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2024.01.19
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カテゴリ:ネフローゼ闘病
今年は航空機事故、地震と波乱の年明けでしたが、
我が実家ではその頃、コロナ旋風が吹き荒れていました。

コロナを実家に持ち込んでしまったのは、誰あろう、
この私。

免疫を下げる治療をしているため、これまでかなり
気をつけてきたのですが、ふと気を緩めた瞬間、
まんまとやられてしまいました。

私と同様、免疫抑制剤を飲んでいたり、リツキサンの
治療をしている方は、コロナに罹ったらどうなる?
と今も不安を抱えているのではと思います。

参考までに私のコロナ体験記を書いておきますね。


|最初の異変

最初にあれっと感じたのは、帰省の新幹線の中でした。

なんだかのどがヒリヒリする?

でも、その時は、暖房が効きすぎて乾燥しているのかと
あまり気に留めませんでした。



実家に向かう列車に乗り込むチョコ


が、その翌朝...

ひどい悪寒と胃の痛みで目が覚めました。
熱を測ると37°C。

実は私、帰省前にインフルエンザとコロナのワクチンを
打ってきたんですよね。

私自身の感染対策だけでなく、実家の父が肺気腫で
やはり重症化リスクが高いため、実家には絶対コロナを
持ち込みたくなかったのです。

それでも念のため、抗原検査キットで調べてみると
やはり陰性でした。

ひと安心と思いきや…

ひと眠りして目覚めるとさらに体調が悪くなって
いました。熱も39°C近くまで上がっている。

本来、免疫抑制剤を飲んでいると熱が出づらいそう。
37°Cの熱が出たら38°Cの熱があるくらいの危機感を
持ってと主治医に言われていたことを思い出し、
近くの発熱外来に駆け込みました。


|コロナ宣告

病院に着くと真っ先にコロナとインフルエンザの検査を
受けさせられました。

この時点では自分がコロナだとは夢にも思っていません
でしたが、診察室に入ると、

「コロナ陽性ですね」

え〜〜〜?
数時間前の検査では陰性でしたけど?

「しかも重症化リスクが高いですね」

治療歴(8月にリツキサン治療を受け、
現在もステロイド服用中)を見たお医者様から
ダメ押しの一言。

が〜〜ん。
もちろんわかってはいましたけど、お医者様の口から
あらためてそう宣告されるとおののきます。

家に帰って、すかさず、もらってきた抗ウイルス薬
(特大サイズのカプセルを一度につき4個!!)を
飲み下しました。

薬剤師さんは夕飯の時から飲み始めればいいですよと
言っていましたが、ウィルスはあっという間に体の中で
増えるので、そんな悠長なことはしていられません。

その後、翌朝まで時々自分の口から漏れるうめき声で
目を覚ましながらも、眠り続けました。



2階に隔離されている私が気になってたまらないチョコ(夫撮影)


|回復へ
翌朝目を覚ますと、体がずいぶん楽になっていました。
熱も37°Cまで下がっていました。

体感として、快方に向かっている感じです。

一方で、こんなに簡単に済むわけないでしょ?
という不安もありました。だって相手はこの4年間、
世界を混沌に陥れたコロナウィルスです。

が、その日の夕方には熱が下がり、夕飯に
小さなおむすびと豚汁が食べられるまでになりました。



途中まで階段を登りフリーズしてしまったらしい


その後はしばらく喉の痛みと咳が続きましたが、
それも大したことはなく、
あれよあれよというまに回復しました。

結局、体がとてもしんどかったのは2日半くらい、
そのうち熱があったのは1日と軽症ですみました。

コロナが流行り始めてからずっと、もし感染したら、
私は最悪、肺炎で死んでしまうこともあるのではと
思っていたのですよね。

ですので、このあっけない幕切れに、私がこの4年間
こんなに恐れていたものの正体はこれだったのかと
ちょっと拍子抜けしました。

重症化しなかったのは、1ヶ月前にワクチンを打って
いたのと、抗ウィルス薬を飲んだのが早かったから
じゃないかと思います。



ついに私の部屋にたどりつき、私の隣で爆睡するチョコ。戦士の休息。



|両親の発症

私の発症の一週間後。

「お父さん、熱があるの」

早朝、切迫した母の声で起こされました。
キットで検査をすると陽性。

ああ、一番、恐れていたことが起きてしまった...

肺気腫のある父は私と同様、いえ高齢なので私以上に
重症化リスクが高いかもしれません。

私が抗ウィルス薬がよく効いたので、すぐに病院に
連れて行き、同じ薬を処方してもらいました。

救いだったのは熱がある割には父が元気だったこと。
腹へったと昼ご飯をぺろっと食べ、薬を飲んですやすや
眠ってしまいました。

ひと段落して、母も検査してみると、なんと陽性!
ただ、全く症状はなく、念の為、病院に行きましたが、
これならしばらく静養していればいいとのこと。

というわけで、私と入れ替わりに父母が療養生活に入りました。

はらはらしながら二人の様子を見守っていましたが、
父は翌日には熱が下がり、そもそも症状がない母は
寝ている必要を感じないらしく、二人とも二日後には
床上げしてしまいました。

結局、私よりさらに軽症で済んだという...

二人とも真面目にワクチンを受け続けていて、
つい一ヶ月前に7回目を接種したばかりでした。
やっぱりワクチンが効いたのでしょうね。

陽性が分かった時点では最悪の事も想像したのですが、本当に本当によかったです。

コロナをうつしたことをさぞかし両親に恨まれると
思いきや、やはりずっとコロナという顔の見えない
化け物に怯えて暮らしていた父は、きちんと対処さえ
すれば、闇雲に恐れることはないのだとわかって
かえって安心したとのことでした。


ここで、私が今回の騒動で得た教訓です。

1. 家庭内感染を防ぐのはすごく難しい。
(かなりきっちり隔離していたけどダメでした)
2. 高齢の両親がいる実家に帰省する前は
 感染リスクの高い行為は慎もう。
3. ワクチンはやっぱりこれからも打とう。
4. 罹ったら早めに抗ウィルス薬を処方してもらおう。



以上、我が家のコロナ騒動のてんまつでした。


年末からコロナ感染者数が急増中しており、
第10波の声も聞こえ始めています。

皆様もどうぞお気をつけくださいませ。​​​​​





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最終更新日  2024.01.20 10:28:38
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初めまして!   てつや さん
初めまして☺️
2022年7月に一次性ネフローゼ発症しました愛知県住みの50歳の男性です。
現在ステロイド減量中で、5〜7mmで再燃してしまってます😢
来月の検査で尿蛋白1.0越えたら(前回0.9)リツキシマブ投与予定です。
僕もやっぱり不安なので、リアルな情報が少ない中でネフローゼの方の実際の色々な実体験を知れるのは凄く有難いです。
コロナ、大事なくて良かったですね😊 (2024.01.28 11:00:59)

Re[1]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

こんな更新の遅いブログを見つけてくださりありがとうございます。

同じ病気の方からのコメント、とても嬉しいです。しかも同世代でいらっしゃいますね😊

再発が続き、リツキサン治療を検討していらっしゃるのですね。来月、無事に尿タンパクがおさまっているといいのですが…

リツキサン、最初は抵抗がありましたが、実際にやってみると、副作用もあまりなく、悪くないなと思っています。コロナも軽症ですんだので、感染症にすごく弱くなっているというわけでもないようです。

私は最初のリツキサンの4カ月後に一度再発してしまったので、まだステロイドと併用していますが、そのうちにステロイドを切れるといいなと切に願っています。

てつやさんの来月の検査の結果がよいことをお祈りしております。 (2024.01.29 22:37:19)

Re[2]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

ありがとうございます😊
数値が下がる方が良いのか、1.0越えて保険適用になりリツキサン治療を早くしてもらった方が良いのか心理的に微妙な感じです😓

透析への恐怖心や、ステロイドの副作用、その時々の書かれているようこさんの心境は全て共感出来る内容ばかりでした。
同じ病気なので、当然と言えば当然なのかも知れませんが本当にあ〜分かる〜って内容の連続でした😅

担当医の先生達以外にはこの病気の難しさや、プレドニンの精神的な副作用等なかなか周りには理解されにくい面がありますよね。
なので、ようこさんのブログを見つけて読ませてもらって、自分が感じてる事を同じ様に感じている人が他にも居たんだなぁって不謹慎ですが嬉しくなりました。

これから色々情報交換等して貰えると嬉しいです。
宜しくお願いします😊 (2024.01.30 20:50:40)

Re[3]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

返信ありがとうございます。

わかる、と言っていただいて、なんだか涙が出そうでした。私は周囲に理解ある人が多かったと思いますが、それでも1人で踏ん張って引き受けなければいけないものもたくさんあるように思います。

このまま落ち着いてしまえば何よりですが、リツキサン、悩ましいところですね。お仕事のことを考えると、ステロイドの副作用に振り回されながら働くよりは、リツキサンのほうが楽なのかもと思ったりします。プレドニンの副作用は人によって違うようですが、私はプレドニンが多い時は全然眠れなくて、そのままフラフラで仕事をするのがとても辛かったです。

こちらこそ、これからもいろいろ情報交換させてください。もしかしたら、てつやさんもブログを書かれていますか? (2024.01.31 09:35:46)

Re[4]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

ブログは、ようこさんのブログを見つけた日に一応作りましたよー。
2件だけ投稿しました😅
ようこさんのブログ、文章構成がよく出来ていて凄く読み易いですよ。
とてもあんな風に書けません笑

僕の周りも家族や友人、職場の同僚も理解してくれている人が多いので本当に助かってます。
でも、プレドニンやリツキサンの話はなかなか出来ませんからね笑
シクロスポリンていう免疫抑制剤も75ミリ飲んでるんですけど、ようこさんも飲んでます?

入院して腎生検されてネフローゼと診断されてプレドニン50ミリからスタートしたんです。
で、ムーンフェイスから始まり髪の毛の抜毛も結構ヤバかったですよ。
シャンプーするともうビックリです😅
30ミリ辺りから止まりましたけどね。
でも、精神的な不安定さは10〜20ミリ辺りまであって安定剤飲んでましたよ。
不眠も酷かったので、まあまあ強めの睡眠薬をもらっていて今も飲んでます。
凄く良く眠れるので完全に依存してしまってます😅

ようこさん、腎生検しました? (2024.01.31 19:51:34)

Re[5]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

シクロスポリン、一時、飲んでいました。
長くプレドニンを飲んでいたので、主治医の先生が副作用を心配して、シクロスポリンに切り替えようとしたんですが、結局、かなりの量を飲んでも私にはあまり効かず、シクロスポリン自体も腎臓に負担をかけるそうなので、それならばと、リツキサンに切り替えた次第です。

腎生検は初発の時にしています。あれから8年経って、そろそろもう一回しておきませんかと主治医の先生には言われるのですが、検査後、一晩動けなかったのがすごく辛かった記憶があって、先延ばしにしています。正直言うと、何か良くないことが見つかってしまうのが怖いというのもあります。

プレドニン50mgはきつかったでしょうね。私は初発の時の40mgがMaxで、それでも自分が自分でないような感覚があったので、あれより多いとどうなっちゃうんだろうと思います。

脱毛、すごい恐怖ですね😱止まって本当によかったですね😭 (2024.02.01 15:04:49)

Re[6]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

脱毛、止まってマジで良かったです😅

腎生検、もう一回ってあるんですか😱
検査後の上向状態、僕は全然平気でした。

実は情け無い話ですが、僕は注射すら嫌いな軟弱男子でして。。。
入院から腎生検まで1週間ちょっと。
腎生検をググりまくって不安と恐怖との戦いで笑
僕の中では、手術って未経験ですがあれは立派な手術でしたよ😥

結果が怖いという気持ち、凄く分かります。でも、結果を知る事で安心出来るかもだし仮にイレギュラーな結果が出たとしても早く分かるに越した事はないと思います。
先生が言うのなら、勇気を出して受けた方が良いのではないでしょうか。
知り合ったばかりで差し出がましい事を言ってすいません🙇 (2024.02.01 20:33:41)

Re[7]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

ご心配ありがとうございます😊
腎生検、2回目はけっこうあるみたいですよ。

私のところは大学病院ということもあるのかもしれません。リツキサンで入院中も、他の診療科の先生が学生さんを連れてやってきて、健康チェックを兼ねて心臓の検査しませんかと言われたりします。

今のところ腎臓の数値は安定していて、腎生検も強く勧められるわけではないので、リスクとメリットもろもろ込みで心の中で天秤が傾いたら、やろうかなと思っています。 (2024.02.02 16:14:25)

Re[8]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

僕も愛知医科大です。
腎生検の2回目、結構あるんですね😓
微小変化型からまた変化したりするんですかね。。。

eGFR値、45〜55を行ったり来たりです。入院当初は30まで下がってました😥

ようこさん、塩分、タンパク質はどの位気を付けてます?
営業職なんですが、退院して半年間は内勤してて。
ワタミの塩分、タンパク質制限食をお昼に食べていたんですが今はまた外に出るようになり普通にお店入って食べちゃってます。一応、ラーメンやお味噌汁は食べない様にしてます😅 (2024.02.02 19:36:48)

Re[9]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

私は一日あたり塩分6g以下でやっています。タンパク質のほうは、一応、体重の1/1000の重さを目安にしていますが、主治医はプロテイン飲んだり、食べ過ぎたりしなければいいと言うので、それほど神経質に制限していません。

たまにはハメを外す時もあって、そういう時は翌日、ちょっと控えめにしてます😉

外食多いお仕事だと大変ですよね。コンビニのお弁当とかも塩分高いですし。
減塩メニューとか減塩弁当とかもっと増えるといいですよね。
(2024.02.03 21:45:31)

Re[10]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

塩分6g守ってるんですね、凄い!
コンビニなんかでも必ず塩分表記見る様にしてるんですけど、だんだん自分に甘くなっちゃってます😅

ソウル旅行記読みました。
実は、僕も旅行大好きで海外旅もよく行きました。
ようこさん程ではないと思いますが、アメリカ、ハワイ、韓国、タイ、ベトナム、シンガポール、マレーシアへ1人旅した事あります。
ようこさんはどんな国に行かれてますか? (2024.02.04 09:07:52)

Re[11]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

すっかりお返事が遅くなりまして💦

旅行は好きであちこち行きました。
主にヨーロッパと東南〜東アジアで、いつかアフリカや南米に行きたいと思っているうちに病気になってしまって...

感染症とか医療事情とかを考えると、この先、アフリカや南米は難しいかもしれません。
(2024.02.12 16:06:31)

Re[12]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

先週の検査で尿蛋白/Cr比が1.4💦
2/19から入院してリツキシマブ投与
になりました😓

アジア料理美味しいですよねー
タイ、ベトナム料理大好きです😋
南米も絶対バイブス上がりますよね
タビオロジってYouTubeチャンネルの
南米旅編が大好きで。
市場巡りとか凄く楽しそうです😆 (2024.02.13 08:55:08)

Re[13]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

やっぱりリツキサンに移行されるのですね。
入院ももう来週...

でも、怖いことも辛いこともあまりないと思いますので、安心して行ってきてくださいね。

アジアのお料理、美味しいですよね。
ヨーロッパは長くいると日本食が恋しくなってきますが、アジアの国だと食べ物に飽きません。

タビオロジ、早速観てみますね〜!!
(2024.02.13 11:41:12)

Re[14]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

辛い事も怖い事もない情報は本当に有難いです。
その情報教えて貰えて無ければドキドキで慄いてると思います😓
入院期間は問題なければ2週間程と聞いてるんですが、ようこさんの時はどうでした?

特にタイ料理大好きで。
通院日の昼食は勝手に解禁日にして、近所のタイ料理屋さんで(塩分的にダメなんでしょうけど)カオソーイやカオマンガイ食べに行ってます😆

タビオロジ、お暇な時にでも😁 (2024.02.14 11:18:16)

Re[15]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

私はリツキサンはいつも1泊2日です。

入院、2週間なのですね⁈
慎重に経過観察をするのですかね🤔
でも、良い機会ですからゆっくり体を休めてください。

私も月に一度の検診日には、おいしいランチを食べます。
退院日のランチを楽しみに、入院頑張ってきてくださいね😉

(2024.02.14 22:34:00)

Re[16]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

昨日入院手続きして来ました。
クレアチニン比は3.69まで急上昇してしまってて入院前にプレドニン10ミリに増量されました。

入院、リツキシマブ初回から1泊だったんですか😲
先生の話では、やっぱり初回投与は2週間で2回目からは1泊か2泊と言ってました💦

今日のランチは、入院前ご褒美で塩分高めな味噌煮込みうどんです笑

タビオロジ観られました?
(2024.02.16 12:49:26)

Re[17]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

メッセージに気づかず、返信、遅くなってしまいました。
すみません💦

今、入院中でいらっしゃいますね。
もうリツキサン投与は終わっているのでしょうか。

投与後はちょっと私も口内炎やヘルペスができやすくなります。
どうぞゆっくりお休みくださいね。 (2024.02.24 23:13:23)

Re[18]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

リツキサン投与、21日に終わりました。
15:00から始まりました。
本来なら4時間程で済むんですよね?
速度を上げて行く段階で、副反応の発疹と強い痒みが頭と身体に凄く出てしまいまして。
一旦止めてステロイド投与して落ち着けてからの速度ゆっくりの再投与だったので終わったのが24:00過ぎでした。

で、先生としては2回投与予定だったそうです。なので、当初予定では来週水曜日に2回目をだったのですが副反応が強かったので1回になり27日に退院になりました。

今回は腎生検のドキドキもないので、入院生活かなり退屈で早まったのは良かったです😌

今回プレドニンを5ミリから10ミリにしたので、リツキサンの効果が実際分かるのは夏くらいですかね。
5ミリを無事通過して溶解まで行けると良いですが😓 (2024.02.25 14:47:45)

Re[19]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

副反応、大変でしたね💦
しかも十時間近くかけての点滴だったのですね。

自分が何も起きなかったものですから、楽ですよなんて無責任に言ってしまってすみません。

でも、明日、退院とのこと、良かったです。
病院は元気になった人には退屈ですよね。

これから、寛解状態を維持しつつ、どこまでプレドニンを下げられるか気になるところですね。
私も早く脱ステロイドしたいです。 (2024.02.26 11:34:08)

Re[20]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

橋本病という甲状腺の病気になってしまいました。
退院数日前に喉に何か映っていたらしく、エコー検査して発覚しました。

本来、女性に多い病気らしいのですが。
一次性ネフローゼと同じで、自己免疫が甲状腺を攻撃してるんだとか。

退院出来たのは良かったですが、心配事が1個増えちゃいました😓

プレドニンなくなれば、他に服用してる副作用系の薬みんな無くなるからお金も手間も楽になりますよねー。
お互い頑張りましょう! (2024.03.02 18:26:27)

Re[21]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

しばらく慌ただしくて、ブログを見ておりませんでした。

リツキサン後、体調はいかがでしょうか?

橋本病発症とお聞きし、驚いています。
ネフローゼを発症させる、同じ免疫の誤作動が甲状腺もアタックしてしまうということなのでしょうか?

自分がネフローゼに罹ったばかりの頃はそれだけで不安でいっぱいでした。てつやさんがあまり気に病まれていないといいのですが。 (2024.03.29 23:33:37)

Re[22]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   てつや さん
海音ようこさんへ

新しいブログ、拝見しました。

また凄く共感出来る事が書かれていたし、ようこさんの気持ちの変化に嬉しくもなりました。
そして、やっぱり文章力が凄いですよね☺️

投与後の体調は、良いですよ😌
退院後は感染症予防の為、在宅勤務をしていたんですがいよいよ明日から出勤します。
で、僕も明日に向かって生きて行く為に日記を書き始めました。
寝る前に手書きで書いています。
3行日記というスタイルです。
・今日良かった事
・今日悪かった事
・明日の目標(やるべき事)

今のところ、良い感じで過ごせています。
無理せず、続けて行こうと思います。

ネフローゼと橋本病の因果関係は、医学的には関係性があるとは分かっていないようです。
ちょっと落ち込みましたが、診断はされましたが次回診察が6月なのでまだ経過観察状態つま本格的な発症はしていないんだと思います。
病は気からと言いますし、とりあえず6月まで忘れて過ごします😅

今日は、愛知県森林公園にウォーキングに来ています。
桜が咲き始めていて、綺麗でした🌸
内容の薄いブログですが、また僕のブログの方にも来てみてくださいね😄 (2024.03.31 11:10:02)

Re[23]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   海音ようこ さん
てつやさんへ

お元気そうでよかったです!!
今日から出勤なんですね。ちゃんと病気のこと配慮してくれる職場のようで良かったです。でも、どうぞ無理はされませんように。

書くこと、気持ちの整理になりますよね。
書こうと思って、1日を振り返ってみると、意外と今日はいいことあったなと気づいたり。

文章、お褒めいただきありがとうございます。自分では報告書や論文のような素っ気のない文章だなと思いますが、中には読みやすい?と思ってくださる方もいるのだなと嬉しいです。

実はてつやさんがブログを書いているという話は聞いておりますが、ブログのアドレス等は存じ上げないのです。差し支えなければ教えていただけますか? (2024.04.01 10:37:11)

Re[24]:ネフローゼ患者のコロナ体験記(01/19)   @おかてつ さん
海音ようこさんへ

https://plaza.rakuten.co.jp/tetsu4879/

すいません、URLになります。
でも、とても中身の薄い薄いブログなので💦

理科系研究者って凄いですね。
理数系は、超苦手でした😅

(2024.04.03 22:13:42)


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