|
|
|
2023.01.25
テーマ：闘病日記(4004)
カテゴリ：ネフローゼ闘病
先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。
心配だったアレルギー反応も起きず、 今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。 ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、 まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などが あまり見つからなかったので、参考までに 私のケースを記録しておきますね。  今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。 ｜リツキサン治療にいたるまで 2016年に一次性ネフローゼ発症。 その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切る ことができましたが、2018年に再発。 その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、 難治性ネフローゼと診断されました。 2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も 使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で 2回再発させてしまいました。 リツキサンについては以前から主治医からもちらちら 話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤である ことから「すごく大変な治療」という印象があって、 ずっと前向きになれませんでした。 がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、 腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたく なかったのもあって、昨年秋、主治医にリツキサンに 切り替えたいと伝えました。  入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。 ｜リツキサン投与 リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、 入院して行うのが普通です。 午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や 心電図の検査をしました。 昼食後はリツキサン投与の準備として、 アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。 解熱剤も飲まされました。 準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。 はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、 アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。 この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？ 気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。 何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。 点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、 首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいる せいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、 3時間経過。点滴終了です。 点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性が あるそうですが、私は夕方には熱も引き、 翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。 ｜リツキサンの副作用 リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、 点滴後は感染症かかりやすくなります。 感染症に注意しなければいけないのは、 今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、 問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。 実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、 やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？と おののきました。 元看護師の友人によれば、そのほかにも、 コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、 食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。 しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく 必要がありそうです。  退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？ ｜治療にかかった費用 費用の総額は30780円でした。 私は特定疾患に認定されていますので（難治性 ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、 これは１割負担の金額です。 高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、 思っていたより安いという印象でした。 ｜今の気持ち 終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、 何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。 こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、 その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への 負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと 早く辞められたのになあと思ったり。 とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、 長期的なQOL（生活の質）や体への影響など 今の段階ではよくわからないこともあります。 以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。 最後まで読んでいただきありがとうございます。 ↓応援クリック、励みになります。 にほんブログ村 ↓よろしければ読者登録も！！ 
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[ネフローゼ闘病] カテゴリの最新記事
海音ようこさん
初めまして、コメント失礼いたします。 私も2017年にネフローゼ(微小変化型)を発症し寛解と再発を繰り返しています。 先週初めてリツキサン投与をしたところで、色々リツキサンの事を調べていましたら海音ようこさんのブログに辿りつきました。 2回目の投与後は順調ですか？ 私はまだ初めてのリツキサン投与後間もない為身体の変化は感じられません。 色々とお互いの情報共有が出来ましたら幸いです。 ひとつお伺いしたいのですが、ブログ内に特定疾患で1割負担と書かれていましたが、私は以前主治医に難病指定の事を尋ねたところ日常生活出来てるから適用にならないと言われました。 海音ようこさんは何か特別な治療などされていて認定を受けているのでしょうか？先日の入院では3割負担で約9万円かかりました。 何かお分かりでしたらご教授下さい。 話変わりますが、チワワも可愛いですね。我が家もチョコタンパーティのチワワ♂飼ってましたが今年の2月に亡くなってしまいました… コメント長文になってしまいましたが、 色々とよろしくお願いいたします。 (2024.03.20 11:35:00)
アルたんさんへ
コメント気づかずにお返事が遅れてしまい、大変失礼いたしました。 アルたんさんもリツキサン治療中でいらっしゃるのですね。 私は２回目の投与から7ヶ月以上経ちますが、ありがたいことに寛解状態を維持しています。 ただ、１回目の投与の後、プレドニンを2mgまで減量したら4ヶ月で再発をしてしまったので、今はプレドニンも8mg服用しています。 特定疾患、うっかり1割と書いてしまったのですが、2割の間違いでした。すみません。 特定疾患の正確な判定基準はわからないのですが、ネフローゼの場合、再発寛解を一定回数以上繰り返すと難治性と判断され、特定疾患の申請ができるのではないかと思います。私自身はアルたんさん同様、日常生活を送れていまして、ネフローゼの治療もごく一般的なものです。 私の場合は、プレドニンから免疫抑制剤に切り替えた時、年間の薬代＞主治医の診断書（特定疾患の申請に必要）の発行料だったので特定疾患を申請しました。 なんとなくアルたんさんも特定疾患の対象じゃないかと思います。2016年前後に規定が変わっているらしく、それを先生がご存知ない可能性もありますよね。 というのも、私は2016年に発症して、その時の主治医が多分該当するようになったから申請してみたらと言ってくれたので、その頃、規定が変わったという記憶があるのです。 先生にそう言われてしまうと、なかなかもう一度は言いづらいかもしれませんので、一度、保健所（市役所？）の窓口へ問い合わせてみたらいかがでしょうか？ チワワちゃん虹の橋を渡っていってしまったのですね。 お辛い時期でいらっしゃいますね。 実は昨日、うちの実家も10年前に亡くなった犬のお骨をようやく庭に埋めたところです。10年経ってもまだ涙が出て、小さな家族をなくしたばかりの方にどんな言葉をおかけしたらいいのかわかりません。 チワワちゃんが今頃あちらで元気に走り回っていますように。 以前の投稿へのコメント、気づかないことが多く、もしよろしければ最近の投稿にお返事いただければ幸いです。投稿の内容が全然関係がなくても、どうぞお気になさらないでください。 (2024.04.01 14:41:27) |
