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テーマ:てんかん仲間あつまれ~!(91)
カテゴリ:てんかん
前にも書いたけど、てんかんていうのは自分で病気・病状を認識するのがきわめて難しい。なぜか。簡単明瞭。自分の発作を見られる人は殆どいないからだ。…たまに発作の時に意識があるタイプもある。そういう人達は余計なかなか自分ではてんかんとは気づきにくいと思う。 これだけビデオや携帯動画が発達した今でも患者は自分が発作を起こした所を見られない。私は一度、前の主治医に「いや~、誰か私の発作、ビデオに撮って見せてくれないかな~」と言ったら先生曰く、「いやあ…それは耐えられないと思うよ。」 そりゃショックでしょうさ。私は中学の時、私の発作の時の顔をまねして「こ~んな顔になっちゃってさ!」とからかった男の子に筆箱を投げつけた事がある。マネだけでも結構痛い。まして実録で意識のない自分の姿を見るのはきついに決まってる。…でもさ、それを受け止めようとするかどうかくらいの選択はあっていいと思うんだよね。 他の病気だって自覚症状が無い・もしくはたいしたこと無いものは診断が遅れがちになる。その間に病気はどんどん進み、タケシの『ホントはこわ~い、家庭の医学』と言う事になる。それでも肝臓癌があるって言われれば、レントゲン見たり、末期癌の痛みのすざまじさなんて想像してぶるって治療に取りかかる。だけどてんかんは聞いてピンと来るほど世間に知られていない。 100万人も患者がいるのに。100人に一人なんて高確率なのに。宝くじ当たるより、ずっと倍率高いのに。 私が自分の発作に認識を持てたのは結局4ヶ月にわたるてんかん専門病院への入院生活で、友達の発作をいろいろ見てからだ。その時は初発作から十年以上が経過していた。それからようやく私はてんかんを自分の現実として見ざるを得なくなったのだ。それまではどこか他人事。親がどんなに危ないと言っても自転車も乗ったし、薬の飲み忘れもした。…ずいぶんかかったなぁ、時間が。よくぞその間、死ななかったものだ。 私の場合、そもそも第一診断が『突発性失神』だった。次が『自律神経失調症』。 なんて訳で東大はかかりつけ失格。そして『てんかん』と分かったにも関わらず、私は医者にもかからず、薬も飲まなかった。多分現実的に全然ピンと来なかったのだと思う。それともう一つ理由が。以前も書いたように私はてんかんを自分に課された罰と受け止めていた所がある。罰されて当然だから発作を起こしているんだ…なのに薬を飲んで自分で治そうとするなんて卑怯だ、と。まったく…今思えば青春だったのね。否定しても否定しても、潔癖で、プライドを捨てきれない…。 そんな私にガツンと言ってくれる人が現れた。中学の保健の先生だ。 バカ、バカ、バカ、バカ… この『バカ』という言葉が私の中でガンガンガンガン反響した。怖くなった。…ウチの父方の家系はプライドに呪われたような家系で、私も間違いなくその血をひいていた。 で、しぶしぶ、次にかかった所の先生はまだましで、ちゃんと素人が分かるような譬えでてんかんの事と薬の必要性を教えてくれた。でもその先生も私の発作頻度が減らないのを私だけのせいにして、薬は増える一方だった。私は医者が「あなたが悪い」と言うのだから、そうだろうと思っていたが、家族は何年かかってもちっとも私の病状が変わらない事でその医者に不信感を持った。…あったりまえだね。 そんなある日、おばちゃんがTVで、『てんかん専門病院』なる所の院長が喋っているのを耳にとめ、その病院のTELと住所を書きとめた。偶然か、私も同じ時にてんかん協会の本でその病院を見つけた。それが私と静岡東病院…現在、静岡てんかん・神経医療センターとの出会いだった。 つづく お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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ルーちさんはいつからクリスチャンなのですか?
「てんかんは与えられた罰」と考えるはどうしてなのかな~と思っていたのですが、クリスチャンと伺って、少しわかったような気がして来ました。 (ちなみに私はクリスチャンではありません。もしも勘違いでしたら、ごめんなさい。) 私のかかりつけ医の内科の先生も、時々すごいこと言いますよ。私なんかはもう慣れっこですが、ときどきそれで、患者さんが待合室でプンプンしています(笑) (2006年12月26日 20時28分16秒)
納豆昆布さん
多分中学?年の時からだと。でも『罰』と思ったのはその前からですよ。なんせウチってどっぷり宗教に浸かった家だったから。(^^;A クリスチャンだからとか信仰とかの問題もあったかもしれないけれど、それより私をアダルト・チルドレンに押しやった『いい子教育』が決定的要素かも知れません…。『罪を犯したいい子には存在する価値なんて無い』…思い詰めたものです。今も私の輪郭に残っていますが、それも自分の一部、変わるなら自然に変わって行けと思ってやれるようになるまでは時間かかりましたねぇ。 (2006年12月27日 00時24分32秒)
はじめまして。
遊びに来ていただきありがとうございました。 もし、子供が自分の発作を見たいと言っても私は見せる勇気がないように思います。 ヤッパリ親が見るだけでも辛いですから・・・ ルーちさんは、発作は今は抑制できているんですか?? 静岡にもいかれているんですね。 うちは、来月ロングに行きますよ。 (2006年12月27日 15時35分13秒)
ゆっき.:*:・’゜☆。.:*:・’さん
とても素適なHNですね。 ゆっきさんの所はりーちゃんもひーちゃんも互いの発作を見て育つのではないですか?それなら自分の発作もそれで何とか認識出来ると思いますよ。 そばにそういう人がいない場合、子供が自分で「見たい」と望んだら、親は「自分と向き合うっていう事は大人でも相当の覚悟がいるんだよ。ちゃんとできる?」それをきちんと確かめてから、見せられる場合は見せてあげた方がいいと思うのです。 それは本人が未来の現実を生きていく為に必要なものを生み出してくれると思うから。親も辛い、本人も辛い。涙が出てきて当たり前。何かを得る為の代価だって目的を忘れないようにすればきっと大丈夫。 私の発作は一番最近が02年5/23です。強直痙攣。(アレ、字これで良かったっけ?) 4年だと抑制されているかどうか微妙なところですね。脳波も『微妙』とか言われてますし。はっきり抑制されていないのは主人の発作です。それでも大分良くなっては来たのですが。 静岡は今度は2/22です。あそこは隣がこども病院と言うところがいいですね。 (2006年12月27日 16時40分51秒)
先日はコメントありがとう。
私も母がてんかん+うつでてんかんと分かるまで10年以上寝たきり生活で、この症状が出たらこの薬と言った具合にどんどん薬漬けにされて最後は起きていられない状態になった経験もあったので、客観的に「あ、てんかんだ」くらいの感覚で驚くことではなかったので、周りの反応には正直驚いてしまいました(苦笑) 全くの健常なのに越したことはないですが、みんな何らかの病んでる部分って結構持ってると思うし、それを受け入れて、薬や療法で上手に病気と共存して生きていくのも立派な健常な肉体維持だと思うし、それも健康的な暮らしの形の一つだと思います。 (2006年12月28日 14時30分21秒)
琴吹つかささん
年末・正月は忙しいでしょうに来て下さって有難う。 そうですね。できうる限り健康的な病気との二人三脚をしていきたいです。 いや、ホントてんかんは知られてない。『タケシの~』なんて番組で取り上げたら結構分かる反面、言い尽くせない所も出てくるんだろうし、何より患者団体からすざまじい抗議が来そう。じゃ、本人が、親が知らせていくのかっていうとそれもしない。てんかんの主治医でさえ、自分の目で見られず困っているのに、一般の人に文で説明してもどうにもならんわ。このまんまじゃ、いよいよ未来のてんかん患者が苦労するよ。(ため息) (2006年12月28日 18時54分29秒) |