました。

4時からは、肝臓の血液検査の勉強会。医療機関で印刷している検査結果を持ち寄って、それを見ながら、肝臓の血液検査の内容、チェックしている項目がなんでとることにしているか、30分勉強会。自分の検査数値の話も、病院でもらってきた検査結果を見て大丈夫ですよーって話しをしたり。なかなかみんなマニアックな質問もしてくるのですが、B型肝炎やC型肝炎の母子感染の質問は切実なものがあります。安心できるないようだったのでよかったです。血液検査は経過を見ることが大切で、HCV抗体は、ウイルスが消えても陽性になるので安心してくだしあって話は結構診察で話したりしてるけど、気にして無くてきづいない人もいたりと勉強会してよかったです。ウイルスが消えてどのくらい通院が必要なんですかというのも、だんだんと年金での生活になってきて医療費もかさむからと切実な部分。患者さんたちの運動で検査が助成行き届くようになるといいねと話していました。その後は食事会までお部屋で10人くらいでお話ししていました。

6時からは、集合写真を撮って交流会、美味しい食事とゲームやクイズ、歌の集い、その後は2次会で11:30までみんなで楽しくお話ししていまいした。

このゲームがまた傑作で、100円争奪サイコロ対戦では、みんなが100円出して、対戦しながらの勝ち抜き戦、サイコロの数字が多い方が勝ちっていうシンプルなゲームなのですが、同点になる確率、6を出す確率の多いこと、びっくりでした。みんな相性がいいんだろうか。6を5回くらい出し続けた人も、肝臓クリニック札幌の事務長が優勝したんだけど。凄い白熱盛り上がりでした。優勝者のコメントでは、後で皆さんの部屋の前に置いておきますと笑いを誘っていました。私の方ではクリニックの返済にっていったんだけど。あ、冗談に聞こえなかったらまずいので、さらっと流しておいてー。

つぎは、黒ひげ危機一発のおもちゃを使って、4,5人のグループで剣を刺していくゲーム。飛び出すと負けって普通はやるんだけど逆に飛び出すと勝ちってことでやりました。これまた、25本ほとんど刺すまで続くグループ、1本目で勝っちゃうグループとおもしろかったです。負けず嫌いの方々の気合いがすごかった。あはは。

クイズでは、三択方式で、こったクイズが沢山。4問で時間となったけど、みんなで和気あいあい、楽しいひとときでした。
そのあとは、ギターの弾き語りでみんなで歌って。1次会は終わって、2次会となりました。

2次会では、みんなそれぞれいろんな話しをして盛り上がっていました。止めどもなくはなしが続く中、ね、先生と相づちをもとめる方もいて私も気を抜けない状態、でも、みんなのいろんな工夫や思いを聞けて楽しかったです。クリニックのスタッフに対する感謝の言葉、愛されてるなあって思うことが沢山で、嬉しくもなりました。先生よくおばさん達の話しにつきあってるねえーって、しみじみいわれて、仕事だから楽しいですよーって、話しに笑いもでていました。





来年はまた多くの人の集まってもらって、元気で長生きに向けてパワーアップし続けましょうー。ってことで。楽しかったあ。






Last updated  2017.10.09 08:38:50
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肝炎肝癌についての不安や悩み事がありましたら、肝臓専門医の川西医師運営のブログ肝臓病と共に生きる医療相談からご相談ください。個人情報が載っているものも公開されませんのでメールアドレスを記載いただければ返信いたします。

以下の内容で、道央肝炎友の会の記述ははるにれ会に変更していきます。2009.4.29総会にて 更新2012.1.23

入会のご案内 肝炎友の会「はるにれ会」

私たちの友の会は、札幌を中心に全道に200名を超える会員がおります。難治性の肝臓病を持つ患者たちが、それぞれの内側に閉じこもるのではなく、共通の悩みを共有し合う形で結束し、学習、情報交換などを通して病気に立ち向かい、生きる力を取り戻していくことが、私たちの願いです。

また、ウイルス性の肝炎は、その起源は個人の問題ではなく、国の過失と怠慢から引き起こされたものであり、現下のところ350万人という膨大な肝炎患者が存在しております。 たんに打ちひしがれ運が悪かったと諦めてしまうには、あまりにも納得のいかないことばかりです。私たちは、署名活動、裁判、陳情など、様々な形で国と折衝・抗議をおこない、少しでもより良い保障が患者たちにもたらされるように頑張っております。

≪主な活動内容≫ 
◎ 会報誌「はるにれ」を年4回発行
情報発信のベースとして春夏秋冬、年4回、会報誌「はるにれ」を会員の皆様に発行しております。ここには会の活動内容、交流会の案内、医療記事など満載です。内容の充実には努力しているつもりですが、もしご意見があればお電話・お手紙など遠慮なくお寄せください。

◎ 交流会(お楽しみ会)の開催
会員相互の親睦とコミニュケーションのため年に3回の交流の場を設定しております。
1、春の定期総会(お楽しみ会を兼ねて日帰りの温泉場で開催)→会の方針の決定。
2、秋の観楓会→1泊2日で温泉地にいきます。
3、冬の新年会→札幌市内のどこかで会食します。

◎ 医療講演会の開催
主に川西先生を中心とする講演会ですが道内各地で活発に開催されています。本会もこれに協力支援する形で積極的に参加しております。今では道内だけではなく本州各地にまで活動の幅を広げています。

◎ B型・C型肝炎訴訟裁判支援、医療保障のための街頭署名及び請願活動
「肝炎支援法」成立のために様々の活動をしてまいりましたが、これからはこの法律の中身を作り上げ充実させていくための活動を間断なく続行していきます。

※運営活動資金として平成22年度から、入会時に年会費¥3000円を頂くことになりました。但し、会員個々の経済事情に配慮し、特別割引制度があります。遠慮なく申出てください。
申込先 事務局: 〒063-0041  札幌市西区西野11条9丁目14-6
     電話 011-664-473

1.肝炎友の会はるにれ会とは?
 まずはじめに、お互いに励まし合い、力を合わせて病気を克服することを目的に、北海道肝炎友の会が昭和50年10月に20名の会員で結成されました。その後全道各地で独自に「友の会」が結成され自立活動が開始されました。「道央肝炎友の会」は平成8年12月7日に独立しました。2009.4.29総会で名称を肝炎友の会はるにれ会に変更しました。

2.肝炎友の会はるにれ会はどんな活動をしていますか?
 1.肝炎友の会は同じ病気を持つ人や、この会に賛同して戴ける人が集まる「患者会」です。院内等に「肝炎友の会の相談コーナー」があるところでは、患者様と色々なお話しをさせて戴きます。
 2.医療従事者の協力を得て肝炎患者、会員などを対象に、医療講演会や学習会を行い、肝炎治療の最前線を学んでいます。
 3.会員の親睦を深めるために、いろいろなレクリエーション等を積極的に行っています。
 4.会員への情報提供としての会報「はるにれ」を定期的に発行しています。また「はるにれ別号」で他の情報もお知らせしています。
 5.私たち肝炎患者会は、道内の各患者会や支援者と共に、北海道庁(知事)にいろいろな要請や要求行動などを行っています。厚生労働省に肝炎治療について請願や要求行動を行っています。
 6.道難病連に加入している人々と共に、充実した福祉の北海道を実現するために活動を共にしています。

3.なぜ日本にウイルス肝炎が多いのでしょうか?
 現在我が国では肝臓病(肝硬変・肝ガン)での死亡者は、癌死のトップである胃ガンの死亡者数を抜いています。このような状況になった原因として、針も注射器も替えないで行ってきた過去の集団予防接種や、お産のときや手術をしたときの輸血やフィビリノゲン製剤などの投与での感染が考えられます(肝炎患者は全国で200から250万人いると考えられていますが、正確な統計はありません。読売新聞社説で350万人と記されています)

4.ウイルス性肝炎患者に対する医療費の公費負担制度はありますか?
 ◎北海道単独事業として「ウイルス肝炎進行防止対策」があります。
 ○対象になる患者さん
  ・ラミブジン、インターフェロン等の抗ウイルス療法を実施中の患者さん。
  ・GPTが基準値の2倍以上の患者さん
  ・肝硬変・ヘパトーム(原発性の肝癌)と診断されている患者さんでウイルス性(B型・C型)のものに限ります。
 ○対象となる医療費
  入院、外来、調剤が対象となります。(食事療養費、訪問看護は対象となりません。)

5.生活に足しになる制度はありますか?
 年金(国民年金や厚生年金など)を払っている場合には肝臓病の程度によって障害年金を受給することができます。(かかりつけの病院のケースワーカーに相談してみてください)

6.入会してのメリットは?
 入会すれば肝炎の最新情報があなたのところへ届くことになるでしょう。そして、精神的にも経済的にもあなたの助けになることでしょう。
一人で悩まず病気と上手につき合って有意義な生活を送りましょう。

元気が出るようにがんばりましょう。

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