はっぴーふぇいす

　点滴で少し良くなりかけていた体調が、土曜の町民まつりの鼓笛パレードに行って
人込みに長くいたからかいろいろあったからかわからないけれど、また不調になりました。
日曜の朝病院を受診してまた点滴をして、夜具合が悪くなってまた病院に行きました。
月曜・火曜と点滴でした。
　今日(正確には昨日)の昼過ぎからやっと楽になってきました。

　体調が悪くてずっと辛かったけれど、もっと辛いこともありました。

　実母に

　　かいくんのことを叱りすぎだ。
　　もっと甘えさせてあげてほしい。
　　かなくんばかりじゃなくてかいくんのこともちゃんと見てあげて欲しい。

　　と、言われました。

　この間Ａくんママに言われたときもとてもとても辛かったけれど、身内にいわれるのは
それ以上に辛いものがありました。
「お願いだから」と言われました。




　そんなつもりじゃないのに。
悪いことは悪いこと、その場で言わなきゃいけないことはその場で伝えなきゃ、と思って
言ったりしたりしていたことを「ダメだ」と言われました。
「あんたが思う以上にもっともっと考えてあげなきゃ」
と言われました。

　私や夫の接し方を見ているとかいくんが可哀想で仕方がないらしいです。
私はその言葉を夫や私に対する侮辱だ、と思ってしまうほど腹が立ちました。

　障碍児の親の気持ちなんて何も分からないくせに。

　みっともなくそんな気持ちを抱きました。
ただ単に｢オマエの叱り方ではダメだ」といわれるのならともかく、かなくんのことに絡めて
言われることは今私にとって一番辛いことです。
一番いわれたくなくて、一番そこを理解してほしいのに。

　母は母で祖母として孫に対する憂いの気持ちがあるのだと思います。
それはわかります。それはわからなくありません。
でも、私だって日々一生懸命私なりに２人の子供たちに接しているつもりです。
だけどそれをダメ出しされて「かいくんがかわいそう」といわれてしまうと辛いのです。

　それ以上にもっともっと辛いのはいつもは忘れているつもりの自分自身の親への気持ちが
こういうことをキッカケに流れ出てきてしまうこと。

　「かなくんばかりじゃなくて、かいくんのことももっと気にかけてあげなきゃ」

　そう言われると叫びたくなります。


　じゃあ、私の子供時代、あなたたちは私と妹に対して公正に公平に接してきたのか？


　今私の中では「かいくんへの接し方」というのがアキレス腱のようなものになっています。
そこに触れられてそこを指摘されるのは心底辛いのです。
「私はいつでもきちんとやっている！」と胸を張って言えない部分があるから、余計に
ナーバスに反応してしまうのかもしれません。
やっぱり私の育児の仕方は間違っているんだろうか・・。

　話の矛先をすり替えて自分自身のことを考えてしまうのがイヤです。

　私だってもっともっと気にかけてほしかった。温かい言葉をかけてほしかった。
私だけを見てほしかった。

　そんな子供として娘として両親に言いたくても言えなかったことを、思い切って言ったら
「ひがみだ。卑屈だ」
と相手にしてもらえなかったことを後から後からどんどん思い出されてきてしまって
そしてもしやこんな辛かった子供時代の私の気持ちを今のかいくんにも同じ思いをさせて
しまっているのか？という恐ろしさと相まって泣けてきました。

　悔しいけれど、悲しいけれど、親である今の大人の私も結局は親の前ではただの子供で
いまだに親の愛情を欲しているただの小さな子供と変わりが無いことがショックで。

　たくさんたくさん泣きました。



　追い討ちをかける、とはよく言ったもので、かなくんの風邪の症状をもう一度診て貰おうと
主治医を受診したところ、
「あ、そうだ。お母さん、ちょっと今時間いい？」
と言われ、急いでいないことを伝えると、今研修医が来ているから、と言って内線電話で
「ちょっと外来に来れる？」
と研修医を呼び出していました。

　「ちょっと見せたいモノがあるから、今すぐ外来に来られるかな？」

　主治医はそう言いました。


　見せたいモノ


　それはかなくんなのです。
正確にはかなくんの皮膚の白斑です。
　
　ほどなく研修医が現われて、

　主「ほら、この間見せたＣＴの画像覚えてる？結節性の症例の・・」
　研「・・・あぁ、ハイ」
　主「それがね、この子なんだわ。特徴は皮膚の白斑だね。
　　　・・お母さん、どこが白かったっけ？
　　　　・・・ホラ、こことここ。それとここね。
　　　　白斑ってこういうのだから。よく見て覚えておいて」
　研「ハイ。わかりました」

　
　こういうやりとり、これが始めてではないです。
研修医がくるといつもこういう会話が繰り広げられます。
最初こそモルモットにされているような気がして、とてもイヤだったけれど、研修医の先生に
よく見てもらって、次に同じような白斑を見たときにてんかんがあってもなくても「？」と思って
すぐにＣＴやＭＲＩを撮って、早い段階で診断をくだして治療なり経過観察なりしてもらえれば
てんかん発作の軽減や知的障碍の軽減がなされる子供がいるかもしれない。
そう思うからこそ、ぐっと耐えているけれど、本当はとても気分が悪いのです。
　主治医から見せる前に一言
「症例として研修医に見せてもいいか」
と聞かれれば私だって今後のためにぜひ、という言葉も出てきます。
でも、いつも何も聞かれない。当たり前のように研修医がきて、その度にかなくんは
裸にさせられて体のあちこちをじろじろ見られて触られて、人権も何もあったもんじゃない。
　でも、とぐっと堪えているのに今回のように
「見せたいモノ」
なんていわれてしまうと冷静でいられなくなるのです。
　
　かなくんは見せモノじゃない！！

　主治医は悪い人ではありません。優秀な小児神経科医でもあるし、信頼もしています。
だけどいつも気配りというか一言が足りない人なのです。

　見せモノにされたかなくんの人権とプライドのために、そしてそのことを主治医に指摘する
勇気のない自分の情けなさに泣きました。

　たくさんたくさん、泣きました。


　泣くだけ泣いたらまた歩かなきゃいけません。
泣いても座り込んではいられないから。
時々泣いてはまた歩いていくんだろうな。

　これが私の「生きる道」

　今願うことは、どうか泣いた分だけ、強くて優しい母親になることができますように。