ブログお仲間の幸せ探し♪さんから「心のバトン」をいただいてきました。
これ以下、貼り付けです↓↓↓
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【間違ってお伝えしたらいけないので、全文コピーさせて頂いてます】
一人でも多くの方に知っていただきたい・・
そんな、心のバトンです。
そして、このバトンをまた回して頂けたら幸いです。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)。つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする
為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が
10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に
頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします 。
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以上がいただいてきたバトンです。
「ムコ多糖症」については知りませんでした。
まだ若い知人（３０代半ば男性）が、昨年難病指定の病気が発覚し、
長いこと入院していました。すぐに命に別条のある状況ではありませんが、
原因が判らないため治療法も確立されておらず、難病のため国からの
医療費補助があるとはいえ、ご家族も体力的にも経済的にも大変だったようです。
お見舞いに行くと、当の本人は元気なのですが、食事が流動食しか摂れず、
げっそりと痩せていました。それでも早く職場復帰したくて、病室にパソコンを
持ち込んで資料作成したりしていました。痛々しかったです。現在は復職していますが、
完治することはおそらくなく、入退院を繰り返すだろうと言われています。
この例は「ムコ多糖症」とは違いますが、あなたの大事な誰かに、
あるいはあなたご自身に、いつ何が起こるか解りません。
ぜひ周りの方にも、お話しして下さいね
