とりあえず・・・日記（？）お間抜けかあさんyukidarumaの　　　　　　　　　バイクな（？）日記

あなたならどうしますか？

映画　海洋天堂

海洋天堂を観て来ました。内容はこれから見る人の為にﾅｲｼｮ。 同じ自閉症の子供を持つ母親８人で行ってきたのですが、最初から最後まで私たちのエリアは号泣でした。余命宣告された父親が親無き後を考えて奔走する姿に自分を映してしまいました。いつか、３号も親から離れる時が来る。その時、悲しみよりも希望を与えたい。この映画を観て、強く思う。  死ぬまでにしなければいけない事。   安心して、死ねる事。  それまでに自分が為す事。  しっかり考えたい。 

海洋天堂

先に逝ってしまう私たちには切実な題材です。ご近所で同じような境遇で、父親が亡くなり、母親が癌になり自閉症の息子さんの将来をはかなみ心中してしまった、という事がありました。絶対にいけないことではあるけれど、その心情は理解できます。もし、その時この作品を見ることができていたら悲しいできごとはなかったかも、と、思わず思ってしまいます。 全国、順次ロードショーです。「海洋天堂」 

思い込み

今日は３号の作業所で健康診断がある。血液検査があるので朝食抜き。最初は毎朝食べているものを抜くのは難しいだろうと思っていた。が、説明すると意外にあっさり納得。こっちが「えっ？」と言ってしまうくらい。自閉症の人は習慣を崩すのが苦手と思い込んでたんだよね。自閉症の息子もそれなりに大人になり、こだわりの質も変わり、また少しずつ我慢したりする事を学んでいるんだな。親も進化しなくっちゃな。

笑顔２

笑顔

あの頃は

小さい頃は絵にとりつかれていた？と言うくらいにとにかく絵を描きまくってた。ワタシは絵は自由に描かせる主義なので書きたいようにさせていた。以前は本当に楽しくて力のある絵だったなぁ。ある時から憑き物が落ちたように書かなくなってしまった。残念。

昔の

３号にベッドを壊され（先日はまた液晶テレビを壊され買い換え…）明日、新しいベッドが納入される。という訳手でベッド下に収納していた３号の絵を片付けた。面白いのがあった。こりゃ、言葉を覚える為に多用していた絵カードの真似で描いたらしきもの。クジラ？と思ったらメガネだし！(笑)おし…はおうちだな。多分彼の耳にはそう聞こえてたのかな。ちなみにポケモンはポケロンだったし(笑)続く

「死」という概念

相方の祖母が亡くなった。９８歳。３号の曾祖母。３号は入院中の曾祖母のお見舞いに行くのを何故か楽しみにして「お見舞い行く」とよく言っていた。亡くなる１週間前にも「お見舞い行く」とかなりしつこく３号が言っていたので相方、３号と３人で病院へ。もう、ここ１年ほどは問いかけにもほとんど反応が無いような状態だった。危ない、と何度も病院から言われながら何度もそれを乗り越えてきた生命力の強い祖母。亡くなる１週間前に言った時には明らかに今までと違った感じがした。そして、とうとう。昨日、親族のみで見送りをした。その一部始終を体験した３号。曾祖母の亡骸にお別れをし、火葬場でお別れをした。「おばあちゃんは煙になって空に上って星になった」と伝えた。「死」という物だけは経験として教えることはなかなか難しい。言語だけでは理解が難しい３号。曾祖母の「死」を体験して、その意味を少しでも理解できただろうか。 いつかは皆迎える「死」恐れずに、静かに、そのときを迎えられるように。それを伝えるのも親の役割だと思う。「死」という事を理解できずに親がいなくなった事を「捨てられた」と思ったり、ずっと来るのを待っていたりする場合もあるそうなのだ。それは当人も親も余りに悲しすぎる。だから、きちんと亡くなった人とのお別れをすることは自閉症などの知的障害のある人にとっては必要な事だと思う。 相方の祖母には寝たきりになってから色んなことを教わったと思う。終末医療について、自己選択について、葬式やお墓の事。老いが来る前に、ちゃんと準備してどうしたいのかを残しておこうと思う。 おばあちゃん、お疲れ様でした。そして、、、ありがとうございました。合掌

ネパールの神々

３号の陶芸作品、縁あってネパール料理店に飾ってもらうことに。もう一点のお面は本店に飾られているそうです。

いまはまり

３号が今、はまっている切り絵。そのまま切り離して切るだけの本の切り絵。休みの日にカッターで細かい作業やってますよ～。

最近の

３号の最近の陶芸作品。まだあるらしい（汗）何点かを今年も展覧会に出品する予定。

２０歳

３号、２０歳に。で、上のハガキが送られてきた。兄達の時には送られて来なかったから最近始まった事だろうな。自己決定が難しい３号。ちょっと悲しくなった。こんな事で傷つく人間もいるのです。

増殖

作る、作る

白クマ＆東京タワー

ツイッターを通じて

ハマコーこと元国会議員の浜田幸一先生のツイートで長妻大臣に福祉の事で意見があればどうぞ、とあったのでメールを送った。そのお返事を頂いた。ちょっと、ワタシのメールの中には過激な発言もありますが、どうぞご容赦を。また、文章的にもおかしな所がありますが、そのままにしています。 それにしても、ハマコーさんはツイッターを使いこなしてるだう。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ご返事遅れました、ご容赦願います。長妻大臣に 伝えました。微力ですが、何か変わるようになると思います。頑張ってください。 宜しくお願い致します。ハマコー2010年3月2日（以下がワタシのメール）> 浜田先生>> いつもツイッター見ています。> 正直、先生方の中でもツイッターを使いこなしている！と感心しております。>> 私は３人の息子がおりますが、次男が軽度、三男が重度の知的障害者（自閉症）> です。三男は今年２０歳になります。>> 将来に向けて「自立」というより、親無き後の事を考え先日グループホーム・> ケアホームの説明会に行って参りました。> そこで正直愕然としました。> 知的障害者も身体障害者もどちらも利用できると。>> 根本的に知的障害者と身体障害者はケアをする内容も違うのに、法律で（？）> そうなるという事だと。> 正直、身体障害者の方々は知的障害者と同じにしてもらいたくないという> 考えがあり、また知的障害者に対して差別感もあるように思えます。> また、知的障害者の中でも重度の人と軽度の人も同様な事があります。>> 重度の知的障害者は自分の事を訴える力が弱い（もしくは無い）ので> トラブルが起きた時に泣きを見るのは重度の知的障害者です。>> 知的障害者は純粋な心を持つなどという人もいますが、沢山の> 知的障害者を見てきた私からは返って「たちが悪い」人たちもいるのが> 現状です。>> 障害の種類も度数もまぜこぜにする事はとても不安です。>> どうか、もっと木目の細かい障害者政策をしていただきたい、> そうして、重度の知的障害者の親が安心して死ねる日本にしていただきたい。>> 切に願うばかりです。

!?・・・えっえ～～～!!

退社時間に帰れず。雨だから買い物もダメ・・・・という状況は数日前から予想していたのでネットスーパーを利用。それもいつも頼んでいる所ではなく、「留め置きサービス」をしてくれるネットスーパーに頼んでみた。保冷剤や断熱シート、そして鍵（専用の解除用の鍵がある）のついたベルトで固定され、玄関先に置いておいてくれるのだ。で、帰って来たら・・・なんと、それらが玄関前に散乱!!えっ、、、えーーー？？犯人は３号。幸い、鍵も、シートも、箱も無傷だった～それに風が無くて良かったよ。あの状態だったら絶対に飛んでるし～３号には今度からこの荷物があったら専用の鍵を使って、出した後はちゃんと畳んでおいて置くように指導。っていうか、もう使わないかな・・・・ そう思いながらリビングに行くと何？この荷物？きゃぁ～宅配の荷物まで受け取ってたの？キミ！それもこれ、冷凍品なんだが！配達されたばかりだったようで解けてなかったので良かった～ 宅配便の人とどんなやり取りをしたのだろうか？サインは？？？うーーーん、今度宅配の人が来たら聞いてみようっと。

リサーチ

３号は２号と同じ部屋で就寝。なので「最近の３号はどう？」とリサーチしてみた。２号から「夜、３号がうるさくて眠れない」とのクレームが以前からあったので聞いてみたのだ。今、飲んでいる漢方は睡眠障害にも効くそうで、寝つきが良くなると聞いていた。「うーーーん、そうだなぁ、ここ２週間位は大丈夫かな」と。おお！効いているのか?!前回の通院の時に実は薬をもう１種類足してもらったのだ！それも、私の方からお願いをして。それを飲み始めてからちょっと落ち着いてきたんだろうか？とにかく、良い事だよね。うん。

キリン

ナノブロック第３弾！キリンさん～

漢方生活

ちょっとの間、地下にもぐってました（笑）本当の所、ちょっと疲れてて。２ヶ月ほど前から３号の状態が悪くて実はそんな中で行った北海道。不安はあったんだけどね～雪まつり会場では本人もそれなりに楽しんでたんだけど、急にプッツリとなって、何とさっぽろ地下街爆走！当然、追いかけて捕まえましたよ！いやぁ、１９歳の若者をまだ捕まえられたよ！ある意味凄くない？（苦笑）それで引き摺って地下街の隅へ（他の人にぶつかったりする可能性あるので）落ち着くまでずっとダウンの袖を捕まえていた。どうにか落ち着いて電車に乗って小樽までいったんだけどさぁ～翌日から、あれ？首が痛いぞって。そうしたら日にちが経つに連れて首から背中、腕へと痛みが広がってしまった！どうも、爆走男を捕まえた時、いわゆる火事場のバカ力というやつが発揮され自分の筋力とか力以上のものを発揮しちゃったんだねぇ。それでどうも身体を痛めたらしい（苦笑）これは治るまで半月ほどかかってしまった。正直、北海道から帰って来て更に凹んだ訳で・・・ああ、しばらく遠出はできないな、と。 わがままとかとは違う、なにか内から沸きおこってくるような苦しさが３号にあったように思う。泣いていたり、大声をだしていたり、、それは見ていてもこちらが苦しくなるくらい。手の甲には自分でつけた傷。自傷行為は今までは無かったのに。。それだけ３号は、自分でもコントロールできない何かに苦しんでいる。 何か、３号が楽になれるようなことはできないか？そう思った時、漢方を思いついた。私自身が、本当に気持ちが辛くて自分でもこれはダメだと思った時、漢方を飲んで気持ちが落ち着いた経験がある。それで、探してみたら・・・あった！今、３号は漢方を飲み始めてほぼ２ヶ月近く経とうとしている。先生からは「この年齢になってからだから、すぐには効かないかも。」と言われていたし、私自身、漢方の効き目がすぐには現われないことも知っている。効かないかもしれない、でもきっと効く。希望はある。３号も薬を飲む事が生活の一部になってきたので服薬についても問題なし。そういえば最近、あまり泣かなくなったかな？という気はする。これで、３号の気持ちが落ち着いてくれれば良いなと思う。 あ！そうそう、思わぬ効用があったのよ！３号のニキビが綺麗になってきた！漢方って、「これだけ」に効くのじゃなくて色んな方面に思わぬ効用が出てくるのよ！私の時は長年の肩こりが良くなったし。漢方、奥深し。 それから、もうひとつ。長年、花粉症でこの時期ずるずるの相方。西洋薬は眠くなるから飲みたくないと言うので漢方を勧めてみたら今年から飲むようになった！こちらも１ヶ月ほど飲み続けてるところ。 何気に漢方一家なのだ。

反省・・・

３号も今年で２０歳になる。自閉症と診断されてからは１８年。診断がされた頃はどうにかしなくては、という思いでただ、ひたすらに頑張っていたっけ。それが今は？？？？「限界」「自閉症は治らない」そんな思いが常に頭をよぎる。 今まで自分なりに精一杯頑張ってきたと思う。他の保護者を見て歯がゆくなった事だって何度もある。この子には可能性があるのに、何故頑張らないの？？？と。障害は治らなくても軽減できるはず、何かこの子に生きがいを！そう思って突っ走ってきた。 今ならちょっと分かる。その人たちは今の自分の状態が私より早く来たンだろうな。 最近あるところで若い自閉症の親御さんと接点を持った。その頃の自分を思い出した。そして、先輩のお母さんからも刺激を頂いた。療育や医学は進歩していると。 まだ諦めるのは早い。まだ、きっとできること、やるべき事はあるはず。 君の、幸せな未来をめざして。 

明

一方では明るいニュースも障害者訴訟、終結へ サービスを受ければ受けるほど負担が増える「応益負担」応益ってそもそも何さ？だれも働きたくなくてこんな風に生まれたんじゃない。障害が重い人ほど手厚くなるのは当たり前。自分だっていつそうなるかもしれない。そう思うと言い知れぬ不安が襲う。 ３号の月の工賃は１万ちょっと。ここから給食費を除くと残りは５０００円ほど。１日にジュースを１本買うのが楽しみ。残りは・・・？？？２０歳になれば障害者年金ももらえるだろう。それでも充分とはいえないだろう。 今はワタシたち親が健在で収入もある。だから今はそれでいい。が、年金生活になり、彼らを支えていけるのか？ワタシたちがいなくなった後、本当にそれで生活できるのか？ 「すべての国民は、健康でかつ文化的な最低限度の生活を営む権利を有する」 贅沢は言いません。けれど、生きていればいいだけではあまりにも辛い。「健康でかつ文化的な」という部分を充足できるような社会保障を。 

暗

新年早々、嫌なニュースが・・・暴力ヘルパー、寝たきり男性踏みつけ肋骨折る 数年前、ガイドヘルパーが自閉症の子供に対して怒りに任せてびんたを数発したのを目撃したことがある。それを目撃して以来、ガイドヘルパーを使う勇気が無い。 弱者（子供、老人、障害者等）が安心して暮らせる社会にして欲しい。 今だ、ガイドヘルパーを使えないワタシ。

アンビリバボー！

３号の通っている作業所の緊急保護者会へ行ってきた。の、ついでに作業の様子を覗いて来たのだが・・・えっえ～！何と、半そで！空調されているとはいえ、半袖はヤツのみ。。聞くと、半袖のまま外のコンビニに買い物にも行っていると。。。 何の耐久レースなのですか？とワタシは聞きたい！それとも、何か鍛えているのですか？何かの修行ですか？とも。 自閉症の人は衣服調節が苦手とはいえ、ここまでとは・・・絶句。せめて外に行く時は長袖を着るように声をかけてもらえますか？と職員にお願いしてきた。 それもね、今日来ていたＴシャツ、自分で修学旅行のハワイに行った時に買って帰ってきた真っ赤なイルカのイラストの入ったのだった。うーーーん。。。１９歳でそれはどうかと思うよ～～てっきり長袖シャツ上に来ているものと思ってたから気にもしてなかったが。。。 とりあえず、明日からは長袖のＴシャツかハイネックを着せる！・・・って明日はお休みじゃん。。。という訳で週明けからは半袖君から長袖君になる予定。

Merry　Christmas

ひとりで

３号、今日はじめて一人で理容院へ行き髪をカットしてきた。ずーーーっと長年通っている理容院で、前回行った時お店のご主人、奥さん、息子さんと、「大きくなったよなぁ」とか「うちの息子も○○幼稚園だったんだよ」とか、世間話をしてたら、「今度一人で来な」と。先日から「カミ　キル」と言ってたので思い切って今日、「何かありましたらご連絡下さい。よろしくお願いします」というメモ書きを持たせ一人で行かせた。小１時間ほどでさっぱりとして帰宅。なんだかね、輝いて見えたよ。ちょっとずつ、ハハから離れて、世界が広がってるんだな。 思えば、理容院でシャンプーができるようになったのも、顔そりができるようになったのもこの理容院。自閉症というだけで敬遠される事も多々ある中で本当に理解し、根気よくして頂いた。そんな人たちに支えられて今がある。ちょっぴり辛い思いをした時も勇気付けられる。感謝。

年齢≠成長

行きつ戻りつ。知的な障害が重いとこれが結構顕著に現われるような気がする。環境の変化、思春期などの身体と心の変化・・・・頑張って来たものが一体なんだったのか？と思えるぐらい逆戻りをする時がある。 学校を全て終え、作業所に毎日働きに行く。ずっと１５年間、園や学校（それも一貫教育で）で過ごしてきて初めての異質な場所。今でも時々「がっこう」と呟く。 社会人となったことをまだ受け入れられないのか、新しい環境で自分の思い（我侭）がどこまで通るのか？と試しているのか、作業所で時折落ち着かない様子を見せているようだ。それは自宅でも感じていた。 そして、今日。作業所がお休みなので遠くに引っ越した友人の所へ電車で遊びに行った。朝から落ち着かず、行くのを止めようか？とも思ったが直前になり落ち着いたので出かけたのだが・・・・電車の中でパニック（軽）を起こしてしまった。途中下車して教育的指導（ちょっと脅かしも入ったかも・・・）次の電車に乗るも目的地の駅のホームにてまたまたパニック（軽）こちらも教育的指導～～～ 知らないところへ行く不安。空腹。暑さ。いろんなことが重なったのだとは思う。 しばらくパニックを起こしてなかったから親としては正直ショック。そして、３号の持つ根本の障害の重さを思い知る。１６年間積み重ねて来たものががらがらと崩れ落ちる感覚。 年齢≠成長ではないのだ。 ダイエットのリバウンドのように時々やってくる嵐。 諦めてしまったらそこで終わりかもしれない。 認めることはあってもあきらめる事なんてできない。 行きつ戻りつ・・・３歩進んで２歩下がるそれでも前に進んでいる。 そう信じて。

夏休み

３号ですが、卒業して初めての長～～～い夏休みなしの生活。一応、社会人だからね。でもって、ワタシも平行して取っていた夏休み無しで毎日働きに出てマス。 知的な障害が重いと、なかなか余暇を楽しめないから長い休みは家族にとっても本人にとっても結構辛いものだったりする。小さな頃なら暑い夏の日に毎日プールに連れて行ったり、公園で遊んだりができるけど、身体が大きくなり明らかに公園で遊ぶには違和感があったり、子供の成長と共に親も年を取って毎日プールなんて体力がなくなったりするんだよね。一人で出かけたりする事もできず、常に親掛かり。今はガイドヘルパーといって外出時に付き添いをしてくれる制度（有料）もあるんだけど、実は数年前、ガイドヘルパーが利用者に暴力を振るってるのを見ちゃったんだ。で、ワタシは未だにガイドヘルパーを使う勇気がない。 でも、、、、いつかはワタシが３号の面倒を見れなくなるのは確実。 勇気を出して、一歩進まなくてはいけないんだなぁ。 ・・・・・いつか。  こちらでもブログ開設中

ピヨピヨ

ピヨピヨピヨ・・・３号の小鳥後ろのすそにも一羽。今年も通っているアトリエの夏プログラム。第一弾、Ｔシャツ作り。いやん、可愛い～～ハハにも作ってもらいたい。作為的なものが無くてハハはキミの絵が好きだよ。もうすぐ１９歳だけど、別に大人びた絵を描けばいいってもんじゃない。キミがそう教えてくれる。そのままで良いんだって。

盆踊り

今年も盆踊りに参加した３号。今年はＯＢとしての参加。長年、行事として身に染みているので卒業してもこの日を心待ちにしていたみたい。いやぁ、ハジけてましたよ。がんがん飛んで踊っててね、今年はやぐらの上にも上がらせてもらったんだけど、やぐらが壊れるんじゃないか？もしくはそこから落ちるんじゃないか、ってヒヤヒヤ。大丈夫だったけどね。普段は「飛んじゃいけません」（自閉症の特徴の一つでぴょんぴょんジャンプする）って散々言われてるから、盆踊りでは自閉の本能の解放～～～～～～って感じだったんじゃないかなぁ。また、来年まではぴょんぴょんジャンプは封印だ～～～！その後、久しぶりにあった友人達と会食。普段、「メシ、風呂、寝る」の生活をしている３号、食事が一通り終わると完全にオネムモード。友人の息子も同様（苦笑）という訳でお開きに。帰る時「アメ！アメ！」と呟く３号。この店には何度か連れてきた事があって、出口にご自由にどうぞのアメが置いてあるのをしっかり覚えてたのよ！それも来たのかなり前だったのに。うーーーーむ、恐るべし記憶力。。。きっと、来年の盆踊りもチェックして必ず行くんだろうなぁ～心配性のワタシ。連れて行けるうちは良いけど、親が病気や死んじゃったりして連れて行けなくなったらどうするかな、、、なんて考えちゃったよ。きっと、その時はその時なんだろうけどさ。ちょっと悲しくなっちゃうのよね、そんな時。

共通点

友達に久しぶりに会った。多分、1年ぶりぐらいかな。その友達も息子が自閉症。我が家の息子達と同じ学校に通ってた。お互いに息子を連れ、もう一人共通の友達と５人でお昼を食べた。「最近どう？」なんて話しから始まって色々話してたらお互いの息子の共通点が。夏に弱い！空腹に弱い！今でこそ体力も付いて真夏に泣きながら歩く事はなくなったけど夏になるととにかくダメになってたのよね。多分、暑くてバテバテ～って感じが受け入れ難いものなんだろうなぁ。空腹も同じ。疲れたとか、しんどいとか、そういう意味合いのものが理解できない。まぁ、幼児と同じなんだなぁ、その辺。お互いにそのことを話してたら、そうそう～～！って盛り上がっちゃったよ（苦笑） で、最近、作業所での３号の様子で１０時くらいになるとお腹を押さえて「お腹・・・」と言ってくるらしい。看護婦さん常駐しているので大事を取ってその度３０分くらい養護室で休ませてもらい、その後はお昼も沢山食べているんだって。 ・・・それって「お腹空いている」んじゃないの？その事を作業所に伝えると、「空いた」と言っていたように思えます。との回答。 だよーーー 朝ごはん６時半には食べてるからちょうどお腹が空く頃だもん。とりあえず、今度「お腹・・・」と言ってきたら「空いたの？」とか「お昼もうすぐだから頑張って仕事をしようね」とか言ってもらうように伝えた。 お腹が空いたことを上手く伝えられないんだよねぇ。ま、伝えたとしてもその時間じゃまだ食べられないけどね。  

健康診断

今日は３号の作業所にて健康診断。前もって検尿、検便の容器と健康診断の用紙、注意書きを渡されていた。すぐ検尿、検便の容器は回収。じゃないと明日にでも採取してしまいそうな勢いだったから（苦笑）便は出ないこともあるので前日に、尿は当日朝にと２週間ほど前に話した。それよりも問題は・・・・「当日の朝食は食べないで下さい」・・・・え～～～入院中にも翌日の手術のために絶食という事があったけど、それは翌朝早く手術したりしてくれたからねぇ・・・聞くと検診が終わるのは１１時ごろだそうだ。ん～～～～～プリントには朝食を抜くのが無理な場合はお知らせ下さいと。だよね。。。自閉の人ってこだわりが強くて絶対に朝ごはん食べないと、って場合もあるだろうし。。。作業所の方には「頑張って抜くようにさせますが、食べてしまった場合はご連絡します」と伝えた。さて、どうやって説得するかな・・・と考えていたら月曜日帰ってきて「朝ごはん食べません」と言うではないか！ｵﾄﾞﾛｷ！ そして今朝。言われなくてもちゃんと尿を自分で採取（便は前日自分で採取）朝ごはんも宣言どおり抜いていた。家族は非情にも食べてたけど、特に騒ぐ事も無し。今日は注射されて血を抜かれる事も説明。「ちゅうしゃ」と言っていたので納得したみたい。 検診が終わった後に食べるチーズのサンドイッチを持って出かけて行った。 帰ってきて連絡帳には特に記載無し。ってことは大丈夫だったのかな～ これで来年も大丈夫だね。 それなりに、ちょっとづつ、しっかりと成長してるんだな。

雨…かぁ～

３号の卒業した学園には障害のある子供を持つ親の会がある。卒業後もOBとして活動を続けている。30日はその親の会主催の親子運動会があった。例年、雨が降っても体育館を使用して中止はない。が、今年は新型インフルエンザの影響で雨が降ったときの体育館での運動会は中止。そして雨…15年間雨でもあった運動会が無い！３号納得できず。お弁当だって無しなんて耐えられない！朝から「運動会！お弁当！いなり寿司！」攻撃がぁ～運動会が中止になったのはどうにか説得。いなり寿司は…材料もあるので夕ご飯用に。丁度親の飲み会があったから渡りに船～～だったんだけどね（へへへ）それでもなかなか気分の切り替えがねぇ。話し合いの結果、翌日、ボーリングに行く事に決定。本人もそれで落としどころを見つけたよう。もちろん翌日ちゃんと約束は果たしたよ～相方も前日のお酒の影響も省みず～ワタシは指が痛いので投げなかったけどね。相方はもともとスポーツ大好きだから投げ終わったらすっきりしたってさ。３号は相変わらずヘンな投げ方してるけど楽しかったみたい。ちなみに、ノーガーターレーンでのスコア。最後の方はノーガーターレーンの力を借りなくてもちゃんとボールがピンまで届いていてたよ！ヘンな投げ方なのに！！結構器用なのに、どうしても直らないのよねー。まぁ、頑固さがそこに出てるんだろうナァ（苦笑）

あたらしきこと

この４月、３号は作業所に通い始め、そしてもう一つあたらしい事を始めた。それは陶芸教室。高等専修学校でずっと陶芸科でやっていたのであたらしきことではないかもしれないけど、今度は一般の教室。ずっと幼稚園の頃から通っているアトリエの大人向きに開いている教室で、先生も３号を受け入れてくれると言う事で通うことになった。とりあえず、１年通うことになった。どんな作品を作るのかとても楽しみだ。3号卒業制作作品より 

今年も

３号の通っているアトリエの展覧会。紙粘土の作品は家族。まさにこんな感じの家族なのよ(笑)

社会人

今日、３号は社会人となった。福祉的作業所で働く事が果たして社会人なのか？と言われれば？？？なのだが、私としては高等専修学校を卒業し、社会に出るという意味で社会人と言いたい。 息子の行く作業所は入所式もないので今日からお仕事。３月１０日に卒業してから長い春休みも終わりだ。本人はまだ社会人という意味も分からないし、いまだ「学校」と言う事もある。卒業を入学を繰り返してきたから、その記憶にすがっている。多分、今日からは「学校」とは言わないだろう。 自閉症の子はまだまだ療育が必要だ。が、学校を終え一息ついている。 そろそろ子育てブログから変更しなくちゃね。  卒業した学校からの祝電。ありがとうございます。    

お！

休日の朝。３号が家族の朝食を黙って用意。キッチンから何かを焼く匂いはしてたんだけどそのままさせておいた。卵は味もないししっかり焼いてあって固かったけど、何より嬉しいよ。明日もよろしくお願いします！

どんなときでも

どんなときでもどんな所でも常にマイペース。どんなに食べ物が美味しい所でも弁当は助六（私はいかめし）そして飛行機搭乗直前に鼻血ブー(笑)さらに写真はいつでもピース（笑）

どこに行っても

全国展開しているファーストフードが良い３号。自閉症の性なのね～(∋_∈)

どきどき・・・

３号、いよいよ明日が卒業式。１５年間通った学園ともお別れ。沢山の友達と、先生と、支えてくれた人たち。「ありがとう」の感謝の言葉しか出てこない。健常児との混合教育をおこなっている学園に入れて本当に良かったと思う。この経験は何物にも替え難い。３号は４月からは福祉作業所に通う。健常の人との交流は職員と家族だけになる。だからこそ、この１５年の価値は大きい。私自身も知的障害のある子供の親の引け目を感じることなく同じ学園に通う健常のお子さんの親御さんともお付き合いをすることができた。子も親も貴重な１５年だったと思う。 明日の卒業式、さて無事に最後の締めができるかな？自閉症の子の親は大きな行事はいつもドキドキなのである。   

抜釘

ブログをお休みしてる間、３号入院、手術をしてました～一昨年の１２月の交通事故で骨折した時に手術で入れた金属を抜く、「抜釘（ばってい）」という手術普通なら下半身だけ麻酔をするらしいが、なにせ自閉だし～全身麻酔なんで入院期間もそれだけ長く５日間。今回は麻酔が覚めた後一暴れして鎮静剤を打たれてた（とほほ）病室に戻ってからも起き上がろうとするし。。。。全身麻酔をかけたときは翌日までベットで安静、つまり寝てなくちゃいけないのよ。なのにやおら起き上がろうとするから、それを阻止するのが大変～～～前回の手術の後にはそんなこと無かったんだよね。その違いは何かな。。。って考えてみた。前回は交通事故という大ダメージで本人も「治してもらう」気があり、色んな治療を素直に受けていた。実際動けなかったというのもあるとは思う。今回は・・・・どこも悪くないという状態で目が覚めたら「足が～～～ぁ！！！」ということだったのでは？？？？３号は病院は痛い所や辛いときに治してくれる所と思っているので今回は治療というより「仕打ち」に近かったのかな。。。なので自分の状態を受け入れるのにかなり時間がかかった。今まで痛くなかった足が痛いし、なんでか歩いてはダメ、松葉杖で片足付いちゃダメとか、お風呂入っちゃダメとか言われるし、まぁ腹の立つ事ばかりって感じで荒れてましたねぇ～～～入院する前にかなり入念に説明はしたんだけどね、理解する事は難しかったみたい。これを機会に「病院嫌い」にならない事だけ願うよ～ 今日からは松葉杖で登校。本人、学校大好きなんでかなり気がまぎれた模様。お風呂に入れないのも髪を洗う（洗ってもらう）事で納得してるし。 私は・・・・ダウンです。流石に～５日間の入院付き添い・・・の上にさらに・・・・大変な事がっ（泣）

気合だ！気合だ！気合だ！

本日より３号学校始まり。あーーーー、ようやくだぁ～～～学校大好き３号、暇な年末年始でうんざりしてたらしい。ワタシもうんざりだよー（苦笑） 学校ははじまったけど、１月末頃まで仕事はお休み。なぜなら・・・・１号、一昨年の１２月に遭った交通事故の為に骨折した足に入れた金属を抜く手術をするから。ちょうど学校は来週にスキー学習という２泊３日の宿泊授業があるんだけど、病院の先生に「スキーはダメ」とずーーーっと前から言われてたのね。金属が入っている状態で万が一骨折したら今度は粉砕骨折になるらしいのよ。なのでスキー学習は欠席。だったら、その時に手術できないかなーーーって思ってて、先生に話したらできると言う事なので手術する事に。年明けから検査とかあって、今日も行ってきた。呼吸機能の検査は・・・・笑っちゃいましたよ。ワタシの方が「フーーーーッ！」って力入っやったし（笑）そのほかの検査はほぼ無事にできたんだけどねぇ。 金属を抜く手術は本来なら部分麻酔で済むらしいけど、３号の状態を考えて全身麻酔。当然入院だし、全身麻酔だから日数も多い。さらに当然、付き添いだし。術後１～2週間は松葉杖だって。 年末年始の疲れがまだ抜けず、自分の体調悪いのが不安・・・ ここはやはり 気合 で乗り切るしかないっしょ。がんばりまういっしゅ。

３ヶ月ぶりの

ようやく本日より３号、登校しました～～～ソファーで３日間・・・正直疲れました～今日も仕事は休んでいるので・・・・寝たい！ がっ、今日は３ヶ月振りにあの、交通事故で折った足の診察日。行ってきました。 骨はしっかりできていて、年明けには金属を取り除く手術ができるとの事。・・・でもね、今日に限って主治医が不在・・・・・で、手術日やらを決める事ができず、来週また来て・・・だって。。。。 はぁ～～～～。。。。。。次回はワタシだけでも良いということなので出勤前にでも行きますワ多分全身麻酔だからまた入院なんだよね。３号の場合は個室じゃないとムリだよな～～～～・・・・できれば行けない学校のスキー教室（２泊３日）の時が良いな～～～希望だけは出してみよう。

ヽ(　￣д￣;)ノ　　一晩中だった・・・

昨夜は３号のトイレ通いで家族全員が寝不足のだるま家。完全にダウンです～～～ちょっと吐いてたし・・・・・仕事、今日まで休み取っておいて良かったよ。 ３号の胃腸炎はどうも昨夜～今朝がピークだったようで今は落ち着いている模様。 昨夜は心配でトイレの前で待機してたらトイレから出てきてワタシの部屋までワタシを連行。部屋に押し込まれてドア閉められた～(´・ω･`) そうなんだよねー何でも「一人で」が好きだから・・・ でもさ、キミ、自分の体調の事ちゃんと表現できないじゃん。だからさー密かに偵察してたんだけど・・・ 「ゲリピーしてない？してる？」って聞くしかないのよ～吐き気がする時は「ゲー」って言ってくるんだけどね。 今日一日しつこく「ゲリピーしてない？」と聞きまくってしまった。 今晩ぐっすり眠れたら明日は大丈夫かな～～？？？？ 恐ろしいのは・・・今回の胃腸炎がウイルス性らしい事・・・で、ちょっとワタシの腹具合が悪い事・・・・<(￣口￣||)>!!!ｵｰﾉｰ!!!<(||￣口￣)>２号や相方も大丈夫か～～～ぁ～～～

(ﾟ‐ﾟ*)・・・脱力中

え～～～、無事に学園祭バザー終了。風邪っぴきだったけど、薬が効いたお陰で乗り切ったよぉ～というか、他の役員や卒対、お手伝いのお母さん、お父さん方のパワーのお陰。丸1週間、この為に仕事を休み（事務所の皆さんありがとうございます）頑張ってきたのでここで風邪でダウンなんて有り得ない～～～～絶対にバザーだけは！って思ってたから終わった直後からガクッと来ちゃったよ。 実は３号も前々日からお腹を壊し、恐る恐るの日々だったのだ。最後の学園祭を病欠・・・ってのも可哀想だモンね。当日朝もトイレと仲良しだったけど、暫くしたら落ち着いたので薬の飲ませ登校。今回は模擬店で冷茶担当だったんだけど・・・・何故だか大暴れ！ｵﾗｰ! (ﾉ｀A")ﾉでもって模擬店会場から退場！(o;TωT)o正直最後これかい?!┐( -"-)┌ﾔﾚﾔﾚ...って思ったけど・・・・・体調悪い時ってダメなんだよね・・・昔から。やたらハイになったり、泣いたり・・・大体体調不良が起きる直前だったり。言葉で現す事ができないからだと思うが。。。。。 頑張るって事を知らないんだよねぇ。 体調悪いけど頑張る。嫌な気持ちだけど頑張る。凄く頑張らなくてもいいんだけどね、ちょっとだけでも・・・ って、できたら良いんだけどさ。 下校してから病院へ。「ウイルス性の胃腸炎でしょう」だと。 ううむ、ある意味模擬店やらなくてよかったのかも・・・・と、我田引水中。 

焼き物

今週末にある学園祭に出される３号の作品。学園祭のお手伝いで学校に行って来たので公開前に見学させてもらっちゃった。当日はバザー会場に張り付きで手伝いなので見る暇無いからね～食器類はお値打ち価格で販売。売れると良いな～シーサーは卒業制作に向けて製作中のモノ。出来上がりが楽しみだよ～

感謝

Dr.oikawaさんは歯科医師さん。釜石で開業されていて、２号が所属してたラグビー部が岩手での合宿の折にはマウスピースを作成してくださったり、部員の歯の健康状態を心配してくださったりと、とてもお世話になっている。そのDr.oikawaさんが先日、釜石での自閉症勉強会に参加されたそうだ。ありがたい。今でこそ、テレビドラマやニュースのコーナーで自閉症を取上げられたりして少しは認知されてきたかな、とは思っても身近にいなければその実体は・・・・理解しがたいものがあると思う。幸いにも歯医者さんは小さな頃に出会いがあり、今では大抵の治療はできるし、少し理解のある先生がいる所ならば多分どこでも治療が受けられる。２００５年の記事にそのことを書いていたのを思い出した。歯医者その１歯医者その２歯医者その３歯医者その４ ついでに理容院の記事も理容院その１理容院その２理容院その３ 全ての病院や理容院が理解があるわけじゃない。ある、大手のＱ○ハウスには門前払いされたし、病院も自閉症＝暴れるという風に言われた事もある。証明写真（手帳申請用）を撮りに行ったら「目が合わないから写真は撮れない」と言われた。その度に傷ついた。だから、理解して受け入れてくれたという出会いには本当に感謝。 ありがとう。 この気持ちはずっと忘れちゃいけない。

今日は

たけのことワカメの味噌汁を作るそうな。 と、言っていたら急遽変更！高野豆腐とワカメの味噌汁にするんだって！・・・・高野豆腐好きな３号。。。まさか高野豆腐がなくなるまで高野豆腐を味噌汁の具にする気かいな？！ありえる。 ずっと使っていたエプロン、とうとうダメになり新しいエプロン（以前バザーでの売れ残りを１０円で買わされたヤツ）に。どう？ 

猿も木から・・・

３号は結構、完璧主義者。間違えるのが嫌だから、学校に提出するノートに書く日記みたいなのも下書き時に不安な文字や文章があると何度でも聞いてくる。あ、でも間違えていても本人が合っていると思い込んでいるのは良いみたい。「違うよ」とか「間違えてる」とか「やりなおし」って言われるのが一番イヤみたい。 文章一つとってもそんな完璧主義者な３号。学校へ行く用意も全て自分。提出物なんてあると、ワタシなんかよりずっと覚えてるし。 そんな３号だけど・・・・制服を着てかばんを持って階段を下りてまさに玄関を出ようとしたとき、気が付いたのよ、ソファーに制服のズボンだけが残っているのを！「ズボン忘れてるよーーー！」と叫んだものの、ドアがばたんと閉まる音。・・・・・しばらくして、戻ってきましたよ。ホッ。ハハの声が聞こえたみたいで良かったよ。 慌ててパジャマのズボンから制服のズボンに取り替えて出かけていきましたよ。 １号、２号はこんなことしょっちゅうあるけど、３号はめったに無いのよ。まぁ、面白かったけどね（笑） あそうそう、忘れ物大王２号。自分で美容院の予約を取ったくせに、その予約をすっかり忘れてたとさ。さらに予約を取り直したら、今度は週明けの月曜（８日）を祭日（１５日）と間違えて真昼間に予約を取ったとさ。あの、仕事中だと思うんですけど。どこかに忘れん坊につける薬売ってませんかねー

大切な何か

相方が「嫌なニュース」と教えてくれて、シュガママのところでもそのニュースについての記事。 １４歳から１６歳の少年グループが知的障害者を狙い暴行や恐喝を繰り返していたという事件。「いじめて何が悪い」捕まってなお、開き直る彼ら。 君達はいったいどうやって育ってきたの？親は、学校は、君達に何が大切なのかって事、教えてきたの？何が君達をそうさせたのか、それを聞きたい。それを知りたい。君達の心の闇はどこからくるのか？「いじめて何が悪い」それは君達の心の叫びのように聞こえるよ。。。。。 そして、被害者となった知的障害者の人たち。。。トラウマになってしまっていないか？人を信じられなくなっていないか？それを回復するのはとても大変な事・・・・どうか、彼らの心のケアこそ忘れないでほしい。 弱者が虐げられ、奪われ・・・そんな世の中だけにはなって欲しくないし、したくない。障害者の親として切実であり、自分も歳をとって弱者となっていく事が恐ろしくもある。 どうか、全ての人が安心して暮らせる世の中に。 ２０日に１８歳になった３号。本当は君が安心して暮らせる世の中をプレゼントできたらなぁ。。。