SUNROOM

　連休最後の日・・・。

　前の晩遅く（日付が７日になってから）子どもたちが帰ってきました。

　自然に囲まれて・・・でもなぜかテレビゲーム三昧だったようです。

　私も主人もテレビゲームは殆どしないのですが、実家の兄（独身）がゲーム好きで（といっても、ＲＰＧしかしないんですが）、実家に遊びに行っては、兄がゲームするのを後ろで見たり、やらせてもらったり・・・しているうちに、長女はすっかり上手になってしまいました。

　私は、今の複雑なゲームのコントローラーのボタンを操作することすら出来ません。

　後ろで見ているのは、けっこう好きですが・・・。


　子どもたちは、うるさいことを言う両親から解放されて、のびのび楽しく過ごしたようです。

　こちらも、実家の母と兄に見てもらっているのですから、気兼ねもないし安心でした。

　心配性の母と一緒だから、危険なことも、まずなかったでしょうし。



　さてさて、７日は、主人がぐうぐう昼寝しているのをいいことに、私は久々にパソコンに張り付きました。

　いくつかのメーリングリスト（ＭＬ）で意見交換などしているのですが、じつは私、メーリングリストってあまり好きではありません。

　自分の意見を、よく知らない相手に表明するっていう行為自体もなじめないし。
　
　それを言ったらブログもそうかもしれませんが、なんと言うのかな、このブログは、発言の責任は私にあるし、読み手も、自分の価値観に合わなかったら、読まないという選択ができます。
　自分が書いたことに関して、あとから読み返してみて、この表現だと誤解を招くかな？？なんて思ったときには修正も出来るし、また、どうしても、私の価値観で容認できない書き込みなどがあったら、削除する権限も私にあります。
　ＭＬは、一度送信ボタンを押してしまったら、修正も取り消しも出来ませんよね。それがなんだかイヤです。

　メールのやり取りをするときって、その相手のことを考え、理解してもらいやすい言葉や表現を選びますよね。
　でも、メーリングリストの相手は大勢ですから、そういう細やかな配慮が出来ません。

　
　それから、メーリングリストってなぜか（というかどこでも）、だいたい意見を表明する人は決まっています。

　それはそれでいいんですが、それなりに舵取りをする人が居ないと、まめに発言する『声の大きい人』とか、好戦的（？）な強い人が、アドバンテージをとってしまって、サイレントマジョリティだらけになってしまうんですよね。
　感情的に攻撃する言葉をぶつける人が出てきたりすると、たとえ攻撃対象が自分でなくても、それを読んだらけっこうショックも受けるし、うんざり、げんなり、腹も立つし・・・ストレスたまります。

　あと、精魂こめて書いても、だれからも無反応だったりすると・・・それもけっこうショックで、書くのが億劫になってしまったり。

　メーリングリストって、便利ですけれど、多数の人間の意見交換の場としては、ちょっと？クエスチョンマークです。事務連絡にはいいですけれどね。


　がんだと、部位もいろいろ、ステージもいろいろ・・・。

　ただ、患者会活動を行っている人というと、圧倒的に早期がん（を押さえ込んだ）患者さんが多いと思います。

　再発・進行がん患者本人とか、そういう家族、遺族のほうが少数派です。

　でも、毎年３０万人ががんで亡くなっている（＝亡くなる人は、早期がん患者ではありません）事実を思うと、『がん難民』といわれるような医療問題に直面する患者は、殆どの場合再発・進行がんの患者です。

　私は、そこを純粋に何とかしたいと思って活動しているので、がん難民の問題とか、疼痛緩和のケアとか、未承認薬の早期承認などに関して、他の患者会の方々とは、非常に温度差を感じることがあります。


　一人では何も出来ないから、和を乱さずともに歩くということに腐心しなければなりませんが、何とかならないかなぁ～～～と、天を仰いで叫びたいような気持ちになるときがあります。


　私の目の前では、大好きな人たちが、がん医療の改善を、病と闘いながら待っているのに。


　がん難民の多くは、サイレントマジョリティだからかな・・・？

　でも、それ以上に・・・深刻な進行がん患者には、医療のひずみを熟知して自分の意見を表明する・・・なんていう時間がない・・・ということなのではないかと思います。

　民主主義の原則は、多数決・・・・

　がん難民は、たくさん居るはずなんだけれど、毎年３０万人が亡くなってしまうから・・・。

　患者様ご本人・・・は、殆どがサバイバー・・・・。

　サバイバーにはサバイバーの直面する、さまざまな問題があることも理解は出来ます。


　でも、命ぎりぎりのところで闘っている、たくさんの進行がん患者の抱える問題は、一刻も早く解決して欲しい、時間との戦いでもあるのです。

　声は集まらないかもしれないけれど、たくさんの人が直面しているんです。



　なんとかならないかなぁ・・・。