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飛び入り@ Re:2013年度 肝炎友の会 はるにれ会 総会・交流会大成功(04/29) 先日は、ちょっと見学だけさせていただく…

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2017.01.29
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肝臓友の会はるにれ会 2017年度 総会・新年会に行ってきました。1週間前の予報では暴風雪、なんとか曇りくらいになってほしいと思っていたら、曇り雪とあら、天気って変わるのねえと思いつつ、望みました。
午前中は10時半〜医療講演50人弱の参加で、とても熱心に聞いてくれました。原始人食の極端な私の実践例を紹介しつつ、ちょっとでもできることがあったらと話しをしてきました。アーシング、野菜スープ、買い物は投票だのポスターも配りつつ。元気で長生きを実践するようになって行ってくれたらと思います。

総会は、患者会のあるべき姿を追求していきたいという会員さんたちの思いがこもった決意表明とも言える会でした。ウイルス性肝炎が治っていくなか、本当の意味での元気で長生きを実現していく、人生をよりよい物にして行く患者会として頑張っていきたいと、会の名称も肝炎友の会から、肝臓友の会へと変わりました。脂肪肝や脂肪肝炎の方にも、食事や運動を見直していっしょに元気で長生きを実現していく、患者会として参加していただければと思いました。

新年会は、今年はまさに手作りの新年会となりました。例年のホテルでの会食形式ではなく、水色の木もれ陽研修センターを使ってのものだったので、お弁当形式となりましたが、このお弁当がまた美味しくて、会員さんの仕出し屋さんが老舗で、大正12年創業の喜久一本店さんに注文した十字仕切り弁当でした。

こちらをクリックするとお店のホームページへ
とても愛がこもった、一つ一つの食材がとってもおいしく感じられて、びっくりでした。お弁当はさめているとちょっと美味しくなくなっちゃうなんてのが、さめていてもしっかり美味しいそんなお弁当でした。原始人食的にもおかずが多くて、かなりいい線いってるなあっておもいましたねえ。温かい味噌汁がついてくれてまた、心が温まりました。
 余興では、恒例となった100円じゃんけん、最後に参加申し込みのあった患者さんがゲット、申し込んでよかったねえって、みんなが喜んでいました。
そして今年は、クイズも新聞の中から選ぶという本格的な物に、ただ、例年の経験から、つぶやくのは辞めてって注意をしながら、手を上げて、その中からじゃんけんをして発言権を与えるというもの、ちょっとこたえ言うまで手間がかかったり、じゃんけんで負けたらこたえられなかったりなんてのもありましたが、こたえるまでにじゃんけんをするって言うのも、頭も手も動かすという、これまた、運動になって楽しい物なんだなあと思いました。みんなにこにこじゃんけんをしていて、子供心に戻ったそんな瞬間がいっぱいでした。
そしてさらに、今年はバルンアートも参加、会場からそれ欲しいって、リクエストがたくさん、つくってくれた二人に感謝です。これまた、みんなの笑顔があふれる楽しいイベントでした。そうこうしているうちに時間となり、私の歌の集いは青い山脈だけになっちゃいましたが、とっても楽しい、手作りの暖かい新年会となりました。私的にはこういう新年会もいいなと思いましたが、準備などみんなが苦労していましたが、それがまた、感動をつくり出していたのかも知れません。本当に楽しい企画、役員の皆さん、お手伝いの皆さん、そして参加した会員支援者の皆さん、ありがとうございました。また、今年もよろしくお願いいたします。





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Last updated  2017.01.29 08:29:25
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肝炎肝癌についての不安や悩み事がありましたら、肝臓専門医の川西医師運営のブログ肝臓病と共に生きる医療相談からご相談ください。個人情報が載っているものも公開されませんのでメールアドレスを記載いただければ返信いたします。

以下の内容で、道央肝炎友の会の記述ははるにれ会に変更していきます。2009.4.29総会にて 更新2012.1.23

入会のご案内 肝炎友の会「はるにれ会」

私たちの友の会は、札幌を中心に全道に200名を超える会員がおります。難治性の肝臓病を持つ患者たちが、それぞれの内側に閉じこもるのではなく、共通の悩みを共有し合う形で結束し、学習、情報交換などを通して病気に立ち向かい、生きる力を取り戻していくことが、私たちの願いです。

また、ウイルス性の肝炎は、その起源は個人の問題ではなく、国の過失と怠慢から引き起こされたものであり、現下のところ350万人という膨大な肝炎患者が存在しております。 たんに打ちひしがれ運が悪かったと諦めてしまうには、あまりにも納得のいかないことばかりです。私たちは、署名活動、裁判、陳情など、様々な形で国と折衝・抗議をおこない、少しでもより良い保障が患者たちにもたらされるように頑張っております。

≪主な活動内容≫ 
◎ 会報誌「はるにれ」を年4回発行
情報発信のベースとして春夏秋冬、年4回、会報誌「はるにれ」を会員の皆様に発行しております。ここには会の活動内容、交流会の案内、医療記事など満載です。内容の充実には努力しているつもりですが、もしご意見があればお電話・お手紙など遠慮なくお寄せください。

◎ 交流会(お楽しみ会)の開催
会員相互の親睦とコミニュケーションのため年に3回の交流の場を設定しております。
1、春の定期総会(お楽しみ会を兼ねて日帰りの温泉場で開催)→会の方針の決定。
2、秋の観楓会→1泊2日で温泉地にいきます。
3、冬の新年会→札幌市内のどこかで会食します。

◎ 医療講演会の開催
主に川西先生を中心とする講演会ですが道内各地で活発に開催されています。本会もこれに協力支援する形で積極的に参加しております。今では道内だけではなく本州各地にまで活動の幅を広げています。

◎ B型・C型肝炎訴訟裁判支援、医療保障のための街頭署名及び請願活動
「肝炎支援法」成立のために様々の活動をしてまいりましたが、これからはこの法律の中身を作り上げ充実させていくための活動を間断なく続行していきます。

※運営活動資金として平成22年度から、入会時に年会費¥3000円を頂くことになりました。但し、会員個々の経済事情に配慮し、特別割引制度があります。遠慮なく申出てください。
申込先 事務局: 〒063-0041  札幌市西区西野11条9丁目14-6
     電話 011-664-473

1.肝炎友の会はるにれ会とは?
 まずはじめに、お互いに励まし合い、力を合わせて病気を克服することを目的に、北海道肝炎友の会が昭和50年10月に20名の会員で結成されました。その後全道各地で独自に「友の会」が結成され自立活動が開始されました。「道央肝炎友の会」は平成8年12月7日に独立しました。2009.4.29総会で名称を肝炎友の会はるにれ会に変更しました。

2.肝炎友の会はるにれ会はどんな活動をしていますか?
 1.肝炎友の会は同じ病気を持つ人や、この会に賛同して戴ける人が集まる「患者会」です。院内等に「肝炎友の会の相談コーナー」があるところでは、患者様と色々なお話しをさせて戴きます。
 2.医療従事者の協力を得て肝炎患者、会員などを対象に、医療講演会や学習会を行い、肝炎治療の最前線を学んでいます。
 3.会員の親睦を深めるために、いろいろなレクリエーション等を積極的に行っています。
 4.会員への情報提供としての会報「はるにれ」を定期的に発行しています。また「はるにれ別号」で他の情報もお知らせしています。
 5.私たち肝炎患者会は、道内の各患者会や支援者と共に、北海道庁(知事)にいろいろな要請や要求行動などを行っています。厚生労働省に肝炎治療について請願や要求行動を行っています。
 6.道難病連に加入している人々と共に、充実した福祉の北海道を実現するために活動を共にしています。

3.なぜ日本にウイルス肝炎が多いのでしょうか?
 現在我が国では肝臓病(肝硬変・肝ガン)での死亡者は、癌死のトップである胃ガンの死亡者数を抜いています。このような状況になった原因として、針も注射器も替えないで行ってきた過去の集団予防接種や、お産のときや手術をしたときの輸血やフィビリノゲン製剤などの投与での感染が考えられます(肝炎患者は全国で200から250万人いると考えられていますが、正確な統計はありません。読売新聞社説で350万人と記されています)

4.ウイルス性肝炎患者に対する医療費の公費負担制度はありますか?
 ◎北海道単独事業として「ウイルス肝炎進行防止対策」があります。
 ○対象になる患者さん
  ・ラミブジン、インターフェロン等の抗ウイルス療法を実施中の患者さん。
  ・GPTが基準値の2倍以上の患者さん
  ・肝硬変・ヘパトーム(原発性の肝癌)と診断されている患者さんでウイルス性(B型・C型)のものに限ります。
 ○対象となる医療費
  入院、外来、調剤が対象となります。(食事療養費、訪問看護は対象となりません。)

5.生活に足しになる制度はありますか?
 年金(国民年金や厚生年金など)を払っている場合には肝臓病の程度によって障害年金を受給することができます。(かかりつけの病院のケースワーカーに相談してみてください)

6.入会してのメリットは?
 入会すれば肝炎の最新情報があなたのところへ届くことになるでしょう。そして、精神的にも経済的にもあなたの助けになることでしょう。
一人で悩まず病気と上手につき合って有意義な生活を送りましょう。

元気が出るようにがんばりましょう。
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