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2013.10.15
カテゴリ：→NMOに関すること
9月8日に開かれた、
大阪MS/NMOフォーラム http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201309080000/ で、私が一番印象深かったのが、「NMOSD」という言葉。 略語でなく、正確に示すと、 「neuromyelitis optica spectrum disorder(NMOSD)」 ということになるらしい。 日本語では、 「視神経脊髄炎関連疾患」 「視神経脊髄炎スペクトラム疾患」 というような意味になるらしい。 （「spectrum」は、「連続体」というような意味） 端的には、NMOの診断基準には適合しないからNMOではないが、抗アクアポリン4抗体陽性の場合、NMOの関連疾患としてとらえよう、とうい考え方みたい。 大まかには、NMOの診断基準には適合していないが、NMOと同じような治療法をとるというもの。 詳しく知りたい方は、「NMOSD」（「NMOsd」）で検索を。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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しょうもりさま
なみなみです。 セカンドオピニオン行って来ました。 行って良かったです。 私は東北医大で昨年検体調べてもらい 陽性でNMO確定の結果でしたが 今回診察結果でNMOではあるが今の症状は 視神経の症状としては今の所は無いが 腰の痛み要するに脊髄からの症状と言う事考えると しょうもりさまの書いてある 『NMOSD』と言えるタイプの様です。 診て頂いた先生からも陽性であるけれど あなたの症状はどちらかと言うと 脊髄性に近いNMOとのお話しでした。 色々あるんだなぁ～とこの病気の難しさに 改めて考えさせられました。 治療方針としてペインクリニック科による痛みの治療が必要と歩行困難については脊髄に2ヵ所キズがありキズの場所が平行感覚や痛みを起こす場所にあって これが原因で平行感覚に支障起こして腰から下の痛みと重たい感覚による歩行困難が生じていると思われますとの説明でした。 リハビリもこの状態では悪化させるので歩くと言う事中心にして背筋を伸ばす姿勢は避けて下さいねとも言われました。 地元の主治医の単なるぎっくり腰や腰痛何て事ではなかったのです…リハビリも知らずにしていたらもっと症状は悪化していたと思うとぞっとしました。 やっぱり病院選びは大切ですね？ 又長々長文でいつもすみません。 とても辛い日々だったのでこれで前向きに 又治療に頑張れそうです！ しょうもりさまのblog更新最近なかったので 体調悪くされているのでは？と心配しておりました。 どうぞお体ご自愛下さい。 (2013.11.15 12:14:09)
なみなみさま
こんにちは 多発性硬化症（視神経脊髄炎も）は難病なので、治るというのは現状、ありません。 それだけに、どれだけ自分が満足して治療を受けるか、というのが大事かと思います。 それだけに、セカンドオピニオンに行かれて、満足されているようで何よりです。 専門医の診察は、やはり必要だと思います。 特に、発症初期のころから、正しい治療を受けることが大事なようです。 新しい薬の研究も進んでいるようなので、現状維持をしていれば、効果的に新しい治療を受けられる可能性があります。 とにかく、このやっかないな病気と付き合うしかないので、ぼいぼちとやっていきましょう。 (2013.11.20 11:58:28)
しょうもりさん
＞なみなみさま<br /><br />こんにちは<br /><br />多発性硬化症（視神経脊髄炎も）は難病なので、治るというのは現状、ありません。<br />それだけに、どれだけ自分が満足して治療を受けるか、というのが大事かと思います。<br /><br />それだけに、セカンドオピニオンに行かれて、満足されているようで何よりです。<br />専門医の診察は、やはり必要だと思います。<br />特に、発症初期のころから、正しい治療を受けることが大事なようです。<br /><br />新しい薬の研究も進んでいるようなので、現状維持をしていれば、効果的に新しい治療を受けられる可能性があります。<br />とにかく、このやっかないな病気と付き合うしかないので、ぼいぼちとやっていきましょう。 ----- しょうもりさま ありがとうございます。 本当にやっかいな病気になってしまったものです。 自分自身もこの病気の事全部わかってる 訳ではありませんし手探りではありますが 自分なりに自分自身を守って行くしかないですね？ 頑張ります。 (2013.11.20 18:49:03) |
