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多発性硬化症（ＭＳ）日記

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2010年01月の記事

全27件 (27件中 1-27件目)

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「World MS Day　(世界MSの日)」のロゴ

今年の「World MS Day　(世界MSの日)」のロゴが、多発性硬化症国際連盟（MSIF）のサイトからダウンロードできます。↓http://www.msif.org/en/resources/world_ms_day2010.htmlこんな感じです↓。ちなみに、・アラビア語・中国語・英語・フランス語・ドイツ語・インドネシア語・ポルトガル語・ロシア語・スペイン語と、９か国語対応です。自分のホームページやブログに飾ってみませんか？

2010.01.28

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右目は、回復傾向

右目のめばちこ（麦粒腫、ものもらい、めぼ）は、昨日の朝がピークで、腫れは引きぎみです。とりあえず、処方された薬を。☆左目の異物感に　・フルメトロン点眼液0.1％（ステロイド）　・ガチフロ点眼液0.3％（抗生物質）☆右目の麦粒腫　・ケフラールカプセル250mg（抗生物質）→3食後×4日分　上の、ガチフロを右目でも使用したら良いとのこと。右目が治りつつある徴候なのか、痒いです。でも、掻いたら、またばい菌が入りそう。でも、かゆい。

2010.01.28

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FTYとか、クラドリビンとかの経口薬

新薬関連の情報です。と言っても、東北大のブログにはとっくに載っていました。FTY720とクラドリビン、両方とも、治験の第３相でも良い成績が出たそうです。詳細は、東北大のブログの記事「FTY720とクラドリビン」で。また、別のニュースソース（BioToday）によると、2009年12月にFTY720の承認申請が、アメリカFDA（米国食品医薬品局）と欧州医薬品庁に出されたそうです。今はステロイド＋免疫抑制剤を服用していますが、私も、3年ほど前、2日に1回インターフェロンの注射をしていました。注射というのは多少とも痛いし、そして注射をうつぞという気合がいるのと、持ち運びとかに面倒なのと、結構、精神的にも負担でした。いよいよ新しい経口薬で再発防止の時代が来そうです。東北大のブログには、「稀に重篤な福作用」とあるのが多少心配ですが、むしろ、効果の方が楽しみです。製薬会社は、2年以内の発売を目指しているそうです。これらの薬では、ドラッグラグが短くなって欲しいものです。

2010.01.28

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右目は、「麦粒腫」

昨日から痛む、右目。昨日まで腫れはなかったのに、今朝になって見ると、すっかり腫れていた。というわけで、眼科に。診てもらうと、「めばちこ　と考えます」（「考えます」って、興味深い言い方です）と。抗生剤4日分が処方される。加えて、大学病院でもらった抗生剤の目薬をさせば、小さくなっていくでしょう、とのこと。「腫れが長引くようなら、また来てください」と言われ、診察終了。ちなみに、「めばちこ」というのは、私の住んでいる地方での方言（だと思う）。広辞苑には載っていない。「ものもらい」で調べると、「麦粒腫」の俗称と書いている。「麦粒腫」と聞くと、すごい病気みたいだ（ちなみに、MS-IMEでは「ばくりゅうしゅ」で一発で変換した）。

2010.01.27

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またもや、目に異常

本当に困ったものだ。最近は、左目に異物感が続くが（眼科に通院の日記はこことここ）、今日は、右目にも異常。痛みを感じる。目を大きく開けると痛むので、目は閉じ気味になっている。本当に、困ったものだ。大体、午後11時20分も過ぎているのに、パソコンを見ている場合でもないが…。というわけで、寝ます。

2010.01.26

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『難病東大生』を読む3

「難病東大生を読む2」の続きです。難病東大生について。以前も書いたが、内藤さんがいうところのmixiでの「バッシング」の場面は、私もたまたま携帯で見ていた。私自身は、基金を作ったという話については、正直、「そういう方法があるのか」とか思っていた。なので、「そこまで注文とか批判とかを書かなくても、頑張っているからいいのに」とか思っていた記憶がある。「SAWACO基金」という名称は、ビジネス的にも助成の対象が分かるネーミングの方が良いと今でも思うし、基金の趣意書も訴えというよりもやや詩的だった気もするし、基金も今から思うとやや準備不足の感もあったが。なので内藤さんの言う「バッシング」の最中、彼女に「難病対策は、何でもありだと思います。それに、あなたの行動力はすごいと思います」というようなメッセージを送り、返事をもらったことを覚えている。難病については、私自身は、相手は難病だから打つ手はすべて打つ、ということで良いと思っている。だから、運営とかは手間はかかるだろうが、基金を作るのもありだろうと思った。最近、内藤さんは「Yasasee」という社会貢献連動検索サービス会社を作ったようだが、今後、どうなるのか楽しみにしている。

2010.01.26

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『難病東大生』を読む2

「『難病東大生』を読む」の続きです。この続きは、「『難病東大生』を読む3」に続きます。難病東大生を読んで、正直、戸惑っている。自分の読後感と、アマゾンの高評価のレビューがかみ合わなかったからだ。ひょっとしたら、自分の読みが間違っているのかも知れないと思い、読み返すことになった。また、自分がそれらのレビューのような感銘を持てない理由を考えてみることにした。妻とは、障害の程度への「やはり嫉妬か羨望かな」という話をした。妻は加えて、「このような人の本を読んで、嫉妬や羨望をさせられる自分に気付かされ、それが嫌になる」とか言っていた（苦笑）。結局、『難病東大生』を読んでみて、闘病記とか患者のエッセイというものは、自分との違いを感じつつ、読むものだろうと思ってしまった。健康な人から見れば、「難病の人でも頑張れるんだ。だから、（健康な）自分も頑張らないと」など、「自分が難病でない」＝「恵まれている」ということを前提としつつ、つまり難病患者と難病でない自分との距離を保ちつつ、難病でない自分への激励として読むのだろうと感じた。「自分はもっと頑張れるのでは」＝「私は頑張っていない」＝「私も頑張らないと」というように、激励として受け取っていると感じてしまう。この手の本は、自分と著者との差を感じつつ読み、この差と読後の感慨が一定、比例するのだろうと思う。例えば、ごくごく軽い症状、例えば風邪をひいてしんどいが頑張った、とかいうのは、よっぽどの文才がないとあまり共感を得られないだろうと思う。しかし、同じ難病患者の目から見れば、この本の場合、著者と読んでいる自分との差は健康な人の場合と逆に感じる。私の方が重い。体の痛みとか自覚的なものを除いた他覚的な症状、例えば下肢障害、排泄障害、右目の弱視に限っても、どうやら私の方が重い（ようだ）。私の場合と同様に、障害と持つ多発性硬化症患者から見れば、「そのくらいの症状なら、まだましだ」とか映っても不思議でない。嫉妬とか羨望とかの感情に近いとしても。難病患者とか身障者からの共感という意味では、まだ読み掛けだが、車椅子の高さでの方が得られそうな気がする。もう一つ思うのは、この本のテーマの「思いこみの壁」である。自己啓発の本なら良いと思うが、というよりも、この本はどちらかと言うと自己啓発の本でないかと思っているのだが、この言葉には少し抵抗がある。少し、と書くように、全面的にではないのだが。難病患者、とりわけ後遺障害が残っている場合、必要なのは「思いこみの壁」と言った心の問題でなく、具体的な「援助」である。例えば、多発性硬化症の場合、ステロイドパルスとか血漿交換、さらには再発予防のインターフェロン、或いはノバントロンとか、実際に払うとなると、かなり大変である。また、「『難病』＝『不便』といった『思いこみの壁』を作ることはない」（P.80）と言うが、実際には就労とかもそうだが、後遺障害まで持つとかなり『不便』である（特に、田舎。駅もエレベーター以前に無人駅とか）。私は、不便なものは不便だと思うし、不利なものは不利だと思う。「思いこみの壁」というような、心の持ちようの問題でなく、難病患者とか障害者の社会参加をどう援助するのか、根本には人として社会で生きるとはどういうことか、という問題だと思う。考え方を変えて頑張れば何とかなる、という問題でもないと思う。ゆえに、私はむしろ難病研究会の資料を読み、今までの難病運動の概要を読んだときの方が感銘が深かった。難病に苦しみつつ、それを乗り越えようとして歩んできた苦労、公費負担の難病を増やすための考え方、これからの難病対策のあり方。こちらのほうが勉強になったし、感動を覚えた。以上の点で、「まだまだ難病で苦しんでいる人はたくさんいる。そんな人たちにとって、私の経験が少しでも励みになって、今よりも充実した人生を歩んでくれたらいいなと思う。」(P.107)という内藤さんの思いと、読む難病患者の思いに差ができても仕方ないだろうと思った。また、この本は会話に近い文体で書かれているので読みやすいのだが、ちょっとこれは、という表現もある。後半頻出する「だんな様」とかは、のろけを見せられている気分になるし、その他にも表現で気になるところもあった。しかしながら、以上のことがあるからと言って、内藤さんが自分の体験を書くことは否定とか批判はできないと思う。大体、「まだその症状では軽いので、共感できない」と言い切ってしまうと、その病気で一番症状が重い人しか、その病気について書くことができなくなってしまう。それに実際によく知っているのは自分の症状である以上、自分の症状を中心に書かざるを得ない。プラスマイナスで言えば、難病への理解の大きな助けになる方が大きいだろうと思っているまた、ネットで調べた印象では、実際に会ったらきっと素敵な人なんだろうと思う。私自身は、条件が合えば「思いこみの壁」を突破したりとかすれば良いと思うが、そうでなくても、日々生活したり、日々命をつないでいるだけでもすごいと思っている。

2010.01.26

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大学病院　神経内科・眼科受診

この日は、定例の大学病院神経内科への通院日。最近は症状が落ち着いているので、薬の補給という色が濃い。まずは、採血。採血する看護師さんのひとりとすっかり仲が良くなるほど馴染みになり、雑談をしながら採血する。採血結果が出る間に昼ごはんを売店で買い、昼食。約1時間後、神経内科に移動し、診察を受ける。採血結果の説明を受けるが、特に問題ないだろうとのこと。今月の異常値は、　WBC　19240μ（正常値　3500～9800）　↑ステロイドのせいだろうとのことだが、今から見るとかなり高いのでは？　　（ちなみに、CRPは正常値）　大型血小板比率　18.81％（正常値　19～47）　グロブリン　2.6g/dl（正常値　3.2～5.5）　ALP　372IU/L（正常値　130～350）　T-CHO　139mg/dl（正常値　150～219）その他、問診やら足の筋力の診察やらを終え、斎田先生への紹介状を書いてもらう。特に新しいニュースとかもなさそうなので、神経内科は以上で終了。というわけで、薬は、前回と変わりなし。次に眼科に。ここしばらく、左目に異物感があるので、それを診てもらうことにした。何せ右目が弱視なので、日常生活でも、特に車の運転などは左目が頼り。で、眼底やら視力やら視野やらフリッカーやらをしてもらうが、とりたてて異常はないとのこと。強いて言うなら、目が少し赤くなっているかな、というわけで目薬を処方される。異常がないのなら、というわけで、以上で帰宅する。朝9時半にでかけて、帰宅は夕方5時前。本当に1日がかりである。

2010.01.25

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【World MS Day】アンケートページの翻訳２

同じく、「World MS Day」のアンケートページの翻訳の続きです。この前の部分は、ここにあります。↓http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001220001/時間が時間だけに、間違っていたらごめんなさい。こんなことしている時間ではなく、早く寝るべきかも。☆4ページ目・MSにかかっている間、どんな要因があなたが仕事中のままであるのを助けたか？　　－あてはまるすべてをチェックしなさい（MSに関連して）　安定しているMS　病を緩和する治療　薬物/対症療法　リハビリテーション　デスクワーク　柔軟な仕事時間　仕事の間の許された休み時間　休むための場所　仕事のタイプの変化　仕事への援助　単調な/予想できる作業量　コンピュータ調整（フォントサイズ、音声認識、その他）　他の適用可能な援助　輸送機関への良いアクセス　近づきやすい職業エリア、バスルームその他　ビルのエレベーター　他（指定してください）・MSにかかっている間、どんな要因があなたが仕事中のままであるのを助けたか？　　－あてはまるすべてをチェックしなさい（サポートに関連して）　財政援助（政府、議会、その他から）　家族のサポート　保育サポート　良い給料　支えとなる雇い主/仲間　仕事仲間の間のMSへの良い認識　差別がないこと　MS協会ヘルプライン（スタッフ・アドバイス）　他（指定してください）☆5ページ目・あなたのパートナー/家族/友人は、あなたの介護をしていますか？　はい　いいえ☆6ページ目・5ページ目が　no なら終了・yesなら　彼/彼女（あなたの介護者）は、働いていますか？　　はい　　いいえ☆7ページ目・介護していることは、どのように、仕事に影響を及ぼしたか？　仕事や職種の変化　減少した仕事時間　増加した仕事時間　変わらない　他（指定してください）☆8ページ目・介護者である間、どんな要因が彼/彼女が仕事中のままであるのを助けたか？　　－あてはまるすべてをチェックしなさい　財政援助（政府、議会、その他から）　家族のサポート　保育サポート　良い給料　介護仕事は、あまり要求されない　柔軟な仕事予定　増加した仕事時間　仕事のタイプの変化　支えとなる雇い主/仲間　仕事仲間の間のMSの良い認識　他（指定してください）☆9ページ目終わり我々の調査をしてくれてありがとう。結果はWorld MS Dayの上で公表して、MSとともに人々に直面する職業問題の認識を上げるために用いられる予定である。

2010.01.22

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【World MS Day】アンケートページの翻訳１

「World MS Day」のアンケートページを仮に訳してみました。☆1ページ目世界MSの日　職業調査職業とMS早期退職は、MSの経済衝撃で最も大きなコスト要因である。我々は、MSにかかっていることがどのように職業に影響を与えるかという研究をしている。あなたがMSにかかっている、またはあなたが、MSにかかっている誰かについて知っているならば、完了するのに5分未満のこの調査をしてください。・あなたの詳細を入力してください：　　名前：　　電子メール・アドレス：・あなたは、どんな国で住んでいるか？・性別：　　　男性　　女性・あなたは、MSにかかっているか？　　はい　　いいえ☆2ページ目・あなたは、どんな種類のMSにかかっているか？　　再発寛解　　一次進行形　　二次進行形　　臨床的に孤立した症候群　　他（指定してください）・あなたは、どんな年齢層でいるか？　18以下　19-30　31- 40　41 - 50　41 - 50　51-60　60以上・どれくらい、あなたがMSにかかっているか？　2年未満　2-5年　6 - 10年　11-15年　16 - 20年　20年以上・あなたは働いているか？　はい　いいえ☆3ページ目・あなたは、どんなタイプの仕事をしているか？　フルタイム　パートタイム　契約をベースとした仕事　コンサルタントでの仕事　退職した　他（指定してください）・MSにかかっていることは、あなたの仕事（もしそうならば方法）に影響を及ぼしたか？　長期欠勤（3ヵ月/年より）　短期欠勤（3ヵ月/年未満）　仕事／タイプを変えた　減少した労働時間　変わらない　他（指定してください）＊長くなったので、翻訳は中断します。　続きは、こちらにあります。↓http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001220002/

2010.01.22

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World MS Day　2010

昨年より始まった、「World MS Day」今年は、2010年5月26日です。というわけで、ロゴを今年のものに入れかえてみました。来月には、新しい、「World MS Day」のサイトができるようです。日本語のサイトもできるのかな？どうなんでしょう？今年の「World MS Day」。世界的には、雇用についてのアンケートがあるようです。「Employment and MS - a survey for World MS Day 2010」http://www.msif.org/en/news/msif_news/employment_and_m.htmlアンケート依頼のページの英語を翻訳ソフトにかけると、次のようになります。＊＊＊以下、翻訳＊＊＊MSIF（多発性硬化症国際連盟）は、MSにかかっていることがどのように職業に影響を与えるかについてもっと知るために、世界的な調査を行っている。結果は、2010年5月26日にWorld MS Dayの上で公表される。あなた（またはあなたが知っている誰か）がMSに影響を受けるならば、あなたは我々の短い調査を仕上げることによって我々を助けることができる。調査は現在英語で、新しいWorld MS Dayウェブサイトが来月開始されるとき、10の言語で利用できる。＊＊＊以上、終了＊＊＊10の言語に日本語は入っているのか？とりあえず、アンケートは上記のページの「Click here to take survey」から、入れます。今のところ、アンケートページは英語なので、仮に訳して見ました。＊アンケートページ１は、こちらです↓　http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001220001/＊アンケートページ２は、こちらです↓　http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001220002/

2010.01.22

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『難病東大生』を読む

以前、このブログで取り上げた、難病東大生を図書館で借りて、読んでみた。amazonのレビューでは、かなり好評で、一方、楽天ブックスのレビューでは厳しいことも書かれていた。なので、好みが別れるのだろう、という印象を持っていた。実際に読んでみた。読みやすい文体だったので、さらさらと読めた。しかし、同じ病気で、しかも障害の程度が私の方が重いということもあるのか、さらさら読みすぎた（読めてしまった）感があるので、もう一度読もうと思う。とにもかくにも、多発性硬化症や難病のことを、知ってもらう良い機会（というかツール）の一つであるのは間違いないと思う。また、実名を出して作品を著す、ということもなかなかまねのできないことだと思う。＊感想は、「『難病東大生』を読む2」に続きます。昨日は、さらについ最近、このブログで紹介した、難病研究会の資料も読んでみた。自分が難病でありながら、難病対策の捉え方や現状、今後のあり方など、知らないことが多く、勉強になった。これまでの運動を支えてきた方々の努力が、資料からうかがえたように感じた。

2010.01.20

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多発性硬化症に対する不安

多発性硬化症の怖さは、痛みや後遺障害などの病気そのものの怖さもあるが、メンタル的な不安による怖さもある。少し自覚症状が変わっただけで、「再発でないか？」と不安になる。この不安を抱えていくことが、結構、ストレスになる。

2010.01.18

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リハビリ、皮膚科、眼科を受診

今日は、地元総合病院を受診。まずは、リハビリから。OTとPTを受診する。特に変わりなし、ということらしい。強いて言えば、・足の筋緊張がいつもより高い・右足の力は前回よりも出ているということみたいである。次に、皮膚科。前回の低温やけどの経過を診てもらった。小さい傷だったので、すぐに治るだろうと楽観視していたのだが、なかなか治らない。今日も、「まだ黄色いところ（黄色壊死細胞）がありますね。これが赤い部分だけになれば」ということである。経過としては、こんなものらしい。まだかかりそう。そして、眼科。こちらも、前回の大学病院の続きのつもり。加えて、ここ1週間程度、左目の中でごろごろ感があるので、診てもうらことにした。まずは、右目は、・フリッカー　26・矯正視力　0.4ということで、あまり変わりなし。左目も、特に異常がないようだった。というわけで、疑わしい睫毛をぬき、目の洗浄をすることに。で、「大学病院からこちらをと勧められたのですが、資料とかは届いていますか？」と聞くと、「え？」という感じで、届いていないようだった。「しかし、しょうもりさんのことは、僕は分かるので」ということで、まあ、良いことにした。大学病院の先生、きちんと送ってね。

2010.01.18

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【ブックマーク】「今後の難病対策」勉強会を追加

ブックマークに、「今後の難病対策」勉強会http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyokai_1.htmlを追加しました。難病についての勉強会をしているようです。資料とか勉強会の報告とかがアップされていますが、難病のとらえかた、政策などについて参考になります。さっそく、予算の分析などをダウンロードさせていただきました。日本難病・疾病団体協議会（略称・JPA）http://www.nanbyo.jp/のサイトからたどりつきました。なお、携帯からこのブログにアクセスしている方には、ブックマークは見えません。パソコンからアクセスしていただければ、と思います。

2010.01.17

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とりあえず、落ち着く

昨日から薬を飲み、とりあえず、落ち着く。ちなみに、処方された薬は、めまいどめの薬。・コンベルミン　6mg・イソメニール　7.5mgそれぞれ、3食後。まあ、落ち着いてくる、というのは良い状況であり、今日は仕事にいけた。明日は、リハビリと皮膚科と、できれば眼科にも行こうかと思っている。さすがに、これだけ行くと、どっぷり半日はかかりそうである。

2010.01.17

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何となく不調

昨夜から何となく不調。どういう具合と言われても説明しづらいが。当然、そういう夜は、不安で眠るのが遅くなる。今朝も、やや不調。立ちくらみ気味というか、めまいというか、貧血気味というか、酸素がたりない感があるというか。大学病院に行くのも休日だし、と思い、近くのかかりつけの開業内科医に行く。ここなら、土曜日も午前中は診察時間である。で、上記のような症状を訴えたところ、・のどをみて→少し赤いらしい・聴診器をあて→問題ないらしい・血圧をみて→問題なし・パルスオキシメーター→酸素濃度も問題なしというわけで、貧血を調べるために採血とめまいどめの注射、薬の処方となる。家に帰り、横になっていると、少しましになる。ややこしい病気だと、不安もつきない。

2010.01.16

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結局、ノロウイルスらしいです

私と子どもの嘔吐＝ウィルス性胃腸炎は、結局、ノロウイルスのようです。子どもが通っている保育所の園児、職員にも同じような症状が多発。保健所の調査が入り、ノロウイルス発見。土曜・保育所の発表会↓日曜夜・私の嘔吐↓月曜夕・子どもの嘔吐というように、発表会で広まったのでは、となっているようです。

2010.01.14

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ウィルス性胃腸炎だった

前日に引き続き、この日、子どもは朝食後も嘔吐する。というわけで、子どもと一緒に小児科へ。で、診察をしてもらっている時に、「実は、私も同じ症状で」というと、「う～ん、この子も、お父さんも、多分、ウィルス性胃腸炎だろう」ということに。ようやく病名が付いた、と思った。数日で治るとのこと。ややこしい病気でなくて、安心した。で、子どもに処方されたのも、やはり　吐き気止め＋整腸剤私と同様であった。

2010.01.12

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私も子も嘔吐

この日の体調は、かなり悪かった。というのも、前夜、３～4回、嘔吐感で目覚め、トイレに。朝、起きても、嘔吐。とにかく、立ったり動いたりするだけで、嘔吐感に襲われた。当然、食欲もない。休日なので、病院は休み。ただ、あまりにもひどいので、休日診療所へ。もちろん、多分、多発性硬化症の脳内病変でない、と思ったからである。行った結果、処方されたのは、整腸剤と吐き気止めが３日分。とりあえず、それを飲むことにする。このときは、病名は聞かなかった。聞く気がしないほど、気力が落ちていた。しかも、私が休日診療所に行った後、今度は子どもが嘔吐。しかも、何回も。どうなっているんだろう。

2010.01.11

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池掃除

今日は、自治会の池掃除の日。うちの自治会の中には、大きな池があり、そこを2年に1回掃除するらしい。冬は池の水をぬく時期で、水が少なくなり底が見えている。なので、この時期が良いらしい。掃除と言いつつも、私は留守番。池掃除には、池の底に下りないといけない。が、はしごを使って降りる、となると、これは私には危険。なので、妻の出番である。妻が出かけると、「僕も」と、子どもも一緒に出かけた。なので、ひとりで留守番となった。こういうのは今回だけでなく、自治会の一斉掃除も妻に行ってもらっている。草ひきとか、道路の掃除とか、当然ながらできません。悪いなあと思いながら、留守番をするのが決まりとなっている。約2時間が経過して帰ってきた。うちの4歳の子どもに、池へのはしごが降りられるとは思えず、「自分で降りた？」と聞くと「ママにだっこしてもらった」とのこと。ママ、お疲れさまでしたm(__)m

2010.01.10

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【千葉大学】NMOとインターフェロン、再発マーカーなど

久し振りに、PubMed(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed)で、NMO（Neuromyelitis optica）を検索してみました。で、上位に出てきたのが、下記の論文。内容は今さらという感もありますが、日本人の研究ということで。論題：Different responses to interferon beta-1b treatment in patients with neuromyelitis optica and multiple sclerosis.（http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20039942?itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=2）翻訳すると「視神経脊髄炎と多発性硬化症患者のインターフェロン・ベータ-1b治療への異なる反応」という具合である。筆者：Uzawa A, Mori M, Hayakawa S, Masuda S, Kuwabara S.所属：Department of Neurology, Graduate School of Medicine, Chiba University, Chiba, Japan.ということで、千葉大学の研究です。というわけで、千葉大学を検索してみると、「多発性硬化症グループ(MS)　（千葉大学大学院医学研究院　神経内科学）」（http://www.m.chiba-u.ac.jp/class/neurol/kenkyu/group/index.html#ms）という組織があることが分かりました。そこでは、　アクアポリン抗体の測定法　再発マーカーの探査　感染症との関係を調べているとのことです。再発マーカーについては、この日記の以前の記事（トップページからのリンクあり）に「医師・研究者に望むこと」（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200808160000/）に書いたことがあります。現在、多発性硬化症を治したり、再発を完全に押さえ込むことはまだ無理である以上、せめて再発したらすぐに治療して後遺障害が残らないようにしてほしい、という趣旨で書きました。その私の希望に向きあってくれている研究がある、ということを知り、うれしく思いました。また、私が知らないだけで、他の研究機関でも様々な研究がされているのだろうとも思えました。千葉大のみなさま、よろしくお願いします。

2010.01.08

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【東北大ブログ】多発性硬化症と視神経脊髄炎

既に古くなってしまった感がありますが、東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログhttp://msarticles.exblog.jp/の2本の記事から。いつも、最新の情報を日本語で紹介しているので、患者としてはありがたいブログです。以前は(今も時々)、PubMed(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez)を使って調べていましたが、当然英語です。まずは、「4月に生まれるとMSを発症するリスクがやや高まり、11月に生まれるとそのリスクが低くな」るという記事です。「HLA-DR15と誕生月」（http://msarticles.exblog.jp/12519084/）というタイトルで掲載されています。ちなみに、私は、NMOですが、11月生まれです。よく、妻から、「MSとかNMOとかは、女性の割合が高いのに、あなたは稀な人だ」とあきれたように言われます。この記事を妻が知ったら、なお言われそうです。もう一つは、「抗アクアポリン４抗体の病原性」（http://msarticles.exblog.jp/12610042/）という記事です。「NMOの治療ターゲットとして、１．抗アクアポリン４抗体の除去か産生阻止、２．補体の除去、３．抗アクアポリン４抗体の中枢神経への移行阻止の３つに重点をおくべき」だという記事です。私は、2006年にMSと診断されましたが、約1年後、抗アクアポリン4抗体検査によりNMOということになりました。2007年春にNMOと診断された時は、まだMSとNMOの治療の区別が明確でなかった気がします。それから約3年になりますが、ようやく標的が定まり、研究が進みつつあるような気がします。ところで、いつもこの手の日記を書く時に意識しているのは、いわゆる引用の法理。　１、引用箇所が他と区別されて分かること　２、必要最低限の引用であること　３、引用が従であること結構、気を遣っているつもりです。

2010.01.06

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地元病院のリハビリと泌尿器科

地元病院のリハビリと泌尿器科を受診する。リハビリは、いつものOTとPT。正月ぼけのせいか、右足の力が落ちているような印象がある、とのこと。仕事に行っている方が、比較すると、力を使っているのだろう。他は、特に変わりはない。泌尿器は、前回の続き、というよりも、月1回の定例の通院。ここは、割合、早く診てくれる。大体、受付をして、中待合に行き、早ければ次、遅くとも２～３人後に診てくれる。足が悪いので早く診てくれる、と思うかとも思うが、あまりに診察も早いので、早く終る患者だから先に診る、とかじゃないかと邪推することもある。というわけで、特に変わりなく、終了。後、眼科の予約をする。

2010.01.04

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体調不良

体調不良と言いつつ、この時間まで起きているのはどうか、とも思うが…。ここ３日は、NHKで放送された、文楽「義経千本桜」を録画。DVD３枚になる。とかしている場合でもない。話を戻し、体調に。今まで、ウートフ現象にあったことがないので、割と楽観視し、「自分は関係ないや」とか思っていた。というわけで、冬の夜は温かい風呂に限ると、調子に乗って追い炊きをしていると、かなり熱くなり、途中で止める。と、ここまでは良いのだが、風呂から出たらダメ。ヒリヒリ感は、臀部のあたりまであるし、その上の胸髄から腰髄にかけての辺りも痛む。腰部もかなり痛む。「これは再発？　大丈夫？」とか心配になりつつ、とりあえず、困ったときのボルタレン。ムコスタとセットで服用。で、とりあえず、痛みを散らそうと思うが、　この痛みが再発だったら、とか　この痛みがひろがってくるうちに脱力したらどうしよう、とか思うと、休む気になれず、どうこうしているうちにこの時間に。というわけで、最初の方に書いた、録画したDVDのファイナライズとかをした。さすがに、寒い、ということもあってか、痛みはましになった気もしなくもない。ウートフだったのか、ボルタレンが効いているのか。どうなっているのだろう。ちなみに、今朝の目覚めも悪く、昨日は股関節から下のピリピリ感だったが、今朝は臀部まで来ている。どうよ、とか思いつつ、とりあえず、無事に今日も終るのか。やれやれ。

2010.01.03

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最近の朝

最近の朝の目覚め。とにかく、両足が重く感じる。筋緊張のせいだと思うが、足が股関節のあたりから足の先まで重く、動かしにくく感じる。それでも動かしていると、動くようになってくる。特に足の指先は、冷えているような、重いような、じっとおされているような感じ。その他、今朝は右手も上腕から肘関節の辺りまで、軽い痺れ感。シップを張ったときのような（!?）軽いヒリヒリ感。右手の前腕内側の辺りは、筋肉痛のような重みがあり、シップ貼付。背中から腰にかけては、日焼けをした時のようなヒリヒリ感。ちょっとは、ましにならんのかなあ、と思う。

2010.01.02

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あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。初詣にも行ってきました。行き先は、一昨年、去年と同じ、近くの観音で有名な寺です。このお寺に初詣をした両年とも、多発性硬化症の再発がありません。非科学的ですが、難病患者はこういうことも気になるものです。ところで、今年は、何となく良いことがありそうな気がしています。何の根拠もありませんが。それから、年賀状が届きました。しかも、その中に、斎田孝彦先生からの年賀状もありました。驚きましたし、感激もしました。多発性硬化症の講演会（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200911140001/）に参加したからかも知れません。丁寧な人だなあと思います。早速、返事を書いています。

2010.01.01

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