直子の直筆

[胆道閉鎖の三女] カテゴリの記事

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• いじめの現場（その３）

  そんな今朝の出来事を、夏休み中の長女（大１）に話すと「じゃあ、学校まで迎えに行ってみようかな」と軽いノリで、三女の下校時間に合わせて家を出た。徒歩２分の学校の校門から”いや～、どんな顔して立ってたらいいのやら・・・（笑）”という電話があってから１０分後に、三女と帰ってきた。まわりの子は、若すぎるお母さんに疑惑の目を向け、「な～んだ、おねえちゃんか・・・」と言いながら帰って行ったらしいが、長女は、三女の卒園アルバムでインプットした”しっかり者のＳちゃん”を見つけ、誰がいじめていたのか聞いてきた。「３年生の、Ｆ太くんとＴくんだって」学校に相談を持ちかけるときに備えて、私はあわててその名前をカレンダーに書き込んだ。

  2009年09月02日

• いじめの現場（その２）

  きのう、三女（小１）が、クラスのお友達３人と一緒に帰ってきた。３人とも保育園からのお友達。そのほほえましい光景に「送ってくれてありがとうね・・・」とお礼を言うと、状況はそんな平和なものじゃなかった。しっかり者のＳちゃんが、「きのう、かえりに２ねんせいの男の子にいじめられてたの、だからきょうはいっしょにかえってきたの」どうやら、三女が男の子にいじめられていたのを見かねて、一緒に帰ってきてくれたのだとわかった。３人を見送ったあと、家に入っても、たしかに三女の元気がない。最近、次女（小４）も、同じ学年の男の子から、”お前の妹キモイ”と言われたらしい。三女の言葉の遅れが、こんなに早く、しかも上級生のターゲットになるとは、正直思っていなかった。こういう場合、どう対処したらいいのだろう。大事（おおごと）にはしたくないが、それなりの対応を学校に求め、児童に対して問題提議することにおいても、声をあげることは、保護者のひとりとしての義務かとも思う。今朝、「がっこういなかい・・・」と三女。その言葉が、怠け心からではないだけに、どうしてやったらいいのか、ガラにもなく三女を見つめたまま体が動かなくなる。いすに座ったまま三女を抱っこして、「かえってきたらカルタやろうか」と言うのが、唯一浮かんだ解決策だった。「うん・・・」と返事をして、どうにか服に着替えて、ランドセルを背負った三女は、次女に促されながら、アパートの階段を下りて行った。通学路に見えたほかの児童の姿に、三女が足を止めてしまったとき、私は少し強い口調で「早く行きなさい！！」と声をかけた。その声に、反射的に歩き出した三女は、こちらを振り向かなかった。この先、どこへ行っても、いくつになっても、人間関係から逃げて生きるわけにはいかない。三女の砦になって、見守っていく覚悟を新たにした。

  2009年09月02日

• いじめの現場

  町の「放課後子ども教室」に、次女（小４）と三女（小１）を連れて参加。夏休みとあって、参加児童は少ないが、次女の顔見知りの同級生が数人いた。車座になって作業をするあいだ、同級生たちが普段の学校の様子などを聞かせてくれる。Ｎちゃんは、保育園のときからの付き合いなので、三女が、言葉の遅れを上級生から（実名で）からかわれていると教えてくれた。いじめる子供もいるが、こうして気にしてくれる子供もいるのだから、学校は社会の縮図にほかならず、甘んじて受け入れるほかないと思っている。作業が一段落して、ふとＮちゃんを見ると、三女に近づいてなにやら手を動かしている。見て見ぬフリをしていると、Ｎちゃんが、三女の足に雑巾の水を絞ってかけていた。指摘するのは簡単だが、もし学校の目の届かないところで仕返しでもされたら・・・思うと声が出なかった。いじめの動機は、軽いねたみや、ストレス解消の場合もある。Ｎちゃん（小４）と並んだ三女（小１）の身長が、ほとんど変わりがないことに気がついて、今回は何も言わないことにした。

  2009年08月22日

• 個人面談（つづき）

  「一年生になったからと言って、全員が相応の学力に乗っかっているかというと、そうではありませんしね。確かに、これから困難な場面も出てくると思いますが、その時になったら、どういう方法がいいか、一緒に考えていったらいいと思うんです。」その言葉を意外に感じたのは、私の中で、三女がクラスの”お荷物”になっているという思いが強かったからだ。「それから、同じ保育園からきた子供たちが、モエちゃんの気持ちを代弁してくれたり、手伝ってあげたりしてるのを見て、”まだ６歳なのに、こんなにしてあげられるんだ”って、いい意味でショックを受けたくらいなんです」先生の言葉と同じくらい、お友達のやさしさに、私も”嬉しいショック”を受けた。

  2009年05月15日

• 個人面談

  三女（小１）の担任の先生との個人面談があった。私の懸念は、なんと言っても、言葉の発達に遅れのある三女のせいで、クラスのお友達にしわ寄せがいっていないか・・・ということ。事前の「担任から聞きたいこと」に、もちろんそのことを書いた。先生「お母さんの質問ですが・・・う～ん、今のところ問題ないですよ」私「え！？」（つづく）

  2009年05月13日

• オレンジランドセル

  三女のランドセルは、オレンジ色。年々カラフルになっているとはいえ、ランドセル売場でも、まさに”異色”だった。しかし、三女が迷わず「これ！」と言うので、本人の意思を尊重した。プレゼントしてくれた実家の両親も「ランドセルといえば”赤”かと思ったけど、本人がいいのが一番」と言っていた。ところが、夫に「オレンジ色を買った」と報告すると怒りをあらわに「オレは、いじめの対象になるような色は選ぶなと言ったはずだ！」入学から一週間、三女はまだいじめられてはいないようだ。

  2009年04月10日

• 童謡ボキャブラリー

  ２ヶ月前から、三女（小１）も公文に通い始めた。先生から「童謡は、言葉を覚えるのに最適ですから、たくさん聴かせてください」と言われて、奨励のＣＤを貸してもらった。帰宅して、早速聴かせてみたが、小１の三女に、今さら「ぞうさん」や「おはながわらった」が面白いはずがない。それに、語彙数やメロディー、リズム感を養うにも、もっと子供に適した歌は、童謡以外にもある。たとえば、「さんぽ」。あるこう～、あるこう～、わたしはげんき～「となりのトトロ」の主題歌だけでも、３０以上の単語が入っている。年齢にふさわしい、ジャンルを限定しない、そして子供が積極的に歌いたくなる歌を聴かせたいと思う。

  2009年04月09日

• 就学児健康診断

  来年の入学にあたり、小学校で健康診断があった。”言葉の壁”がある（と言っても、帰国子女とかじゃなくて、発達が遅れている）三女。視力検査では、何をするのか理解できず「Ｃ」のカードを見せられて、「これはどっち？」と聞かれ「シー」と答えていた。（間違いではない）一通りの健診が終わると、子供１０人ずつ呼ばれ、集団面接がある。おそらくは、ひとりずつ名前を聞かれ、歳を聞かれ、”きょうはだれと来たの？”と聞かれているはず。最後の質問が、三女のときに”きょうは何で来たの？”に変わっても、三女は前の子にならって「おかあさん」と答えているに違いない。１０分ほど経って、教室から１０人の子供たちがわらわら出てきた。三女はニコッと笑い、「おえかち（き）した！！」と言った。三女がその課題をクリアしたか、知るすべはない。

  2008年10月29日

• 手足口病

  三女（明日で５歳）が、保育園で手足口病をもらってきた。集団保育は、ウイルスのＧｉｖｅ＆Ｔａｋｅや～！！などとのんきなことを言っている場合ではない。移植手術を受けたあとに飲んでいる「免疫抑制剤」の作用で、ちょっとした感染症が命取りになることがある。急いで大学病院にＴＥＬ。時間外の患者に対応するのは、もちろん当直の医師。「手足口病ですか。移植後でも通常の対処で大丈夫だと思いますが・・・実は今まさに移植手術中で、小児外科医が出払ってるんですよ（笑）。確認したら折り返しお電話します。」待つこと３０分。「やはり放っておいて大丈夫だそうです。もし高熱が出たりしたらまた連絡してください。」一件落着

  2007年12月04日

• ドライバーを持つ母親

  検査入院中の三女（４歳）の面会に行ったら、ライトが点くはずのおもちゃが壊れていた。電池が切れているのだと思い裏側を見ると、ドライバーでなければ開かないようになっている。仕方なく、看護師さんに「すみませんが、プラスのドライバーあったら貸してもらえます？できたら小さめの・・・」と言うと、ちょっと困った様子で「ドライバーですか？・・・」すると、お向かいのベッドのお母さんから「あの・・・ドライバーなら持ってますけど・・・」とドライバーを手渡された。狐につままれたような顔をしていただろう私と看護師さんに、お母さんは「この子が持ってるオモチャの電子音がうるさいので、きょう電池を外そうとドライバーを持って来たんです」胸のすくようなシンクロに気を良くしながら、院内のコンビニに電池を買いに行き、さっそく交換した。パッと灯りが点いたと思ったら、すぐ消えてしまった。今度は、電球が切れた

  2007年10月01日

• ＭＩＬＫ　ＰＯＴ

  三女（４歳）は、レストランで出されるＭＩＬＫ　ＰＯＴが大好き。私が注文する紅茶と一緒に、このＭＩＬＫ　ＰＯＴが運ばれてくるや、目にも留まらぬ早ワザで手に取り、私が砂糖を入れ終わるのを待っている。以前、そんな話をしたら、実家の母が「それなら、私が買ってあげる！！」と言ったものの、立川あたりのデパートでも見つからず、”合羽橋にでも行かないとダメか・・・”と諦めていた。それが、きょう新宿を歩いていたとき、たまたま通りかかった『ヤマモトコーヒー店』というお店にあった。３,１２９円（税込み）

  2007年09月25日

• 次女＆三女

  一時保育で、週３日だけ町立保育園に通っている三女（４歳）と、お迎えに同行した次女（小２）。とても移植手術を受けたとは思えない元気さに、先生方もビックリです。

  2007年07月02日

• 脳死移植について考えること（その５）

  脳死（全脳死） ◆脳幹を含む全脳の機能の不可逆的な停止 ◆回復する可能性はない ◆自力で呼吸できない ときどき、「脳死からの生還」というウワサが立つが、そういう症例は認められていないという。つまり、「脳死ではなかった」（＝誤診）ということになる。（つづく）

  2007年06月12日

• 脳死移植について考えること（その４）

  脳死は人の死か？この定義が明確でないうちは、脳死移植なんてできるわけがない。そう思っている人が多いということだろうか？では、「脳死」とはどういう状態なのか？医療従事者でも、はっきりと言えない人もいるらしい。（つづく）

  2007年06月11日

• 脳死移植について考えること（その３）

  日本人の最も多い回答・・・それは「必要になったら臓器移植を受けたいが、自分や家族が脳死になっても、臓器の提供はしない」この結果は、移植医療の成績が、一般の人（移植を必要としていない人）に知られていないからなのか、それとも、ほかにもっと重大な理由があるからなのだろうか？（つづく）

  2007年06月09日

• 脳死移植について考えること（その２）

  加藤医師の話は、こんな話から始まった。アメリカで道行く人に質問をしたとする。１．自分が移植手術を受けなければ助からない病気になったら、脳死患者からの臓器移植を望みますか？この質問に対し、ほとんどの人が「ＹＥＳ」と答えるだろう。もうひとつ質問する。２．自分や家族が脳死状態になったら、臓器を提供しますか？この質問に対しても、ほとんどの人が「ＹＥＳ」と答えるだろう・・・そして、彼らはこう続ける「自分も移植を受けたいんだから当然だろう？」でも、同じ２つの質問を、日本で道行く人に尋ねると、答えは違うというのだ。（つづく）

  2007年06月08日

• 脳死移植について考えること（その１）

  「どうして日本では、脳死移植が遅々として定着しないのでしょうか？」先日、三女が「生体肝移植」を受けた病院が主催した『子どもの移植医療を知っていますか？』という公開講座でのこと。司会者であり、三女が外来でもお世話になっている小児外科医の、ため息混じりの質問に答えたのは、マイアミ大学ジャクソン記念病院で「多内臓移植」も手がける、加藤友朗医師だった。私の斜め前に座っていた、ラフな服装の”ちょっとイイ男”が、あの有名な加藤医師だと気づいたのは、講座が始まってしばらくたってからだった。つづく

  2007年06月07日

• 採血狂騒曲（その３）

  クルクル変わる研修医の名前と顔は、ほとんど印象に残らない。でも、中には折に触れて思い出す研修医もいる。その研修医は、”真面目”を絵に描いたような、”勉強（特に理数系）だけは得意です！！”というような・・・平たく言えば、化粧っ気も愛想もない若い女医だった。ご多分にもれず、三女の採血に悪戦苦闘し、三女は泣き疲れ、押さえている看護師さんも私も疲労コンパイ。どうにか必要量の採血が終わって、研修医も済まなそうに部屋を出て行った。それから、診察の順番が来るまで病院内を三女と散歩していると、さきほどの研修医とバッタリ。会釈をしてすれ違おうとしたとき、突然彼女は駈け寄って来て、三女を抱きしめ「きみ～、さっきはごめんよ～・・・」と言いながら、採血のあとをさすりながら謝っていた。

  2007年05月09日

• 採血狂騒曲（その２）

  そんな過酷な現実の中でも、ときどき「救世主」が現れる。研修医が出払っていたり、あまりに採血に時間がかかると（三女は泣きっぱなし）、病棟からベテラン医師がやってくる。顔見知りのイケメンドクターが来てくれたひにゃ、三女より私のほうが大喜びである。しかし、痛みも恐怖心も疲労もＭＡＸに達した三女の採血は、ベテランドクターでも手間取ることもあった。（つづく）

  2007年05月08日

• 外来がわかってない！！

  きょうは、三女（４歳）の定期診察で、移植を受けた大学病院に行ってきた。大学病院もいろいろなカラーがあるだろうが、この有名大学病院は、知名度の上にあぐらをかいているのかサービスが悪すぎる。病院という経営媒体としてのソフト面（とくに外来システム）が瀕死状態と言える。まずは、患者を待たせることをな～んとも思っていない。じっとしていられない子供を追いかけながら、何時間も待っているのに、順番が来たときに診察室の前にいないと、さっさと次の人を繰り上げる。とても小児科とは思えない対応である。きょうは、病棟に三女の顔を見せに行ったとき、懇意の看護師さんにその状況を説明したところ、「その外来担当の看護師が悪いですよ、 ”外来”がわかってない！！」こういう問題意識に敏感な看護師さんが、もっと増えることを切に願っている。

  2007年04月03日

• 浣腸のコツ

  肝臓移植を受けた三女（４歳）は、肝臓へ負担をかけないため、１日１回は「浣腸」をしている。毎日、抵抗して泣く三女。しかし、”じゃあ、きょうはいっか・・・”とやめるわけにはいかない。命がかかった浣腸だから。だから、せめて１日の中で、三女の気持ちに追い討ちをかけないときを見計らう。人間の体というのは、午後１～３時あたりが、一番痛みを感じにくいらしいので、ポイントはその時間帯と思っている。そして、看護師さんに教わったポイントは穴を間違えないでくださいねたぶん、大丈夫だと思います。

  2007年02月26日

• 退院しました

  三女が、きのう退院しました。検査結果も特に問題なく、とりあえず「移植後１年」クリアです家に着いたら寝てました↓

  2007年02月21日

• 小児病棟で思うこと

  看護師さんたちは、みんな子供が大好きで、三女など、看護師さんが自腹を切ってプレゼントをしてくださったことも何回かある。そんな看護師さんの観察記。２つの大学病院でお世話になってみると、違いがよくわかる。その筆頭はナース服一方の大学病院は、ほぼ全員がパンツスタイル。他方は、個人の自由らしく、様々なナース服を着ていて、そのほとんどがワンピース。パンツスタイルを見慣れていたせいか、当初ワンピースのナース服には、しばしばドキッとさせられた。子供相手に、立ったり座ったり、手を伸ばしたり、ベッドの上に覆いかぶさったりするたび、スカートのすそが持ち上がって、女の私でさえ一瞬目が止まってしまう。そればかりではなく、病棟内は室温が高いので、キャミやスリップも着ないせいか、ショーツのバックプリントが、ばっちり透けて見えていることも。小児病棟だからセクハラもないだろうが、あまりに無防備に思えて、オバサンとしては気が気ではない。まあ、色気もへったくれもない小児病棟で、ドクターたちのささやかな楽しみになっているとしたら、それも善しとするか・・・と思う。

  2007年01月31日

• ０．５ｍｌは、何ｍｇ？

  先日の、三女の採血のとき、服用している免疫抑制剤の量を聞かれ、「０．５ｍｌです」と答えると、当直医が「・・・と言うと、何ｍｇかな？」どなたか、教えてください

  2007年01月15日

• 長女の気苦労

  昨年２月に、夫からの「生体肝移植」を受けた三女は、朝晩２回の「免疫抑制剤」が欠かせない。飲み忘れたり、量を間違えると、自己免疫力に攻撃されるなどして、せっかく移植した肝臓の機能が低下してしまうからだ。それが、おとといの夜、長女がすでに飲ませたことを知らせなかったので、私も飲ませてしまい、慌てて「夜間救急外来」に電話する騒ぎになった。ぶっきらぼうに対応する当直医の指示により、翌朝一番で採血をして、その結果、次の投薬の量や時間を決めることに。翌朝は、４：００起きで釣りにでかけた夫を見送ったあと、熟睡する三女を車に乗せて都内の大学病院へ向かった。指示された７：００になったので、救急外来の待合室にいると、電話で対応してくれた当直医が、眠たそうな顔でやってきた。その頃には目も覚めて、事態を把握した三女が泣き出すと「ごめんね～、朝から痛いことして・・・」と、ゆうべの電話の印象とはまったく違った一面を見せてくれ、私の肩の力がふっと抜ける。結局、採血の結果、免疫効果に異常がなかったので、朝の投薬だけスキップすることで解決した。夕方。帰宅した長女が「どうだった？」と聞くので「朝の分だけ抜けば良かったよ」と言うと「入院しちゃったかと思った・・・」そう言いながら、制服のまま、テレビを見ている三女のところへ向かった。責任を感じて、学校にいるあいだも、ずっと気にしていたのだろう。何事も無く帰宅した三女↓

  2007年01月14日

• ４歳の誕生日

  きのうは、三女の４歳の誕生日でした。これからも、山あり谷あり、晴れたり曇ったりでしょうが（誰でもそうですね）、そのときどきに見合った工夫をして、乗り越えていきたいと思います。写真は、移植手術を受けるまでお世話になっていた大学病院に、元気な姿を見せに行った（先月）のもの。仕事中にもかかわらず、多くの看護師さんたちが集まってくれました。

  2006年12月06日

• スーパードクター（３）

  ド「わかったよ・・・じゃあ、３Ｎ（小児内科）に聞いてみるよ。　　ＲＲＲ・・・あぁ、そちら個室は空いてます？」看「×××。」ド「あっそ・・・」（ガチャッ）大きなため息をつくドクター。あぁ、こんなとき、なんと言ったらよいのでしょ～か（←ＮＨＫ教育『にほごであそぼ』）ド「もう一度、師長に相談するか」師「◎▼＄■※！！」ド「だったら、■＃▲○使えないの？」師「◆＠☆・・・○＃￥×▲・・・◎＆★▽％・・・・・・」ド「ありがとう！！」ホッとした顔で、こちらに向き直ったドクター。「部屋は確保できましたが、きょうしか空いてないので、一泊の予定を日帰りにしますが、いいですか？」”ＹＥＳ”以外の答えは、そこにあるはずがなかった。おわり

  2006年11月15日

• スーパードクター（２）

  ドクターは、すぐさま病棟に電話をかける。ド「師長おねがいします。」師「○○。」ド「ＲＳ（ウイルス）陽性が出ちゃったから、個室に入れたいんだけど空いてる？」師「×■※○△。」ド「そこをさ～、どうにかならないかな・・・」師「▽％◎×▲！」ド「でもさ、帰すわけにはいかないし・・・」師「■○＄×▼＃！！」ド「だれか、きょうだけでも外泊するヤツいないの？」師「△◎×％▼＃◆☆↑〒ーーー！！！」そんなやりとりが目の前で展開され、ウイルスを運んできた重罪に怯える私だった。（つづく）

  2006年11月14日

• スーパードクター（１）

  先週、三女の肝機能が少し低下したことを受けて、一泊二日の検査入院をすることに。入院当日、ウイルス検査で「陽性反応」が出てしまい、ドクターが「うわ～！！なんで陽性なんだよー！！」それほどまでに驚く理由は、「陽性」が出ると入院できないからしかし、だからと言って検査を先延ばしにするわけにはいかない三女のような患者のために、ドクターがとる手段とは。つづく

  2006年11月13日

• 三女の外来にて

  きょうは、血液検査＆超音波検査の日。最初に採血を終えて、超音波へ向かう。検査の予約時間までには１時間以上あったので「順番が早まる可能性はありますか？」と、受付の女性に聞いてみたところ「今は空いてるから、早く呼ばれると思いますよ」という返事だったので、ウロウロチョロチョロする三女を追い掛け回しながら待つこと３０分。やっと順番が回ってきました”痛くない検査”ということを知っている三女は、自らお腹を見せるほどの”やる気”を見せてくれ、思いのほかスムーズに終わりました。検査の結果を持って診察に行くため、すぐに画像＆レポートを作成してくれるというので、再び検査室前の廊下で、ウロウロチョロチョロ×１０の三女を追いかけながら待つこと３０分。”いくらなんでも、もう出来てもいいんじゃないの？”と思い、受付の女性に声をかけると「さっきから、何度もお呼びしていたんですよ」と。おそらく、タイミング悪いことに、三女を追いかけている間に、何度も呼ばれていたのだろう。「す、すみません」とは言ったものの、同じ顔ぶれの待合の人は、誰も「もしかしたら、呼ばれたかもしれませんよ」とは言ってくれなかった。世間って、そんなもんか。

  2006年11月07日

• 退院決定

  三女が、明日、退院することになりました。緊急入院から４０日。今回も、ドクターや看護師さんたちの”熱き心”に、感謝するばかりです。大人にはなんてことない検査でも、子供相手では勝手が違い、看護師さんの奮闘振りが垣間見えることもありました。検査にあたり、眠らなければならない三女のために、病室のカーテンを閉めて、電気を消したら、肝心の三女はギンギンに起きているのに、まわりの子供達が次々と眠ってしまったということもあったそうです。また、他のお子さんのケースでは、せっかく眠ったのに、なかなか検査室から呼び出しが来なくて、やっと検査が始まろうというときになって目が覚めてしまい、検査室から「起きちゃったから、連れて帰って」という電話が来ることもあったそうです。「そっち（検査室）がモタモタしてっからだよー！！」「・・・とか、言いたくなっちゃうんですよね」そんな看護師さんを、思わずギュッと抱きしめたくなる瞬間です。

  2006年09月08日

• 教授回診

  木曜日は、教授回診の日。先月、新聞にも取り上げられていた教授を先頭に、ドクターがぞろぞろとやってきた。三女の主治医が、汗を拭き拭き、教授に現在の状態を説明する。それに対して、ツッコミと解説を交えながら、若い医師を育てる教授の使命感あふれる指導に、患者家族という立場を忘れて聞き入ってしまった。そんな緊張感の中で、ドクターのひとりが、教授の目を盗んで、三女と握手しているのに気づき、小児病棟ならではの光景に、思わず微笑んでしまった。

  2006年09月07日

• 外泊許可

  先ほど、入院中の三女（３歳）の外泊許可が出たと、看護師さんから電話があった。「２９日に検査が入ってますから、２８日の夜までってことになりますが・・・」というわけで、これから夫と車で迎えに行ってきます３歳の子供が、１ヶ月近くも家族と離れて入院しているという現実。これが、他人事だった頃は、”そんな非情な生活、耐えられない！！”と思っていた。しかし、人間には「慣れる」という習性がある。毎日の生活に、家族が欠けていることに、違和感を感じなくなってくる。違和感を感じ続けながら生活することに、限界を感じるせいかもしれない。長女に、「外泊許可が出たから、これから迎えに行って来るね」と言うと「Ｏｈ！よかったね」（←さらにクール）そんな長女も、移植手術後に退院してきた三女と対面したときは、制服のまま、しばらく三女を抱きしめて動かなかった。私も、この日記を書きながら、なぜか涙が出てくる。三女への思いを、封印して生活していることに、今、気がついた。

  2006年08月26日

• 食事再開

  ３日に行われた緊急処置（肝静脈狭窄拡張術）から早１０日。きょうから、「全粥」が出るようになりました。むくみでパンパンだった体も、処置の効果と絶食で、ほっそりしてしまいましたが、これから少しずつ回復していってほしいです。きょうは、次女のオモチャを持って行ったところ、笑顔を見せました。外の景色が見えないＩＣＵから、一日も早く出られることを祈っているところです。そして、きょうは息子の９回目の命日。１年前の日記は、三女が「移植手術」を受けることになった報告でした。これからも、三女のことを息子が守ってくれることを信じています。

  2006年08月12日

• 入院中の三女

  実は、１日（火）から、三女が入院しています。緊急入院でした。その日、予約していた外来に行って、ドクターが「肝機能の数値が悪くなっているし、お腹が張りすぎているようだから、入院して検査したほうがいいですね」と。それからすぐにレントゲン、ＣＴ、超音波（エコー）と検査していただいたところ、「肝静脈狭窄」（肝臓の血管の出口が狭くなって、血流が滞っている）ということで、緊急の処置をすることになりました。処置とはいえ、全身麻酔によるもので、万が一出血した場合には、急遽「開腹手術」になる可能性もありました。幸い、開腹せずに処置が終わり、血流も改善されました。ただ、これからしばらくＩＣＵでの管理が必要なので、決められた曜日と時間帯しか面会ができません。（入院前日、バランスボールに座って積み木で遊ぶ三女↓）

  2006年08月07日

• 三女を預けて美容院

  ファミリーサポートの方に、三女をお願いするのは、きょうで２日目。初日は、一週間前だったのですが、居心地が良かったおかげか、きょうはすんなりバイバイしてくれましたそこから、私は美容院へ直行！！梅雨入り前にかけそびれた「ストレートパーマ」に３時間。その後、三女を迎えに行って、また美容院へ引き返して、今度は三女のヘアカット。明日の定期外来に、すっきりした姿で行かれます

  2006年07月10日

• 三女の外来

  移植後３ヶ月の検査入院から帰宅して、まだ１０日ですが、早速外来があり行ってきました。５：３０ＡＭ。爆睡中の三女を抱えて、車のチャイルドシートにセットして、さあ出発まだ、通勤ラッシュ前の高速をひた走り、診察時間の２時間も前に着いてしまった病院周辺を、ベビーカーに乗せた三女とウロウロ。コンビニで、おにぎりとジュースを買って、まだ人影まばらな病院の会計窓口前で食す８：３０ＡＭ。やっと開いた小児科処置室にて、採血をしてもらう。採血は、研修医がやることが多く、きょうも若いお兄ちゃんが、どこからともなく現れた。三女の叫び声を聞くこと２０分やっと採血が終わる結果が出るまで３０分以上かかるので、また病院の外に出てウロウロ。郵便局を見つけたので、持ち歩いていた用紙を思い出し、ユニセフに募金をする。再び診察室を訪れると、ようやく頼りになるドクターと再会してホッとする結果は良好。２週間後の外来の予約をして帰る。１年前は、移植の「い」の字も考えていなかったのに、今はすでに手術を終えて、外来で診察を受けていることを不思議にさえ思った。

  2006年06月27日

• 医師の思惑

  最近、医師や大学病院にまつわる本を、何冊か読んだ。今まで、医者と言うのは、患者のことをいつも親身になって考えていると思っていた。でも、そうじゃないんだな～・・・ということがわかった。大学病院などでは、症例を増やしたり、成功例を上げるために、患者を「実験台」と思っている医師もいるようだ。それが、結果的に患者の病気を治すことになれば、お互いに願ったり叶ったりなので、その考え自体が悪だとは言えない。三女も、そういった医師からみれば、「５年生存率」・「１０年生存率」の数字の一部に過ぎないのかもしれないな～・・・と考えると寂しかった。しかし、三女の主治医は、そういう点では、ちょっと”異質”だったように思う。まだ若い、３０歳前後と見受けられる主治医は、三女をとても可愛がってくれ、看護師さんたちからも「○○ちゃんは、先生のお気に入りなんですよね～」と言われていた。「きょうは、先生がお風呂に入れてました（笑）」「ゆうべは、夜中に２人で病棟を散歩して、ほかの看護師から怒られていましたよ（爆笑）」と話を聞くたびに、良い先生にあたって本当に良かったと思った。ＩＣＵの看護師さんから聞いた話では、再手術を受けた三女と、夜中の３時に手術室から戻って来た主治医は、三女を心配して、なかなか家に帰ろうとしなかったらしい。そして、血流を圧迫しないように、縫わないままになってしまったお腹について「○○（←三女）の傷は誰にも触らせない、オレがやる！！」と。「あの主治医、ちょっとアブナイんですよね～」という看護師さんのコメントだったが、私にはとても嬉しかった。

  2006年06月24日

• 三女退院

  ご報告が遅くなりましたが、おととい三女が無事退院しました。「検査入院」のつもりが、思わぬ展開（←珍しくありませんが）になってしまい、心身ともに消耗しました次の検査入院は、９月初旬に予定されており、それまで２週間ごとの外来です。

  2006年06月17日

• 外泊許可

  きのうの夜、主治医から「ウイルスの数値がゼロになったので、外泊してもいいですよ」と電話があった。月曜日には帰院しなければならないが、もしかすると、採血だけして退院になる可能性もあるとか・・・。３週間ぶりの自宅で、のびのびしている三女の姿を見ながら、この日記を書いている。（病院からの途中に入った回転寿司にて↓）

  2006年06月10日

• ストレスフル三女

  ゆうべ、三女の主治医（女医）から、血液検査の結果の電話が来た。実は、一度は減少したウイルスが、先週末に再増殖して、退院の見通しが不透明になっていたところだった。きのうの結果では、ウイルスは「ゼロ」。電話の向こうで、ドクターも喜んでくれているのが伝わってきた。「それで、ですね・・・」と、口ごもるドクター。「実は、おやつのアイスを食べたときに、スプーンの先を噛んで、割れた部分を飲み込んでしまったようなんです。　不注意で申し訳ありませんが、しばらくウンチをよく観察していきますので。　三女ちゃん、ちょっとストレスフルになってるんでしょうか・・・次の結果良好なら、外泊も検討しますので」いろいろお手数をお掛けして、恐縮です

  2006年06月07日

• 退院のメド

  きのう、ドクターから「血液検査の結果、改善が見られましたので、このまま順調にいってくれれば、来週末には退院できると思います。」＼（＾＾）／それでも、”なにが起きても不思議ではない状況”には変わりないので、退院の日を迎えるまでは安眠できない。そう・・・、最近、「ひょっとして不眠症！？」と思う。睡眠時間が少ないのに、なかなか寝付けない。夜中にメールの着信音で目が覚めると、そのまましばらく（時には数時間）眠れない。そういえば、先日、ヨン様（ファンではありませんが）も、不眠に悩んでいたらしい。誰も、大変なのね。

  2006年06月02日

• 明日から検査入院

  移植手術後３ヶ月になるので、三女は明日から２週間の予定で検査入院です。退院してからきょうまで何事もなかったことは、みなさまのお気持ちの賜物と感謝しております。積み木をする三女の手が、黄疸もなく、普通の子供の手の色になっていることに気がつきました。

  2006年05月20日

• 投薬係り

  １０種類あまりの薬を、１日４回飲む三女。”命綱”とも言うべき「免疫抑制剤」は、朝９時と夜９時に”確実に”飲ませなければなりません。ドクターから「飲み忘れたら、自己判断は絶対しないで、病院に電話してください。状況を判断して、どうするか考えますから。」と言われているほど。２１日からは、早くも術後３ヶ月の検査入院が控えている。それまで、何も起こりませんように。

  2006年05月13日

• 外遊び

  午前中は天気が良かったので玄関前で遊びました。免疫抑制剤を服用していると、皮膚ガンになりやすいので、”真っ黒”に日焼けすることはもちろんできませんが、紫外線が強い日は、日焼け止めも塗らないといけないそうです。それを知ってか（知るわけないか）、傘をさして遊んでいます。

  2006年05月08日

• マスク【画像】

  これから、外出時には欠かせないマスク。感染予防のためもありますが、”移植を受けた子”として、周囲に理解してもらうものでもあります。

  2006年05月07日

• 退院しました

  お陰様で、三女がきょう退院しました。術後の経過が極めて良好ということで、予定よりも早い退院になりました。しかし、お腹にはまだチューブが入っていて、自宅でのケアが結構大変です。とりあえず、一週間後の外来まで、何事もないことを祈っています。

  2006年05月06日

• 嬉しさの陰で

  三女がＩＣＵにいたとき、同じく肝移植を受けた赤ちゃんがいました。三女より１ヶ月ほど前に手術をしたようでしたが、あまり経過は良くないようでした。面会のとき、待機用の長イスで顔を合わせる若いお父さんとお母さんとは、軽く会釈をする程度でした。三女がＩＣＵを出てしばらくしたら、その赤ちゃんもＩＣＵから出てきました。家に帰って夫に報告すると「よかったな～」と喜んでいました。しかし、その数日後には、またＩＣＵに戻ってしまい、待機用の長イスに座っているお母さんの姿を、何度か見かけました。先日、ＩＣＵの看護師さんの姿を見たので、赤ちゃんのことを聞いてみると「残念ながら、２週間くらい前にね・・・」と言われ、言葉もなく、ただ泣けてきました。

  2006年05月02日

• ２泊３日の個室へ

  明日から２泊３日の予定で、三女と個室に入ります。１日の三女の生活の様子を把握することと、投薬・包帯交換（胆管チューブの消毒）・浣腸を実習して、退院後の生活に備えるためです。看護師さんから、「お姉ちゃんにも憶えてもらったほうが、お母さんも助かると思うので、都合がつけば来てもらってください」と言われ、長女も参加することに。個室では２４時間べったりで、三女のそばにいてやれると思うだけでうれしいです。

  2006年05月02日

• シリンジの取り扱い

  三女は、毎日のノルマである１０種類近くの粉薬を、糖水に溶かして飲んでいる。コップでは嫌がるので、病院ではシリンジ（注射器の針がついていないもの）を使って、口の中に”チュ～”と入れるのだが、退院後は私がやらなければならない。看護師さんがやっているのを何回も見てはいるものの、こういうのは”見るとやるとじゃ大違い”というのが定説。「じゃあ、そろそろお母さんにやってもらいましょうか」と言われ”ついに来たか！！”と思いつつ、手順を説明してもらいながら実習する。これをこうやって、この中に糖水を入れて、こんなふうに吸い上げて・・・・すると、看護師さんが「あら、お母さん上手ですよ！！」と。確かに、”思ったほど難しくないな”というのが正直な感想だった。そういえば、江原さんに「あなたの後ろにね、男のお医者さんがついてるの」と言われた。その人のお陰か。

  2006年04月25日

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