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2007年01月10日
テーマ：介護・看護・喪失(5204)
カテゴリ：ALS関連
昨日、ＴＢＳで放送された「難病と闘う子供たち」見ましたか？ 観ると辛いから・・・。と思うもののやっぱり観てしまいました。 テレビ欄で「ＦＯＰ」という文字を見たので、録画してゆっくり見ようと思って・・・ 「ＦＯＰ」とは私も最近知りました。 ある方のブログで・・・・。 その人はご自分のＦＯＰとの生活をとても明るく前向きにブログに綴られてて 素敵な人です。 ブログを拝見してて病気の事は知ってはいたけど、実際テレビで同じ病気の方の 闘病生活をみて、改めて頭の下がる思いでした・・。 昨日の放送では ●全身の筋肉が骨になっていく～進行性骨化性筋炎(FOP) ●人の細胞の中にあるミトコンドリアが機能しない～ミトコンドリア症候群 ●骨の成長が止まってしまう～モルキオ症候群（病） ●脳内に異常血管網が発達し様々な症状を起こす～もやもや病 上記の４つの難病と闘う子供達に加え、ベーチェット病で視力を失おうとしてる ２人の子供を持つ父親の話もやってました。 どの家族も患者さんも、皆さん素敵でした。 自分に子供がいると、子供の病気の話は正常では見られません(┯_┯) 始まった途端泣いてしまいます～～  一緒にみてた主人は放送中、数回「ちょっと子供みてくるわ」って 杏や佑のベットを覗きに行ってました(;´▽｀A`` どんな病気を抱えていても、子供が「友達と遊びたい」「皆と一緒に勉強したい」って 思いは一緒なんだもんね。 それを少しでもかなえてやりたいって思う親の気持ちも一緒・・・。 そんな思いが叶いますように・・・という気持ちでいっぱいでした。 ブログで知り合った人と同じ病気「ＦＯＰ」と闘う１３歳の女の子。 お父さんを事故で亡くしてから母一人娘一人の生活の中で病気が判明し、 お母さんは娘に事実をいえないまま一人で難病指定の為の署名活動など行動を起こして 来られてたそうです。 でも子供さんが中学生になった今、事実を話そうと試みられます。 でも・・・ そのこはお母さんが隠してると思ってた病気の名前や事実を昔に自分で知って 一人胸にしまっておいたと・・・。 お母さんへの気持ちや病気に対する気持ち等等、色んな感情で 「私も病名知ってるよ」っていえないまま、何年も暮らしてたんですよね・・・。 そして最後にお母さんに 「難病指定の署名活動の代表の名前はこれからは私の名前にする。これからは。 私の病気やから。」と強く宣言しておられました。で、そこで初めてお母さんは 署名用紙に自分の名前を記入されてました・・・。 なんて強い女の子だろうと思った。 何だか・・・・・。号泣でしたね・・・。 早く難病指定に認可されますように・・・。 父のＡＬＳも含め、もっと研究が盛んになり、「原因不明」が「原因不明でなくなるように」 強く望みます・・・。 それも、「早く・・・」 病と闘う人には皆さん同じように時間がありません。 「早く・早く」と願うばかりです。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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