たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

今日明日と東京で行われます。

参加する予定で、ショートスティも予約していたんだけど、たいちゃんの急な入院でキャンセル。
（たいちゃんはいまだに体調が不安定でスマイルにもほとんど行けていない状況だから、キャンセルして良かったのだけど。）

この記念すべき、行く意義のある大会に行けなかったのは、とても残念です。。
5月24日の医療的ケアネットの研修会も、5月31日の守る会兵庫県支部総会も行けなかった。

親が、いろんな研修会へ行ったり活動したりするにも子供が元気だからこそ。
元気でないと親は動けない。
だけど、その原動力は障害ある子供からいただいています。
だけど、想いと活動が一致しなければストレスがたまります。

それは・・・日常の動きも同じです。
このところ、たいちゃんと二人してずっと家にこもってるので、ストレスたまり気味。
でも入院中の個室に閉じこもっているよりはまだ自由があるかな。
複雑だけど、今の生活ができることに感謝。

それに、たいちゃんはずっとベッドの上。そこからの景色しか見ることができない。
そう思うと私も頑張らにゃーと思う。