多発性硬化症（ＭＳ）日記

[入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)] カテゴリの記事

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• 6椎体の炎症のMRI 画像

  今回、足が動かなくなった時のMRI画像光の反射で見えにくいが、本来暗く映るはずの脊髄内部が白く映っているそれが炎症部横の脊髄の骨の数で大きさを数えると、脊椎6個分だった

  2007.12.29

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• 明日から転院

  急な話だが、明日から転院することになった斎田先生のいる、京都民医連中央病院へだ治療法はおそらく、今の病院とあまり変わらないと思うが、最善を尽くしたいという気持ちが半分以上だあの時、あちらの選択肢を選べば良かった、とか後悔しないようにまた、障害が残るとしたら、その障害受容の1ステップかもしれないお世話になったリハビリの先生には、転院するかもしれないと伝え、たまたま様子を見に来てくれた血液浄化センターの先生にはお世話になったことと転院の事情を言った神経内科病棟の先生には、急な話だが紹介状を書いてくれることになり、看護師さんたちも転院するにもかかわらず、いろいろと気を遣ってくれるうれしい限りだ今朝の教授回診でも、杖は難しい、足が突っ張ってきたら歩行器を使え、そうでなければ車椅子だと出来る限り回復したい

  2007.08.02

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• 採血OK・明日、2回目の吸着へ

  今朝、採血があった結果は良し明日、免疫吸着ができることになった今日は熱もなし風呂にも入れてもらい、順調に過ごす職場の人が2人、お見舞いに来てくれた（勿論、妻も）足は相変わらず力が入らない左足は、足首が割と動く膝も左右には動くただ足が重く感じられ、曲げるには遠い右足は、親指がかすかに動いた少しながら、進歩だろうしかし、足の回復の遅さと、なかなか治療に入れない（点滴するわけでも、薬を飲むわけでもない、治療をしない日々）ことに、入院約2月ともなると、時に、焦りを感じる

  2007.07.31

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• 採血なし、明日の免疫吸着もなし

  朝、採血があるかと思ったがないということは、明日の免疫吸着はないということなかなか治療に入れない午前、頭を洗ってもらう短くしたが、痒くなってきた洗ってもらってすっきりする「髪のつやが違いますよ」とは、洗ってくれた看護師の談午後、37.6℃の熱がでたので、リハビリは休む理学療法は部屋に来てもらう食欲は変わらず、きちんと食べているニュースは、昨日投票日の参院選一色自民党の歴史的敗北、民主党が参議院で第一党になる安倍総理は辞めないらしい

  2007.07.30

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• 参院選投票日の日曜

  例によって、検査も診察もない日曜妻がアイスを買ってきてくれたので、食べる体が少し冷えるおばさん（父の妹）とたかいのさんがお見舞いに来てくれた前夜、例によりラジオドラマを聞いたので眠くなる夜、NHK-FMでも、参院選の開票速報をする自民党が大敗し、民主党が大勝他政党も伸びず、いよいよ2大政党のような雰囲気自民党も民主党も、超党派の議連があったりして、実際はあまり変わらないような気がするが

  2007.07.29

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• 免疫吸着なし

  今日は、免疫吸着があるつもりでいたが、朝、血液浄化センターの先生がやってきて炎症反応が高い（CRP値が1.0以上）ので延期しますとのこと残念治療がなく1日が過ぎると、無駄な日を過ごしたような気がする月曜に採血し、異常がなければ、火曜に実施となった今日は、両親が来た車椅子に乗り、病院の外を少し歩く

  2007.07.28

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• 採血、リハビリ、お見舞い

  朝、採血血液浄化センターからのオーダーで、この結果がよければ、明日、免疫吸着できる午後はリハビリ合間を縫って、妻とグリーンソフトを食べる久しぶりに食べたが、美味しかった幸せな気持ちになるリハビリ後、血液検査の結果を聞く白血球値は下がっていたCRP値は少し高いが、白血球値の後に下がることが多いらしく、明日の免疫吸着はできるだろう、と神経内科の先生夕食時、職場の人が3人、お見舞いに来てくれた

  2007.07.27

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• 何回目かの教授回診日

  今日は週に1回の教授回診日もう何回目か分からなくなってきた教授回診というと、「白い巨塔」のようなイメージかと思うが、その通り教授を先頭に、多くの先生、学生がぞろぞろとやってくる今日の私のベッド脇での会話教授「この1週間であったことは？」担当医（研修医）「月曜から免疫吸着を始めました」私「（頭を撫でながら）散髪しました」（一同笑い）と話題（笑い？）を提供した何しろ、回診について来た先生のうち、私を知っている先生は、私を見ると必ずベッドの上の名札を見て確認していた結構、愉快だった教授回診というのは、現実的には患者に優しくないというのは、回診では、教授が担当医に質問する（しかも専門用語、英語連発）のが主で、患者への説明はないからだ患者は、教授など多くの知恵が働き、治療が進んでいるのだろう、という点でのみ安心できるそれはさておき、私に対する教授回診の内容をまとめると、腱反射などの反射は上がっている足の動きも少し出てきている土曜に次回の免疫吸着予定以上を踏まえ、教授は私に「足が動くように頑張って」私「お願いします」部分部分では、良い兆候もあるらしい昨日、尿のバルーンを外したので、今日から導尿操作は難しくないが、やはり煩わしい後は、いつもと同じ昼間は熱が下がっていたので、リハビリ夕方、お風呂に入れてもらうその後、37.5℃の発熱尿路感染か、何かの感染症だろうと担当医原因がはっきりしない発熱は嫌だ

  2007.07.26

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• 皮膚科・泌尿器科受診

  今日は、免疫吸着の予定日だったが、白血球値に異常があり、延期金曜に採血し、異常がなければ土曜に実施するとのこと血液浄化センターの先生が言うには、前回は静脈側の針が凝固したので、付きっきりで診ますそれには土曜しかありませんとのこと通常、土日には診察も検査もないから、ありがたい申し出だ午後、皮膚科を受診発疹は終わりかけで問題なく、今回で終了、次回の予約もなしリハビリを挟んで（37.3℃の熱が出たので、理学は軽め、作業は休む）、泌尿器科受診初めに、膀胱の機能検査排尿障害が確認される器質障害がないのが救い今まで、膀胱にバルーンを入れていたが外して、自己導尿に切り替えることになる感染症のリスクは減るらしい熱があるのでお風呂は中止妻と、職場の方々と生保の方が見舞いに来てくれた

  2007.07.25

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• 眼科・泌尿器科受診

  今日はいそがしかった朝から、泌尿器科受診エコーで腎臓を診てもらったが、きれいだそうだ明日、膀胱機能検査をして、排尿障害があったら、自己導尿の指導があるらしい午後、リハビリ前に、眼科に寄り、フリッカー検査検査が終わると、そのままリハビリへ理学・作業療法が終わると、眼科にとんぼ返り診察を受ける眼底・眼圧は異常ないが、右目のフリッカー値はおかしく、やはり球後視神経炎だろうと治るのか、と聞くと、長期的には悪くなるが、一時的に良くなることもあると冴えない

  2007.07.24

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• 答えは、昼間の月

  今日のタイトルは、昨夜NHK-FMで放送された、ラジオドラマのタイトル入院時には、土曜夜10時からの、このラジオドラマを聞いている（今回の入院だけで、もう何回目だろう）昼間に空に上がる白い月に仮託して、生命の大切さ、生命のつながりを主題とする、秀逸な作品だった福知山線の脱線事故を思わせるシチュエーション、骨髄バンクと骨髄移植、などなど登場人物の一人が、電車事故で右足が不自由になる、という最初の場面だけで、自分の病態と考えあわせ、泣けてきたカタルシスを得られた体調はまあまあ3食とも完食熱も最高で37℃前半

  2007.07.22

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• 丸刈り

  今日、頭を丸刈りにした病気と闘う決意を示し、また治療に関係ないものを削ぎ落とす、ものだとか言うと大げさだが、長期入院になると、この方が快適だからでもある半年の診断書も貰っているので、じっくりと腰を据えて治療に取り組むつもりだ今日は発熱もなく、体調も良かった

  2007.07.21

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• リハビリがいつもと違った

  今日も変わりなし3食とも完食昨日の採血も異常なかったらしいリハビリが今日は面白かったまず理学療法7月から先生が変わり、昨日まではこちらが前の先生としていたことを伝え、していたのだが、今日は先生が新しいことをした片足ずつ、足や足首を曲げ伸ばしした時の筋肉の動きを見たり、バランスでも新しい指示があった特に足の筋肉の動きの確認は、足の機能回復の第一歩のような感じがして嬉しかった作業療法では、車椅子で今日は外出外のスロープの上り下りするなど久々に外気にあたり気持ちが良かった

  2007.07.20

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• 平穏無事に過ぎる

  きわめて順調な1日食事も全て完食熱も出ず、リハビリもし、お風呂にも入れてもらう主治医の先生も、免疫吸着ができるよう、血液浄化センターの先生に話をしてくれたようだ来週から、免疫吸着に入れそう

  2007.07.18

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• 昨夜の痺れは強かったので

  結局、トリプタノール（25mg）を飲み、ついでに腰に湿布も貼り、マイスリー（10mg）を飲んで熟睡した朝、起きると、腰の痺れもややましになっていた熱は今日も、高くはあがらず、出ても37℃前半落ち着いてきたリハビリは今日はハードだった疲れる朝に採血したが、肝機能の数値は正常化したらしいいよいよ次の治療にかかれそうだ

  2007.07.17

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• 昨夜から腰の痺れが強くなった

  と思って、再発を心配したが、足の動きは良くなっていた勿論、足が動くとはいかないが、指や足首の動きが目にも分かるようになったガンマグロブリンを入れて日が経っていないだけに、再発の可能性は低いと思っていたが、足の動きで、再発の心配は消えた

  2007.07.16

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• 昨日のことがあるので

  非常に眠い1日だった食欲もなく、昼食は全く食べられず、夕食は2/3ぐらい食べるおやつは、結構食べたので、まあいいかと思う食欲がない時は、食べられる時に、食べられる物を食べれば良いと思う

  2007.07.15

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• 年寄りほど悪い！？ 病室のマナー（特にテレビ）

  最近、うんざりしているのが、病室のマナー特にテレビ決まりでは、イヤホンを付けて見ることになっているのに、しかも4人部屋なのに守られていない例・ほぼ1日中、大音量でテレビやDVD（ルパン3世のせりふが全部聞こえてくる）を見る・消灯時間が過ぎても、イヤホンを使わない・台風情報が気になるのか、午前3時35分!?から約15分間、テレビをイヤホンせずに見る・大きな声で、携帯で病室から話をする（足が不自由としてもせめて小声で）こちらも病室でブログ更新やニュースチェックなどに携帯を使うのはルール違反だが（電源オフがルール）、ラジオはずっとイヤホンで聞いている何か自分だけイヤホンで聞くのが、馬鹿らしくなってくるこれまで、計5回約3か月の入院経験では、若い人ほど、ルールを守っていて、年寄りほど守っていない自宅感覚の年寄りのマナー崩壊、恐るべし最近の若者はマナーが悪いとか公共心がないとか言う人がいるが、嘘だと思う

  2007.07.15

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• 何回目かの土曜日・足の具合

  まずは、昨日の話主治医の先生から、「肝機能の数値がおかしくなっているので、火曜日に採血します。場合によっては、免疫吸着がまた遅れるかも知れません」と言われるまた多発性硬化症の治療が後回しになりそうだ今日は3連休の初日休日は診察も検査もないので、落ち着いた日になる熱は、37℃前半まで出るが、それ以上は出ずまあ、落ち着いている台風が近づきつつあるので、雨と風が強くなってきている入院して、1月以上経つ下半身の具合は感覚異常は、腰骨から下にまだある（丁度、炎症のひどい所なのだろう）腰は締め付けられるような感じ、足は感覚が鈍くなり、ピリピリ感強くなると時に痛くなる足は相変わらず完全麻痺ただ、膝を曲げた時、多少、その態勢を保持できるようになったらしい両足の膝は、曲がらないが、内側には振れるようになった左足は、親指と人差し指の上への動きはより明瞭に、足首も微かながら動くようだ右足は、親指が微かに上に動くのが見れた再発寛解型の多発性硬化症として、寛解期に入っているのだろう（3月連続で再発した時は、進行型に推移したかと思った）多発性硬化症の関係では、夜中でも朝でも起きた時、両手の指が重くて開きにくい微かに治りつつあると言えばそうだが、早く多発性硬化症の治療に入らないと、このまま症状固定するのではという不安はある

  2007.07.14

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• 何となく不調

  どこがどうとないが、何となく不調リハビリも途中で切り上げるし、昼食、夕食ともあまり食べられず夜も早く寝る

  2007.07.13

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• 頭痛・目眩・吐き気で、MRI

  朝起きると、激しい目眩ベッドが半回転したような感覚がし、吐き気ナースコールを押し、医師を呼んでもらう大丈夫だろうとなったが、また目眩また医師を呼んでもらうやはり大丈夫だろうとなり、念のため、頭MRIの予約を入れる午前中、目眩は続き、横にある本のタイトルを見ると、ベッドが3回転するような感覚結局、昼ご飯は食べられず午後、頭MRIを撮る夕方、その結果を聞くが、特に病変はなく、むしろ、前回の脳病変が小さくなっているとのこと一過性のものらしい発熱は今日はないが、目眩のため、リハビリを休む夕方、たかいのさんが見舞いに来てくれた

  2007.07.12

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• 頭痛・発熱なし、左足首動く

  今朝は、3時には頭痛があったが、6時に起床後は頭痛なし発熱もなし平穏な日だったリハビリも通常メニューに近い形になったあと左の足首がかすかに動いた足の脱力の際、最後に動いたのが足首だったので、最初に回復するのも足首でないかと期待しているので、まだ先の予断は許さないが、嬉しいことは嬉しい久々にお風呂に入れてもらったが、その後、軽い頭痛が出る

  2007.07.11

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• 点滴減る・眼科受診・頭痛

  今日から、肝機能の注射はなし数値が落ち着いたためらしいまた、脳圧を下げる点滴もなくなるサイトメガロ対策の点滴も今日から1日1回になるようやく寄り道が終わった気分眼科の受診は何とも言いようがない右目の視力低下がひどい裸眼で0.02、矯正で0.04これが1月前は、裸眼0.06、矯正0.9だった右目は視界が暗く、ほとんど見えていない救いは、2週間前と視力が変わらないこと最近は悪化していない頭痛はしても、熱は最高でも、37.4℃熱は落ち着いてきたようだリハビリに行くが、運動すると頭痛が酷くなる軽めのメニューにしてもらう頭痛が酷いので、18時30分にロキソニンを飲む朝、普段外来で診てもらっている主治医の先生が来て診察してくれた微妙だが、少し足に力が入ってきているらしいその先生は、免疫の落ちた状態での免疫吸着には慎重であるべきと言い、免疫グロブリンの方が良いのでは、と。ただし、来週からの免疫吸着には反対でないらしい木曜日の教授回診の日に決めましょう、という感じだった

  2007.07.10

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• 点滴減る・眼科受診・頭痛

  今日から、肝機能の注射はなし数値が落ち着いたためらしいまた、脳圧を下げる点滴もなくなるサイトメガロ対策の点滴も今日から1日1回になるようやく寄り道が終わった気分眼科の受診は何とも言いようがない右目の視力低下がひどい裸眼で0.02、矯正で0.04これが1月前は、裸眼0.06、矯正0.9だった右目は視界が暗く、ほとんど見えていない救いは、2週間前と視力が変わらないこと最近は悪化していない頭痛はしても、熱は最高でも、37.4℃熱は落ち着いてきたようだリハビリに行くが、運動すると頭痛が酷くなる軽めのメニューにしてもらう頭痛が酷いので、18時30分にロキソニンを飲む朝、普段外来で診てもらっている主治医の先生が来て診察してくれた微妙だが、少し足に力が入ってきているらしいその先生は、免疫の落ちた状態での免疫吸着には慎重であるべきと言い、免疫グロブリンの方が良いのでは、と。ただし、来週からの免疫吸着には反対でないらしい木曜日の教授回診の日に決めましょう、という感じだった

  2007.07.10

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• 祝！サイトメガロ撲滅

  点滴と注射は同じ朝の採血の結果、サイトメガロウィルス抗原が0になったことが分かったこれでサイトメガロ対策の点滴は、1日1回、念のためにしばらく続けるだけになる頭痛は続くが、熱は38℃までは上がらなくなったなので、久々にリハビリに行く軽めのメニューにしてもらう食事も3食完食足は相変わらず動かない痺れも変わらず腰骨から下が痺れている

  2007.07.09

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• 平穏な1日

  今日は平穏な日「MSギャラリー」の表彰式から帰った妻が、表彰式の様子を教えてくれた思ったよりも豪華な式で、またそこで出会った人に励まされ、妻は感激していた私も患者の話を聞いて勇気付けられたまだまだ足が動くことをあきらめるまいと思った足は相変わらず丸太のように力が全く入らない状況だが、膝を内側にかすかに動かせるようになった少しずつでも回復していると信じたい点滴は2種、注射も同じ12時45分にロキソニンを飲んだが、熱は37℃台頭痛はあるが、熱は下がるのかもと期待する

  2007.07.08

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• 手のしびれ・頭痛

  朝方、目を覚ますと手が重い右手の手首の上の辺りがピリピリし、指が開きにくい左手も同じまた寝て、次に目覚めると、今度は両手の肘の辺りに絞やく感（輪のようなもので締め付けられような感じ）ちょうど看護師の見回りの時間だったので訴える朝、医師に診てもらうことになる朝、医師に診てもらうが、トリプタノール服用で良かろうとのこと点滴は、サイトメガロ対策と頭痛対策に脳圧を下げるものの2種注射は同じ頭痛は昨日よりましだが、痛みは続く朝が特に酷い昼間まで痛むので、ロキソニンを服用熱は37℃台に収まる

  2007.07.07

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• 発熱・教授回診・グロブリン

  点滴2種と注射はいつもの通り今朝の採血によると、肝機能も白血球の数値も落ち着いて、ほとんど標準値に近づいたらしい逆にそうなると、発熱の原因はますます不明朝に教授回診グロブリンを使うの？でもこの人、血液製剤とか入るの嫌なんだよねとか言われるが、もともと再発予防として考えていたので、遅かれ早かれ使うつもりだったと答える主治医代行の先生は熱の原因が多発性硬化症による脊髄損傷で体温調整ができにくくなっている可能性があること頭MRI画像にでた病変について、画像の後に症状が出る可能性があることをあげ、多発性硬化症の治療をした方が良いとの意見免疫吸着でも免疫グロブリンでも、と言われるが発熱が収まらない中、吸着は怖いので、グロブリンにしようかと思う今日も午後、37.9℃の熱なかなか下がらないので、ロキソニンを飲んで下げる

  2007.07.05

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• 頭痛・MRI・髄液検査・脳内病変

  今日は朝から頭痛と胸の辺りのひりひり感が強く、それを強く訴えたら、MRIを撮りましょうとなり、頭部と胸髄のMRIを撮ったその結果、胸部は異常なしも、小脳に病変が見つかったそこで、造影剤を入れて再撮影造影剤に反応があれば、その炎症は活性、つまり、最近できたものと考えられるところが、造影剤に反応なしそこで最近のものでないかもしれないとはっきりさせるために髄液検査をしますか、と聞かれたので、この際、頭痛の原因探しもかねて検査をしてもらうが、それも、炎症はむしろ落ち着いている、というような微妙な数値頭痛も髄膜炎ではなさそうで、どうしますか、というところで、免疫グロブリンはどうですか、と主治医の先生は勧める明日からすることになりそう点滴・注射はいつもの通り

  2007.07.04

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• 足の麻痺・発熱は変わらず

  今日も深夜に38.3℃ロキソニンを飲むそのためか朝は熱はない点滴はサイトメガロ退治と尿路感染退治のものの2種、肝機能助ける注射は同じ肝機能の数値は、標準30のところ、50くらいまで改善したらしい（入院時200）午後、ほぼ1週間ぶりにリハビリへ何か疲労感があると思って、帰ってから体温を計ったら、38.3℃どおりで疲れるわけだすぐまたロキソニンを飲む熱のことを聞いてか、主治医代行（主治医の先生は休み）が来てくれた色々と質問したり、説明を受けたりする妻が今日も来てくれたが（今まで書いてないが、ほぼ毎日来てくれている）、加えて妻の両親も子どもを連れてお見舞いに来てくれるただでさえ、妻や子どもが世話になっているのに申し訳ない気持ちであるし、大事な娘を嫁にもらったのに自分が難病で下半身麻痺とかなって、申し訳ないと思う

  2007.07.03

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• 熱は尿路感染か？

  点滴と注射はいつもの通り熱は昼前に、39.0℃またもやロキソニンで解熱ただし、昼食は食べられず頭CTをとったが、正常の範囲内らしいそのかわり、尿検査で、白血球やら細菌が見つかり、尿路感染の可能性大見た目も尿に血やら何やらが混じっていて気持ち悪いというわけで、夕方から抗生剤追加夜中にも入れるらしいこれが熱の原因で抗生剤が効けば、2日ほどで熱は下がると言う効いてほしい

  2007.07.02

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• 熱続く

  今日は、午前3時に38.6℃たまらず、ロキソニンをのむ朝には熱が下がるが、解熱剤を飲まないと熱が下がらないのは、心配だ折から頭痛もするので、頭痛と発熱の関係も気になるので、頭CTの予約も入れてもらう朝に熱が下がっていたためか、久々に3食完食した点滴と注射はいつもの通り

  2007.07.01

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• 38.8℃とカノンさん来てくれる

  今日は土曜日で、診察・検査のない穏やかな日いつものように、サイトメガロ退治点滴と肝機能助ける注射肝機能の数値は、入院時200ぐらいだったのが、注射の効果もあってか、100ぐらいになったらしい（標準30）朝から発熱も、ここ数日と同じ昼には、39.7℃になり、昼ご飯はほとんど食べられずその後、38.8℃まであがり、たまらずロキソニンとムコスタ服用薬の効果か、熱は下がり、妻が持ってきてくれた桃やイチジクを食べるカノンさんがお見舞いに来てくれるオルゴールとマンガの差し入れしかし、この人がカノンさんだとは、本人に言われるまで気づかなかった

  2007.06.30

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• サイトメガロで、39.4 ℃

  今日の発熱は、ひどかった午後から、熱っぽくなったと思ったら、38℃さらに寒気がしてきて、電気毛布をかしてもらい、ぶるぶる震えていると、39.4℃解熱剤ロキソニン使用で、熱はやや下がり、37.3℃サイトメガロ退治点滴と肝機能助ける注射は同じ肝機能の数値は、改善しつつあるらしいそれから、今日は尿の管を一時外したが、尿は出ずどうやら排泄障害は残っているらしい

  2007.06.29

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• 消化器内科・発熱

  サイトメガロ対策の点滴（朝夕）と肝機能の注射（朝）は続く今日は、加え消化器内科受診肝機能の数値異常とサイトメガロの関係を診てもらうCTとエコーをみた限り、きれいな肝臓で、むしろ脾臓が大きくなっていてこれは感染症の影響でないかと肝機能の数値自体は入院時から高いので、ステロイドかと明日、その他、肝臓に悪さをしそうなものを調べるために採血のオーダー朝から、38℃弱の熱が出たので、リハビリは休む左側頭部に頭痛あり

  2007.06.28

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• 皮膚科・CT ・リハビリ

  何かと入った1日まず、肝機能注射と抗ウィルス点滴点滴のまま、肺と肝臓のCT撮影これはサイトメガロウィルスが悪さをしてないか調べるため次、皮膚科麻疹はステロイドだと午後、リハビリ理学・作業療法あわせて2時間あまり終わるとお風呂特浴室というところで洗ってもらう帰ってきたら夕食その後、抗ウィルス点滴何やら忙しかった

  2007.06.27

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• サイトメガロウィルスにかかる

  先週金曜日の採血で、サイトメガロウィルスが見つかったとのことで、昨夜から点滴開始1日2回で2週間続くらしい免疫吸着はその後か発熱の原因の可能性があるとのこと（ステロイドという説もあり）肝機能の注射やら、サイトメガロの点滴やら、なかなか多発性硬化症の治療に進めない

  2007.06.27

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• 眼科受診・右目視力低下進む

  今日は眼科受診車椅子で眼科に移動視力・フリッカー・視野・眼底検査を受けるその結果、右目は視力が低下し、視野も中心暗点があり、眼底に異常なしこれから考えられるのは、右目の視神経炎が進行していた、ということこの入院中に大量のステロイドが入ったにもかかわらず、いつの間にか進行していたというのは、かなりショックである眼科の先生は「ステロイドを入れてからしばらくして効くこともありますから」とのこと前回もそうだったので、今回も期待することにするその他は、特に変わりなし珍しく熱も落ち着き、リハビリもする肝機能の働きをよくするという注射はまだ続行中

  2007.06.26

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• 今日も発熱・免疫吸着できず

  今日も発熱昼間には、37.9℃昼ご飯を食べられず朝の段階でも熱があったので、免疫吸着中止となるリハビリも休む夕方には熱が下がり、食欲も戻る食べられたら、元気も出る採血の結果を受け、夕食後よりクラリス200mg（朝・夕食後）追加抗生物質らしいステロイドは明日から、10mgになる

  2007.06.25

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• 今日も足は動かず・麻疹はかゆく

  今日もゆっくりする朝に38℃の熱が出るも、午後さがる麻疹はよりかゆくなる動かないせいか、食欲はあまり出ない足は相変わらず脱力完全麻痺が続く明日、免疫吸着のオーダーが入っているが、熱や麻疹があって大丈夫だろうか？

  2007.06.24

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• 1日ゆっくり・足は動かず

  今日は土曜日なので、診察、リハビリもなし月曜日からの免疫吸着に備え、1日ゆっくり過ごす足は相変わらず動かずひりひりと痛む時々、ピクッピクッと勝手に動く夕方、たかいのさんがお見舞いにきてくれた毎回、入院の度に来てくれる優しい人である入院期間が長くなってきたので、少し疲れてきた

  2007.06.23

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• 採血、皮膚科、リハビリ、注射

  朝から採血肝機能の数値がおかしいらしく、夕方に注射麻疹はますます広がり、皮膚科受診多分、ステロイドのせいでしょうということで、タラシンTゲル（10g）×2を処方される夕方からますます痒くなるリハビリは今日は通常メニューに近い形明日、明後日はリハビリがないので、今日は軽めにはしない

  2007.06.22

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• 今日も発熱

  今日は朝から発熱38.5℃午前中はひたすら寝る午後、37℃前後まで下がったので、とりあえずリハビリに行く理学療法、作業療法とも、軽めのメニューにしてもらうステロイドは昨日から、朝食後、40mgに減量肘から下に出ていた麻疹は、上腕にも広がるステロイドか肝機能かどちらかだろう、と先生方は考えているらしい

  2007.06.21

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• 左足の指が動いた

  今日、リハビリの際、試してみると、左足だけだが指先が動いた昨日も動いた気がしたが、腰が動いただけだと思っていた今日ははっきり動いたかなりうれしい少なくとも病気の進行はとまり、炎症も少しながら引いたのだろうリハビリでは、入院以来初の外出といっても、車椅子で病院の緊急受付のスロープを上る練習梅雨の晴れ間で、久々に外気にあたる気持ちが良かったリハビリの後、介助してもらい入浴入院して以来、シャンプーを除けば、体を拭いてもらうだけだったので、2週間ぶりの風呂すっきりするで、免疫吸着の方だが、昨日の発熱のこともあり、病院内血液浄化センターから延期の申し出来週の月曜に延期理想を言えば、まかり間違ってでも、それまでに足が動けばいいのだが両足首は相変わらず、熱いように強い痺れを感じ、痛い時々、両足がピクッピクッと不随意に動く麻疹は足にも出てくる原因が分からないと、気持ち悪い

  2007.06.20

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• 発熱

  今日は、ずっと37℃を超える熱がでる明日から免疫吸着ができるかは微妙な状態昨日から手に麻疹痒くも痛くもないが、熱もそうだが何が原因かよく分からずひとまず、消化器潰瘍予防の薬を、オメプラールから、タケプロンOD錠（30mg）に変更し、様子を見ることに今は、時々、足首がピクピク不随意に動く足首が熱く感じる足首が締め付けられるように痛い

  2007.06.19

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• 明後日から、免疫吸着療法

  今日の夕方、病院内の血液浄化センターを受診色々と相談するが、血漿交換と比較すると、ややリスクの少ない免疫吸着療法をしようということになったしたからといって、効果があるかは分からないが、しないと分からない当面、水、月と週に2回のペースでするらしいというわけで、明後日からよくされているとはいえ、したことのない治療法であるので不安ではある

  2007.06.18

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• パルス終わるも…

  足動かず血漿交換に期待する

  2007.06.17

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• 2クール目最後のパルス

  効いてくれ

  2007.06.16

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• パルス4日目・まだ足動かず

  今日がステロイドパルス4日目ステロイドパルス中は、オメプラール20mg服用中（朝食後のみ）ステロイドの副作用、消化器潰瘍の予防足はまだ思い通りに動かず、時々不随意に、ピクッピクッと動くぐらいパルスは後1日ここまで来たらパルスでの回復は期待薄体の痺れは、全面はへそから下だが、背面は腰骨から下と差がある腰の感覚がなく、重い座っていたり寝ていたりすると、自分の足や腰が重く動かないことを感じなくてすむのが、微妙にうれしい今日は朝から微熱が続き、リハビリは休む理学療法の先生が病室に来て、足の筋を伸ばしてくれたこれは気持ちよい来週月曜の18日、採血、泌尿器科受診、血漿交換療法の説明があるらしい微熱もあり、寝たきり入院が10日あまりにもなると、気分ものらない

  2007.06.15

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• パルス3日目・車椅子の覚悟

  今日はステロイドパルス3日目残り2日でどこまで回復するか足の痺れによる痛みは少し軽くなった温度感覚も少し戻ってきたしかし、足はぴくりとも動かず、感覚障害に比べ機能障害の回復の実感がない完全麻痺の困難さ、かもしれない朝は教授回診一時消失していた腱反射は戻っていたただし、腹壁反射消失、バビンスキー反射ありだから、錘体路障害が残っているとなると運動機能が、現状ではどこまで回復するか、疑問だ血漿交換療法を受けたいと言うと「したらいいんじゃない」という感じだったその後、病院内にある「難病相談センター」に行き、公的補助の話を聞く補助額の大きな物は、身体障害者手帳交付後がほとんどしかし、同手帳は症状固定しないといけないから、約半年かかるという退院してすぐ車椅子が必要となっても自費負担となるかもしれない家のバリアフリー工事とか上肢だけで運転でき、車椅子対応の車の買い換えとか、費用が発生しそうだ午後はリハビリ理学療法では、寝返り、座位の練習と上腕の筋トレ作業療法では、上腕の筋トレと靴下と靴を履く練習また車椅子からベッドへの移動の練習自分の足ながら、まったく動かず、丸太のように重い

  2007.06.14

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