ん？べつに、タイトルなんか、ないよ。

ボンが急性脳症になってから、一年。
原因は、誰でもかかるロタウイルス。
宝くじに当たるより低い確率。
長かったようで、あっという間だった気もします。


トラッキー時計

まさか、こんな障害を持つなんて思ってもいなかった、一年と一日前。
トラッキーになるのが夢だったボンは、大阪ドームでトラッキーに声援を送ってました。
でも、その次の日、痙攣をおこして、ＩＣＵに入れられたのが、一年前の今日。

その時は、喋れないくらい構わないから、生きて帰ってきてほしいって、そう願ったんですよね。
まさか、本当に喋れなくなるとはね。
三割以上が亡くなる病気。
三割以上が重度の障害を持つ病気。
全く後遺症が出ない子供は二割に満たない（らしい）病気。
ま、後遺症なんて、人によって、基準が違うから、アテにならないけど。
それでも、生きて帰ってきたわけで。
だから、今のボンがいるわけで。

始めの痙攣で、救急車で病院に運ばれたボン。
念願の救急車なのに、意識もなく。
もちろん、ボンの記憶にはありません。

熱性痙攣という医者に、違うやろ！と言った父ちゃん。
父ちゃん、この歳になっても、何年かに一度は、熱性痙攣起こすからねぇ、さすがに雰囲気で違いは、わかります。

でも、とりあえず様子見で家に帰って。

二回目の痙攣で、これはヤバいと。
点滴やら、チューブ、機械をいっぱいつけてもらってＩＣＵに。
ＩＣＵに入ってから、脳の浮腫が確認されたんですね。
かなり危険な状態。

ベッピンさんの女医さんのおかげで一命をとりとめたボン。
ベッピンさんだから、頑張ったのかな。
わかりやすい。

後から、小児科医の友人にカルテを見せたら、マジで運がよかったと。
二回目に運ばれたときの状態なら、普通、今頃、この世にいないと。
ボンの生命力の強さ？

最初の診断はともかく、二回目に運ばれた担当医の機転がよかったらしい。
同じ病院で医師が違うだけですけどね。

しばらくして、脳の腫れが治まると同時に、脳の萎縮が始まって、いろんな機能が失われていったんですよね。
でも、今思えば、幸い？二割くらいの萎縮だったんですよね。


「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち

退院時は、勿論、話も出来ず、感情もなく、ヨダレを垂れ流し、ただ、ぼーっとしてるだけ。
動けば奇声を発して飛び跳ねるだけ。
どないなってん？
壊れた？
ヒメに言わすと、全部忘れるランドへ旅立っちゃった、と。

そんな日が一月くらい続いたのかな。

それでも、無理矢理、散歩に連れだしたり、他の子供達が遊んでいるのを見せたりして、楽しく過ごして、少しずつ回復を促したのかな。

症状の改善が見られ出したのは、海に行き始めた夏の始め頃かな。
海って、そういう力があるのかな。
落ち着きが出だして、自分からいろんな行動をしだしたのは、この頃。
この頃、声が出だしたのかな。
６月になってたから、三ヶ月くらいかな。

夏の終りには、パパ、ママって、言えたのかな。
それを聞いた海の家の駐車場のおばちゃんを号泣させたボン。
こんな歳から、女性を泣かせて。
これが半年くらいのこと。

それから、ちょっとずついろんな声が出だして、数語話せる？ようになったのが、今。
その間にボン語のジェスチャーで会話することを覚えたんですよね。

一年で、ここまでの回復。
主治医の先生は、よくここまで回復したと。
数年かかるはずだったのにと。

特に、内面的な成長は、びっくりだと。
言葉のほうは、もっともっと時間がかかるようですが。
まだまだ、何年もかかるよ、って。


ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ

脳症って、よくなるばかりじゃないから。
時間がたって、症状が悪くなる子もいるから。
一年間、進歩のない子も多いから。
でも、ボンはちょっとずつでも上向き。
それも、脳症としてはありえないくらいの上向き。
上向きが続けば、嬉しいね、って。

ボンくらいの萎縮で、完全に回復する子は、稀だそうです。
じゃあ、稀に入れば、いいやん。
厳しい病気ですね。

でも、毎日、頑張ってるもんね、って。
だから、ここまで回復したんだね、って。
同じような病気のみんなの希望になるように、もっと頑張ろうね、って。
回復の事例が、多いと励みになるから、って。
ボン、責任重大。

絶対、元通りに回復してやる。
毎日、ボンからは、そういうオーラが出てるから。
やる気のボンだから。
きっと、近い将来、回復してくれてますよね。

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