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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断されました。
たいちゃんが15歳くらいのときからのブログです。
ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。

たいちゃんが加入している会
ふくやまっこ家族会
全国重症心身障害児(者)を守る会
バクバクの会 
NPO医療的ケアネット
重心ラーの会
神戸市重度心身障害児(者)父母の会

ホームページです。2017年6月30日~
たいちゃん物語
2017.12.12
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カテゴリ:たいちゃん
​​夜中たいちゃんの手が冷たくなる。
それで目覚めてしまうことがある。

​「てて、冷たい。あくしゅして」​
私の手で温めてということ。

冬になると毎晩そう言うので、毎晩手を握ってあげている。
ときに両手のときもあって、私はずっとたいちゃんの方を向いて寝ている。
朝起きると体が痛いのは日常茶飯事。

そこで登場するのが手袋。
以前作った手袋を着けてみた。
 

中はボアであったかそうでしょ。

これで毎晩は言わなくなった。
だけどこれでも冷たい時があるようで、
「てぶくろ、いや。あくしゅ」とせがまれるときがある。
​まぁ、毎晩ではなくなったからいいか。​​






Last updated  2017.12.12 12:47:31
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