多系統萎縮症の介護日記

今年の５月より注入ポンプを使用しています。
栄養の落ちる速度を一定に保ってくれます。

ポンプ無しで栄養を落とす場合は、管の途中のクレンメという箇所で落ちる速度を調整するのですが、妻の栄養（エレンタール）は粉ですので、白湯でまぜても若干沈殿物が残ります。この沈殿物の影響で落ちる速度が次第に遅くなります。それでもなんとかやって来たのですが・・

きっかけは、エレンタールだけでは長期の栄養管理は困難との記事を見て、色んな物（きなこ、青汁など）を混ぜるようになったことです。粉物なのでさらに沈殿物が増えて、落とす速度の調整がさらに難しくなりました。特にきなこは要注意です。詰まって難儀したことがあります。

今は、きなこ、青汁とも使用していません。栄養添加物に関してはまた別の機会に紹介したいと思います。

使用している注入ポンプはアプリックス　スマートです。フランス製です。
落ちる速度が一定になったのと、栄養が落ち切って空気を検知すると自動的に止まってくれます。注入中は他の事に専念できるようになりましたので大変助かってます。

レンタルですが費用は無料です。妻の栄養がエレンタールなので、「注入ポンプ加算」が付くからです。
参考
社会保障ガイド　〔医科診療報酬点数〕　２００８年度
Ｃ１６１ 注入ポンプ加算 　　１，２５０点
注）在宅中心静脈栄養法又は在宅成分栄養経管栄養法を行っている入院中の患者以外の患者若しくは在宅における悪性腫瘍の鎮痛療法又は化学療法を行っている入院中の患者以外の末期の悪性腫瘍の患者に対して、注入ポンプを使用した場合に、第１款の所定点数に加算する。

「在宅成分栄養経管栄養法」がポイントです。
参考
在宅成分栄養経管栄養法指導管理料について
　＜対象薬剤＞エレンタール、エレンタールP、エンテルード、ツインライン
（注）エンシュアリキッド、クリニミール、ラコール、ハーモニックなどは対象外です！



別件
今朝のNHKニュース
せき髄小脳変性症　原因を特定　筋ジス治療にも
体の平衡感覚がまひし、歩いたり立ち上がったりすることができなくなる難病「せき髄小脳変性症」の原因となる遺伝子を特定することに、東京医科歯科大学の研究グループが成功し、新たな治療法の開発につながると期待されています。

MSAの研究はまだまだのようですが、このような研究がやがてはMSAの治療にもつながるものと思います。うれしいニュースでした。

追記
　詳しい解説は「全国SCD・MSA友の会ニュースNo.181」17-19ページ「わが国に多い脊髄小脳失調症31型（SCA31）について」を参照下さい。
概要：新たにSCA31というSCDの型が命名されました。SCA3、SCA6に次いで多い型だそうです。