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 たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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2017.05.30
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カテゴリ:加入団体
先週、26日に神戸市重度心身障害児(者)父母の会の創立50周年記念祝賀会がありました。
午前に第51回総会、午後に祝賀会。

この会に入会したのは今年4月。
神戸に住んでいるのに、神戸の障害児者の施策を知っていなかったから。
障害児者の施策のほとんどは今は市町村が行っている。
ならば地元のことを知らなくてはね。
国の施策の動向は全国重症心身障害児(者)を守る会から情報を得ます。

話は元に戻って、祝賀会について。
さすが神戸を引っ張ってきた会です。
参加された方々の肩書はすごい。
現市長に前市長、来賓の方が多かった。

今の会長は5代目。
堂々とされていました。
重度心身障害に関わる様々な会議に出席され、私たちの代表として意見を言われている。
すごい方です。

組織もしっかりしている。
神戸市から委託事業も運営している。

この50年、様々な想いで運営されてきたのでしょう。

先輩方の熱い想いがあってこその今の制度があるのだと思います。

ただ残念なのは、どの障害者団体もそうなのでしょうが、
会員数が減ってきている。
時代と共に、制度が整いつつあり、情報もネットから取れるようになってきた。
そんな時代でも一つだけ、「つながる」ということだけは変わらず必要なこと。
特に障害が重度であればあるほど、孤独で、親子で家にこもりやすくなる。

医療発展とともに、医療的ケアがある子どもたちが増えています。

医療の有無に関わらず、障害があることで生き辛い思いをしている人はたくさんいます。
制度もまだまだです。声を上げることは大事です。

今後も「つながりたい」と思える会であればいいなと思います。
何かしら、少しでもお手伝いできることがあればと思います。





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Last updated  2017.06.05 09:39:23
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