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 たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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退院しました syuichi6780さん

初めてだって(^0_0^) ももたろう1108さん

あっちゃんのつぶやき 信ちゃんママさん
三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断されました。
たいちゃんが15歳くらいのときからのブログです。
ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。

たいちゃんが加入している会
ふくやまっこ家族会
全国重症心身障害児(者)を守る会
バクバクの会 
NPO医療的ケアネット
重心ラーの会
神戸市重度心身障害児(者)父母の会
2017.04.27
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カテゴリ:いろいろ
あれは何年前だったろうか。
たいちゃの入院が長引いて、私も病院に24時間体制で付き添っていた。

そろそろ退院かな?と思っていた時、私の左手指先に異変が。
中指先に水泡ができ、ちょっと痛い。

帯状疱疹と診断され、たいちゃんの入院している病棟から
早々に退院してくださいと言われた。
そりゃそうだよね、帯状疱疹は水疱瘡菌だから、その菌を持っている人が病院をうろついていられたら困るよね。

家に帰ると・・・
水泡がだんだんと広がり、指先から腕、肩、背中にまで出た。
軟膏を塗り包帯で巻き巻き。
めっちゃ広範囲。
ちょっとしたミイラになった気分。

そして水泡がかさぶたになり包帯が取れるようになった頃からが悲惨だった。
傷は治っているのに、痛みがひどい。
風が吹いても痛いというのはこういうことかと思った。
神経を伝う痛み。

あまりにも痛すぎて(左手指先から肩まで全部)、たまたま近くにあった「ペインクリニック」へ。
のどのくぼみに神経ブロックの注射をする。
大きな注射器で麻酔薬を注入する。


神経ブロック注射治療とは、痛い場所の神経の近くに薬を注射することで、一時的に神経の興奮を抑え、痛みで傷ついた部位を効果的に治療する方法。ブロック治療では、局所麻酔薬が使用されます。局所麻酔薬は、痛みで過剰に興奮した神経を一時的に麻痺させることで、「痛い」という神経の情報をブロックします。ブロック注射は、決して神経を切断するような方法ではなく、「痛みの情報」だけを一時的に中断する方法です。

体が
痛みを覚える前に早くしないといけないと言われ、週に2回、1か月注射をし続けました。
おかげでだんだんと生活できるくらいには戻りました。

その間のたいちゃんは、退院してきて病状は落ち着いていたのだけど、私の帯状疱疹がうつったのか水疱瘡になりました。
予防接種はしていたので発疹だけで済みましたが、予定ていた修学旅行には行けず。
可哀そうなことをしました。
また、私の左手が使えないのでヘルパーさんの時間を増やして集中的に来てもらいました。
助かりました。

あれからもう5年くらいたっているのだけど、今日は左手がすごく痛い。
天気が悪いからかな。。





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Last updated  2017.04.27 00:19:57
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