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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断されました。
たいちゃんが15歳くらいのときからのブログです。
ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。

たいちゃんが加入している会(クリックするとそれぞれのサイトに行けます)
神戸市重度心身障害児(者)父母の会
全国重症心身障害児(者)を守る会
バクバクの会
ふくやまっこ家族会
NPO医療的ケアネット
重心ラーの会


ホームページです。2017年6月30日~
たいちゃん物語
2019.04.10
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カテゴリ:いろいろ
新しい年度が始まりました。
今年は家族にも変化があり、少しずつ生活が変わっていくのを感じています。
先月から取り掛かっていた2つの障害者団体の広報誌作成もほぼ終わり、
次の新しい仕事:ホームページ作成等(ホントにいろいろ)が入ってきており、
ゆっくりとする暇がなく動いています。
これも「物作り」なので張り合いありますし、必要とされた役割があることは幸せなことだと思いながらパソコンに向かっています。


さて、あさドラ「なつぞら」が始まりましたね。
BSでは「おしん」も放送されています。

毎日楽しみに観ています。
「なつぞら」草刈正雄演じるおじいさんの言葉にちょっと感動しています。
ご紹介します。

「ちゃんと働けば必ずいつか報われる日が来る。報われなければ働き方が悪いか、働かせる者が悪いんだ。そんな所はとっとと逃げ出せばいいんだ。
だが一番悪いのは人が何とかしてくれると思って生きることじゃ。人は人をあてにする者を助けたりはせん。 逆に自分を信じて働いていれば、きっと誰かが助けてくれるもんじゃ。」

「怒りなんてのはとっくに通り越しとる。怒る前にあの子は諦めとる。諦めるしかなかったんだ。それしか生きるすべがなかったんじゃ。
怒れる者はまだ幸せだ。自分の幸せを守るために人は怒る。今のあの子にはそれもない。争い事を嫌ってあの子は怒ることができなくなった。」

心にとどめておきたい言葉でした手書きハート
写真は訪問看護師さんとリハビリさんが来られた時に近くの公園で花見をした時の物。桜が満開で見事でしたさくらさくらさくら








Last updated  2019.04.10 14:20:00
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