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テーマ:障害児の親として(1435)
カテゴリ:かなくんの事
14日の日記を書きます。
14日は当然お盆休みだったのですが、我が夫がやはりというか、性懲りもなくというか 「盆休み中に1日友達と遊びに行かせてよ」 と言い出し、14日に行きたいと言い出した。 だから、いつも言ってるように、なんで子供の小さい間、ほんの4・5年の間は友達との 外出を控えてくれないんかな?? 友達と遊びに出掛ける、というと、ヒドい時なんて昼前から出掛けていって日付が変わった 後にしか帰ってきやしない(怒)。 ・・ということをネチネチと言ってやったのだけど、聞く耳持たず。 口から産まれた(頭から産んだ覚えはあるのだけど)反発ばっかりのペラ男と勝手気ままな自由人。 この2人を抱えて私にこれ以上どうしろというのか?! 私には休みはないのかよ~! といったところでどうしようもなく、確かにたまには夫も遊びに行きたいだろうとグッと我慢で いたら、14日は母方の親戚に集まる日だと母が言っていたことを思い出した。 久しぶりに私も親戚に行ってみようかな~・・。 母方の親戚は従兄妹がたくさんいます。 母親が女ばかり四姉妹なので母方の従兄妹だけで最年長の私を筆頭に9人もいます。 とはいえ、ほとんどが成人しているので、お盆だ正月だといったところで従兄妹全員が 勢ぞろいすることはまずなくなってしまったけれど、本家には3人の従兄妹がいてお盆には 集まってくるし、私の妹夫婦も従兄妹たちと仲良くて毎年行っているので従兄妹の連れ合いや 子供を合わせると結構な人数になる。 その人数に叔父や叔母もいれるとこれまた大層な人数になってきます。 最近は従兄妹たちとの大人(?)な会話や、育児の話などや、そしてそれぞれの子供たちを 遊ばせたりして、とても楽しいひと時が過ごせています。 夫はあまり行きたがらないし、私も逆に夫の親戚に行こうといわれてもちょっと気が引けるので 無理に連れていくこともせずにいて、ここ2年ほどはご無沙汰をしていました。 でも夫が遊びに行くのなら、私もせっかく従兄妹達が集まるわけだし久しぶりに行って話など したいな、なんて思って。 で、行くことにしようと思ったまではいいんだけど、ふとかなくんのことを思い出したのです。 従兄妹達にはかなくんの病気のことや障碍のことを話す機会もなく、ほとんど知らないと思います。 祖母と叔母には母から話をしたらしいんだけど、それもどういう話をしたのかイマイチ私は 分かっていないし。 かなくんを連れて行って、彼らがかなくんのことをどういう風に見てどういうことを感じるのか、と 思ったら急に心がグラグラしてきました(恥)。 従兄妹の子供がかなくんと4日違いの生まれです。そしてもう一人同学年の子もいます。 それに1つ下の子が2人。 自分の子と見比べたりするのかな? どう思うのかな? なんて、そんなことを考え出したら怖くなってきました。 かなくんのことを恥ずかしいと思っているのではなくて。 彼らがかなくんのことをどう捉えるのか、ということに考えが及んだときに少し怖いな、と 正直思えてしまって。 行きたいんだけど、怖い気持ちもある。 きちんとかなくんのことを見てもらいたいけれど、何か特別に言ったりしなきゃいけないのかな? 病気や障碍のことを語らなきゃいけないのかな? その必要があるのか、ないのか。 なーんてことをつらつらと考え出したら悶々としてきてしまいました(恥)。 なので、妹に電話をして 「こんなことを思うんだけど、どう思う?」 と聞いてみました。 聞きながらも、私の偽らざる気持ちとしては妹から 「そういう気持ちわかるよ。大丈夫だよ」 「普通にしてればいいよ。こっちからわざわざ説明する必要もないし」 と言ってほしかったように思います。 ということは、私の気持ちの中では一応それなりに結論は出ていて、あとは妹にこういう私の 気持ちを肯定してほしかっただけなんだと思います。今から思えば・・。 私はちょっと優柔不断というか、足踏みするところがあって、自分で自分なりに結論が出て いるのにも関わらず、最終的に第三者に 「うん、それでいいよ」 と背中を押してもらわないと安心できないところがあります。 だから人に聞いておいて、自分が思っていることと同じことを言ってくれないとガッカリして しまいます。それなら最初から自分で決めてしまって人に聞かなきゃいいのに、聞かないと 落ち着かないんですよね。 これは私の短所だと思います。 人に意見を求める以上、聞いた人の数だけ意見があるわけで、必ずしも自分と一緒の意見が 聞けるとは限らないのに、それを求めてしまうんですよね。 そして、真逆の意見をいわれて落ち込んでしまう。 自分でも途方に暮れるほどの優柔不断さです。 で、今回も妹に私の思っていることとはかけ離れたことを言われてしまいました。 要するに私が考えているほど大したことじゃない。 向こうに行ったら、最初にどういう病気でどういう障碍で、ということを洗いざらい説明して しまえばいいのではないか。 後から陰口のようなことを言われるのはイヤだから、最初に全部言ってしまえばいいだけのこと。 ・・・と、言われました。 なんかね~、正直頭を殴られたような・・。ちょっと大袈裟ですけど(汗)。 私がつっかえつっかえ話すそばから 「あぁ、もう、またお姉ちゃんはそんなことで悩んで~・・」 みたいな雰囲気が出ていて、私としては「そんなこと」では済まされない心の葛藤というか 問題だっただけに 「あぁ~・・。わかってもらえないかな・・」 と早々と凹みモードに(汗)。 妹は帰省していて私の実家にいて、私と妹のやり取りを後ろで母も聞いているらしく、妹の話す 後ろから母の声も聞こえてきていて、それがまた妹と同じコメントなわけで・・。 お姉ちゃんが、またウジウジしてるよ~、みたいな・・。 我が妹は私の妹とは思えないほどの即決・即行動のできるオンナです。 だから時々私を見ていてイライラするというか、歯がゆいんでしょうね。 面と向かって言われたことはないけれど、なんとなく分かります。 まぁこれは私自身も自分にイラだつこともあるので仕方ないんですけどね~・・。 「大した問題じゃない」的な発言をされて私もさすがに黙っていられずに 「もしも自分の子だったら、たとえ親戚といえど全部をぶっちゃけられるのか?」 と聞いてみたのですが、 「私だったら後からナニか言われるのはイヤだから最初に全部言う」 とのこと。このコだったら、確かにそうするのかもな~。 で、この後なんだけど、さすがに妹なりにちょっと言い方悪かったかなと思ったのか トーンダウンして話が続いたんだけど、 「でもさ、私はお姉ちゃんの立場になったことないから 結局はお姉ちゃんの気持ちは分からないのかもしれない。 かなくんが自分の子だったら、やっぱりお姉ちゃんのような 気持ちになるのかもしれないけどさ。 お姉ちゃんのしたいようにすればいいんじゃない?」 な~んて言われてしまいました。 私はどこまでも甘くて「すっごく分かるよ~、お姉ちゃんの気持ち!そうだよね~!」なんていう 言葉を期待していただけに(期待するほうがオカしいですよね 汗) ガーン・・となってしまって・・。 妹の後ろからゴニョゴニョいう母の 「おネエの考えすぎだよ~!」 なんていう言葉も頭の中をグルグル回ってしまって 結局は他人事なんだよ、このヒトたちにはさ!! なんて大人気なく涙が出そうになってしまいました(激恥)。 で、私の味方(だと思いたい)夫は 「深く考えずに行きたいと思えば行けばいい。 行ってイヤな思いをしそうだと思えばヤメればいいことだし。 でも仮にイヤな思いをしたところで日頃綿密な付き合いをする人たちではないんだから 次回から行かなきゃいいことなんだからさ。イヤな思いをしたからって気に病むことはないし」 と言うので、思い切って行くことにしました。 で、結論的にかなくんは時々アヤしい行動をしたり、言葉は話せないし、理解力も無いに等しい 状況ではあるんだけど、従兄妹達が心の内はどうであれ、そのことに関してあーだこーだいうことも なく楽しいひと時が過ごせました(涙)。 かいくんも従兄妹達に遊んでもらったり、年下の子たちと同レベルで遊んでいたり(なぜ?)、 それはもうハイテンションで楽しく遊んでいて、帰りにはなんとカブトムシをまたまた貰って きてしまったりですごく楽しかったようです。 かなくんもそれなりに自由気ままにうろついたりしていましたが、奇声を発することもなく 他の子とトラブルになることもなく過ごせました。 といっても、基本的にあまり周囲に興味がないだけのことでトラブルになりようもないのですが。 こちらからはあえて病気のことや障碍のことを口にしようとは思わず、もしも聞かれたりしたら その時には理解してもらえるかどうかはおいておいて、出来るだけキチンと病気や障碍のことを お話させてもらおうと思って行ったので、このことに関しては話すこともなく帰宅しました。 聞かれなかったということはかなくんのアヤしさに気づかなかったのか、気づいていても口には 出来なかったのか、従兄妹たちの胸の内は定かではありませんが、これでよかったかなと・・。 少なくとも私はこれでよかった、と思います。 この先加齢に伴って明らかに発達が遅れていることが顕著になってくることと思います。 今後も親戚に行くことがあるかどうかは分からないのですが、その時その時で対処していけば いいのではないかな、と思っています。 今はまだ友達でもごく親しい人にしかかなくんのことを話しておらず、今後どういうケースかは 分からないけれど、他の友達やその他の人にかなくんのことを話さなくてはならない機会が 増えてくるかもしれません。 その時にどう話そうか、といろいろ逡巡するだろうけれど、キチンと聞いてきてくれた人には こちらもキチンとお話させてもらおうと思いました。 いろんな人がいるのだから、中には興味半分に聞いてこられる方もいるかもしれない。 そういう人にはサラッとお話させてもらおう、とか、一応このことに関する自分のスタンスという ものを決められたような気がします。 この判断が正しいか間違いかは分かりませんけど・・・。 帰宅するともう10時を回っていました。 子供たちはいつもとは違う場所に行って興奮したのか疲れたのか、あっという間に寝てくれました。 夫の帰宅は午前1時。 こちらも楽しんできたようで、あら、良かったこと! かなくんのことになるとちょっと冷静ではいられなくなるので、そういうところを少しずつ 自分で意識して改善していかなきゃいけないな~と思ったりしました。 よくよく考えてみれば妹のいうように「大したことじゃない」ことなのかもしれません。 でもやっぱり私の中では「充分大したこと」になるんですけどね、今のところは・・。 「大したことじゃない」と言い切ってほしくなかった、と。 このことだけが少し胸の痛いことではありました。 他人ならいざしらず、実の妹からいわれるとね・・。 なんとなく、少しだけ辛いかな・・。 お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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