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A Thought in NY

September 9, 2007
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カテゴリ:カテゴリ未分類
ニューヨークの本日の気温は、最高気温が27度。

まだ蒸し暑い日が続いています。

世界には、まだ治療法が見つかってない、いわゆる「難病」が存在します。

「ムコ多糖症」という病気もその一つ。

私も2児の母ですが、長女は、入院歴、すでに3回です。

多くの人に知っていただけたらなと思います。

(以下は、抜粋です)

星星星星星星星

   
     
[ムコ多糖症]

  ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


        http://www.muconet.jp/







Last updated  September 15, 2007 10:32:55 PM
コメント(12) | コメントを書く


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Re:[ムコ多糖症](09/09)   theysun さん
おはようございます~~~今こちらは成田のビジネスルームです。今夜、パリ経由でジュネーブに戻ります。
***[ムコ多糖症]
 さすがですね! すっきりと読みやすいです。
 
(September 9, 2007 08:50:58 PM)

Re:[ムコ多糖症](09/09)   kazu16231623 さん
この病名、初めて知りました。。。場合によっては成人前に亡くなるなんて、大変な病気ですね。
厚生省は、もっと国民のほうを向いてほしいですね。薬害エイズ問題で懲りてないんでしょうか?
年金問題といい、日本の官僚は腐ってます。 (September 9, 2007 09:11:23 PM)

Re[1]:[ムコ多糖症](09/09)   mieko&ocean さん
theysunさん
>おはようございます~~~今こちらは成田のビジネスルームです。今夜、パリ経由でジュネーブに戻ります。
>***[ムコ多糖症]
> さすがですね! すっきりと読みやすいです。
> 
-----
今、成田ということは、これから飛行機に乗るんですね。ジュネーヴは、随分と涼しそうですね。
Have a nice flight! (September 9, 2007 09:23:35 PM)

Re[1]:[ムコ多糖症](09/09)   mieko&ocean さん
kazu16231623さん
>この病名、初めて知りました。。。場合によっては成人前に亡くなるなんて、大変な病気ですね。
>厚生省は、もっと国民のほうを向いてほしいですね。薬害エイズ問題で懲りてないんでしょうか?
>年金問題といい、日本の官僚は腐ってます。
-----
私もこの病気については、知らなかったんですよ。
治療法がまだみつからないとは、子を持つ親にとっては、悲しい病気ですね。


(September 9, 2007 09:25:31 PM)

ありがとうございます!   セロリです! さん
 舛添さんががんばって、薬の許可を出す方向で動いてくれています。ちょっと明るい兆しが見えてきているようです。御協力感謝です。

 心からお礼申し上げます!

 異国でお子さんを預ける気持ち、お察しいたします。でも今は日本でも何があるか分かりません。
 勉強するお母さんはとてもすてきです!お子さまも日々成長されていきますから、がんばって下さいね! 応援しています!! (September 10, 2007 08:47:24 AM)

Re:ありがとうございます!(09/09)   mieko&ocean さん
セロリです!さん
> 舛添さんががんばって、薬の許可を出す方向で動いてくれています。ちょっと明るい兆しが見えてきているようです。御協力感謝です。

> 心からお礼申し上げます!

> 異国でお子さんを預ける気持ち、お察しいたします。でも今は日本でも何があるか分かりません。
> 勉強するお母さんはとてもすてきです!お子さまも日々成長されていきますから、がんばって下さいね! 応援しています!!
-----
コメント有難うございます!
アメリカのFDAは、その薬の使用を認めているようですね。
日本でも認められるといいです。

暖かいコメント、有難うございます。今日は、日曜日だったのですが研究室に行って、なにもかもうまく行かず泣きそうだったので、ちょっと元気になりました! (September 10, 2007 10:49:35 AM)

Re:[ムコ多糖症](09/09)   purebliss さん
こんな病気があったとは全く知りませんでした!
(名前から勝手な想像で、糖分を取りすぎなお婿さんかと・・・失礼!!!!)
成人になる前に亡くなってしまうなんて、恐ろしい病気ですね。
日本以外の海外では投薬治療がすでに進められているのでしょうか?
日本でも早く許可されるようにお祈りいたします。 (September 10, 2007 12:23:47 PM)

Re:[ムコ多糖症](09/09)   シルフィール77 さん
こんにちは m(。∩_∩。)m
始めまして m(。∩_∩。)m
セロリさんの所から飛んで来ました
有難う御座います m(。∩_∩。)m
σ(o^_^o)アタイも微力ながらお手伝いできたらと
バトン受け取りました
受けてくださって有難う御座います m(。∩_∩。)m
これからもよろしくお願いします=*^-^*=♪♪ (September 10, 2007 05:15:08 PM)

ムコ多糖症   こぶたのほっぺ さん
病名も病状も初めて知りました。
一日も早く日本でも薬が許可されるといいですね。 (September 10, 2007 05:24:06 PM)

Re[1]:[ムコ多糖症](09/09)   mieko&ocean さん
シルフィール77さん
>こんにちは m(。∩_∩。)m
>始めまして m(。∩_∩。)m
>セロリさんの所から飛んで来ました
>有難う御座います m(。∩_∩。)m
> σ(o^_^o)アタイも微力ながらお手伝いできたらと
>バトン受け取りました
>受けてくださって有難う御座います m(。∩_∩。)m
>これからもよろしくお願いします=*^-^*=♪♪
-----
こちらこそ、はじめまして!
この病気について知らなかったので、少しでもお役にたてたらと思って、バトンを受け取りました。
ネットの力ってすごいですねー。
これからもよろしくお願いしマース! (September 10, 2007 10:44:59 PM)

Re:ムコ多糖症(09/09)   mieko&ocean さん
こぶたのほっぺさん
>病名も病状も初めて知りました。
>一日も早く日本でも薬が許可されるといいですね。
-----
私も全然知らなかったんですよ。
ホント、許可されるといいなと思います。
他の国では、許可されてるようなので。 (September 10, 2007 10:46:19 PM)

Re[1]:[ムコ多糖症](09/09)   mieko&ocean さん
pureblissさん
>こんな病気があったとは全く知りませんでした!
>(名前から勝手な想像で、糖分を取りすぎなお婿さんかと・・・失礼!!!!)
>成人になる前に亡くなってしまうなんて、恐ろしい病気ですね。
>日本以外の海外では投薬治療がすでに進められているのでしょうか?
>日本でも早く許可されるようにお祈りいたします。
-----
本当に、名前をきいただけでは、ピンときませんよね。私も最初は、Pureblissさんのように、婿がどうしたんだろうって思ったんです。

日本でも、許可される方向へと向かっているみたいで、良かったです! (September 10, 2007 11:37:28 PM)

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乗らない騎手@ ちょっとは木馬隠せw あのー、三 角 木 馬が家にあるってどん…
ボーボー侍@ 脇コキって言うねんな(爆笑) 前に言うてた奥さんな、オレのズボン脱が…
開放感@ 最近の大学生は凄いんですね。。 竿も玉もア○ルも全部隅々まで見られてガ…
まさーしー@ なんぞコレなんぞぉ!! ぬオォォーーー!! w(゜д゜;w(゜д゜)w…
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