カテゴリ:リウマチ*治療薬と経過
ステロイド薬をやめてから、花粉症がひどくてひどくて… アレロックでもタリオンODでも…むくみの副作用があり、 あんなに嫌がっていた満月様顔貌(ムーンフェイス)になりやすいので、 極力花粉を吸わないようにマスク等で頑張っていますが…。 今回もかなり長くなってしまいましたので、 お時間や関心ある方は、ご覧いただけると嬉しいです。 多くの方が、リウマチになって…その理解を深めようと、 本を読んだり、ネットで調べたり、ブログを見たり… 生活や食生活を見直し改善しようと試されたり…と、 いろいろとリウマチの早期完治??寛解!!に向け取り組んでおられるようなのですが、 私は初期の頃を思い返すと…パソコンもしておらず、 仕事と家事と趣味⁈を精一杯?!こなすだけで、 「何かしたかな…?」と思う程、思い当たらなくて驚きました…。 だだ実際リウマチと診断を受けてからのこの9年間を思い返すと… たぶん…リウマチになったからというわけではなく、 リウマチや持病がなくても、人生一度きりと思う中でやってみたかったことや、 老後に備えて?!実践していたことに、持病を持ったことでそうせざるを得なくなったことや 痛みがあるので仕方なくチャレンジしてみた事等…いろいろ思い当たり驚きました…。 誰も褒めてはくれないので、シンプルライフ(断捨離)や マクロビオティックに断食やピラティスヨガ等… かなり良い事をやってきたなと自分なりに勝手に感心してしまいましたが…。 誰でもできる費用もかからない事ばかりなので、また次回にでも紹介できたらと思います。 ただもう少し早く、これらの事を初期の段階でも実践していれば…と思うこともあって… 発症時は、急に左手人差し指(第二指)と中指(第三指)が全く動かなくなり、 拘縮した状態になった時は驚きましたが、注射を打ったり… (指付け根の筋肉や脂肪がほぼない部分への局所麻酔のような注射は、 大人でも泣きそうなくらい痛いです…。 ただ持続する痛みより、一時的な痛みはまだ我慢できると思い耐えること、 週に1回1ヶ月ほども…。また四十肩と勘違いし関節腔内注射も2回ほどしました…。) ようやく関節リウマチと診断されてからは、ステロイド薬の内服によって自由に動き出し、 フォルネゾンゲル(経皮吸収型ステロイド剤)の塗り薬に湿布も効果を発揮し、 今の医療の進歩もあり、楽観的に考えていたのか? 仕事や家事や趣味に追われて…!? 薬の力で、痛みが楽になったことで大したことではないように感じていたように思います。 もし「あなたの寿命は、あと数年しか生きれない。」と余命を告げられていたら… 「あなたは難病指定の悪性リウマチで、予後は悪化していきます。」と言われていたら… 恐怖や不安でパニックにさえなっていたかもしれませんが、 慢性関節リウマチなので、 (2006年~関節リウマチと病名は変更されています。) ある程度知識はあり、急激な悪化はないと考えていました…。 (こんなに強い痛みがあちらこちら 関節という関節に及ぶとは考えていなかったもので…。) かなり年配の方だと、初期の段階ではリウマチの治療も薬さえも現在ほどの種類もなく、 今のように簡単に診察を受けたりもできず、 どんどん状態が悪化していき…骨破壊による関節の拘縮や変形が 顕著にみられる方が多いように思いますが、 発症時…私はまだ30歳代だから、そんな風な見た目でもわかるリウマチ患者になるのは、 「まだまだ先だし…なる気がしないし、治るかもしれない。どうにかなるだろう…。」と 軽く考えていたんだと思います。 今思うのは…リウマチを悪化させてきた原因は… 自分でいうのも何ですが…リウマチの方は責任感が強く、 頑張りすぎたり、集中すると自分の身体より、 家族や仕事を大切だと感じて…無理をしがちになり、 目の前の現実を優先して、自分がリウマチであることさえ、 忘れたようになかったように振舞ってしまう、 無理をしたり、身体的にも精神的にもストレスを貯めこんでいく… その蓄積の結果だと思います。 なので、もっと自分に優しく… 自分をいたわってあげて甘えて過ごしていいんだと今さながら感じています。 …診断された初期の段階で、 多くの方のように、早く治したいという気持ちをもっと多くもち続け、 自分の体調や状態を最優先して、リラックスしてくつろいだり、 好きな時間をたくさん持っていたならば… 悪化期間をもう少し短くできたのではないかなと思うことでした。 だから今伝えたいなと思うのは…無理をしすぎない頑張りすぎないこと。 今の自分にもそう言い聞かせてもいるだけで、少し気持ちが楽になります。 以前から「痛いけれど、大丈夫かな??」と聞いてくる方に言っている言葉があります。 「"痛い"と感じるのは、身体が助けてほしい…無理しないで使わないでほしい… 休んでほしい…という身体の訴えだから、何かしら対応してあげないといけない。」 私もそうであったように、特にリウマチの方には 「そんなに無理しないでほしい…。」という身体の叫びとして受け止めてほしいなと思います。 ですが、なかなか実際現実は、働かなくては食べていけない… 家事をしなければ、毎日の生活は回っていかない… 自分が動かなければ、家族や仕事に迷惑がかかる等…実践は難しいものですが…。 私の場合ですが… 発症当初は、手を酷使し仕事をしてきたので、手首(手関節)が悪化してしまい、 次に、もう少し身体が楽に働ける仕事に就いたのですが、 今度は立ち仕事で膝・足関節が悪化し、 職場の和室のトイレは利用できず、歩行も厳しい状態にもなり退職…。 そして今は、ほぼ座ってできる仕事の資格を取得し、何とか働けています…。 家族の為、職場の方の為、今後の人生の貯蓄の為…と思って働き続けましたが、 家族は…今の痛みやその辛いひどい苦しい状態が長く続くと、 ますます悪化していく事を伝えると、理解し手伝ってくれます。 自分にできる範囲でできることを、 少し元気な時にまとめてしておいたりもできるのです…。 仕事も…職場の方には、持病があることは必ず伝えることで、理解してもらえ、 その気遣いだけでも嬉しく、気持ちも楽に働けます。 時には、互いの愚痴もしんどさも辛さも言い合える環境は、 ストレス発散にもなり、また頑張る励みにもなれますし…。 また仕事内容によって、病状が悪化する時には… 今…仕事を辞めても、このご時世、応募者は多く募集をかければ代わりの人は見つかります。 次に再就職する時が、何か資格や経験等、専門分野がなければ厳しい難しい現実ですが…、 ハローワークで雇用保険の給付を受けたり、資格取得のための教育訓練も受講もできます。 また取り留めがなく、だんだん長くなり…話が逸れてきたようですので、また次回へ…。 自分自身の身体や心とも会話しながら、 どうぞ今の自分に必要なことを最優先して、気持ちも身体も楽に過ごせますように…。 よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪ 関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。 尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。 別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…。 お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪ myblog『journey』 *沖縄 *hospital お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
Last updated
2015/03/23 02:00:52 PM
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