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 たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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眼科受診 病院受診 syuichi6780さん

あっちゃんのつぶやき 信ちゃんママさん
2015.08.01
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カテゴリ:たいちゃん
最近の調子からして、もう気切する時期が近いなとそう感じてはいました。

主治医も、アドバイスくださる方々もそう言います。

今は心臓の方は落ち着いているので今のうちだと。

だけど、本当に今でいいのか?と踏ん切りがつかないでいました。



たいちゃんは2語文くらいのおしゃべりができます。

家族には認知症のような強い「こだわり」が出るのでその対処にしんどいときもあるのですが、

周りの人を和ませる可愛らしいおしゃべりもあり、それを気切すると失くすのでは? 

体が変わることでその変化を子供が受け入れられるのか? と思うと進めない思いがありました。



昨日の診察のときに「冬が来る前に」と主治医が言われて、その言葉にストンと納得のようなものが胸のつかえを落としていくのがわかりました。

今は医学も進み、必ずしも気切して声を失うものではない。

気切して呼吸器をつけてもおしゃべりができている子もいる。

お話できる機能があるうちにするのがいいのだろう。

リスクの高い今の状態から脱することを考えたほうがいいのだろうね。





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Last updated  2015.08.01 22:58:09
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