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三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断されました。
たいちゃんが15歳くらいのときからのブログです。 ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。 たいちゃんが加入している会(クリックするとそれぞれのサイトに行けます） 神戸市重度心身障害児(者)父母の会 全国重症心身障害児(者)を守る会 バクバクの会 ふくやまっこ家族会 ＮＰＯ医療的ケアネット 重心ラーの会 ホームページです。2017年6月30日～ たいちゃん物語
2019.02.06
カテゴリ：たいちゃん
たいちゃん、最近体重が増えてきました。
以前、脈拍が100～130あったのが最近は80台に落ち着いています。 それだけ心臓が安定してきたってことですね。 4㎏増えました。 でも抱きかかえるのに重くて・・・。 抱きかかえる「抱っこ紐」のようなものが必需品になりました。 ちょっと首周りも”おにく”がついてきたように感じたので、 カニューレをとめる紐のマジックテープのところを長く作り変えてみました。 これで少し安定感が増すかな。 
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