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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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あっちゃんのつぶやき 信ちゃんママさん
三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断されました。
たいちゃんが15歳くらいのときからのブログです。
ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。

たいちゃんが加入している会
ふくやまっこ家族会
全国重症心身障害児(者)を守る会
バクバクの会 
NPO医療的ケアネット
重心ラーの会
神戸市重度心身障害児(者)父母の会

ホームページです。2017年6月30日~
たいちゃん物語
2018.04.27
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カテゴリ:思う事
毎日新聞2016年2月
​​​脳性まひの息子、首絞めた朝 愛した44年、母絶望
母親は2014年11月22日午前8時ごろ、自宅で寝ていた次男の首を腰ひもで絞めて殺害したとされる。

そう昔ではない記事です。4年前。
毎日新聞は有料だったので見れなかったですが、他で検索したら全文が読めました。
母は44年間、障がいある子どもを愛し、育て、介護した。
主たる介護者の母の体力があるうちは、夜中の介護も、摘便も、体重重い子どもの抱き上げもなんとかなった。

でも母が高齢になって、自分自身の体も思うように動かせられなくなって、長年の制限された生活から鬱状態にもなり、
​それでも障がいの子どもの介護を続けないといけない生活が、母の精神をさらに追い込んでいく​

ゴールが見えない、降りられない終わらない子育て。
障害ある子どもが「命」を全うしたら、それを見届けたら安心して自分も逝ける。
その安心がなかなか来ない。

在宅の支援が整いつつあるけれど、それも日中の数時間だけで、ほとんどが家族が担う介護。

障がいある子どもの親の「安心」は、どこにあるのだろう。
施設入所?  したくてもベッド数が足りなさすぎる。

医療的ケアある子どもたちも増えてきた。
無事に生まれてきてほしいという親の願い。
その子達はいずれ大人になる。
大人になってからの行き場はあるのだろうか。​






Last updated  2018.04.27 00:18:54
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