多発性硬化症（ＭＳ）日記

[入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)] カテゴリの記事

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• 退院

  今日、退院した6か月の入院は長かった後は、通院リハビリを続け、回復に期待するのみブログに書き込んで応援してくださった皆様、ありがとうございました

  2007.12.23

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• 入院200日目・友がみな 我より…

  友がみなわれよりえらく見ゆる日よ花を買ひ来て 妻と親しむ石川啄木時折、多発性硬化症にかかった自分を不幸に思うそういう時、難病にかかっていないというだけで、周りの人たちがうらやましく感じる何か、自分が敗者のように感じる時がある

  2007.12.22

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• 入院199日目・X'mas コンサート

  今日は病院内で、X'mas コンサートがあったせっかくの機会なので見に行った子どもたちの踊りと、ピアノ演奏思い起こせば、今年のゴールデンウイークは大学病院で過ごし、病室の窓から花火を眺めたクリスマスも病院でコンサートしかし、来年の正月は家で迎えられそうだ

  2007.12.21

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• 入院198日目・退院延期

  今日も昼前に微熱朝や夜には下がっている風邪だと思うが、ステロイドやら免疫抑制剤を使用していることもあるので、退院を延期することにした当初は明日の金曜だったが、明後日の日曜退院にする

  2007.12.20

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• 入院197日目・発熱続く

  今日も発熱が続く発熱と言っても、37.5℃くらいだから微熱のようなものだがというわけで、今日も静養する

  2007.12.19

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• 入院196日目・風邪で発熱

  前夜から喉が痛いと思っていたら､発熱綿棒を鼻に突っ込んでｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞがどうか調べてもらったが､それは陰性どうやら風邪らしいで､新たに風邪対策で､3食後PL 1g（風邪薬）ｾﾌｿﾞﾝ 100mg（抗生物質）追加

  2007.12.18

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• 入院195日目・外を歩く

  今日の理学療法では、外を歩いた最初は、短下肢装具＋両手4点杖、次は、装具なし＋4点杖で歩くリハビリ室はフラットな床だが、外の地面は凹凸があり結構難しい少しの上りや下りが負担になるのが分かる

  2007.12.17

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• 入院194日目・薬よ、効いてくれ

  時々、薬を飲みながら「効くのかなあ、効かないのかなあ」と思う時がある多発性硬化症の再発を完全に押さえ込む治療法や薬はまだないだから、効くか効かないかは結果論でしか分からない再発しないから良いんだろう、という具合である例えば、去年の3月から今年の7月まで続けた「ベタフェロン」（インターフェロンβ1b）は、今年の3月の視神経炎の再発まで約1年もって、その後、2回再発した医学的には、1年はもったとなるのかも知れない患者心理としては、たった1年だが…今、飲んでいる薬も100％効く保証はない多発性硬化症の権威である斎田孝彦先生が処方した、と信じるしかないもちろん、他に方法もないのだが…今日は昼前、妻子と公園に行く子どもはグランドを駆ける妻も追いかける私も車椅子で走るが、段差もあり、グランドの土は車椅子の車輪も空回りしやすく到底追いつけない一緒にグランドを駆けたいと思うが、まだ早いと自制して心を落ち着かせる時間がたったからと言って、走れるかは分からないだが、走れるようになることを願っている自分がいる先のことは分からないが、公園からの帰りに車椅子を妻が押してくれた時、幸せを感じた

  2007.12.16

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• 入院192日目・退院の目処

  車の改造も終わった通院用に車椅子も借りたベッドの申請も用意ができたで、来週金曜21日に退院しようかと思う

  2007.12.14

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• 入院191日・神仏を尊んで頼まず

  「神仏を尊んで神仏を頼まず」というのは、宮本武蔵の言葉である一乗寺の決闘に向かう前、武蔵は道ばたに一体の石仏を見かけた相手は100人以上生きて帰れる保証はないふっとその石仏に祈ろうとした時、武蔵は己の弱気に気づいたその際に唱えたのが、最初の言葉である（と言われている）武蔵は勝利を祈らず、一礼して決闘に向かったこの言葉を聞いたとき、恰好良いなと思ったし、敬虔でいながら科学的な態度も気に入っていた私が多発性硬化症になった時も、同じように信仰でなく医学を信じようと思ったそれが科学的で合理的だからだ今は、迷信には頼ろうとは思わないが、以前のように割り切れているわけでないお守りや有り難いといってもらってきた物の効用を信じきっている訳ではないが、効果があれば何でも良いじゃないか、と思うようになってきたこれはこれでプラグマティックで、その意味、合理的とも言え、弱気になったと言えばそうとも言えるしかし、何とかして、多発性硬化症から逃れたいと言うのも事実である

  2007.12.13

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• 入院190日目・ベッド見積りなど

  午後、介護業者から、ベッドの見積もりを受け取る下肢障害2級だと、ベッドと床ずれ防止マットで計16～7万円の補助がでる見積もりでは定価から割り引いてもらったが、補助をもらってもまだ持ち出しになる車に手動運転装置を付ける改造も一昨日終わったこれも10万円の補助がでるがやはり持ち出しの方が多い身障者ライフは物入りであるまた車椅子も正式発注した年明けにもできるらしいそれまでのつなぎに、車椅子を貸してもらうことにする

  2007.12.12

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• 入院189日目・人体実験？

  多発性硬化症の再発予防のために様々な方法が試されている今のところ、エビデンスのあるのは、インターフェロン（症状が増悪する場合もあり）その他、免疫グロブリンの点滴やら通院パルスやら免疫吸着や血漿交換などの血液浄化私が今、服用しているステロイドと免疫抑制剤の併用も再発予防の一つの方法であるただし、私の場合、一般的なステロイド（プレドニンやプレドニゾロン）と免疫抑制剤（イムラン）でなく、ステロイド（メドロール）と免疫抑制剤（プログラフ）であるプログラフはむしろ重症筋無力症によく使うらしいが、私の場合、抗アクアポリン4抗体が陽性だから、液性免疫に働きかけるプログラフが有効かも知れないという理屈だそうだしかもプログラフはステロイドの働きを強めるので、ステロイドの量も減らせる、とのこと今のところ、6月以来再発はなく、その点、順調らしいしかし、多発性硬化症は難病であり個人差もあるがゆえに、インターフェロンにしろステロイドにしろ、100％大丈夫という方法はないあったらみんなそうしてるそういう意味では、多発性硬化症患者各々が、再発予防の方法を我が身で試していると言える私の薬も、斎田先生が処方したものであり、斎田先生の知識と経験を信じようか、というものであるただし、エビデンスはなく、効果があるかどうかやってみないと分からないそういう意味では、人体実験に近いしかし、私の場合、インターフェロンで再発が抑えられなかったし、他に方法もない続けるより仕方がないし、自分の試している方法が上手く行けば、自分にも他の患者にも救いになる上手くいくことを信じたい

  2007.12.11

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• 入院188日目・外を歩く

  理学療法で外に出たと言っても、中庭のようなところ病院の外を歩いた訳でないしかし、日の当たるところを歩く（両手に4点杖を持って）のは気持ちが良いリハビリ室の中は、平らなので、中庭でも段差や僅かながらも坂があり、新鮮だった何にしろ、新しい訓練が始まるのは、回復を示すようで快い

  2007.12.10

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• 入院187日目・2度目の外泊終わる

  夕方、病院に戻って来た家では、車椅子を使わず、伝い歩きで家に入るトイレとお風呂に一人で入る朝、伝い歩きをしつつ、雨戸を開ける伝い歩きをしつつ、手を伸ばして高いところの物を取る手すりや壁、床を持ちつつ、2階に上がる数歩歩いては転ぶ今日はストレッチと足の運動をするとかをした自宅近くの病院に転院してからでも、かなりの進歩だ子どもは、妻にだけ「抱っこ」とせがむ抱っこができるぐらいに回復して欲しいさらにもっと回復して欲しい

  2007.12.09

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• 入院186日目・2度目の外泊

  今日は2度目の外泊昼前に両親に迎えに来てもらい、家に帰る子どもは、父と祖父母が一度に来たので大興奮大はしゃぎしていた私の両親も孫とじっくり遊ぶのは久しぶりで喜んでいたもうそろそろ退院をにらみ、家での生活に慣れるためにも外泊移動がいちいち車椅子なので、乗り降りにも移動のスペースにも移動時間としてもなかなか面倒病院でなく家では、排尿障害はやはり悩ましいまた子どもに絵本を読んでいたら、知らぬ間に足が痺れていて、一時的に立てなくなっていた車椅子への移乗やトイレにはかなり苦戦した足の感覚が鈍くなっているので、油断は禁物だまだ分からぬ問題点もあるに相違なく、家での生活に慣れるまでには、退院してもしばらく時間がかかりそうだ

  2007.12.08

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• 入院184日目・5分立ち、60m 歩く

  徐々に足の機能が回復しているようだ作業療法では、5分間立つことに成功した理学療法では、短下肢装具と4点杖で60m歩くことに成功する年明けには杖・装具なしで歩けたら良いな、と思っている

  2007.12.06

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• 入院182日目・4点杖で50m と腹筋

  徐々に立つ姿勢は安定してきたようだ理学療法では、4点杖と装具を使用し、リハビリ室を出て廊下まで歩行訓練（当然、理学療法の先生の解除つきながら）最初が約30m、次が約50m歩く疲れてくると腰がひけてくるが、杖歩行が見えてきたようでうれしいまた、2日ほど前から、腹筋運動ができるようになった6月の再発で下肢が麻痺して以来、腹筋運動はできなかったさらなる回復の兆しであって欲しい

  2007.12.04

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• 入院181日目・杖歩行（両手で）

  今日の理学療法では、ついに杖歩行実用的かどうかは別にして、装具を付け、杖歩行で練習今までは、杖先が四本足の杖だけだったが、今日のは一本足杖歩行までの、それ以上の回復、見込みがあるだろうか？

  2007.12.03

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• 入院180日目・外泊

  昨日より6月以降初の外泊久々に自宅に泊まる家族と過ごす1日は楽しい子どもが小さいので手が掛かるが、それ以上に楽しいものだベッドがまだなく、畳の上に布団を敷いたので、移動が不便ではあったが、家族の援助を得つつ何か生活できそうな気がした

  2007.12.02

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• 入院177日目・考えても仕方ない

  今、リハビリ室で作業・理学療法が1日各40分、自主トレが約50分、その他病棟の廊下の手すりを使っての自主トレなどをしている今は車椅子なので目標は自立歩行だリハビリをしながら時々思うのは、多発性硬化症で神経細胞の髄鞘（鞘の部分）がやられているだけなら、筋肉・筋力は戻るしかし、もし、神経細胞の軸索（鞘の中身）までやられていると、筋肉は萎縮し戻らない今回の症状の大きさから考えると、軸索が無傷とは思えない軸索がやられているなら、リハビリをしても歩ける可能性は低いだとしたら、今の努力はすべて徒労に終わるかもしれないが、そんなどちらか分からないことを考えていても仕方がない、と思い、リハビリを続けている明日は午後、免許の更新に行くきっと、手動限定免許になるのだろう

  2007.11.29

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• 入院176日目・作業療法でも立位

  今日から作業療法でも立位の練習が始まった要は、バランスを取って立つ練習であるまず立つ（支えなし）次に目の前の机の上にあるお手玉10個程度を、同じく机の上にある籠の中に片手で入れる一旦、休憩し、反対の手でもするもう一つの練習まず立つ机の上の籠の中にあるお手玉を、床に置いている籠めがけ片手で放る休憩し、反対の手でもするこれは、お手玉を持つときや放る時に、バランスを崩さず立つ練習らしいいずれもまあ成功した歩くのはまだ難しいが、調子が良ければ約1分ぐらいは立てるみたいだ

  2007.11.28

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• 入院174日目・少し立てる

  昨日、一時帰宅した時に、車椅子につかまって立ってみたふらつくが短い時間なら立てるで、今日も立ってみるできたさらに試みに、片手を上に上げてみたふらつくが倒れない先週は手を上げられなかった1分とは立てないが、嬉しくて繰り返した次に自主トレとして、病棟の廊下の手すり（1.5～2m）で伝い歩きの練習もするはっきりとは分からないけれど、少しずつ回復しているらしい明日は車椅子補助の審査会のため外出退院通告も受けているので、別の病院も見学する予定いい調子で回復してるので、今の病院で続けて入院したいのだが…

  2007.11.26

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• 入院172日目・気功、退院通告

  およそ1か月ぶりに、気功を受ける前回より部屋への移動（四つばい）が楽だったつまり、ここ1か月あまりでそれだけ回復したことが分かる気功では、足を中心に触ってもらう最後には椅子につかまり立ちをして、頭から足に気を送ってもらうその間、「どうか多発性硬化症を治してほしい」と願い続ける最近、病院にあった鎌田實の「がんばらない」を読んだが、その中に「溺れる者は藁にもすがるというが、○○さんもすがりにいった」という表現があったきっと同じように、藁にすがっているのだろうと思うが、どうしようもないその後、帰宅妻や子どもと過ごす木曜日にソーシャルワーカーから退院または転院予告をされたので（勿論、ソーシャルワーカーの判断でなく主治医からの伝言として）、カタログを見てベッドやら入浴補助具を探すここ2か月の回復具合から、あと1月もしたら、歩行器からあわよくば杖歩行にいかないかと思っているので、本音は今の病院にもう少し置いてほしいのだが、何とかならんのだろうかとにかく、一定、必要そうで補助がおりそうなものを見つくろうその後、2階で昼寝していた子どもが起きたようなので、妻が2階に上がる私も手すりや壁や階段に手を突きながら上がる上がれるものだ、と多少驚く

  2007.11.24

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• 入院171日目・「元気そう」は複雑

  最近、お見舞いに来てくれた人などの「元気そう」の言葉を聞くと複雑な気持ちになる見舞いに来てもらっておいて複雑とは傲慢かも知れないが、説明すればこういうことである確かに、他から見れば、足が動かないだけで、体の状態も良く、むしろ筋トレをしているので体つきは良くなっている精神状態も良いが、自覚症状としては、腰骨から下の痺れ・痛みはずっとあるし、右目も視力としては役には立たない勿論、歩けないし、排泄障害もまだ残っている多発性硬化症という難病であることを考慮すれば、今度の再発が最後とも言い切れず、まだ症状が悪化する可能性もあるなので、「打つ手をうったら、後はなるようにしかならない」と考えるようにはしているが、常にそうした精神状態を保つのも用意ではないで、「元気そう」と言われる、と勿論、「さっぱりやねえ」とか「冴えんねえ」とかはお見舞いに来たら言いにくいとは思うが、「元気そう」な状態でいるのは、障害があり先の見えない多発性硬化症患者としては結構大変だとその大変さが、「元気」という語だけで語られているようで、切り捨てられているようで、病気を軽く見られているようで何やら複雑な気持ちである何か、結局、「大変やね」と同情を求める愚痴のようになったが、とにかく複雑なのである

  2007.11.23

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• 入院170日目・車椅子を車に積む?

  午後、作業療法で車椅子を車に積む練習をするこれが上手くいけば、車の改造は最小限ですむまず、車椅子から運転席に乗る次に、車椅子をたたむ（車椅子は業者から借りた、OX社のFusionという小さく軽い物）助手席を前に倒し、運転席は後ろに下げ倒すさあ、車椅子を持ち上げ、自分の体の前（上）を通し、助手席の後ろへ、としたが…狭くて通すのに四苦八苦（車は4年前に買ったファミリーカーのような外見のシビック←このモデルは、いかつくなかった）1回目こそ上手く行ったが、あとは全然だめじゃあ、と次は後部座席に載せようとしたが、これも上手くいかずこうなったら最後の手段後部トランクに入れて伝い歩きで乗り込もうと考えた幸いにも、短時間・短距離なら伝い歩きできる程度に足は回復している後部トランクは広いので、積み込みは成功伝い歩きも成功だが、伝い歩きゆえに、後部トランクの扉を開けるのが難しい手で体重を支えつつバランスをとっているから、手で後部扉を上に開けるのは当然ながら難しいちょうど、押しのと引き上げるのを同時にするようなもの新車（日産キューブのリフト付きとか）かシビックの改造（ニッシン自動車工業のオートボックス）とか車椅子を機械的に積み込めるようにするか、と思ったが、とりあえずもう少し回復を待つことにする夕方、たかいのさんがジュースなどの差し入れを持ってお見舞いに来てくれたありがとうございます

  2007.11.22

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• 入院168日目・誕生日

  11月20日は私の誕生日夕方一時帰宅する妻は、ちらし寿司とケーキを作って祝ってくれた誕生日に際して思い返すと、10年前 仕事に就いたばかりで不安を抱えながら、30歳までには人生の真理のようなものが分かるのでは、と思っていた5年前 仕事は多忙だったがかなり楽しく、体が壊れるとは思わなかった2年前 家を買い、子どもも生まれ、充実感があり、多発性硬化症と言う病気が世の中にあるとは知らなかった1年前 多発性硬化症も落ち着き、再発しないんじゃないかと思っていた今年 まだまだ闘病は続く来年はどうなるのだろう？

  2007.11.20

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• 入院166日目・病気は3 種類だけ

  世間に病気は数々あるが、大別すると3種類しかないと思う治る病気と治らない病気治らない病気の中で、死に至る病気と死にいたらない病気自分の場合は、多発性硬化症だから、（今のところ）治らないが死に至らない病気まだ救われる余地がある今日は子どもの体調が戻ったので、一時帰宅した子どもは車椅子を見ても、「パパ」と言う

  2007.11.18

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• 入院165日目・「苦しい」と独り言

  今日は土曜いつもなら一時帰宅するのだが、火曜から子どもが発熱し、それどころではなくなり、今日は病院で1日過ごす私もここ数日微熱が続き、昨夜から抗生物質クラビット（夕食後3錠×3日分）を服用しているので、どうしようもない例により、土日は診察も検査もリハビリもないで、朝食後、普段は込み合う診察階の1階に降り、自主トレをする待合いのソファーも無人でガラガラであるそこに横たわり、足の運動などをする照明も乏しい無人のフロアで自主トレ中、ふと独り言「苦しい」とやはり、治るか治らないか不安になり、無意識につぶやいてしまう

  2007.11.17

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• 入院164日目・平行棒で歩くコツ

  理学療法では平行棒で歩行訓練をしているが、その際、コツがある平行棒から杖歩行への移行を考えると、平行棒を掴んではいけない正確には、掴んでも良いが平行棒を引っ張るように持ってはいけない杖は上から力を掛けるのに向いていて、引いてはいけないからだだから、平行棒歩行の訓練の時は、体重を前に掛ける感じで平行棒は上からおさえるように持つと訳知り顔に書いたが、全て理学療法の先生の受け売りである

  2007.11.16

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• 入院163日・短下肢装具で松葉杖

  理学療法では、基礎運動と平行棒の練習最初は装具なしで平行棒往復次は、すねから下の短下肢装具をつけて往復さらに短下肢装具を付け、平行棒内で松葉杖歩行平行棒を先まで行ききると、「そのまま行きますか」と聞かれ、「行きましょう」と平行棒を離れ、松葉杖歩行約8mくらいを松葉杖で歩く装具ありながら、松葉杖歩行が見えてきた気がした

  2007.11.15

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• 入院162日目・骨密度はカルシウム不足

  昨日の骨密度検査の結果を聞く見えにくいが、図の緑の線が標準らしい骨の中心部は標準の範囲内だが、全体では標準を下回っているらしい入院中の病院の医師は「カルシウムを補給する薬は色々あるので、次に大学病院に行く際に、処方してもらったら」と次の通院は1か月先だし、歩行訓練が始まっていると骨に不可がかかりそうで気持ち悪いので、早く処方してもらえないか、また後日相談することにするとりあえずは、カルシウムウエハースとかで、カルシウムを摂取することにするステロイドの内服は、4mgで約3か月もともとカルシウム不足だったのか、ステロイドによるものか分からないが、ステロイドのせいならやっかい今年は、ステロイドパルスを何回もしている3月 パルス2回 4.5g4月 パルス1回 3g6月 パルス2回 13g内服の分もあるが、パルスによるステロイド摂取量もばかにならない

  2007.11.14

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• 入院161日目・骨密度検査、リハビリ

  今日、骨密度検査を受ける京都で斎田先生に、ステロイド＋プログラフで、大腿骨骨頭壊死になり手術が必要になった人がいたと言われた今、立つ練習をしているので、骨に負担がかかっていそうだで、調べてもらうことにした左手を機械に入れて5分ほど待って終わる（結果はまだ不明）作業療法では、キャスター上げの練習車椅子で段差を越えるために、前輪を上げ（てキープす）る練習だとりあえず、前輪を上げることに成功少しの段差なら上れそうだ理学療法では、先生がトレーニングの様子をカメラ＆ビデオ撮影歩き方はかなりしっかりしてきたようで、自分でも違いが分かるもっと良くなれ

  2007.11.13

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• 入院159日目・筋肉の痙縮

  下位運動ニューロン障害の特徴の筋肉の痙縮が起きている時々、ピクッと足が不随意に動くその際、足の筋肉が硬直したように、また冷たく重力に押されているかのように重く感じる痛く、また不愉快な感じだ安静時ほどよく痙縮する今日も一時帰宅する足はまだまだ立ち上がる力はない手で体を持ち上げ立ち上がり、その状態で手を離すとほんの数秒だけ立てるようになった床ずれも、最初に妻が見つけた時よりは、改善傾向にあるらしい

  2007.11.11

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• 入院158日・なるようにしかならん

  なるようにしかならんは、私の敬愛する大先輩の口癖であり、名言であるこの言葉を思い出したのは今朝ふと、こう思った3月の右目視力低下、6月の下半身麻痺この多発性硬化症はどこまで自分を苦しめるんだまた、この苦しみは、これで終わりとは限らない現代医学では、多発性硬化症を治すことも再発を確実に抑えることもできないこう考えると苦しくなったベッドの上で暴れたいような気持ちになったしかし、同じく現代医学では確実に治療できないゆえに、暴れても無駄だと思い返す暴れて症状が改善するなら暴れても良い泣いたり嘆いたり恨んだり悲しんだりしても同様現代医学では、そうすることで治癒したり、症状が改善することは100％あり得ないかくして、暴れることも嘆くこともなく、ベッドに横たわるなるようにしか、ならんとしか言いようがないしかし、なるようにしかならんとしても、打てる手は打たないといけないと言うより、そうするしか、ないゆえに、今週、来週は、まず床ずれ治療に力を傾ける処置を受け、患部の圧迫を避けるため、車椅子に乗る時間を減らし、ベッドでも横を向いて寝る現代医学では手に負えないゆえに、打てる手を打った上で、なるようにしかならん

  2007.11.10

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• 入院157日目・新しい車椅子2

  今日は病院出入りの川村義肢さんが、さらに新しい車椅子を持ってきた前回のはたためず車に載せにくいと言ったので、今回はたためるものだった重さ約10kgと軽いたためるし、これなら車に載せやすい今月27日に審査会があり、それで車椅子の支給が決まりそうだ

  2007.11.09

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• 入院156日目・退院の雰囲気？

  最近、看護師さんやソーシャルワーカーの人から、「退院したら…」とか「ベッドと車椅子と自宅改修が終わったら退院できますか？」とかいう言葉を聞くようになった床ずれはできるし、足の回復はまだまだ妻もこの段階での帰宅には不安を持っているいつかは帰るのだが、せめて床ずれは治してからにしたい長期入院も不安だが、まだまだと思っている時期の退院も不安だ

  2007.11.08

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• 入院155日目・装具が短くなる

  今日の理学療法では、下肢装具を短くして練習膝の部分を外し、すねより下だけになる足の回復具合を見ての変更らしい理学の先生いわく「来たときとは全然違っている」確かにこの病院に来たときは、平行棒で歩けるかどうかだったから、ずいぶん違っている

  2007.11.07

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• 入院153日目・床ずれ対策

  床ずれが尻にできている自分では見えないが、今、長さが10mmと15mmで、深さ1m程度らしい看護師によるとまだ小さいらしいが、これ以上ひどくできないので、1 ベッドでは横を向く2 車椅子には長時間乗らないことにする明日の午後は、市役所と保健所に補助を聞きに行く予定天気が心配

  2007.11.05

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• 入院152日目・マナーの悪いお年寄り

  今日も一時帰宅するその病院への帰り、マナーの悪い車を発見身障者スペースに置いてあるコーンを動かすのが面倒らしく、2台分あるスペースの真ん中に駐車しつあるおかげで、あと1台置けるはずが置けない紅葉マークがあるから、高齢者に違いない本当に病院では、高齢者の方がマナーが悪い

  2007.11.04

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• 入院150日目・車椅子試供品・ヒフ科

  病院出入りの川村義肢さんが、車椅子の試供品を持ってきてくれた（写真）川村義肢が言うには、「世界最高の車椅子」らしい（約30万円）病院の車椅子は重いので、それと比べるとはるかに軽く、駆動性、操作性も良いしかし、たためないので、車に載せるには向かないと思う川村義肢さんが言うには、「車輪を外して分解できる」と言うが、現実的でないと反論し、次回、可能ならたためるのを持ってきてもらうことにした少し重さが重くなるらしい皮膚科は2週に1回の床ずれ回診尻の床ずれは、シールから軟膏とガーゼに対策が変更された

  2007.11.02

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• 入院148日・眼科で「固まってる」

  眼科を受診自分では右目の見え方が改善してるような気がしていたので期待していたが、視力は変わらずと言われ、ちょっとがっかりしかし、まだまだ改善するのではと、あきらめず一方で、眼科の先生は右目を光で照らして覗き「固まったかもしれませんね」「視神経乳頭が？」と聞くと「そう」とだとしたら、視神経炎は慢性化していることになり、視力の改善は難しい本当に慢性化しているか、また一度、継続的に診てもらっていた大学病院の眼科医にも診てもらわねば、と思う

  2007.10.31

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• 入院147日目・歩行器最長記録

  理学療法で、装具なしで歩行器歩行長さ5mの平行棒をぐるっと廻ったので、約15mぐらい歩いたことになるこれは今までの最長記録であるまた、装具を付けて立つことに挑戦約1分立つことができたバランスがよくなっているらしい理学の先生が言うには「筋力が上がることも大事だが、スムーズに動作ができる協調運動やバランスが良くなることも大事で、それらが上がっているのが良い」というように言われるとりあえずまだ症状固定せずに、回復しているらしい

  2007.10.30

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• 入院146日目・膝立ちがやや安定

  作業療法で膝立ちの練習をしているもちろん、手で支えてだが最初よりも安定してきたこの運動では、腹筋・背筋、足の筋肉を使うらしい筋力の向上とともにバランスも良くなっているらしい

  2007.10.29

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• 入院143日目・明日、大学病院受診

  痛みは変わらず、痺れは足から尻に広がってきたリハビリでは足の機能は落ちてないと分かったが、心配なので、先生に相談月曜に大学病院に行きますか、と言われたが、待ってられないので、明日の土曜日に行きたいと伝える先生から大学病院の方に連絡してくれたようで、明日の大学病院の受診決定再発でないとは思うが、不安である

  2007.10.26

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• 入院142日目・松葉杖とMRI 予約

  まず、作業療法3人いる作業療法士の先生がちょうど手明きで、車への車椅子の上げ下ろしの相談に乗ってくれる車椅子の上げ下ろし訓練は、今日は車椅子のブレーキを解除し、膝の上を転がすような感じで行う車の高さは課題だが、これだと腕力は楽理学療法では、ストレッチと筋トレに続き、平行棒最初、装具をつけずに往復したが、膝折れはなく、上手くロックがかかった次に装具を付け、180度に完全に固定して歩く疲労感は少ないがこれはこれでコツがいるまた、この状態で松葉杖をついて、立つ練習をする不安定ながら立つで、右手と左手を交互に上げる練習をするその後、少し曲がるように装具を設定して、歩く練習これは少し曲がる分、足の筋力強化になるらしいリハビリの後、最近の痛みや痺れについて、主治医の先生の診察を受ける次に大学病院に行く前にMRIを撮り、画像を大学病院の先生に診てもらうことになるまた悪化するようなら、髄液検査もすることになったとにかく、しばらくは様子見である足の機能は落ちてないようだ

  2007.10.25

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• 入院141日目・足が痛み突っ張る

  昨日くらいから、足が突っ張り始めた足の太もも前部に突っ張り感があるまた、温痛覚もおかしいようで、久々に冷たいものを痛く感じた（最近は冷たいものを冷たく感じていた）さらに、ズボンが太ももに当たっているだけで、ヒリヒリと痛みを感じだしたたまらず昼前にロキソニンを飲む昼、主治医に診てもらう健反射は変わりはないようだもし、悪化するようなら大学病院に行きましょうという話になる専門医がいないとこういう時、不安だMRI→髄液検査→パルスとすぐに進められない画像診断が定かでないらしいで、とりあえず明日、採血が入る多発性硬化症の再発というより、感染症の検査だろうと思われる

  2007.10.24

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• 入院140日目・マナーの悪い病人

  また同室にマナーの悪い病人が1人いる当然のように年輩の人軽い心筋梗塞で手術を受けたらしいが、とにかくうるさい例1テレビはイヤホンを付けて、と言われているのに、イヤホンを持ってないからとそのまま見る（看護師さんに注意してもらう）例2テレビを見ながらの独り言が大きい例3ベッドで安静と言われているのに、勝手に点滴を外し、病室のトイレで煙草を吸う例4見舞い客にビールを差し入れさせ、病室で飲む例5携帯をマナーモードにしない時があるまた病室から大声で電話するこの人の言動で象徴的なのは、病室から携帯で話していて、看護師に注意された時の言葉「明日、退院やから勘弁せえや」これを聞いて、この人は、病室から携帯で話したらいけないのは病院がそう決めているからと考えている、と思っただから、看護師に勘弁してもらう、となるしかし、病院のルールのほとんどは、患者の治療のため（酒・煙草禁や行動制限など）や他の患者に迷惑をかけないため（大声で話さない、など）故に、この患者も看護師に「すんまへん」でなく、他の患者に言うべきだと思う病院のルール自体が目的化していて、なぜそのルールがあるかに思いを馳せられない年輩の人このような人が増えると、日本の将来が心配だ

  2007.10.23

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• 入院139日目・4足歩行器で10m、車椅子を車に積む練習、たかいのさんとじゅにさんのお見舞い

  朝､作業療法では車椅子を車に上げる練習最初､5kgくらいの箱､次に12kgの車椅子を持ち上げる練習をする体の軸がしっかりと保てないのでかなり難しいまだまだ練習が必要だ理学療法では､ｽﾄﾚｯﾁの後､足の運動ｽﾋﾟｰﾄﾞを落とし､ゆっくり動かすよう指示される平行棒は最初､装具なしで2往復ほどして､4足歩行器で練習長さ5mの平行棒の周りを1回休憩しつつ､1周回るうまく足のﾛｯｸが入るその後､装具を付けて練習足の動かし方が少し違うので､疲労度は低いが難しいﾘﾊﾋﾞﾘの後､たかいのさんとじゅにさんが見舞いに来てくれたたかいのさんには囲碁の本を貸してもらい､じゅにさんにはﾐｶﾝをもらう二人に久々に出会い､楽しい時を過ごした

  2007.10.22

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• 入院138日目・違う世界が広がる

  足が動かなくなって4か月過ぎた最初は本当に全く動かず、自分の足が丸太のように重く感じたその時は少しでも動けば違う世界が広がるような気がした次に少し動くようになると、車椅子に自分で移乗できれば、また違う世界が広がるような気がした車椅子に移乗できるようになると、足で車椅子を進められるようになれば、また違う世界が広がるような気がした足で車椅子を進められるようになると、平行棒の練習が始まれば、また違う世界が広がるような気がした平行棒の練習が始まると、ロックがしっかり掛かれば、また違う世界が広がるような気がしたロックが掛かるようになると、歩行器で歩ければ、また違う世界が広がるような気がした今は、装具を付けてでも歩ければ、違う世界が広がっているような気がするまだまだ先に進みたい

  2007.10.21

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• 入院137日目・一時帰宅

  今日も土曜でリハビリがないので、外出し一時帰宅する妻の作った料理を食べ、子どもの笑顔を見る昼寝から覚めた子どもが泣いていると、妻が抱き上げあやす自分もああやって抱いていたという思いと、（立って）抱けることが再びできるだろうか、という思いと妻が付けている家計簿を見る6月に再発という記入があり、10月までページをめくる自分の入院の長さと、その間の妻と子の生活の長さを思う

  2007.10.20

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