多発性硬化症（ＭＳ）日記

[多発性硬化症の情報・関係すること] カテゴリの記事

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• 多発性硬化症の新薬候補が「回復促進」を初めて示す、神経のダメージに効果

  結構、気になるニュースです。私の場合、右目が視神経炎の後遺症で見えにくいので興味深いです。詳細は、リンク先で↓「多発性硬化症の新薬候補が「回復促進」を初めて示す、神経のダメージに効果」ポイントは、抗LINGO-1抗体ということになるので検索するが、ニュースやその時期により記事の取り上げ方が微妙に違い、分かりにくい。ポイントは、予防ではなく、治癒ということになるらしい。効果があるなら、とてもうれしいことだ。このあたりも参照↓「米バイオテクノロジー企業　上位10社リスト」

  2015.05.27

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• 最近の多発性硬化症に関するニュース

  多発性硬化症に関する情報をチェックをするのはしているのだけれども、なかなかこのブログにアップできない今日この頃。（ちなみに、私は情報収集にgoogleニュース検索を使用。「多発性硬化症」と「視神経脊髄炎」、「難病」をキーワードに指定して収集中）最近の気になるニュースは、次のもの。☆「多発性硬化症の診断マーカーを発見」横浜市立大学先端医科学研究センターによるものです。（http://www.yokohama-cu.ac.jp/amedrc/res/takei_201412.html）この発見により、多発性硬化症の診断が進みそうです!!☆「多発性硬化症の悪化を抑える免疫細胞を同定」大阪大学 免疫学フロンティア研究センターによるものです。（http://www.jst.go.jp/pr/announce/20141205/）多発性硬化症の治療につながりそうです。研究者のみなさん、ありがとうございます。新しい成果が発表されるたびに、将来への希望が持てます。

  2014.12.10

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• 「グレースの幸せ難病日記」放送（NHK大阪）

  NHK大阪（総合）で、11月21日（金）20時～20時43分（再放送　2014年11月22日(土)　午前10：05～　総合　関西地域のみ）に、「グレースの幸せ難病日記」（http://www.nhk.or.jp/osaka/program/dramatic_kansai/index.html）が放送されます。Eテレの「バリバラ」に出演している、多発性硬化症の大橋グレース愛喜恵（あきえ）さんのことが放送されます。関西の方は、必見です。

  2014.11.18

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• ドリームズ アワード2014　が、告知されています

  冬の恒例行事とも言える、「ドリームズ アワード2014」（http://www.dreamsaward.jp/）が告知されています。【応募資格】日本国内にお住まいの方で、医療機関において多発性硬化症と診断された方またはご家族の方。【募集内容】他の人にも「しようよ！」と紹介したい、あなたが夢中になってしまう楽しみを写真と文章（エッセイ）で表現してください。● 写真は1枚のみ。必ず題名を付けてください（題名は字数に含みません）。● エッセイ800字まで。パソコンで作成したもの、または、手書きのいずれでも可。● 写真にご自分以外の方が写っている場合には、個人情報の保護についてご留意ください。【応募期間】2014年1月6日（月）～2014年2月28日（金）　当日消印有効詳しい内容は、募集サイトで↓http://www.dreamsaward.jp/entryguide.htmlスポンサーは、バイオジェン・アイデック・ジャパン（株）です。応募作品1点につき5千円を公益財団法人難病医学研究財団に寄付してくださるそうです。このような企画を続けてくださってありがとうございます。

  2013.11.12

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• MS/NMOフォーラム（大阪）9月8日（日）

  9月8日（日）10:20〜16:40　に、大阪でMS/NMOフォーラムが開催されます。東北大学大学院多発性硬化症治療学寄附講座と、MSキャビンの共催です。詳細は、MSキャビンのセミナーなどの告知サイト↓http://www.mscabin.org/-seminar/プログラムは、大体、午前はNMO、午後がMSです。詳細は、↓【セッション1】「NMO」10:30〜12:00　司会：斎田孝彦先生（入野医院、京都民医連中央病院）　　　　中辻裕司先生（大阪大学）「NMOの概要」　　　　田中正美先生（宇多野病院）「NMOの最新情報あれこれ」【セッション2】「MS」13:00〜15:10　司会：田中正美先生（宇多野病院） 　　　　清水優子先生（東京女子医大）「MSの概要と妊娠・出産」　　　　森谷利香先生（摂南大学看護学部）「疲労とリラクゼーション法」　　　　越智博文先生（愛媛大学）「MSのリハビリテーション」【セッション3】「パネルディスカッション：MSの最新情報〜治療を中心に〜」　司会：斎田孝彦先生（入野医院、京都民医連中央病院）　パネリスト：越智博文先生（愛媛大学）、中島一郎先生（東北大学病院）、清水優子先生（東京女子医大） 、宮本勝一先生（近畿大学医学部）問い合わせ、申し込み先は、MSキャビンまで

  2013.08.28

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• 多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）の基礎と臨床

  『多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）の基礎と臨床 』（https://www.iyaku-j.com/index.php?main_page=product_info&cPath=3&products_id=25439）という本が、出版されるようです。東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座のフェイスブックページで紹介されています。同講座の教授　藤原一男先生の編です。値段は医学書ということで、　定価　5,040円　送料実費今回ばかりは、買わない（買えない？！）つもりです。

  2012.08.27

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• 【QLifePro医療ニュース】多発性硬化症を解明する重要な手がかり発見か

  8月6日付のQLifePro医療ニュースの記事です。「多発性硬化症を解明する重要な手がかり発見か」（http://www.qlifepro.com/news/20120806/important-discovery-of-clues-to-unravel-the-multiple-sclerosis.html）ざざっと、要約すれば、多発性硬化症患者には、免疫中に攻撃性のあるB細胞があるとのこと。（詳しくはニュースを見てください）本当にここ数年の研究のすすみぐあいは、すごいです。多発性硬化症は、欧米に患者が多い（多くの対価を払える）というのが、研究にはプラスに働いているような気もしますが。このニュースを見ると、プログラフが効果があるのでは、と素人は思ってしまいます。本当かどうかは、主治医など神経内科医にきいてください。私も、次回の通院で聞いてみようかと思います。

  2012.08.14

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• 

  買ってしまいました

  ついに、買ってしまいました^_^;【送料無料】多発性硬化症（MS）診療のすべて高いのですが、あれこれ買わずに、これ1冊で分かるなら…　と思い買ってしましました。でも、やはり高い（泣き）

  2012.05.27

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• 多発性硬化症の認知度は、約4割

  ブログの更新が滞っている感もある、今日このごろ。必然的に、ニュースを入手してもアップするのが遅れます。最近の話題では、「一般生活者における多発性硬化症（MS）の認知･理解度調査を実施　神経難病 多発性硬化症の認知度は、約4割にとどまる」（http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20111102.html）というのがありました。調査したのはノバルティス ファーマ株式会社です。個人的な印象としては、１、認知度が4割　　実感では、もっと知らない人が多い気がします。２、症状まで知っているのは、8.2％　　この数字の方が実感と近いと思います。　　多発性硬化症患者が国民の約0.01％強。　　（最初、1％と書きましたが、間違いです　　患者数は約14000人です。訂正します。）　　患者と家族と医療従事者をあわせたら数％はありそうです。３、見た目では気がつきにくい視力障害、聴覚障害や疲労感などのMSの症状はほとんど理解されていない　　一般の人には見た目で判断されるので、これは患者としてはつらいところです。　　それでも、数字としてはまだ認知度は思ったよりも高いかも４、約3割は、MSの専門で診療する「神経内科」と「一般内科」の違いを理解していない　　神経内科は知らなくて当然だと思います。　　私も、神経内科は知りませんでした。　　一般内科以外にも、精神科と混同しそうです。５、感覚障害や運動障害を感じた場合、受診する診療科は「脳神経外科」がもっとも多い　　これも上記の神経内科の認知度を考えれば当然かも。　　痺れとかが気になると、神経よりもまず脳かなと思います。　　私もまず、脳神経外科に通いました。　　このようなことから考えると、やはり脳神経外科医、整形外科医には、多発性硬化症に関する多くの知識をもってもらえたらと思います。　　あるいは、神経内科を紹介するとか。一方で、日経新聞には、次のような記事が。「多発性硬化症、増える患者」（2011/10/28付）（http://www.nikkei.com/life/health/article/g=96958A96889DE1E7EBE7EAE4E1E2E0E5E3E2E0E2E3E3979EE382E2E3;p=9694E0E4E3E0E0E2E2EBE1E3E2E3）患者が増えていること、病気の認知度が欧米に比べ低いこと、神経内科に行かず、最初は他科に行くことがあること等があげられています。それにしても、記事のまとめが「残念ながらインターフェロンβもフィンゴリモド塩酸塩も再発をある程度抑えることはできても、完全に治すのは難しい。病気の悪化や再発を防ぐには栄養バランスの取れた食事、ストレスをなるべくためない、適度な運動をするなど日ごろから規則正しい生活を心がけてほしい。」こうまとめられると、患者としては何かとりとめもないというか、どうしようもないような印象を受けます。こう書くしかないというのも分かりますが、一方で多発性硬化症の認知度が低い中では、希望を持ちにくいまとめに思えました。

  2011.11.09

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• 「多発性硬化症（MS）」と「視神経脊髄炎（NMO）」を髄液で見分け

  もう、ずい分、前に報道された気もするけれども、大事なニュースとして。2011年10月12日　マイコミジャーナル「京大、パターン解析手法を活用した多発性硬化症関連疾患の鑑別方法を開発」（http://journal.mycom.co.jp/news/2011/10/12/099/）2011年10月13日　NIKKEI いきいき健康「多発性硬化症と視神経脊髄炎、脳脊髄液成分で区別　京都府立医大など」（http://health.nikkei.co.jp/news/index.aspx?id=MMHEa1001013102011）　2011年10月23日　読売新聞「症状酷似の神経難病、脳脊髄液での区別法を開発」（http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20111023-OYT1T00079.htm）上記では、マイコミジャーナルが一番くわしい。MSとNMOは、抗アクアポリン4抗体で見極めているのが現状だが、より正確に分けられる可能性があるということである。つまり、より病気にあった治療方針が確定できるのでは、ということになるらしい。病気の鑑別ができれば、早く適切な治療を受けて、後遺障害が残らない患者が多くなるかもしれない。早く実用化して欲しいものである。

  2011.10.24

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  『多発性硬化症治療ガイドライン2010』

  【送料無料】多発性硬化症治療ガイドライン（2010）『多発性硬化症治療ガイドライン2010』（http://www.neurology-jp.org/guidelinem/koukasyo.html）が、日本神経学会のサイト（http://www.neurology-jp.org/index.html）で公開されています。サイト掲載の方は、PDF形式ですが、セキュリティがかかっており、コピー（ダウンロード）、印刷不可になっています。少し、残念ですが書籍で販売しているだけにやむを得ないのか？同書の書評もありました。http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02935_06また、日本神経治療学会のサイト（http://www.jsnt.gr.jp/）では、NMOの標準的神経治療が用意されているようです。神経内科医に限らず多くの医師（内科、脳神経外科、整形外科、眼科）にも見てもらいたいものです。

  2011.07.05

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• 特定疾患の申請

  今日は、特定疾患の継続申請に、保健所に行く。必要な書類を用意し、提出。確定申告をしたので、納税証明書を持っていったが、確定申告書の写しでも良かったらしい。PSまいさまこちらこそ、よろしくお願いしますm(__)m

  2011.07.04

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• 【MSキャビン】バナナチップスと多発性硬化症完全ブック

  先日、　ＭＳキャビン　（http://www.mscabin.org/）から、　バナナチップス74号「MSと睡眠障害」　（http://www.mscabin.org/pc/publication.html）が届きました。ＭＳキャビンは、多発性硬化症の情報をいろいろと知らせてくれます。また、　「多発性硬化症完全ブック 第3版」もできたようです。問合せや注文などは、ＭＳキャビンに連絡を。

  2011.06.06

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• 多発性硬化症の雑誌を購入

  多発性硬化症に関する雑誌が、同病のぽんたさんのブログ（http://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/2011-04-23）に紹介されていたので、ついつい注文をしてしまいました。それは、　医学のあゆみ　２０１１年４月２３日号　　（多発性硬化症と視神経脊髄炎）それから、　ＢＲＡＩＮ　ＭＥＤＩＣＡＬ　Ｖｏｌ．２２Ｎｏ．４（２０１０．１２）　　（特集　MS（多発性硬化症）とNMO（視神経脊髄炎））どちらも、amazonやら楽天ブックスで探したのですが、見つからず。結局、「e-hon」で見つけたので、注文しました。それにしても、医学雑誌は値段が高いのがつらいところ（泣）

  2011.05.10

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• バナナチップス72号が届きました

  先日、MSキャビン（http://www.mscabin.org/）からバナナチップス72号が届きました。今回は、昨年の冬に東京で行われた、多発性硬化症フォーラムの報告です。最新の研究成果が発表されています。MSキャビンは、MSについて多くの情報を提供してくれています。多発性硬化症患者にとっては、知っておいたらとてもとても頼りになる団体です。「バナナチップス」というのは、MSキャビンが発行している小冊子（２か月に１回発行）ですが、信頼性の高い情報が豊富です。購読されていない方には、購読をおすすめします。購読等の申込は、MSキャビンまで。http://www.mscabin.org/

  2011.02.09

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• 「DREAMS Award （ドリームズ　アワード）」募集中です

  多発性硬化症の再発予防薬の一つ「アボネックス」を販売するバイオジェン・アイデック・ジャパン社が、多発性硬化症患者を支援するプログラム「DREAMS Award （ドリームズ　アワード）」 を創設しました。副題は、「～MSと向き合いながら、夢に向かって生きる想いをつづる“第1回作文コンテスト”を実施」というものです。作文のタイトルは、「将来の夢の実現に向かって」というもので、その夢の実現のための資金を提供する、という趣旨です。賞は、　最優秀賞1名：将来に向けた活動支援金20万円　優秀賞1名：将来に向けた活動支援金10万円締め切りは、2月末です。詳しくは、バイオジェン・アイデック・ジャパンのサイト内に↓http://www.biogenidec.co.jp/whatsnew/1011.htmlちなみに、同社は、昨年の世界多発性硬化症の日に、多発性硬化症の認知のためにも活動しています。↓http://www.biogenidec.co.jp/whatsnew/1005.html

  2011.01.26

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• 脱髄の原因遺伝子を特定

  最近、パソコンを開く時間が取りにくく、情報の入手が遅れ気味です。というわけで、これもすでに各所で取り上げられていますが、題名のようなニュースがありました。1月7日のニュースです。「神経覆う膜が壊れる「脱髄」、原因遺伝子を特定」（日本経済新聞）（http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2E5E2E2978DE2E5E2E3E0E2E3E39180E2E2E2E2;at=DGXZZO0195579008122009000000）「脱随は小器官不全原因　京大准教授ら解明」（京都新聞）（http://www.kyoto-np.co.jp/education/article/20110107000069）微妙に記事のタイトルの重点が違うのですが、内容を見ると、遺伝子を解明という方が分かりやすいと思います。「京都大学の庫本高志准教授ら」の研究ということで、京都大学のサイトを見ると記事がやはりありました。説明用の図もあります。「ミトコンドリアの機能不全により脱髄がおこることを発見」（http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2010/110107_1.htm）というわけで、こちらでは、「ミトコンドリアの機能不全」に重点があるようです。従来の免疫系（自己免疫疾患）をターゲットとした治療以外に、遺伝子やミトコンドリア異常をターゲットとした治療が、今後考えられるそうです。でも、実験に使われる、「DMYラット」。少しかわいそうな気もしますが、多発性硬化症に悩むものにとっては、仕方ないかもと思いました。

  2011.01.09

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• 炎症抑える分子を人工合成＝リウマチ、多発性硬化症治療に期待－東大

  「炎症抑える分子を人工合成＝リウマチ、多発性硬化症治療に期待－東大」http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010103000232という記事が掲載されています。最近の多発性硬化症とか自己免疫疾患の治療は、たんぱく質単位で進んでいます。炎症を抑えることができれば、再発予防とかに応用できそうで、期待してしまいます。

  2010.11.01

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• バナナチップス70号「MSの臨床試験」が届きました

  最近、、MSキャビン（http://www.mscabin.org/）からバナナチップス70号「MSの臨床試験　～新薬の開発状況を知る～」（http://www.mscabin.org/pc/publication.html）が届きました。今回の特集は、主に新薬とか治験の話です。治験の仕組み・治験中の薬、経口薬などの新薬情報などが掲載されています。MSキャビンは、MSについて多くの情報を提供してくれています。多発性硬化症患者にとっては、知っておいたらとてもとても便利な団体です。「バナナチップス」というのは、MSキャビンが発行している小冊子（２か月に１回発行）ですが、信頼性の高い情報が豊富です。購読されていない方には、購読をおすすめします。購読等の申込は、MSキャビンまで。http://www.mscabin.org/pc/information.html

  2010.10.03

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• 難病就業支援マニュアル

  ニュースをいろいろと検索していたら、「“難病でも仕事続けたい”　就業支援モデルなど勉強会」http://www.jcp.or.jp/akahata/aik10/2010-09-27/2010092715_01_1.htmlという記事に行き当たった。日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）の「今後の難病対策」勉強会実行委員会主催の勉強会の記事である。なるほど、と思い、改めて、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）（http://www.nanbyo.jp/）を見ると、確かに記載されている。しかも、「参加者には、『難病就業支援マニュアル』」が配布されたとのこと。というわけで、今度は、『難病就業支援マニュアル』を検索してみた。と、どうやら、障害者職業総合センター 研究部門（http://www.nivr.jeed.or.jp/）のサイト内にあるらしい。具体的には、「各種教材、ツール、マニュアル等」（http://www.nivr.jeed.or.jp/research/kyouzai/25_nanbyou.html）というところにあった。そこにあるマニュアル（PDF形式）をまずダウンロード。ざっとしか見ていないのだが、「職業場面における難病」(PDF)（http://www.nivr.jeed.or.jp/download/kyouzai/kyouzai25-03.pdf）では、疾患別に就労についてふれてあり、その7-8ページ（本文のページ番号では、P53-54）に、多発性硬化症について書かれている。患者本人が気をつけることというよりも、周囲（雇用主など）が気をつけること、という内容だと思うが、就労に関してまとまっているので、興味深い。また、「難病のある人のための職業生活ガイドブック」(PDF)（http://www.nivr.jeed.or.jp/download/kyouzai/kyouzai25-02.pdf）という44ページの資料もある。10ページからは、「３．「難病のある人の職業問題」の誤解と正しい理解」という部分がある。その中に、　（１）病気や障害のせいで働けない？　（２）難病のある人の雇用は企業負担が大きすぎる？　（３）就業を考えるのは医療や生活の自立ができてから？　（４）就業希望はぜいたくなこと？というように課題を並べ、就労について書かれている。今度、印刷して読んでみようかと思う。その他、就労支援については、ここにも載っていた。「就労支援について」（http://www.nanbyou.or.jp/madoguchi2/wksp/index1.php）あと、ネット検索で引っかかったもの。独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター（http://www.jeed.or.jp/）が関わっているらしいもの。「難病就業支援プロジェクト資料閲覧室」（http://plaza.umin.ac.jp/~custwork/）「疾患別の雇用管理や支援のまとめ」（http://plaza.umin.ac.jp/custwork/nanbyo_summary4/）

  2010.09.27

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• バナナチップス69号「MSのリハビリテーション」が届きました

  先日、MSキャビン（http://www.mscabin.org/）からバナナチップス69号「MSのリハビリテーション」（http://www.mscabin.org/pc/publication.html）が届きました。今回の特集は、「MSのリハビリテーション」です。MSキャビンは、MSについて多くの情報を提供してくれています。購読等の申込は、MSキャビンまで。http://www.mscabin.org/pc/information.html

  2010.07.28

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  【人工甘味料】アスパルテームと多発性硬化症

  昨日、病院に行き、その売店で48本以上【送料無料】北海道・沖縄県別途追加!! 　アサヒ　TeaO　ティオ　ゴールデンストレートティー　500mlPET　〔ゼロカロリー 糖類0 紅茶〕　1本を買った。木村拓哉のCMにひかれたわけでなく（大体、うちはNHK教育以外はテレビをほとんど見ないから知らない）、どちらかと言えば、懐かしいという印象。その昔、CMとかがあったが、http://www.youtube.com/watch?v=cRpdQFBLat4　（↑くまのCMが印象的だったのだけれども、見当たらず）ノンシュガーでおいしかったという印象があり、再発売されたらしいのを知り、買うことにした。今回のteaoも「うり」は、糖類ゼロ。で、妻にteaoを買ったと言うと、「甘味料、ほんとに大丈夫なの？　いっそ砂糖入りの方がいいんじゃない？」と。そう言えば、多発性硬化症に悪いと言われた甘味料があったな、と思い起こして調べると、「アスパルテーム」（wiki: http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%91%E3%83%AB%E3%83%86%E3%83%BC%E3%83%A0）らしいことが分かった。＊注：「teao」には、キシリトール、アセスルファムK、スクラロースが入っているが、アスパルテームは入っていない。アスパルテームについては、ネットでは、健康によくない、副作用で多発性硬化症に似た症状が出る、等の情報が流れているが、上記のwikiではそこまで踏み込んでおらず。こうなったら、医学論文にないかと思い、「pubmed」（http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed）で、「"multiple sclerosis" "aspartame"」で調べるも、「The potential toxicity of artificial sweeteners.」http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed&cmd=DetailsSearch&term=%22aspartame%22+AND+%22multiple+sclerosis%22の１件のみで、それも、多発性硬化症等の疾患との関係については、科学者の意見も一致せず、ということらしい。他に、国立国会図書館の雑誌記事索引とかを見ても、結果０。機会があれば、もう少し詳しく調べたいと思う。いずれにしろ、必要ないなら、人工甘味料も避けたほうが良いのかな？　とかも思う。でも、我々の食生活で人工甘味料なし、ってかなり難しそう。

  2010.07.06

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• バナナチップス68号「MSの症状」が届きました

  先日、MSキャビン（http://www.mscabin.org/）からバナナチップス68号「MSの症状」（http://www.mscabin.org/pc/publication.html）が届きました。今回の特集は、「MSの症状」です。MSキャビンは、MSについて多くの情報を提供してくれています。購読等の申込は、MSキャビンまで。http://www.mscabin.org/pc/information.html

  2010.06.07

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• 【日経新聞】病原体の侵入伝える必須たんぱく質、阪大が解明

  日経新聞で、「病原体の侵入伝える必須たんぱく質、阪大が解明」http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819595E0EAE2E28B8DE1E2E2E7E0E2E3E286989FE2E2E2;at=ALLというニュースが流れています。NHKでも、同じニュース「免疫反応始まる仕組み解明」http://www.nhk.or.jp/osaka/lnews/2004743571.htmlで、触れられています。これは、前にこの日記にでも触れた、『セマフォリンと多発性硬化症』を予約 http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200902140003/と関連するもののようです。

  2010.05.31

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• 【毎日新聞】視神経：再生に成功

  私もそうですが、視神経炎の後遺症がある人には、希望が持てるニュースかも知れません。【毎日新聞より】視神経：再生に成功　緑内障治療へ期待　日米チーム、マウス実験（http://mainichi.jp/select/world/news/20100502ddm003040136000c.html）「視神経を再生させる仕組みを突き止めるとともに、傷付いた視神経を再生させることに、東京都神経科学総合研究所など日米の共同研究チームがマウスの実験で成功した。日本で最大の失明原因である緑内障など視神経の傷みが原因で視覚障害を起こす病気は多く、チームは「新たな治療・予防法の開発につながる」と期待する。米科学アカデミー紀要に発表した。」視神経炎を起こすと、その後遺障害で視力が著しく低下します。かと言って手術とかするわけにもいかず、つまり特に打つ手もなく、入院治療もステロイドパルスや、血漿交換が効くのをひたすら待つ、というのが現状です。その点、視神経の再生、というのは、やはり魅力的な話題です。すぐにどうこうなる、という感じではないように思えますが、研究の進展に期待したいところです。

  2010.05.04

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• 【日経新聞】神経の炎症「多発性硬化症」、治療　着実に進歩

  日本経済新聞のサイトに、「神経の炎症「多発性硬化症」、治療　着実に進歩」（http://www.nikkei.com/life/health/article/g=96958A96889DE2E4E7E2E3E5E7E2E0EAE2E6E0E2E3E2979EE382E2E2;p=9694E0E4E3E0E0E2E2EBE1E3E2E3）という記事がありました。多発性硬化症とNMOの違い（抗体や治療法についても）も掲載されていて、　東北大（http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html）　MSキャビン（http://www.mscabin.org/）にも取材をしています。ぱっと見てですが、よくまとめられていると思いました。

  2010.05.04

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• ブックマークに「Yasasee　～やさしい検索　ヤサシィ～ - Yasasee」を追加

  ブックマークに、「Yasasee　～やさしい検索　ヤサシィ～ - Yasasee」（http://www.yasasee.com/）を追加しました。これは、以前、この日記で書いた内藤佐和子さん（『難病東大生』の著者）が起業して開設した（現在、準備中）、社会貢献連動検索サイトです。「検索の５割が寄付にまわ」るらしいです。

  2010.04.22

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• 多発性硬化症治療ガイドライン2009

  同病のぽんたさんのブログ「多発性硬化症(MS)患者の日記」（http://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/）に、東北大多発性硬化症寄附講座ブログ（http://msarticles.exblog.jp/13283646/）上に「多発性硬化症治療ガイドライン2009」（http://www.neuroimmunology.jp/MSgaido2009.pdf）が紹介されている、とあったので早速、ダウンロードしました。（何か、既に、リンクだらけになってしまいました　^_^;　）全部で172ページという大部です。当然、読めていませんが、5ページの「多発性硬化症診断・治療のフローチャート」だけでも興味深かったです。NMOとの鑑別も「診断上配慮すべき点」として出ています。このようなガイドラインの作成で、全国で診断や治療に差ができないように＝最低限の共通の診断や治療方法が普及するといいなと思います。ただでさえ、神経内科医は少なく、また専門もそれぞれ。やはり、都会と田舎では、田舎にハンディがあるような気がしています。日本神経学会、日本神経免疫学会、日本神経治療学会が合同で作ったらしいので、各学会のサイトもチェック（以上の３学会のサイトは、全てこのブログのブックマークにあります）。日本神経免疫学会と日本神経治療学会のサイトには掲載されていました。

  2010.04.04

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  『神経内科ゴールデンハンドブック』

  ついつい、神経内科ゴールデンハンドブックを買ってしまいました（苦笑）持ち運びしやすい新書版という大きさにひかれたのが第一ですが、相変わらず、医学書、値段、高いです。内容も医師向けです。ゆえに、持ち運びには優しいけれど、財布と内容はやさしくありません^_^;ところで、脱髄疾患のところは、慶応大学の、中原仁先生が書いています。中原先生と聞いて、ピンときた方は、かなりの「通」です。

  2010.04.01

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  こん平さんの闘病記が発売

  多発性硬化症にかかっている、落語家の林家こん平さんが、闘病記チャランポラン闘病記を発売しました。ニュースソースは多数ありますが、とりあえずここ（ORICON STYLE）↓林家こん平、高座復帰に向け生涯現役誓う　「引退しません」と闘病記出版http://career.oricon.co.jp/news/74441/full/多発性硬化症を克服して、高座を努めたい、という意志を示されています。また、5月30日に難病の方が集う会でもあいさつをされるようです。このように病気に負けまい、という気持で多発性硬化症に向かわれていることを知るだけでも、励まされるような気がします。また、去年、お目にかかった時には、声もそうですが、右手も不自由そうに見えました。頑張って、と思う一方で、どうか無理のないようにとも思います。私も無理をせずに、ぼちぼちといきたいと思います。

  2010.03.22

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• こん平さんのニュース

  1月下旬（25～26日）の記事ですが、こん平さんのニュースです。林家こん平、本格復帰間近！書籍出版、講演会も | 日テレNEWS24http://news24.jp/entertainment/news/1610105.html林家こん平、難病と闘病中も元気にピンポン - 芸能 - SANSPO.COMhttp://www.sanspo.com/geino/news/100126/gnj1001260504001-n1.htmここまで回復チャンラ～ン！こん平　卓球ラリー戦披露（芸能） ― スポニチ Sponichi Annex ニュースhttp://www.sponichi.co.jp/entertainment/flash/KFullFlash20100126006.html卓球をしたり、本を書いたり、とか、回復されつつあるようです。5月には、故郷の新潟で、難病に苦しむ人々を励ます講演もするそうです。そこまで回復されたのかと、少し驚きです。去年はまだ講演までは、という様子だったという印象があります。聞きに行きたいけれど、新潟は遠いなあ。少しずつでも回復されて、高座での元気な姿が見たいものです。ところで、5月に講演、ということは、ひょっとして、「World MS Day」？↑今年（2010年）は、5月26日です。

  2010.02.08

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• 「今後の難病対策」関西勉強会

  先日、ブックマークに、　「今後の難病対策」勉強会　http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyokai_1.htmlを追加したと書いたが、最近、そこからリンクをはってある、　「今後の難病対策」関西勉強会　http://hp.kanshin-hiroba.jp/kansaistart/pc/free1.htmlの勉強会の報告などを見ている。小児慢性特定疾患のキャリーオーバーの問題とか、知らなかった、或いは知っていても詳しく知っていなかったことが多くて、勉強になることが多い。これらの資料を読んでいると、　難病を個別に指定していく今のやり方が良いのかどうか、とか、　障害分類よりも、生活機能分類を重視すべきでないか、とか考えることが多い。

  2010.02.02

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• バナナチップス66号「MSの研究」

  昨日、MSキャビン（http://www.mscabin.org/）から、　バナナチップス66号「MSの研究」が届きました。　目次とかは、MSキャビン内、　発行物のご案内のページ（http://www.mscabin.org/pc/publication.html）の下の方に書かれています。これから読みます^^;なお、多発性硬化症情報誌「バナナチップス」は、隔月刊です。問合せは、上記の　MSキャビン（http://www.mscabin.org/）まで。

  2010.02.02

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  『難病東大生』を読む3

  「難病東大生を読む2」の続きです。難病東大生について。以前も書いたが、内藤さんがいうところのmixiでの「バッシング」の場面は、私もたまたま携帯で見ていた。私自身は、基金を作ったという話については、正直、「そういう方法があるのか」とか思っていた。なので、「そこまで注文とか批判とかを書かなくても、頑張っているからいいのに」とか思っていた記憶がある。「SAWACO基金」という名称は、ビジネス的にも助成の対象が分かるネーミングの方が良いと今でも思うし、基金の趣意書も訴えというよりもやや詩的だった気もするし、基金も今から思うとやや準備不足の感もあったが。なので内藤さんの言う「バッシング」の最中、彼女に「難病対策は、何でもありだと思います。それに、あなたの行動力はすごいと思います」というようなメッセージを送り、返事をもらったことを覚えている。難病については、私自身は、相手は難病だから打つ手はすべて打つ、ということで良いと思っている。だから、運営とかは手間はかかるだろうが、基金を作るのもありだろうと思った。最近、内藤さんは「Yasasee」という社会貢献連動検索サービス会社を作ったようだが、今後、どうなるのか楽しみにしている。

  2010.01.26

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  『難病東大生』を読む2

  「『難病東大生』を読む」の続きです。この続きは、「『難病東大生』を読む3」に続きます。難病東大生を読んで、正直、戸惑っている。自分の読後感と、アマゾンの高評価のレビューがかみ合わなかったからだ。ひょっとしたら、自分の読みが間違っているのかも知れないと思い、読み返すことになった。また、自分がそれらのレビューのような感銘を持てない理由を考えてみることにした。妻とは、障害の程度への「やはり嫉妬か羨望かな」という話をした。妻は加えて、「このような人の本を読んで、嫉妬や羨望をさせられる自分に気付かされ、それが嫌になる」とか言っていた（苦笑）。結局、『難病東大生』を読んでみて、闘病記とか患者のエッセイというものは、自分との違いを感じつつ、読むものだろうと思ってしまった。健康な人から見れば、「難病の人でも頑張れるんだ。だから、（健康な）自分も頑張らないと」など、「自分が難病でない」＝「恵まれている」ということを前提としつつ、つまり難病患者と難病でない自分との距離を保ちつつ、難病でない自分への激励として読むのだろうと感じた。「自分はもっと頑張れるのでは」＝「私は頑張っていない」＝「私も頑張らないと」というように、激励として受け取っていると感じてしまう。この手の本は、自分と著者との差を感じつつ読み、この差と読後の感慨が一定、比例するのだろうと思う。例えば、ごくごく軽い症状、例えば風邪をひいてしんどいが頑張った、とかいうのは、よっぽどの文才がないとあまり共感を得られないだろうと思う。しかし、同じ難病患者の目から見れば、この本の場合、著者と読んでいる自分との差は健康な人の場合と逆に感じる。私の方が重い。体の痛みとか自覚的なものを除いた他覚的な症状、例えば下肢障害、排泄障害、右目の弱視に限っても、どうやら私の方が重い（ようだ）。私の場合と同様に、障害と持つ多発性硬化症患者から見れば、「そのくらいの症状なら、まだましだ」とか映っても不思議でない。嫉妬とか羨望とかの感情に近いとしても。難病患者とか身障者からの共感という意味では、まだ読み掛けだが、車椅子の高さでの方が得られそうな気がする。もう一つ思うのは、この本のテーマの「思いこみの壁」である。自己啓発の本なら良いと思うが、というよりも、この本はどちらかと言うと自己啓発の本でないかと思っているのだが、この言葉には少し抵抗がある。少し、と書くように、全面的にではないのだが。難病患者、とりわけ後遺障害が残っている場合、必要なのは「思いこみの壁」と言った心の問題でなく、具体的な「援助」である。例えば、多発性硬化症の場合、ステロイドパルスとか血漿交換、さらには再発予防のインターフェロン、或いはノバントロンとか、実際に払うとなると、かなり大変である。また、「『難病』＝『不便』といった『思いこみの壁』を作ることはない」（P.80）と言うが、実際には就労とかもそうだが、後遺障害まで持つとかなり『不便』である（特に、田舎。駅もエレベーター以前に無人駅とか）。私は、不便なものは不便だと思うし、不利なものは不利だと思う。「思いこみの壁」というような、心の持ちようの問題でなく、難病患者とか障害者の社会参加をどう援助するのか、根本には人として社会で生きるとはどういうことか、という問題だと思う。考え方を変えて頑張れば何とかなる、という問題でもないと思う。ゆえに、私はむしろ難病研究会の資料を読み、今までの難病運動の概要を読んだときの方が感銘が深かった。難病に苦しみつつ、それを乗り越えようとして歩んできた苦労、公費負担の難病を増やすための考え方、これからの難病対策のあり方。こちらのほうが勉強になったし、感動を覚えた。以上の点で、「まだまだ難病で苦しんでいる人はたくさんいる。そんな人たちにとって、私の経験が少しでも励みになって、今よりも充実した人生を歩んでくれたらいいなと思う。」(P.107)という内藤さんの思いと、読む難病患者の思いに差ができても仕方ないだろうと思った。また、この本は会話に近い文体で書かれているので読みやすいのだが、ちょっとこれは、という表現もある。後半頻出する「だんな様」とかは、のろけを見せられている気分になるし、その他にも表現で気になるところもあった。しかしながら、以上のことがあるからと言って、内藤さんが自分の体験を書くことは否定とか批判はできないと思う。大体、「まだその症状では軽いので、共感できない」と言い切ってしまうと、その病気で一番症状が重い人しか、その病気について書くことができなくなってしまう。それに実際によく知っているのは自分の症状である以上、自分の症状を中心に書かざるを得ない。プラスマイナスで言えば、難病への理解の大きな助けになる方が大きいだろうと思っているまた、ネットで調べた印象では、実際に会ったらきっと素敵な人なんだろうと思う。私自身は、条件が合えば「思いこみの壁」を突破したりとかすれば良いと思うが、そうでなくても、日々生活したり、日々命をつないでいるだけでもすごいと思っている。

  2010.01.26

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  『難病東大生』を読む

  以前、このブログで取り上げた、難病東大生を図書館で借りて、読んでみた。amazonのレビューでは、かなり好評で、一方、楽天ブックスのレビューでは厳しいことも書かれていた。なので、好みが別れるのだろう、という印象を持っていた。実際に読んでみた。読みやすい文体だったので、さらさらと読めた。しかし、同じ病気で、しかも障害の程度が私の方が重いということもあるのか、さらさら読みすぎた（読めてしまった）感があるので、もう一度読もうと思う。とにもかくにも、多発性硬化症や難病のことを、知ってもらう良い機会（というかツール）の一つであるのは間違いないと思う。また、実名を出して作品を著す、ということもなかなかまねのできないことだと思う。＊感想は、「『難病東大生』を読む2」に続きます。昨日は、さらについ最近、このブログで紹介した、難病研究会の資料も読んでみた。自分が難病でありながら、難病対策の捉え方や現状、今後のあり方など、知らないことが多く、勉強になった。これまでの運動を支えてきた方々の努力が、資料からうかがえたように感じた。

  2010.01.20

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• 【ブックマーク】「今後の難病対策」勉強会を追加

  ブックマークに、「今後の難病対策」勉強会http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyokai_1.htmlを追加しました。難病についての勉強会をしているようです。資料とか勉強会の報告とかがアップされていますが、難病のとらえかた、政策などについて参考になります。さっそく、予算の分析などをダウンロードさせていただきました。日本難病・疾病団体協議会（略称・JPA）http://www.nanbyo.jp/のサイトからたどりつきました。なお、携帯からこのブログにアクセスしている方には、ブックマークは見えません。パソコンからアクセスしていただければ、と思います。

  2010.01.17

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• 【千葉大学】NMOとインターフェロン、再発マーカーなど

  久し振りに、PubMed(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed)で、NMO（Neuromyelitis optica）を検索してみました。で、上位に出てきたのが、下記の論文。内容は今さらという感もありますが、日本人の研究ということで。論題：Different responses to interferon beta-1b treatment in patients with neuromyelitis optica and multiple sclerosis.（http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20039942?itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=2）翻訳すると「視神経脊髄炎と多発性硬化症患者のインターフェロン・ベータ-1b治療への異なる反応」という具合である。筆者：Uzawa A, Mori M, Hayakawa S, Masuda S, Kuwabara S.所属：Department of Neurology, Graduate School of Medicine, Chiba University, Chiba, Japan.ということで、千葉大学の研究です。というわけで、千葉大学を検索してみると、「多発性硬化症グループ(MS)　（千葉大学大学院医学研究院　神経内科学）」（http://www.m.chiba-u.ac.jp/class/neurol/kenkyu/group/index.html#ms）という組織があることが分かりました。そこでは、　アクアポリン抗体の測定法　再発マーカーの探査　感染症との関係を調べているとのことです。再発マーカーについては、この日記の以前の記事（トップページからのリンクあり）に「医師・研究者に望むこと」（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200808160000/）に書いたことがあります。現在、多発性硬化症を治したり、再発を完全に押さえ込むことはまだ無理である以上、せめて再発したらすぐに治療して後遺障害が残らないようにしてほしい、という趣旨で書きました。その私の希望に向きあってくれている研究がある、ということを知り、うれしく思いました。また、私が知らないだけで、他の研究機関でも様々な研究がされているのだろうとも思えました。千葉大のみなさま、よろしくお願いします。

  2010.01.08

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• 【東北大ブログ】多発性硬化症と視神経脊髄炎

  既に古くなってしまった感がありますが、東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログhttp://msarticles.exblog.jp/の2本の記事から。いつも、最新の情報を日本語で紹介しているので、患者としてはありがたいブログです。以前は(今も時々)、PubMed(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez)を使って調べていましたが、当然英語です。まずは、「4月に生まれるとMSを発症するリスクがやや高まり、11月に生まれるとそのリスクが低くな」るという記事です。「HLA-DR15と誕生月」（http://msarticles.exblog.jp/12519084/）というタイトルで掲載されています。ちなみに、私は、NMOですが、11月生まれです。よく、妻から、「MSとかNMOとかは、女性の割合が高いのに、あなたは稀な人だ」とあきれたように言われます。この記事を妻が知ったら、なお言われそうです。もう一つは、「抗アクアポリン４抗体の病原性」（http://msarticles.exblog.jp/12610042/）という記事です。「NMOの治療ターゲットとして、１．抗アクアポリン４抗体の除去か産生阻止、２．補体の除去、３．抗アクアポリン４抗体の中枢神経への移行阻止の３つに重点をおくべき」だという記事です。私は、2006年にMSと診断されましたが、約1年後、抗アクアポリン4抗体検査によりNMOということになりました。2007年春にNMOと診断された時は、まだMSとNMOの治療の区別が明確でなかった気がします。それから約3年になりますが、ようやく標的が定まり、研究が進みつつあるような気がします。ところで、いつもこの手の日記を書く時に意識しているのは、いわゆる引用の法理。　１、引用箇所が他と区別されて分かること　２、必要最低限の引用であること　３、引用が従であること結構、気を遣っているつもりです。

  2010.01.06

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• こん平師匠　５年半ぶりの定席復帰

  こん平師匠のニュースです。「林家こん平さん：５年半ぶりの定席復帰　「大トリ」で登場」http://mainichi.jp/select/wadai/graph/20091221_2/index.html?link_id=RSH01こん平師匠には、5月の「My photo Story」の表彰式でもお会いしました。まだまだ万全とは言えず、私の妻に言わせれば、「（まだまだ）痛ましい」という状態でした。会話も一生懸命しゃべって、ようやくできる、というような印象もありました。ただ、「My photo Story」の関係者に聞くと、こん平師匠は、「多発性硬化症の理解に役立つなら」ということで、その表彰式にも出てくれたようでした。今回のニュースでは、どのような状態かは分かりませんが、とにかく、寄席に出られたとのこと。こん平師匠のさらなる回復を祈っています。

  2009.12.21

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• 第6回　MSフォーラム

  今年も、「MSフォーラム」が東京で開催されました。東北大のブログに掲載されています。（http://msarticles.exblog.jp/12487450/） 毎年、行きたいと思うのですが、東京は遠い…。ということもあってか、ここ数年、ＭＳキャビンは、地方で講演やセミナーを開いています。ＭＳキャビンのセミナー情報など↓http://www.mscabin.org/pc/seminar.html私は、ＭＳキャビン主催のフォーラムと、地域の難病センター主催の講演会とかに出ています。こういった、講演会などの勉強会や、ネットで情報を得ているかどうか、というのは、治療にも大きな影響を与えることがある、と思います。しかし、実際問題、情報格差を埋めるのは難しく感じます。難病センターや、地域の保健所がその機能を果たせればいいのですが、簡単にはいかないような印象があります。難病センターとかも予算の関係で十分に機能を果たせなかったり、これまでワンストップサービス的な役割を果たして来た保健所も、人員が削減されたりとか。難しいところです。

  2009.12.20

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  『難病東大生』という本

  難病東大生という本が発売されています。著者は、内藤佐和子さん。多発性硬化症の患者です。既に、東北大のブログで紹介されているので、今さら、という感はあるのですが。詳細は、彼女のブログ（http://ameblo.jp/sawacom/）をどうぞ。というのも、実は、まだ本自体は読んでいません。というわけで、内容に対する評価は控えます。内藤さん（の名前）を知ったのは、私が多発性硬化症を発症し、京都の宇多野病院にセカンドオピニオンを求めに行った時のことだと覚えています。前泊をした宿で、mixiの多発性硬化症のコミュニティを見、難病対策基金を作ろうとしている、というトピックを立てて、あれこれ意見（注意とかが多かったような記憶も）をもらっているのを見て、知りました。（最近の読売新聞の記事も、考え方は同じようです　「難病研究を支援したい」と起業した東大生の内藤さん」　http://www.yomiuri.co.jp/komachi/news/20091210-OYT8T00234.htm）私は、多発性硬化症は難病だけに、考え付いた打てる手はすべて打つ、というような考え方をすべきではと思っていました（今も、ですが）。ですので、私自身は、彼女の、九大やら東北大やらの先生に会いに行くやら、基金をつくるやらという行動力に感心した覚えがあります。一度、手に入れて読んでみたいと思います。ところで、話は変わって多発性硬化症と全然関係ないのですが、最近、コンビニである本に興味を惹かれました。ヘッドポーター　ポーター　吉田かばん　裏原　その他雑貨　通販　セレクト雑貨　ガンダム　シャア専用手帳「スケジューリングも3倍速くなる」が売り言葉のようです。「シャア」。私のような世代には、たまらない哀愁を感じさせます。妻は、「何、それ？」と言ってましたが（笑）

  2009.12.20

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• 「バナナチップス６５号」が届きました。

  先日、ＭＳキャビン（http://www.mscabin.org/）発行の「バナナチップス６５号」が届きました。今回の特集は、「MSと免疫の関係」だそうです。最近、ＮＭＯに関する記事も増えてきています。内容の問合せ等は、ＭＳキャビンまで。問合せのページは、ここにあります↓http://www.mscabin.org/pc/information.html

  2009.12.07

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• 新型インフルエンザ予防接種をうつ

  朝、子どもを送った後、地元の開業内科医で、新型インフルエンザ予防接種をうちました。副反応が気になって、接種後30分ほど、待ちあいでいましたが、特に異常なし。とりあえず、大丈夫そうかな？3600円でした。内科の先生が言うには、「結局、希望通りには入りませんでした。なので国の言うとおりの患者にうっています。要求したのが削られて、まるで事業仕分けのようです（苦笑）」とのことでした。

  2009.11.18

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• 齋田先生の講演メモ

  講演内容は、古典的MSとNMOの説明を分けてしていたところがあります。が、私は、NMOなので、NOのところを主にメモしました。講演では、当然、古典的MSについても触れています。また、しつこいですが、以下の内容は私のメモをもとにしたものです。齋田先生の言葉をそのまま誤りなく記録した、というものではありません。写し間違い、聞き間違いもあるかもしれません。参考にされる時は、主治医などに相談してください。以上、ご理解ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆自己免疫について　リンパ球　　T細胞→T細胞が直接攻撃　　B細胞→抗体を血液中に分泌☆発症のしくみ　古典的MS　　オリゴデンドログリア（髄鞘）障害型　　→髄鞘障害型　脱髄型　　→オリゴデンドログリアが攻撃される　NMO　　星状グリア細胞障害型　　　長い脊髄病変か、アクアポリン４抗体が陽性　　→アストログリアが攻撃される　自分が、古典的MSかNMOであるか、理解することが大事　アクアポリン４抗体は、採血で調べられる☆アクアポリン４　アクア＝水、ポリン＝穴　という意味で、水分子の通路　アクアポリンは、アストロサイト突起が血管壁に接する部位の細胞膜に局在　アクアポリンが攻撃され、その攻撃が強いと細胞が死ぬ☆急性期治療について　１、ステロイドパルス　２、定期パルス　　　北欧共同研究で期効果が示された　３、血漿交換　　　古典的MSの約半数で有効　　　NMOでは、ほぼ全員で有効　　　ただし、技術の優劣、経験が重要　　　早期実施がポイント。再発後2週間以内が良い。　　　　他の血液浄化と比べても、単純血漿交換が、効果が高い　　　☆治療　１、古典的MSの場合　　　日本では、ベタフェロンとかアボネックス　　　海外では、他に、　　　　コパキソン　　　　タイサブリ（IFNの2倍以上の効果）　　　重症の場合には、ノバントロンも　　　インターフェロンの効きが悪い場合には　　　　ノバントロン　　　　シクロフォスファミド　　　　イムラン　　　　定期パルス療法　　　　リツキサン（費用が自費になり高い）　２、NMOの場合　　　ステロイドと免疫抑制剤の併用　　　　抑制剤の安全性は、プレデイニン、プログラフの順　　　　効果は、イムラン、プログラフが高い　　　　もし、薬を減らすとしたら、ステロイドからやめていく　　　ステロイドと免疫抑制剤でダメな場合　　　　ノバントロンやエンドキサン　　　再発直後には、ステロイドパルス、血漿交換　　　インターフェロンは、NMOには効果が証明されていない☆研究中の薬　１、ガンマグロブリン大量点滴（治験進行中）　２、FTY720（治験進行中）　３、タイサブリ（日本でもうすぐ治験開始）　４、コパキソン（治験の準備中）　５、クラドリビン　６、キャンパス　　　　タイサブリより効果が高い　　　　2割で、甲状腺障害の副作用　７、GBG－１２（乾癬の薬だが効果があると）　ただし、NMOについては、上記の薬の使用経験が少ないので何とも言えない。☆その他　欧米で承認されている薬でも、なかなか日本で承認されない。　それは、もし副作用など薬害がでたら責任を問われるので、厚労省が審査を厳しくしているから。　しかも、新薬の審査に携わる人も、アメリカと比べると圧倒的に少ない。　この状況を変えるには、患者や医師が集まって、政府にしっかりと要請をしないといけない、とのこと。

  2009.11.14

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• 齋田孝彦先生の医療講演会

  今日は、県の難病センターの主催で、齋田孝彦先生の医療講演会があった。参加者は、この手の講演会としては、かなり多い50～60人。用意されていた椅子や机が足りないくらいだった。講演会の内容は、多発性硬化症の病態、タイプ、治療法、新薬情報とかだった。後日、余裕がある時に、詳細をアップする（アップしたい）ことにします。相変わらず、齋田先生は自分の携帯電話番号を資料に載せ、「いつでも電話でどうぞ。でも夜中はやめてくださいね」と、太っ腹であった。すでに多くの患者を抱えているはずなのに、すごいなあと素直に思った。講演会の後は、患者の交流会の予定だったが参加者が多いので、個別相談会のようになった。その時の話を聞く限り、情報をつかんでいない人が多くいたのが分かった。MS（CMS）とNMOの違いを知らないとか、アボネックのことをあまり知らないとか。インターネットを使えれば情報を集められるのだが、そうでなければ、主治医の言うことが絶対になってしまう。情報収集の差が、予後の差につながる可能性があるだけに、情報入手の方法を整備しないとならないのだろうと思った。MSキャビンとか東北大のサイトとか、情報を入手する方法を難病センターがうまく斡旋できれば良いのだが、とか思う。現在のところ、私の県の難病センターは、難病や障害のワンストップサービスの場所というよりは、単なる仲介場所という印象である（しかも、県の財政再建プログラムで、効率的な運営を求められたりしている）。

  2009.11.14

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• 産経新聞に、こん平師匠の記事が

  先日、職場の産経新聞を見たら、何と、林家こん平師匠の記事がありました。ネットでも、記事が見つかりました↓http://sankei.jp.msn.com/life/body/091106/bdy0911060802002-n1.htm「病気なんかに負けたくない」「『寛解』と言われて、うれしかった」などは、共感できました。こん平師匠の復帰が待ち遠しいです。

  2009.11.12

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• 「患者さん・ご家族の支援のための情報ページ」

  つい最近、「患者さん・ご家族の支援のための情報ページ」というのを知りました。http://www.nanbyou.or.jp/madoguchi2/サイトのURLから分かるように、難病情報センター内のページです。サイトの案内文を転載すると、このページでは、療養生活に必要な難病制度、障害者自立支援法、介護保険法、医療保険制度など各種の関連制度や就労支援、福祉機器、災害時の対策などについての情報を網羅して掲載しました。ご参照いただければ幸いです。というようになっています。難病患者向けのワンストップサービスを目指しているようです。各地の難病センターや保健所等と加えて、参考になるかも知れません。というわけで、このブログのブックマークに登録しました。なお、携帯からのアクセスではブックマークは見られない仕組みになっているようです。携帯からご覧の方は、本ブログのパソコンサイトからご覧ください。

  2009.10.22

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• 【東北大学】国際シンポ「視神経脊髄炎(NMO)の新たな展開」報告

  10月2～3日に、国際シンポジウム「視神経脊髄炎(NMO)の新たな展開」というのがあったようです。東北大学の多発性硬化症治療学寄附講座ブログ（http://msarticles.exblog.jp/12105797/）には、その報告が掲載されています。まだ詳しくは読んでいませんが、現在のNMO研究の最前線と言えるようです。また、ブログでなく、東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座（http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html）には、NMOに関しての特別寄稿の記事も掲載されています。こちらも詳しくは読んでいませんが、タイトルからすると、抗AQP4抗体に関するものと、視神経炎に関するもののようです。NMO患者の私のとっては、どちらも興味深いものです。NMOの研究も進んでいるようです。

  2009.10.15

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• 難病患者向け、新型インフルエンザ学習会

  ずいぶん、前の話ですが…。この日、地元の難病連主催の、難病患者向けの新型インフルエンザ学習会があった。テーマは、「病気を持つ人がより重くならないために」というもの。講師は、県の難病感染症課の課長さん。県議会開催中で、議会対応もある中で、時間をやり繰りしてくれたようである。会場規模は、主催者の意気込みがあらわれた100人。しかし、急な連絡のためか、参加者は、十数人というところだった。＊＊＊例により、注意＊＊＊以降の内容は、講演の内容の私のメモを元にしたものです。必ずしも、正確に写したものとは言えません。また、講演当時の事情と変わっている点もあるかと思います。以上の点にご注意ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆インフルエンザのウィルスについて　A、B、Cとあり、BとCは人間だけに感染。　A型は、トリ、ブタ、人に感染。HAの型（抗原糖たんぱく、16種類）とNA（ウィルスが広がる時に働く、９種類）で、合計144種類のパターンがある。　水禽類が全A型ウィルスを持っているので、ここでできたものか？☆流行による社会への影響☆インフルエンザの被害想定→以上は、最新の情報を見た方が良いので、ここのメモは省略。☆新型インフルエンザの症状　季節型と同じ。　違いは、潜伏期間が１～7日（季節型・2～5日）　致死率は、0.45%（アメリカの機関が調査。季節型・0.1%以下）　（注・致死率は、最新のニュースではこれと違っていたような気がする）☆感染拡大の防止　県の対応　　公衆衛生　　大規模流行時の受入れ　　監視体制（サーベランス）　　広報の展開☆ワクチン＝ワクチンは予防手段の一つ　重症化、死亡者を減らす　医療従事者を守る　優先順位（１、医療関係者　２、基礎疾患があるなど）　先に冬を向かえたオーストラリアでは、季節型よりも新型患者が多かった☆予防について　「今のうちにかかっておけば」という考えもあるが、これは次の感染を招く恐れがあり、ひいては病気に弱い人にまで広がる可能性がある。なので、ワクチンが広まるまでは、感染拡大防止が大事。☆治療について　呼吸が苦しい、意識が朦朧としている、発熱が3日以上　→すぐに治療が必要　今のところ、死亡、重症化は、治療の遅れのケースが多い。☆感染予防　飛沫感染は、2m離れれば大体、大丈夫。　　感染経路を断つ、環境をきれいにする、抵抗力を上げる、免疫力を上げる（ワクチン）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊という感じで進んだ。最後に、厚生労働省が作った、新型インフルエンザの予防の動画がよくまとまっている、ということで、それを見て終わりになった。新型インフルエンザから身を守る知っておきたい感染予防策http://www.youtube.com/watch?v=WNQ7Y9d4D4k少し古い情報もあるが、基本的な内容はおさえられているらしい。また、マンガの使用で分かりやすい、とのことである。

  2009.09.27

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