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肝臓友の会「はるにれ会」会員のページ

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飛び入り@ Re:2013年度 肝炎友の会 はるにれ会 総会・交流会大成功(04/29) 先日は、ちょっと見学だけさせていただく…

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2018.10.08
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カテゴリ:連絡




肝臓友の会はるにれ会 観楓会 2018 in 定山渓 大成功!
今回も行ってきました。肝臓友の会はるにれ会の観楓会、25名の参加で楽しい時間を過ごしてきました。定山渓は紅葉が始まった感じ、見頃はもうちょっと後だけど綺麗な景色が広がっていました。雪虫も飛んでいたのにはびっくりでした。
バス組は12:15に札幌駅の鐘の広場に集合12:30札幌駅を出発、順調に定山渓ホテルに到着しました。今回初めて参加される方もいてみんなでいろんな話しをしていました。
受付を終わって7階のいつもの宴会場にあがります、ここのホテルは広いスペースを使わせてもらえるのでとてもありがたいです。人数が50人くらいになってもきっと大丈夫。ホテルの部屋に入れるようになるまでここで休憩、それぞれがそれぞれ病気のことや自分の事を話して過ごしていました。
私の方は定山渓の風景を写真に収めてきました、このとき雪虫がいてびっくり、もうすぐ雪が降るんでしょうねえ。
4時半からは勉強会、B型肝炎の原告団の小川さんと大野さんが合流してくれました。元気で長生きのコツってことで、川西の方からスライドで空欄を埋める方式でやってみました。何度も聞いてる講演会の内容だけど、意外と空欄を埋めるのって難しいですねえ。似たような言葉は出てくるけどなかなか正解がありません。そう、こうやって何度聞いてもいい話なんですよーって、ことで、いつもより時間をかけて話が出来ました。少食、笑顔、感謝、長息、筋トレからだにいいこといっぱい有るので是非試してみてほしいです。その後は、新しく参加された会員さんの紹介をして、肝臓クリニック札幌の職員紹介をしてテーブルトークとなりました。
 6時からは待ちに待った食事の開始、その後恒例となった100円争奪サイコロトーナメント、黒ひげ危機一発、クイズ体感となりました。クイズは加藤さんが考えてきてくれるのですが、いつも面白い内容で勉強になります。このゲームに参加するだけでもくる価値ありますねえ。
100円争奪では会員の高橋さんが優勝、黒ひげ危機一発では8人ずつペアで行うのですが3人目で当たってしまうと言うレアな展開に、ナイフを刺せなかった人たちを集めて追加で1回行いました。加藤さんの司会も絶妙でみんな楽しいひとときを過ごせたと思います。
その後川西の歌の集い、30分枠を与えて頂き、沢山みんなと歌いました。新曲のはじめの一歩歌おうと思ったのですがパソコンが電源切れちゃって、iPhoneの録音で披露するというハプニングも有りましたが最後は青い山脈を歌ってお開きとなりました。

8時からは二次会11:00くらいまでやってたのかなあ、私眠くて10時過ぎにあがっちゃったけど。
楽しく過ごしましたー。来年はまた多くの方に参加して頂いて、もっともっと楽しい会になりそうです。
お互いに元気を与え合う会員が集まっていますので、是非1度は参加して見てほしいと思いました。2回目は必ずじゃなくてもいいですからー。怖いもの見たさ興味津々で来てもらえたらいいのかも。 文責Kawanishi






Last updated  2018.10.28 09:58:01
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肝炎肝癌についての不安や悩み事がありましたら、肝臓専門医の川西医師運営のブログ肝臓病と共に生きる医療相談からご相談ください。個人情報が載っているものも公開されませんのでメールアドレスを記載いただければ返信いたします。

以下の内容で、道央肝炎友の会の記述ははるにれ会に変更していきます。2009.4.29総会にて 2017年から肝臓友の会はるにれ会に名称変更しています。更新2018.9.3

入会のご案内 肝臓友の会「はるにれ会」

私たちの友の会は、札幌を中心に全道に200名を超える会員がおります。難治性の肝臓病を持つ患者たちが、それぞれの内側に閉じこもるのではなく、共通の悩みを共有し合う形で結束し、学習、情報交換などを通して病気に立ち向かい、生きる力を取り戻していくことが、私たちの願いです。

また、ウイルス性の肝炎は、その起源は個人の問題ではなく、国の過失と怠慢から引き起こされたものであり、現下のところ350万人という膨大な肝炎患者が存在しております。 たんに打ちひしがれ運が悪かったと諦めてしまうには、あまりにも納得のいかないことばかりです。私たちは、署名活動、裁判、陳情など、様々な形で国と折衝・抗議をおこない、少しでもより良い保障が患者たちにもたらされるように頑張っております。

≪主な活動内容≫ 
◎ 会報誌「はるにれ」を年4回発行
情報発信のベースとして春夏秋冬、年4回、会報誌「はるにれ」を会員の皆様に発行しております。ここには会の活動内容、交流会の案内、医療記事など満載です。内容の充実には努力しているつもりですが、もしご意見があればお電話・お手紙など遠慮なくお寄せください。

◎ 交流会(お楽しみ会)の開催
会員相互の親睦とコミニュケーションのため年に3回の交流の場を設定しております。
1、春の定期総会(お楽しみ会を兼ねて日帰りの温泉場で開催)→会の方針の決定。
2、秋の観楓会→1泊2日で温泉地にいきます。
3、冬の新年会→札幌市内のどこかで会食します。

◎ 医療講演会の開催
主に川西先生を中心とする講演会ですが道内各地で活発に開催されています。本会もこれに協力支援する形で積極的に参加しております。今では道内だけではなく本州各地にまで活動の幅を広げています。

◎ B型・C型肝炎訴訟裁判支援、医療保障のための街頭署名及び請願活動
「肝炎支援法」成立のために様々の活動をしてまいりましたが、これからはこの法律の中身を作り上げ充実させていくための活動を間断なく続行していきます。

※運営活動資金として平成22年度から、入会時に年会費¥3000円を頂くことになりました。但し、会員個々の経済事情に配慮し、特別割引制度があります。遠慮なく申出てください。
申込先 事務局:〒060-0011 札幌市中央区北11条西15丁目2-1桑園メディカルプラザ3F 水色の木もれ陽研修センター内 
電話番号 011-728-1008(肝がん検診団と共用です)

1.肝炎友の会はるにれ会とは?
 まずはじめに、お互いに励まし合い、力を合わせて病気を克服することを目的に、北海道肝炎友の会が昭和50年10月に20名の会員で結成されました。その後全道各地で独自に「友の会」が結成され自立活動が開始されました。「道央肝炎友の会」は平成8年12月7日に独立しました。2009.4.29総会で名称を肝炎友の会はるにれ会に変更しました。

2.肝炎友の会はるにれ会はどんな活動をしていますか?
 1.肝炎友の会は同じ病気を持つ人や、この会に賛同して戴ける人が集まる「患者会」です。院内等に「肝炎友の会の相談コーナー」があるところでは、患者様と色々なお話しをさせて戴きます。
 2.医療従事者の協力を得て肝炎患者、会員などを対象に、医療講演会や学習会を行い、肝炎治療の最前線を学んでいます。
 3.会員の親睦を深めるために、いろいろなレクリエーション等を積極的に行っています。
 4.会員への情報提供としての会報「はるにれ」を定期的に発行しています。また「はるにれ別号」で他の情報もお知らせしています。
 5.私たち肝炎患者会は、道内の各患者会や支援者と共に、北海道庁(知事)にいろいろな要請や要求行動などを行っています。厚生労働省に肝炎治療について請願や要求行動を行っています。
 6.道難病連に加入している人々と共に、充実した福祉の北海道を実現するために活動を共にしています。

3.なぜ日本にウイルス肝炎が多いのでしょうか?
 現在我が国では肝臓病(肝硬変・肝ガン)での死亡者は、癌死のトップである胃ガンの死亡者数を抜いています。このような状況になった原因として、針も注射器も替えないで行ってきた過去の集団予防接種や、お産のときや手術をしたときの輸血やフィビリノゲン製剤などの投与での感染が考えられます(肝炎患者は全国で200から250万人いると考えられていますが、正確な統計はありません。読売新聞社説で350万人と記されています)

4.ウイルス性肝炎患者に対する医療費の公費負担制度はありますか?
 ◎北海道単独事業として「ウイルス肝炎進行防止対策」があります。
 ○対象になる患者さん
  ・ラミブジン、インターフェロン等の抗ウイルス療法を実施中の患者さん。
  ・GPTが基準値の2倍以上の患者さん
  ・肝硬変・ヘパトーム(原発性の肝癌)と診断されている患者さんでウイルス性(B型・C型)のものに限ります。
 ○対象となる医療費
  入院、外来、調剤が対象となります。(食事療養費、訪問看護は対象となりません。)

5.生活に足しになる制度はありますか?
 年金(国民年金や厚生年金など)を払っている場合には肝臓病の程度によって障害年金を受給することができます。(かかりつけの病院のケースワーカーに相談してみてください)

6.入会してのメリットは?
 入会すれば肝炎の最新情報があなたのところへ届くことになるでしょう。そして、精神的にも経済的にもあなたの助けになることでしょう。
一人で悩まず病気と上手につき合って有意義な生活を送りましょう。

元気が出るようにがんばりましょう。

会則
肝臓友の会「はるにれ会」 会則 (2018年1月27日改正)
第1条(名称): 本会の名称は肝臓友の会「はるにれ会」とする。
第2条(事務局):本会は札幌市内に置く。
         札幌市中央区北11条西15丁目2-1桑園メディカルプラザ3F
         水色の木もれ陽研修センター内

第3条(構成):本会は札幌およびその周辺の市町村を中心に北海道、全国に在住する肝臓病の患者とその支援者で構成する。
第4条(目的): 本会は会員相互の交流、学習、また様々な活動を通して健康な身心の実現を目指し、社会復帰できるように運動を進める。また、会員および肝臓患者の住み良い社会の実現のために活動する。
第5条(事業): 目的遂行のため以下の事業を推進する。
1、定期的に交流会を開催し会員相互の情報交換及び親睦をはかる。
2、医療関係者と協力し、定期的な学習会・交流会などを開き肝臓病の正しい知識を深める。
3、 会報誌「はるにれ」を年4回(春夏秋冬)発行し、更に必要なれば臨時号も発行する。
4、 肝炎患者の諸要求解決のため、請願・陳情などの活動を行う。
5、その他、会の目的遂行のための活動をする。
第6条(運営)
1、 定期総会は年1回開催。総会は会の最高機関であり、活動方針・予算・役員選出・会則改
正などを決定する。臨時総会は必要時に開催。
2、役員会は原則的に月に一度開催し、時々の案件の討議、決定をおこなう。
3、日常の運営は事務局が中心になり行う。
第7条(役員、顧問)
1、総会では次の役員を選出する。
      会長(1名)・副会長(若干名)・事務局長(1名) 事務局次長(1名)・監査(2名)
運営委員(若干名)。 役員の任期は1年とし、再任は妨げない。
2、役員の総意で顧問を設けることができる。
第8条(財務)
1 財政は年会費3,000円を基本とし、寄付・事業収入によって賄う。
  2、会計年度は1月1日から12月31日までとする。また会費納入期限もこの期間内とする。
  3、会費を1年間滞納する者は、名簿から除外することを原則とするが、その前に、会費納入
   のお願いと継続の意思確認をおこなう。また退会後の再入会は可能である。
4、会員個々の経済事情に配慮し、特別割引制度を設ける。
5、会計担当者は、会費の管理と毎月の金銭の出納を常に明確にし、毎月の役員会において財
務内容の経過を報告しなければならない。
第9条 (設立年月日) 本会の設立年月日は2009年10月1日とする。
第10条 (規約施行日) 本会則は2010年4月1日より施行する。
附則 第1項 本会則は2018年1月27日より施行する

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