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多発性硬化症(MS)日記

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2007.05.08
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カテゴリ:雑感
タイトルの言葉は、入院中にNHKの「ラジオ深夜便」という番組で聞いた言葉である


日本難病連のいとうさんが、難病対策を求めて様々な運動をしてきた経験を語っていた


難病連を作り、マラソンなどで世間にもアピールし、国会にも働きかける中で、難病対策を前進させてきた


しかし、最近は財政難や自己責任論の中で、難病対策が縮小される傾向にある


そうなると、患者や家族、仲間が取り組んできた、この数十年は何だったのか、と思うことがあるらしい


確かに運動は進んできたが、しかし難病対策が後退しているその様子が、
階段は上ったが、周りの景色が変わった

という実感になるとのこと


確かにつらいと思って聞いた



また、いとうさんの奥さんは若年性アルツハイマーにかかり、介護を要しているという

いとうさんの仲間の中では、難病患者よりも先に家族がなくなることもあったという


「本来なら、自分が先に逝く筈なのに、家族が先に…」

そういう思いをするのもつらい





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最終更新日  2007.06.02 09:26:25
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