はっぴーふぇいす

　なんだか最近更新が滞るとますます更新する気になれなくて
放置気味のブログになっています。
　あまり書く気になれない近頃。なぜかは分からないけれど
気持ちに任せてゆっくりゆっくりの更新になりそうです。

　
　今日はかなくんの外来日でした。
３月末くらいから少しずつ抗てんかん薬を増量しているために
毎週の外来となっています。
　薬はハイセレニンを毎週０．１ｇずつの増量で、落ち着いていた頃から
今日までに０．５ｇの増量となっています。

　先週までは眠い時を中心に覚醒しているときでもちょこちょこと
発作はあって、それが激増しているわけではないけれどなんだか
スッキリしない発作の出方で増量に踏み切っていました。

　主治医はとにかく発作を止めたい派なので、発作が落ち着いてきていても
血中濃度が有効範囲内であれば増量しようかと提案してきます。
　発作が抑制されることが希望ではあるけれど、それが現実になりえないことを
知っているので私としては必要以上に増量はしたくない気持ちがあります。

　先週、それまでよりは幾分発作も落ち着いてきていることを主治医に伝え
私の気持ちの中では量をいじらずに様子見をしたいと思っていたところ
主治医はもう少しの増量を提案。
　その時初めて出来る限り薬の増量をしたくないとのことを主治医に伝えると
とても不思議な顔をされました。
　発作を止めたくないの？とでもいうような不思議な予想外だというような
そんな主治医の表情に苦笑しました。

　
　今の、そしてこれから先のかなくんにおいて抗てんかん薬は必要不可欠です。
これがなかったら、彼の生活や人格は無いものに等しいと思います。
　だけど薬で発作が抑制されたり病気が完治するものでないことも知っていて
薬というものが絶対必要であるのに、その効果は絶対ではないということが
すごく私の中でジレンマというかじれったくもあります。

　副作用を気にしながら、副作用があることを知りながら、発作も止められないのに
それでも薬を服用させざるを得ない状況というのは私にとって苦渋の選択です。
　
　今の薬を否定しているわけではないけど、何かこう頭打ちというか
悪あがきというかそんな感が否めなくて、そんな気持ちを抱えながら
かなくんにいわゆる最低限の現状維持でしかない薬を服用させなければならない。
　最近また薬を飲むのを嫌がるようになったかなくんに、無理ばかりさせて
それでいて発作を止めてやることができないこの現実が重くのしかかります。

　絶対に服用させなければいけないから、時には無理やり押さえつけて
口をこじあけて服用させたりします。
　そんな時かなくんは瞳いっぱいに涙を溜めて、必死に抵抗しつつも
押さえられて、そして最後は諦めて薬を飲み込みます。
　鬼のように押さえ込んで無理やり薬を飲ませる私です。


　ほんの数年前までは薬を飲んでも、一生のみ続けても現状維持でしかない
病気が存在することなんて知りませんでした。
　この先の医療がまたどう変わっていくのか、ばっちり合った薬に出会う時が
くるのかどうかも分からないけれど、もちろん希望は捨ててはいないけど
今現在の状況がやっぱり時々辛くなります。

　
　そんなこんなで今日は薬の増量はせずに様子を見ることにしてもらい
次回は２週間後の外来の予定です。
　増量しないで様子を見る、といった私を主治医はどう思ったかなぁ。
消極的というか後ろ向きだと思ったかな。
　まぁ、どう思われてもいいけれど。
とりあえず今日は増量はしてもらわないでおこうと思ったから。

　だからといって、それがかなくんのためになるのかどうかは
誰にもわからないわけで、次回の外来までの間に発作がやっぱり
増えてしまったらそれはそれで自分の決断を悔やむしかないわけで、
それでもそれは仕方がないことかなって思ったりもします。
だから、これでいいのです。
　出来る限り薬漬けにはしたくないし、これから成長に伴ってますます
薬が増えていったり薬変をすることになったりしていくわけで
今日増量しなかったからといって、手遅れになることではないし。

　そんな風に自分に言い訳というか、今日の自分の決断を正当化して
明日からの２週間をすごすことになります。
　やっぱり発作が増えてしまったとしても、出来る限り薬を増やしたくない
という気持ちをかなくんが分かってくれたとしても、分からなかったとしても
それはそれでやっぱりいいかな～と思います。
　
　薬が必要不可欠な体であり日常ではあるけれど、出来るだけ
薬に頼らない生活や薬に振り回されない生活をさせてやりたい。
必要最小限の投薬治療で彼の生活が多少なりともうまく回っていくのなら
それが一番な気がします。

　それもこれも私の独りよがりかもしれないんですけどねぇ。

　

　さてさて、投薬のことばかりつらつらと書いてきてしまいましたが
かなくんは毎日パワー全開で元気一杯過ごしています。
　最近は何か気に入らないことがあると私の背中を叩いたり
かいくんに八つ当たりをして頭を叩いたりとちょっと乱暴な行動が出てきました。
　多動でそうなっているわけではなく、思い通りにならなかったりした時の
行動なわけで、やっぱり下の子はキツいんですかね～。
　たかが子供なのに叩かれるとマジで痛かったりします。
そして叩いたあとは叱られるのが分かっているのでダッシュで逃げていくことも
覚えてますますやんちゃぶりが目立ってきました。
　
　かと思うといきなり背中におぶさってきてギューッとしがみついて
甘えてみたり、手を引っ張っておもちゃのところまで連れて行ってみたり
ＳＴの先生も仰っていましたが、本当に子供らしい行動をとるように
なってきています。
　これも大きな成長の証だそうです。
キライなお薬も頑張って飲んで、そして少しずつ成長もしてくれて
いろんなことをたくさん頑張っているかなくんです。

　そして先日のブログにも書きましたが、我が家のテレビはやっぱりというか
とうとう壊されてしまいました(涙)。
　こうなるのは時間の問題だと思っていましたが、こんなにこんなに早く
そのときがやってこようとは・・・。トホホです。

　ありゃりゃ、久しぶりの日記だからか長文になってしまいました。
最後まで読んでくださってありがとうございました。
コメントへのお返事がいつもながら遅れるかと思います。ごめんなさい！