ん？べつに、タイトルなんか、ないよ。

ボンの病気で生活のリズムが変わった我が家。
ま、いまのリズムに慣れてしまった気もしますが。
先日、ボンのセカンドオピニオンの先生と話をしました。
同じ脳症をおっても、もっと目に見えて障害のあるお子さんも沢山います。
ボンの場合、結果的に障害が残ってしまいましたが、回復は目を見張るものがあるそうです。
このペースでの回復は、かなり早いと言っていいのかもしれないと。
もっと頑張ろうね、って。
ひとりでも、回復すれば、みんなの励みになるから、って。
責任重大です、ボン。


ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ

でも、脳症って、そんな単純な病気じゃないんです。
脳が萎縮してしまって、本来あるべき機能が働かなくなっているんです。
ないものはないんです。
機能として、機能しないんです。
回復と言っても、働かなくなった機能を他の脳細胞が補っているだけ。
だから、回復？できない機能がこれからでてくる可能性もあるらしいです。
ま、そんなこと気にしてたら、前に進みません。


高次脳機能障害のリハビリテーション

脳症の場合、障害の出る箇所も、程度も、人それぞれ、違います。
リハビリと言っても、確立されてません。
みんながうまくいったから、この子もうまくなんてことはないんです。
そんな中で、その子、その子のリハビリが始まります。
きっと、今、インフルエンザや、ロタウイルスから、脳症を発症して、このページをご覧になる親御さんもいらっしゃるでしょう。

ひとつだけ言えることは、脳にウイルスが入って、障害が出る可能性があると言われても、出来るだけ早く現実を受け止めて、出来るだけ早く、可能な限りのリハビリをはじめてあげてください。
その後の回復のスピードが本当に違うそうです。

ボンの場合、救急車に乗せられた時から、周りの対応が早かったので、比較的初期で脳に対する処置が出来たこともあるでしょう。
そのときは、まだ、障害なんて、思ってもないですもんね。
でも、ＩＣＵに入った頃から、あちこちインターネットなんかを検索して、現実を理解されるんだと思います。
愕然とされるでしょうが、それじゃ、病気とたたかう子供達に申し訳ないですもんね。
でも、親が出来ることって、環境だけなんです。
きっと、脳症に限らず、程度の大小に限らず、ご家族が、何かで中途障害をおわれる方は、まず避けて通れませんからね、現実を受け止めること。

でも、受け入れるのとは、違います。
受け入れちゃうと、そこで止まってしまいます。
受け止めて、そこから、前に進むこと、その環境を一緒につくること、はじめないと。
身体中に管を通されて、意識のない我が子、動かない我が子、その手をさすってあげるだけしか出来ないかもしれません、ただ名前を呼ぶだけしか出来ないかもしれません。
でも、それが、回復の第一歩、リハビリの第一歩だと信じてくださいね。
奇跡がおこるかもしれません。


お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい

最近、同じような中途障害をもったお子さんの親御さんからお便り貰います。
脳症って検索すると、このページが出るそうです。
ボンの回復が皆さんの励ましになれば。

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