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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断されました。
たいちゃんが15歳くらいのときからのブログです。
ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。

たいちゃんが加入している会
ふくやまっこ家族会
全国重症心身障害児(者)を守る会
バクバクの会 
NPO医療的ケアネット
重心ラーの会
神戸市重度心身障害児(者)父母の会

ホームページです。2017年6月30日~
たいちゃん物語
2018.11.12
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カテゴリ:たいちゃん
​​​​​​​​​「重症児者・支援者合同シュミレーション型研修会」が11月6日~7日にかけて行われました。

​​

日頃から災害時にどうやって避難する?が気になっていたので、参加させてもらいました。
今回は大型台風による大雨の災害設定。

先ず初めに何を準備するか。
とりあえずハザードマップでうちには浸水なし、土砂崩れ危険地域ではないことは確認済み。
地震ではなく台風なのでそんなには長引かない、だけど台風の大きさによっては停電の可能性もある。
断水の恐れもある。

避難するにあたっての準備物は、2~3日を想定してカバンに詰める。
人工呼吸器に吸引器、薬、そのほかの医療物品(アンビュー、テスト肺、電池で動くパルオキシメーター、シリンジから吸引カテーテル、胃ろうチューブ、アル綿、プラ手袋、ガーゼ、オムツ3種類、いろいろ)、経管栄養剤、着替え、水のペットボトル、、、​​
​​​​​​​​​​​​​​​​断水も考えて物品を洗えない想定で準備。
すごい荷物しょんぼり

あ~~~これは「もしも」のときは、絶対忘れ物が出る!!
リストをしっかり上げとかなければ!!!!

私達は夕方から翌日の昼までの参加でしたが、支援者さん達は2日間隙間なくの研修だった模様。
1日目夕方参加したら、すでに段ボールベッドは出来ていました。
みなさんで午前中に組み立ててくださっていました。
 

段ボールベッドは有り難かったです。
子どもを床に寝かせると冷たいし、ケアするにも抱き上げるにもかなり介助者の負担になります。
子どもの体に合わせたクッションなどは、それぞれで準備すればいいので、なんとかなります。
たいちゃんは車いすに日頃から低反発のマットを使っていたのでそれを使用。
でも、今回簡易エアマットも準備してくださっていたので、それを使えば良かったなと今頃思いました。
使っていたら使用感言えたのに。反省。
なのでそれは母の私が使わせてもらいました。冷たくなく良かったです。
空気をパンパンに入れるより少し減らした方が寝心地はいいかもしれないと思いました。

 

6家族が参加でそれぞれに5~6名の支援者でチームを作り、寝るスペース作りやケアを一緒に考えました。
停電、断水を予想してのことだから、ケア内容の変更は仕方ありません。​

避難が長引くならそれに合わせてまた考える。

防災食もみんなで試食。
家に防災食を持ってはいても置いたままだったので、作り方をここで読んでいると“いざ”というときに役立ちそうです。
アルファ米はボリュームあり美味しかったです。お湯があると出来上がりは早い。
防災用のレトルトは普通のものと違って長期保存できるんですね。
5年保存の水もありました。

子どもには経管栄養剤を入れたのですが、ミキサー食レトルトもあって(シチュー)それを入れるとお湯がないとチューブが洗えないという声もありました。
経管栄養剤を温めるのも何か考えないといけません。

あと断水体験、停電体験もあり、それぞれに何を準備しないといけないかみんなで考えました。
また、避難するときの道路状況の確認をネットでの調べ方とか、施設長の講演もあり、炊き出しもありで盛沢山でした。

家族間のしきりの段ボールが低いという声もあったのですが、
着替えコーナーも作ってくれていたし、
私は他のご家族のお顔も見れて話もできて、
同じ境遇といいますか、分かり合える仲間と思うので、

子どもの入院時の個室での数か月の閉じこもり閉そく感を思えば、気持ちが楽なように思いました。

にこにこハウス医療福祉センター施設長の河﨑先生が、忙しい中手作りケーキも作ってきてくださいました(美味)
みんなでホッとひと時手書きハート


夜まで先生と医療についてお話ししたり、子どもの状態のことを話し合ったり、
なんだかそういうのが落ち着く材料になったように思います。


災害時には、自助、共助、公助とありますが、
とりあえずは自分でできること、持ち出しできるポータブル電源を購入しました。
呼吸器の業者が勧めたものではなく、自己責任で買っています。


smart tap(画像をクリックするとサイトに飛びます)


呼吸器のトリロジーを接続してみると、1時間で4%の消費。
簡単に計算すると20時間は持つであろうと思います。
またそれに合わせたソーラーパネルも一緒に購入したので、給電しながら充電もできる。

それでも万全というわけではないので、電源のあるところの確保はしておきたい。
まずは電源、そして長引くようなら電源と生活ができるところに避難したい。

にこにこハウスの災害避難スペースがあることは心の拠り所というか、砦のような感じです。

今回参加して、みなさん真剣に考えてくださったこと、本当に感謝いたしますハートハートハート
​​企画から準備をしてくださったにこにこハウス医療福祉センターに感謝いたします。
​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​
今回の研修会は課題をみんなで考える良い機会となりました。​​​
​​​​


追記
たいちゃんの体調に変化あり。
電源使えないという想定だったので、夜間も呼吸器の加湿を人工鼻だけにしていました。
2日後にカニューレに痰詰まりが発生。呼吸が一時苦しくなっていました。
気管の加湿がしっかりできていなかったことが原因?
加温加湿器は電気をすごく使う。
避難が長引けばそのところをどうするかを考えねば。。

またまた追記
スタッフのみなさん、夜中に交代で1時間ずつ、何かあった時の為に私達の部屋に居てくれました。
みなさんも夜中寝れない体験をなさったんですね。感謝。
たいちゃんは数回起きて体交をしました。
夜中にずっと「あくしゅ」と言っていたので握手している間は寝ていた模様。
でもそれはこの晩だけでなくいつものことです。
おかげで私はいつも肩こりです。






Last updated  2018.11.12 22:26:41
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