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テーマ:障害児と生きる日常(4431)
カテゴリ:障害の話
ま、いまのリズムに慣れてしまった気もしますが。 先日、ボンのセカンドオピニオンの先生と話をしました。 同じ脳症をおっても、もっと目に見えて障害のあるお子さんも沢山います。 ボンの場合、結果的に障害が残ってしまいましたが、回復は目を見張るものがあるそうです。 このペースでの回復は、かなり早いと言っていいのかもしれないと。 もっと頑張ろうね、って。 ひとりでも、回復すれば、みんなの励みになるから、って。 責任重大です、ボン。 ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ でも、脳症って、そんな単純な病気じゃないんです。 脳が萎縮してしまって、本来あるべき機能が働かなくなっているんです。 ないものはないんです。 機能として、機能しないんです。 回復と言っても、働かなくなった機能を他の脳細胞が補っているだけ。 だから、回復?できない機能がこれからでてくる可能性もあるらしいです。 ま、そんなこと気にしてたら、前に進みません。 高次脳機能障害のリハビリテーション 脳症の場合、障害の出る箇所も、程度も、人それぞれ、違います。 リハビリと言っても、確立されてません。 みんながうまくいったから、この子もうまくなんてことはないんです。 そんな中で、その子、その子のリハビリが始まります。 きっと、今、インフルエンザや、ロタウイルスから、脳症を発症して、このページをご覧になる親御さんもいらっしゃるでしょう。 ひとつだけ言えることは、脳にウイルスが入って、障害が出る可能性があると言われても、出来るだけ早く現実を受け止めて、出来るだけ早く、可能な限りのリハビリをはじめてあげてください。 その後の回復のスピードが本当に違うそうです。 ボンの場合、救急車に乗せられた時から、周りの対応が早かったので、比較的初期で脳に対する処置が出来たこともあるでしょう。 そのときは、まだ、障害なんて、思ってもないですもんね。 でも、ICUに入った頃から、あちこちインターネットなんかを検索して、現実を理解されるんだと思います。 愕然とされるでしょうが、それじゃ、病気とたたかう子供達に申し訳ないですもんね。 でも、親が出来ることって、環境だけなんです。 きっと、脳症に限らず、程度の大小に限らず、ご家族が、何かで中途障害をおわれる方は、まず避けて通れませんからね、現実を受け止めること。 でも、受け入れるのとは、違います。 受け入れちゃうと、そこで止まってしまいます。 受け止めて、そこから、前に進むこと、その環境を一緒につくること、はじめないと。 身体中に管を通されて、意識のない我が子、動かない我が子、その手をさすってあげるだけしか出来ないかもしれません、ただ名前を呼ぶだけしか出来ないかもしれません。 でも、それが、回復の第一歩、リハビリの第一歩だと信じてくださいね。 奇跡がおこるかもしれません。 お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい 最近、同じような中途障害をもったお子さんの親御さんからお便り貰います。 脳症って検索すると、このページが出るそうです。 ボンの回復が皆さんの励ましになれば。 ひとつ、ポチッとくださいな。 お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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HANG ZEROさんはすごいです。
私ならきっと受け止めるのにもっともっと 時間がかかると思います。 オロオロするばかりかもしれません。 早く受け止めてあげて、早く環境を整えてあげられたから きっとボンちゃんの回復も早いのでしょうね。 ボンちゃん、遠くから祈っていますよ。 (2007年12月12日 20時58分47秒)
現実を受け止める事、なかなかできないですよね。
でも家族や周りの人たちが受け止めようと努力する事で、ボン君はさらに前に進んでいけるのだと思います。 (2007年12月12日 21時29分16秒)
先生いい事言いますね。
確かにボンちゃんが驚異的な回復をしてくれたら私たちの励みになり、希望になります。 がんばれボンちゃん! がんばれこうたろう! (2007年12月12日 22時27分46秒)
その子のために、良いと思ってすること、
良いと思って続けることが大切なんでしょーが・・・ なかなかパワーとエネルギーが持続せずに、 迷ったりすることもあると思うのに・・・・ とっても頑張ってらっしゃる・・・って思います。 ご家族も、ボン君も・・・。 それも自然体で・・・・・。 どーぞ、ご家族も無理されないで・・・ 上手に羽目はずして下さいね^^。 (2007年12月12日 22時55分25秒)
パパ、強いですね・・・強くなったのかな・・・?
でも、いつも思うのは、家族全員が暖かく、そして楽しく、いつもボンちゃんを、たくさんの愛情を持って支えて、励ましてあげて・・・、素敵なご家族だな・・・、って・・・。 きっと、その愛情が通じて、ボンちゃん、どんどん良くなってくれていくと思いますよ・・・! 陰ながら、応援させてくださいね・・・☆ミ (2007年12月12日 23時00分26秒)
脳が、出来上がるのは、9歳か、10歳ぐらいまでらしいですね。
発達過程の、ボン君で、壊れた脳が、成長によって、作り変えられれば、いいんですけどね。 わかりませんよ、人間は。 もしかして、治ったりして。 (2007年12月13日 07時40分22秒)
おはようございます。
雨の降る冷たい今朝。 起きるのが遅くなりがちな冬ですね。 受け止める事。 受け入れる事。 そしてボン君の回復に。。。 ぽち。 (2007年12月13日 08時17分47秒)
予想外のことが起こるとまずはネットなどで検索しますよね。
その時にHANG ZEROさんのブログをみたらきっと良い励ましになると思います!! 私にはとうていできないことです・・・・ (2007年12月13日 10時53分58秒)
だけでなく、ポジティブであるための、根本をつかれました。
病気のことだけではありません。 普遍的なことですね、と、今、腕組みをして、自分に言い聞かせています(笑) ボン君、がんばれ、責任重大。 生まれてくるお子さんも、ヒメちゃん、ボン君も生きることの天才、ですよ きっと! (2007年12月13日 11時55分44秒)
家族がちゃんと子供を理解して支えてあげれば必ずいい方向に向かいますよね!
こんなに素敵なパパとママとおねえちゃんがいるからボンちゃんはきっと回復するよ! (2007年12月13日 18時23分45秒)
最近のボンちゃんはとっても活発に、色んなことを楽しんでいるようですね。
HANG ZEROさんの日記を読んでいて、 ボンちゃんに障害があろうが、なかろうが すごいなぁ・・・と思うことが沢山ありますよ。 そしてそれら全てに家族の愛や勇気があるんですものね。 素晴らしいです。 ‘何歳だから‘とか‘まだこのレベルなのかなぁ‘とは考えずに 今のボンちゃんは本当にすごいと思うので 沢山褒めて、認めてあげたいです。 これからも笑顔のファイトでGO!!! (2007年12月13日 18時24分12秒)
けいぼうぼうさん
何かを始めるなら、早いほうがいい... リハビリもそのようです。 まずは、出来ることから...ですよね。 ありがとうございます。 (2007年12月13日 19時47分25秒)
ピグレット118さん
前を向くと結局、受け止めるしかないんですよね... ボンの前向きさを見ると、周りもそれにつられます。 ありがとうございます。 (2007年12月13日 19時48分45秒)
ごっつさん
沢山の患者を診ているだけに、そういわれるんでしょうね。 ホント、インターネットでは、回復の事例ばかり探しましたよね... 頑張らないといけませんね。 (2007年12月13日 19時52分02秒)
uyamandaさん
続けるということが、結構難しいです。 でも、ボンのやる気の前には... 子供は前向きですからね。 親はお手伝いをするだけです。 (2007年12月13日 19時52分46秒)
しいな☆pinkroseさん
どうなんでしょうね。 割りきりが早いのかもしれませんね... 子供たちのお互いを思う気持ちがそうさせているんだと思います。 子供たちは、前向きですもんね。 ありがとうございます。 (2007年12月13日 19時53分40秒)
三郎2127さん
ボンの頭の中はどうなっているのかな?っておもうことあります。 小学校の低学年レベルまでの回復は出来そうだと仰っていただいたこともあります。 ホント、この調子だと追いつきそうなんですけどね... (2007年12月13日 19時54分35秒)
cima1104さん
都合のいい事例を探そうとするんですよね... で、この日記が、励みや希望になれば、いいなと思います。 でも、まずは、何かをすることですよね。 (2007年12月13日 19時56分32秒)
くり乃々さん
まずは、状況を理解して、やるべきことを決めて...ですよね。 でも、なかなか難しい... それを子供たちが、身を持って実践しています。 さすがですよね、子供って... (2007年12月13日 19時57分28秒)
しゅう君ですさん
病気だけじゃなく、きっと、すべてのことに言えるのでしょうけど... まずは、状況を理解し、出来ることから...でしょうね。 回復、期待したいです。 ありがとうございます。 (2007年12月13日 19時58分13秒)
menogaia417さん
脳症は、インフルエンザからの発症が一番多いです。 年間、日本で、100人から1000人といわれますが... そのうち3割以上が命を落とすそうですよ。 気をつけないといけません。 (2007年12月13日 19時59分10秒)
吹雪深雪さん
TVは見ていないんですが... でも、前向きに生きる、ってことや、周りが支えてくれていることを理解するってこと、きっと大事なことなんでしょうね。 (2007年12月13日 20時00分33秒)
★popo★さん
やる気のボンですよ。 前向きです。 子供の前向きさを、身体で教えてくれています。 褒めるってこと、きっと大切ねんでしょうね。 笑顔が違いますもんね。 (2007年12月13日 20時02分16秒)
今やパソコンを開けばなんでも分かってしまう世の中ですからね
HANG ZEROさんのこのページが心の支えの人も多いと思います 私も涙ぐんでしまいます 生きてることの大切さ、大変さがよく分かるから・・・ ボンちゃんはいつもがんばっていますね^^ 見習いたいですボンちゃん。 (2007年12月13日 20時39分41秒)
ボン君は回復が早いよね~ビックリしています。
先天性じゃないからかもね?ヒメちゃんもパパさんも頑張ってるもんね・・・家族でね~(=^・^=) ボン君が一番頑張ってるのよね~ (2007年12月13日 21時01分13秒)
脳症というのがこのブログを通して色々学べました。勉強になります。
やはり脳関係は周りの対応の速さは大事なのですね。 僕の知り合いの人は倒れてからの対応が遅れてしまい、その人は話せなかったり、片方の手が動けなかったりしてリハビリしてもなかなか効果がなく落ち込んでいます。でも、がんばっているみたいなのでとりあえず話せるようになると信じています。 (2007年12月13日 22時20分59秒)
家族愛ですね。
HANG ZEROさん、奥さん、そしてヒメみんなが一丸となっているからボンも頑張れる、そしてその姿を見ているHANG ZEROさん達も励まされる。 いい家族です。 理想です、私もかく有りたい。 (2007年12月13日 23時16分53秒)
こんばんわ!
>回復は目を見張るものがあるそうです。 >このペースでの回復は、かなり早いと言っていいのかもしれないと。 速いペースの回復は、ボン君の頑張りとご家族の頑張り 両方が噛み合っているからなんでしょうね。 ポチッっと応援です! (2007年12月13日 23時48分37秒)
奇跡を信じて下さい。
(2007年12月14日 01時29分07秒)
そっかぁボン君が同じ障害をもった子達の励みになり、HANG ZEROさんはじめご家族の暮らしぶりが、他の親御さん方のお手本になっているんですね。
そう、ある日突然、奇跡がおこりそう!! (2007年12月14日 22時52分01秒)
☆ルル☆さん
結局は、環境くらいしか出来ないんですよね。 頑張るのは本人... それの手助けといっても、環境くらいですよね... それでも、子供のため...ですよね。 ありがとうございます。 (2007年12月15日 08時32分02秒)
こりんみるくさん
ありがとうございます。 実際、経験をしないとなかなか理解できないことも沢山ありますが、経験をした人が書いていることはそれなりに意味のあることだと思います。 ホント、子供の前向きさにはびっくりしますよね。 (2007年12月15日 08時33分14秒)
みるくちゃん2007さん
ありがとうございます。 何とかここまできた...というのが正直なところです。 でも、まだまだ、先は長いのかな...と思うことも... ボンの頑張りに期待です。 (2007年12月15日 08時34分20秒)
20面相8371さん
リハビリは、遅いということはないみたいです。 少しずつ少しずつ、回復していくような、歩みは遅くても、人間後からってすごいと思います。 お知り合いの方も、少しでも、回復できればいいですね。 (2007年12月15日 08時35分53秒)
ガッツサーファーさん
ありがとうございます。 ホント、子供たちのお互いを思う気持ちが一番なんだと思いますよ。 家族愛... 夫婦愛は冷めてるんですけどね... (2007年12月15日 08時36分50秒)
ACHILLES8さん
ありがとうございます。 子供の前に進む力、これをいかにサポートしてあげることが出来るか...なんでしょうね。 親って、意外にも、無力なことが多いです... (2007年12月15日 08時37分48秒)
ajacklove23さん
ありがとうございます。 少しでも、同じ病気を持ったお子さんの励み医なればいいなと思います。 結構、事例が少ないので、情報が不足するんですよね、こういう病気って... 奇跡、起こって欲しいですね。 (2007年12月15日 08時39分25秒)
読んでいて、泣きそうになりました。
身体中に管を通されてる姿親としては見ているのも辛いですが、子供が一番辛いとゆうか頑張ってるんですよね。 うちの息子が産まれてすぐ、肺炎と黄疸で、小児科に入院して、保育器みたいなのに入れられて、何本か管みたいなのをつけれている姿を思い出しました。 心からボン君の回復を願っています。 HANG ZERO (2007年12月15日 11時33分39秒)
こんにちは♪そのままと言います。 日記さかのぼって少しずつ読ませてもらいました。父親の立場からのボンちゃん、姫ちゃんへの思いや考え、病気の事、毎日の促しや関わり…すごい~うなりっぱなしです。こんなすごい旦那様が、もうもう羨まし~と我が夫よ~と、嘆きそう…っとその前にzeroさんの奥さんがとても素敵なんでしょうねo(^-^)o
うちは先天的な遺伝子病で、中途障害とは違って来るのですが、zeroさんの日記、本当に励みになります。どうぞ宜しくお願いします! http://sanomama.exblog.jp/ (2007年12月15日 13時16分45秒)
ちびたぬちゃんさん
ありがとうございます。 結局、病気とたたかっている、一番頑張っているのは子供ですからね。 見ている側は何も出来ません。 つらいというか、なんというか...ですが... でも、それを乗り越えてきている子供たちですから、きっと、成長してくれるでしょうね。 (2007年12月15日 21時31分20秒)
そのママさん
書き込み、ありがとうございます。 症状は違えど、障害って、大変?ですよね。 大変という言葉が当てはまるかどうかは、微妙ですが... それでも、子供たちは、すごく前向きですよね。 彼等のペースで、成長しているんだと思います。 親は、それを支えてあげれるといいのですが... よろしければ、リンクさせていただきますが、いかがでしょうか? 同じように障害を持つ子供たちの情報が集まればと思っています。 (2007年12月15日 21時33分36秒)
こんばんは☆お久しぶりですf^-^;
久しぶりに日記を読ませて頂いたのですが・・・・・ お子さん脳障害を抱えてるんですね。 私は保育士をしているので脳に障害を持った子供も担任をした事があります。 その子によって色々障害が違うし特に脳はどの部分に障害があるのか?を見極めないといけないですよね・・・。 だから私もその子の担任をした時には脳の仕組みなど自分なりに勉強したり専門の先生に聞いて教えてもらったりしました。 私より親御さんの方が知識が豊富だったんで分からない事はお母さんに聞いたりもしましたけどねf^-^; でも!お子さんにとって一番いいのは両親が障害を受け止めてお子さんと一緒に頑張って行く事ですよね! 大変な事もあるかも知れませんが焦らず1つ1つゆっくり乗り越えていって下さいね! お子さんの為にも現実から逃げず今の姿を受け止めて今お子さんにしてあげれる事をしてあげてくださいね。 きっと・・・してると思いますが・・・。 生意気な事を書いて済みませんm(__)m (2007年12月17日 00時59分26秒)
rin凛さん
ご無沙汰をしておりました。 ありがとうございます。 脳の障害って、まだまだ、解明されていないところが沢山で、皆さんの協力が必要なんです。 ただ単に、しつけの出来ていない子に見られたりもするんですよね... 保育士さんでも、いろんな方がいらっしゃいますから、障害を持った子供にとって、理解のある方にめぐり合えるって、すごいことだと思います。 そういう思いを持ってくださっている方、結構少ないのも現実です... 前向きに...周りの力も借りながらですが、進めたらいいなと思います。 (2007年12月17日 18時36分00秒)
HANG ZEROさんが前向きになってる時点で子供さんも成長していけると思います!
確かに、周りの環境は凄く大事です。私も障害の子を担任して実感しました。 保育所では特に集団生活ですから子供達の理解も必要になってきますもんね・・・。 そんな時に保育士の理解がないと子供達も理解できなくなりますからとても重要ですよね・・・。 色んな保育士さんがいるのは事実ですが、私の周りではどの方も理解のある方ばかりですよ(*^_^*) だから私も理解出来る環境にあるんだと思います☆ 障害児保育の研修もあるしねf^-^; HANG ZEROさん一家はとても家族思いな環境にあると思うので周りの方も協力的になれるんでしょうね(*^_^*) (2007年12月20日 23時48分11秒)
rin凛さん
ありがとうございます。 正直なところ、前を向かざるを得ない状況...といえばいいのでしょうか... 周りの環境、ホント、大事です。 自分で周りのこと同じことが出来るわけでもなく、お友達に助けてもらうことも多いみたいです。 そんな中で、お友達にも刺激を与えているようですが... 結局、みんなが助け合うってことをボンを通じでわかってもらえているような...気もします。 保育士さん、大変だと思いますが、気長に接してもらっているようです。 そういう方が沢山おられるところは、きっと、みんなが、気持ちよく過ごされているのでしょうね。 研修なんていうのもあるんですね。 何箇所かの園では、補助金のために障害児を入れているのでは?と思うようなところもあったり... いろいろ見てまわりましたが、前向きに取り組まれている園は、ホント、一握りというのが実感でした。 ま、いまのところは、すごくボンにあっているみたいなので、なによりなんです。 (2007年12月21日 21時34分48秒) |