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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断されました。
たいちゃんが15歳くらいのときからのブログです。
ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。

たいちゃんが加入している会(クリックするとそれぞれのサイトに行けます)
神戸市重度心身障害児(者)父母の会
全国重症心身障害児(者)を守る会
バクバクの会
ふくやまっこ家族会
NPO医療的ケアネット
重心ラーの会


ホームページです。2017年6月30日~
たいちゃん物語
2020.10.05
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カテゴリ:思う事
10月に入ってずいぶん涼しくなってきました。過ごしやすくなってきましたね。
この気温差にちょっと風邪を引いたみたいで咳が少し出ています。
咳だけです。熱は出ていません。
いやですね、昨年までならあまり気にしないのに今年は気になりますね。

相変わらずいろんなことに関わって、介護の合間に忙しくしています。
とは言っても、家からほとんど出られない毎日ですから(子どもが呼吸器で通所が週2日のみだから)パソコンやiphoneでのやり取り。テレワークみたい。無償の。
この生活が定着してきました。

テレビを観ていると「自粛生活はしんどかったからもう嫌だ」とか言われていますが、
私たちは以前からこの生活。
私たちの生活のことをもっと知ってほしいなと思います。
子どもの介護のため、家から出ることができない、昼間も夜中も介護。
逃げ出したくても逃げられない。
可愛い我が子のことだからなんとかやり続けられている。もう20年以上。

自分の人生は何だろう何だったんだろうと、ふと思う時がある。
呼吸器着いている子どもが、今の生活を楽しんで活きてくれることが、
今の私の願い。






Last updated  2020.10.05 23:37:35
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