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2019年04月09日
カテゴリ：へムライブラ
私が訪問看護を依頼して、今年の７月には１０年目に入ります。私の、途絶えることのなかった繰り返し起こる関節内出血による苦痛の低減や、健康維持をを目的に訪問看護を依頼したことで、医師と看護師、、ケアマネージャー（Case management）との連携も密になり、肉体的なことや精神面で、今では充分過ぎるほどの安堵感を得ることができています。
それと、忘れてはならないのが、安定した安堵感が持続できる、画期的な新薬であるへムライブラ皮下注の存在です。私が２５歳のクリオプレシピテート製剤の時代に、初めて出会った血友病専門医から数えて、現在、５人目になる主治医から、へムライブラの処方を受けています。注射は、私の左手首が拘縮状態のため、引き続き看護師に依頼しています。へムライブラにより、私が幼い頃から続いていた関節内出血により起こる苦悩が、一気に解消されました。 今、過去を振り返れば、父親の血友病に関する対応と、平坦な土地柄が味方し、３８歳の時まで膝や足首の関節を温存することができ、それまでに、制限はあったものの人の温かみを感じながら、健常者と同じ世界で踠き苦しみながらも、なんとか生活することができました。私はその時、どうにか生き延びられた、という安堵感から、職を失っても今日から体を酷使することもなく楽な生活ができる、と心の中で思いを巡らせていました。私は、この時受けた加熱濃縮血液製剤の大量投与により、自分がインヒビター保有者であることが判明しましたが、特に驚くことも悲観することもなく、これ以降も、重篤な出血が起こったとき以外は、永い間血液製剤を頼ることがありませんでした。このため、濃縮製剤を数年使わずにいるとインヒビターの力価が限りなく０に近づくことを、自ら体験できました。また、この時以来、全く動かなくなった両膝と両足首には関節内出血がなくなり、この分激痛に耐えることが少なくなっていました。今、当時の若いころ体験してきたことについて思い起こしても、全く悔いは残っていません。 最近、高校生時代の友人が夫婦で我が家に遊びに来て、娘さんの留学先のサンフランシスコで、レンタカーで家族と市内を巡り歩いた話を聞かされても、ガソリンの値段や車、市内の話題などで盛り上がり、私の若い時にしか味わうことができなかった、血液製剤を携帯しない米国の些細な体験談で、優越感さえ感じることができました。ウイルス感染のリスクを考え、血液製剤の使用をできる限り控えてきた私にとって、ノボセブンに続くへムライブラの血液に頼らない薬剤の出現が、私に未来への希望を与えてくれました。 従来の血液製剤は、当初、血清肝炎の罹患の問題がありました。肝炎ウイルスに感染し、亡くなっていった血友病患者も決して少なくはなかったと考えられます。この重要な案件が解決されないまま、血液製剤は、クリオプレシピテート製剤の時代から濃縮血液製剤の時代へと変わっていきました。血友病患者は、血液製剤を使えば健常者と同じように生活できる、などと宣伝ばかりが盛んになり、非加熱濃縮製剤の需要は劇的に増加しました。やがて、ＨＩＶに続いてＨＣＶが発見されましたが、この間にも多くの血友病患者がウイルスを同定されないまま亡くなっていったはずです。血友病患者の感染症対策は、皆無だった、と天国の血友病患者の嘆きの声が聞こえてきそな気がします。この世の中、歴史を正しく解析し理解しない限り、過ちは繰り返されます。 ※モバイル版やタブレット版ではトップページを直接表示できませんので、ＰＣ版サイトに移行してご覧くださいますようお願いいたします。※ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
最終更新日
2019年05月09日 23時30分17秒
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