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昨日の日記で支援課のMさんとの会話で短期入所でショックな事が分ったと書いた。
そのお話とえりんぽの気持ちを…。

先週末あたりだったかな～、ネットでうろうろしているうちにどこかで「宿泊を伴わない短期入所が廃止される」という記事を見た。
詳しくは書いていなかったし、最近は制度もいろいろ（劇的に）変わりつつあるからな～なんて思うくらいで深く考えていなかった。
いや、考えられなかった。
なぜなら、えりんぽの生活に『短期入所（日帰り）』は欠かせないものであって、その必要性を個人的には強く感じているから「まさか～！？」と、正直廃止に関して真実味が帯びなかったのだ。

今週の月曜日にS先生を受診した時に支援課でかなっちの運動会の日の短期入所を予約した。
その時もチラッと「日帰りの短期入所廃止」は気になったが、あいっちの体調が頭を占めていたこともあり触れなかった。
支援課のMさんからもそのような話は出なかったので、ますます勝手にその件の真実味が薄れた。

そして、昨日。
Mさんと話をしている時に、その件を思い出したので「宿泊を伴わない短期入所は廃止されるなんて本当ですか？」と聞いてみた。
本当に「廃止なんてあり得ないよね！？」くらいの軽い気持ちで確認してみたのだった。

しかし、それまで笑顔だったMさんの笑いが消えて「えりんぽさん、その話をどなたから聞かれましたか？」と言われた。
不安が込上げつつも「誰というわけではなく、ネットで見たんですが…。まさかそんな事…。」とだんだんと言葉にもならなくなった。

結果は・・・。宿泊を伴いわない短期入所が廃止されるのは事実だった。
しかも１０月１日から廃止になるとのこと。もう５ヶ月もない。

支援課では我が家が日帰りの短期入所が欠かせない生活を把握している。そして、それがえりんぽの心の安定剤になっていることも…。
支援課の人で話合って、なんとか抜け道（言葉は適切ではないですが）なり対応策を見つけてからえりんぽに告知してくれる事になっていたそうだ。
何も対策がないまま知らせるよりもそれなりの道を見つけてからの方がえりんぽにも良いだろうと。
その配慮はとてもありがたかった。だって、えりんぽがこの件を知ったのも偶然であって、しかもえりんぽは信じていなかった（信じなかった）くらいだから。

えりんぽが利用しているこの施設は「通園事業」はしていない。だから保育とかで預かる事も今はできない。
対応といえば、預けたい前日からえりんぽも一緒に泊まり翌朝あいっちをお願いして出かけるという方法しか今の時点では見つかっていないそうだ。
「力になれなくてごめんなさい」と申し訳なさそうに言ってくれたが、とにかく預けられる方法を探してくれている事に感謝はしても文句なんてないです。
これからもギリギリまで、負担にならない利用方法を検討してくれると約束もしてくれたし。
そんな事もあって昨日「ショック」と「この施設で良かった」と同時に思ったえりんぽです。

さて、ちょっと長くなりますが…。
えりんぽにはかなっち＆あいっちの２人の子供がいます。
どう頑張ってもどうしてもかなっちに我慢させる面があります。もちろんこれはどの家庭にもある兄弟の日常でしょう。
ただ、「もう少し下の子が大きくなったらね」という未来像は我が家には存在しません。
かなっちの時間の流れ、あいっちの時間の流れは大きく違います。
あいっちがもう少し大きくなったらまたかなっちにも目をかけられるという話しではないのです。
あいっちの時の刻みがかなっちの刻み方に追い付くことはあり得ません。

かなっちは３年生。もう少ししたら素直に甘える時期から卒業するでしょう。
一方であいっちは残される時間は親のソレよりも短いといわれる。
どちらも大切な我が子であるのは当たり前ですが、それぞれに親として「今は○○」という選択をしなければいけない時があります。
でもこれはどこの家庭にもある話しと変わりないとも思います。体調が悪い子を優先する時もあれば、行事のある子を優先する時もある。
また成長過程の不安定さで優先することだってあるでしょう。

我が家の場合は下の子に重度のハンデがあり、かなっちを優先したい時は施設のお世話にならなければなりません。
そんな私が数時間でもかなっちを優先したいというのは国から見れば我がままになるのでしょうか？
何ともできない時に人の手をお借りするのと同じように、施設の手をお借りするのがどうしてダメなのでしょうか？

昨年度のあいっちの短期入所は全て日帰りです。かなっちの参観日、運動会、学芸会と学校行事の時の利用です。
（１回だけ、夫婦で支援法の勉強会に出席するために利用しました）
今年はもう少しかなっちとの自由な時間を作るために、利用を増やそうか～と夫婦で話していたばかりでした。
今の方法でいけば、かなっちとの時間を持つために、前日から泊まり込みです。
授業参観の数時間をかなっちと過ごすために、前日から家族が離れるなら意味がないように思えます。

確かにこれはえりんぽの家の事情です。分っています。
ただ「これだけは…」と握りしめていたものを奪われてしまって、なんとも言えない想いです。

でも～、泣いても喚いても時間は過ぎていくもんね。
支援課の人々と話をしながら、良い方向へ持っていけるようにしなきゃね！
とりあえず来月のかなっちの運動会は心配なく応援に行けるから♪
そうだそうだ～！こういう時こそ元気に発進の心意気じゃ～！って自分を鼓舞するえりんぽの昼下がりでした。