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2010.04.12
テーマ：がんばりどき(368)
カテゴリ：ステロイド離脱に関して
昨夜からの土砂降りに誘われてか、 今季 お初の ゲコゲコ ケロケロ、、、！ くー。 是非とも 一目でいいから、愛する桜に逢いたいと、 ヤキモキしながら 寝込んでる間に、 カエルくんに なかれては 大ショック (T^T)。 まだまだ出口は見えず、 玄関までも歩けず、横になったまま、 灼熱の痒みと痛みに唸り続けて もうすぐ１ヶ月～～～～(-_-)。 「 皮１枚 」 とは言うけれど、 この「 皮１枚 」 が どんなに外界から体内を守ってくれていることだろう。 脚の皮がなくなり、肉が見え、歩けなくなってみて、よく判る。 「 面の皮１枚 」 が どんなに 自分のアイデンティティを支えてくれているか、 顔の皮膚がなくなり、血膿ゾンビ に なってみて よく判る。 のたうちまわりつつ 今にも こころが折れそうな毎日だけれど、 これが皮膚で 良かったのだと。 臓器がこんなことになったら、手当てもできんぢゃん、と。 、、、ふぁいとふぁいと ＞ ぢぶん  あちらこちらに不義理を重ね、ご心配をお掛けしておりますm(__)m。 なんとか 生きてはおりますので、ご安心いただきますよう。 いつも有難うございます☆☆  お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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ふぁいとお (・o・)ノ
(2010.04.13 06:23:33)
おはよーございます。
う～～ん。。。。 いろいろと大変でしょうが、 ゆっくりまったり、養生してくださいませ。 ご飯、どうしているんだろう。。。。 (2010.04.13 06:56:10)
・・・やっぱり
健康だけがとりえの私には想像できませんが ＴＴ 大変ですね・・・ りうりうさんの日記がアップされていないと寂しいの （自分のことは棚に上げ） 元気になる日を待っているから ユックリ無理しないでね ＾＾ (2010.04.13 08:08:30)
どうぞ、どうぞ、お大事になさってください。
(2010.04.13 09:31:08)
姐さん本当にお辛そう。お大事にしてくださいm(_)m
(2010.04.13 11:07:40)
ご無沙汰しております
花粉と公演無事終了されてどっと体に出ちゃったんですね(T_T) 最近、精神的な疲労もじわじわ体にくることを実感しております お大事になさってください (2010.04.13 17:36:27)
お体お大事にしてください・・・
無理しないで (2010.04.13 20:37:49)
痛みも辛いですが、痒みも辛い・・・
痒い時は痛いほうがマシと思い、痛い時は痒みとドッコイ？！と思い・・・ 辛いですね・・・辛いですよね・・・ 今は、（１０年程前）一時期に比べ痒みもマシになった私ですが、未だに・・・きっとずっと残る掻き毟り跡を見ながら（特に顔）憂鬱になりながらも、 あそこまでの辛さが今は無い事に感謝し・・・ 人それぞれ症状や辛さ・度合いが違うとわかっていながら自分の事を語ってしまってスミマセン。 りうりうさんのお苦しみがすこしでもマシになりますように・・・。 (2010.04.14 22:37:41)
まとめコメントで失礼致しますm(__)m
あそびすとさん、いつも おこころに掛けていただき、 すっ飛んで来て下さっているのを有難く感謝しております。 ふぁいとふぁいとで頑張りますですよ！ ＯＭＩＴＡさん、ありがと。 食事は、最初の2週間は何も食べられなかったし、 独り暮らしであるからこそ、助かりました！ 夫も 帰宅するときは、何か買って帰ってくれましたし、 義母も大量のお煮しめ(滝汗)やおひたし等、差し入れてくれ、 何かと気遣ってくれておりました。 ママさん、ありがとございます^^*☆ 私も昔は健康だけがとりえだったのに、それすら蔭も形もなくなってしまって(悲)。 健康とは何よりのもので、何より尊いように思います。 一番素晴らしいとりえではないかと思うですよぉお。 とらトクさん、ありがと^^*☆ 今春は少年たちのイベントもなく、義母や夫も元気で、 ばったり倒れてもイイ自分の境遇に感謝してるです！ 有難う☆ TOKOさま お見捨てなく おいでいただき、有難うございます(//▽//)☆ ふぁいとふぁいとで頑張りますです！ パクチのねぃさん、ありがとです^^*☆ 本当に辛かったです！ で、これからは毎年 こうなるのか、という悲哀にも打ちのめされました。 でも、随分楽になってまいりましたですよ＼(^o^)／☆ ぅさねぃさん、ありがと。 ほんとに「 もう少しの辛抱 」と思えるところまで来ました！！ ぅほほ～～ぃ＼(^o^)／☆ (2010.04.24 14:53:32)
萪柊さん、私の方こそご無沙汰しておりますです。
こころの疲れ、ストレートに身体に出てくるようになっちゃいましたですよね^o^;。 義母の襲来、長電話の後は、決まって悪化します(ﾟ゜)＼ﾊﾞｷ☆ お励ましをありがとございました☆ ミスハドソンさん、ありがとございます☆ ミスハドソンさんも、痒さと闘って来られたのですね^^*☆ 今はお楽になっておられるですか。 来春、ここまで重篤にならないよう、今から準備しなくては、と思っているです。 体質改善のための食生活、、、やっぱり『 ３つの”あ” 』 ですね(-_-)。 はぅぅ。 津右子さん、メッセージをありがとございます(;;)。 大好きな某公園の懐かしい皆さまには、本当にご無沙汰を重ねてしまっておりますです(;;)。 自分の身体、そして自分の選んだ道、ですから、 何はともあれ、頑張らなくては、です(;;)。 ふぁいとふぁいとで乗り越えます！ 有難うございましたm(__)m。 ＞ 皆さま 私書箱、ＢＢＳ、ＰＣや携帯のメアドにもたくさんのメッセージをいただきました。 本当に本当に有難うございましたm(__)m。 (2010.04.24 23:35:27)
まだ黄砂が続きますね…(＠_＠;)
皮膚の強さは折り紙付きのあたしには、とても想像できません… --------------- でも、ボランティアで、自分の担当ではありませんでしたが、表皮だけではなく内臓まで、今のりうりうさん状態になってしまう病気があるという事を知りまして、その子の闘病の話を聞いております…(>_<) --------------- うちは旦那がGW前から不調（大腸憩室炎）で、ずっとお粥生活だったのですが、ようやく昨日、CRPの数値が正常値になったので、GW中初の外食。 開き直って、お粥のバリエーションを楽しんでいる処です～～ (2010.05.05 10:18:34)
ありがとございます☆＞しゅすらんさん
＞ 皮膚の強さは折り紙付きのあたしには、とても想像できません… ををを！ 幼少時より、接触性皮膚炎連発で悩まされて来た私には羨ましい限りですぅぅ。 今回、「 脛 」の皮膚がなくなり、立つどころか座っただけで血流の重みにより 脛がぱ～んとはじけてしまうような痛みが襲い、 包帯を外せば、赤身が外気で激しく痛むのです。 肉を覆う「 皮 」の持つ役割を再認識させられたことでした。 ＞ 表皮だけではなく内臓まで、今のりうりうさん状態になってしまう病気があるという事を知りまして、 私はまだ、自分の目で観、自分で手当てできる、「 外 」の状態であることを、 天に感謝しなくてはならないのだ、と こころから思うです(T^T)。 お忙しいご夫君も、ＧＷはお休みになられたのですね！ せっかくのＧＷ、不調でいらしたのは残念ですが、手術に至られず何よりです。 どぞどぞお大事になさって上げて下さいませ☆☆ (2010.05.07 00:31:38)
りうりう＊さん
うぅぅぅぅっ 聞くだけで痛痒そうです(>_<) 日常生活に支障をきたすほどの症状はきついですよね。 で… 表皮水疱症…と言う病名だそうです。 -----------------引用ここから 表皮水疱症は、全身の皮膚や粘膜がちょっとした接触や刺激でも簡単に水疱やびらん（皮膚がむけたりただれる状態）ができるという遺伝性の難病です。国内の推定患者数はおよそ1，000人。今日、根本的治療法はなく、生まれた時から生涯を通じて、日々、全身の皮膚処置の手当てを施すしかありません。遺伝子異常の形式により病型や症状は多様です。重症型になると爪や歯の形成異常も見られます。さらに、皮膚再生の繰り返しで起こる四肢の癒着や皮膚腫瘍、消化器系や内臓等の粘膜に障害がおこり、結果、さまざまな機能障害や栄養障害をきたします。 -----------------引用ここまで 毎日の塗り薬と包帯交換が欠かせないのですが、国がその包帯を治療薬剤として認めてないので、包帯代は実費だそうです… 全身…一年中、毎日…何年も… ぞっとしますよね。早く認めてあげて欲しいです… 私のお肌、７５％消毒用アルコールとか、有機溶剤とか…素手で触っても大丈夫な奴です、あたし… 昔の職場、製剤関係だったんで、毎日何回も消毒用アルコールで機械を洗浄したりするんですけど、平気。 唯一ダメだったのが、鹿児島の火山灰ですね… 火山灰が降ると、来ている物はそのまま洗濯機行きで、私はそのままシャワーで全身洗い流し～～(^o^) GW、お粥は１日１合位の五分粥で済んじゃうし、肉は消化の良い鶏肉をそぼろにした物位、あとは梅干だの多少の薬味に卵位の食事ばかりだったので、まぁ、なんと安上がりだった事か（笑 (2010.05.07 09:42:01)
『 表皮水疱症 』(;;)＞しゅすらんさん
実は、私も自分がそうではないかと疑って調べたことがあります(;;)。 でも、罹患されておられる方々が国内で1000人、というのは存じませんでした。 罹患者数と遺伝性であることから、難病指定は難しそうですね(;;)。 義母がギランバレーに倒れたときは、ギランバレーが難病指定だったために 治療への金銭的負担は軽くて済んだのですが、 そうでなければ私たちももっともっと厳しい想いをしたことでしょう。 難病、と言われているものほど罹患者数も少なく、 闘う苦しみを共感共有することも厳しいものですよね(;;)。 病に苦しむ方々の実情をもっとしっかりと精査いただき、 本当に苦しんでいる方々へきちんと公的な救いの手を差し伸べていただきたいです(;;)。 ＞ 唯一ダメだったのが、鹿児島の火山灰ですね… 火山灰は農業にも、ひとにも、車にも大変ですよね。 この困りものの火山灰の石鹸が大流行したり、保水力を持たせたプラントになったり、 ひとの叡智と技術で、少しでも再利用できてよかったなぁ、、なんて思ってますが、 私も鹿児島には棲めないだろうなぁ(;;)。 ＞ まぁ、なんと安上がりだった事か（笑 ご夫君が回復された暁の大豪華ディナー実現に向け、しっかりプールなさって下さいませ^^*☆ (2010.05.08 11:23:01) |
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Re:初蛙。
言葉もありません。。。
