今、1日に摂っているカロリー表をつけてます

なんでかっつーとー。

最近、当の本人であるワタシが置いてけぼり状態で、
「もっとカロリーを！栄養を！」って部分がひとり歩き。

ちょっと待て。

何故、食生活の評価もないまま、「経管で○○キロカロリー！」と言えるのか？

ALS患者が胃ろうを造る理由。
嚥下障害が進み、経口の飲食が難しくなったり、不可能になるから。
でも、みんながみんな、ギリギリのところで胃ろうを造るワケじゃないことを、
もっと理解して欲しい。

経口摂取可能な患者が、なんで胃ろうなんか造るの？

なんて質問は、本当に愚問です。
入院中、看護師からこの質問を受けた時は答える気にもならなかった。

その時の体調や気分で、飲み込みがよくなることは結構あります。
でもALSの場合、それがどんどんよくなり治った！ということはないの。
悪化を辿る。
イヤな言い方だけどそれが現実。

それぞれで理由はいろいろあると思うけど、私が早目に胃ろうを造った理由は、

餓死するつもりはない（笑）
経鼻チューブはイヤ。
呼吸の状態が安定してるうちに手術したかった。
思っていたより水分がとれていなかったこと。
オブラートでも経口での服薬が出来なくなってきた。

などなど

そして最大の理由は、引っ張って引っ張って、
「やるなら気管切開も一緒にね」と言われたらやだから（￣ー￣；）

そんなこんなで、経口と胃ろう経管併用で生活してるワケだけど、
出来る限り経口を活躍させたいのです
食べられなくなりつつある自分をわかっているからこそ、
美味しいものを味わいたい、口で食べたいと思うのは人として当然でしょ。

「そんなにカロリー摂れてないハズ」

なんでそんなことわかるの？

「どんどん痩せてる！」

以前より確かに痩せたけど、最近変わってないっつーの。

口で言っても最後まで聞いてもらえない。
途中でどんどん話が別な方向にズレていく。
それを軌道修正出来るほどの舌は、もうありません



胃ろうを造った。

さぁ流せ！そら入れろ！どんどん摂れ！

なんて、そんなプレッシャーやめてくれ。
要らん。
逆にブヨブヨ太りたくない。

ということで、口で言ってもわかってもらえないと判断したので、
1日のメニューと主な材料、摂取カロリーを全て記録中
必要以上のラコール摂取を求められているので、
現在の経口＆経管で、これでもまだ足りないってか？？？

と、全部データで提出準備中。

というかさぁ、なんでここまでしないといかんの？
普通の食生活なんだよ。

それがどんどんめんどくせぇことになって、
いろんな人巻き込んでこんなことになってさ。

私を置いてけぼりで　[壁]ω･`)ﾁﾗﾘ

そんな中、ヘルパーさんがこんなこと言ってくれた。

「あたしたちはね、出来るだけ口から食べてもらいたいの。
　季節のものとか、酸っぱいねー、甘いねー、しょっぱいねーって言いながらさ。
　口から『味わう』って、幸せなことなんだもんね。」

･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･｡




もう少し、患者をしっかり見て欲しい。
「診る」じゃなく。