病気と生きる

令和2年4/6の杏林大学病院での未破裂脳動脈瘤のクリッピング術後、主治医の全身管理が悪かったために、治療中の慢性副腎機能不全症が悪化。

副腎不全になり、4/23〜強力ステロイドのデカドロン(0.5)朝夕1錠が処方されて、７ヶ月経ちました。



ムーンフェイスと著明な眼瞼浮腫。
怠くて怠くて開眼もやっと。
記録として残しておこうと思います。


🍀リハビリ
朝、夫を送り出して少し休んでから開始。
振動振動ステッパーに10分乗ります。
振動ステッパーを購入して5ヶ月半掛かって、最近やっと10分乗っていられるようになりました。

ブルブルと全身振動することに耐えて立っていると全身あちこちの筋肉が刺激され、腹筋などは収縮するのが自分でも分かります。


🍀洗濯
リハビリ後、休憩して洗濯や朝食後の後片付けを始めます。
洗濯は夫婦二人なので数日毎ですが、今の私には1日掛かりの重労働。

洗濯機から6kgの洗濯物を取り出してベランダに運んで、杖なしで立位保持して洗濯物を干すのですが、筋力低下があり、時々よろけます。

干し終わると疲労困憊して、休憩。
10時過ぎるので、10時のおやつに栄養補給に経腸栄養剤のラコールを1本飲みます。


🍀朝食後の後片付けと食器洗い
20年前から食洗機を使用。
朝食の食器が少ない時は、昼食後に一緒に食洗機で洗います。
オペ前は、食器が少ない時は手洗いしていましたが、今はその気力と体力がありません。
食洗機に入らない物を少し手洗いするだけですが、疲れるので終わったら休憩します。


🍀昼食(12時頃)
食欲がないので、体調と食欲に合わせて摂ります。
コートリルを飲んで家事を行っても冷汗が出てきたり、強い眠気が出てきたりします。
屈んだりしゃがんだりして、立ち上がれないこともあります。
目蓋を開けていられないほど眠気が強い時は、コートリルを飲んでベッドで寝ます。


🍀仮眠(昼寝)
眠気が出ない時は、コートリルを飲んで午後の家事(掃除、洗濯物の取り込み等)を行い、14〜15時から夕食準備迄の17:45までベッドで寝ます。
疲労困憊で、1日は起きていられないのです。
二度寝して、夫が帰宅して目が覚めることも多いです。


🍀夕食準備
仮眠から起きるとコートリルが切れて強い倦怠感と全身痛があるので、先ずコートリルを飲み、目覚しとマッサージを兼ねて振動ステッパーに10分間足を乗せます。
コートリルが効いてきてから夕食準備開始。
おかずを考える気力がないので、インスタでフォローしているレシピを組み合わせて料理しています。


🍀夕食後の後片付けとお弁当作り
夕食は、20:00〜20:30に終了。
夕食後薬を飲み、休憩して20:50から始めるのですが、夜は疲労困憊。
怠くて早く身体が動かないのです
その日の疲労具合で21:50頃に終わることもあれば、22:30まで掛かることもしばしば。
オペ前は、1時間も掛からなかったのに...。

もっと早く終わって早く入浴して早く寝たい、ベッドに横たわりたい、毎晩そう思います。


🍀入浴
入浴する体力がないので、シャワーチェアーを使用してずっとシャワーでしたが、寒くなってきた10月から入浴にチャレンジしました。
夕食後の後片付けとお弁当作りが終わって、コートリルを飲んで休憩して入ります。
怠くて怠くて、着替えもシャワーチェアーに座って行います。
幸い拙宅のお風呂場には手すりが付いているので、手すりを使用して入浴出来ました。
湯船に浸かり、リンパマッサージをして
洗髪体洗。
入浴は気持ち良いのですが、凄く疲れます。
お風呂掃除の頃には、ボロボロ。
やっと掃除して、暖房をつけて休みながら着替え。

冷汗が止まらないので、パジャマに着替えずにバスローブを着て、寝る前にパジャマに着替えます。
パジャマが冷汗でビショビショになり、再度着替えなければならなくなるからで、回復期リハビリテーション病棟入院中からです。


🍀こんな私に内分泌内科の主治医の言葉
「コートリルの飲み過ぎ。副作用で血圧も眼圧も上がっているし、骨粗鬆症も起きる。コートリルを少しでも減らしましょう。」と。
一体誰のせいで、何のせいで、デカドロンとコートリルをこんなに沢山飲まなければならないと思っているのでしょうか。

脳外科の主治医も悪いのですが、オペ後一度も往診に来て来れず、脳外科の主治医に副腎不全のステロイドのアドバイスをしてくれなかった内分泌内科の主治医も悪いと思います。


🍀先日の出来事
夫が会議で夕食が要らない日があり、試しにコートリルを飲まずに12時から仮眠を取ったら、目が覚めたのは18:30。
コートリルを飲み、ひとりで夕食を摂り、
その日の就寝は、23:30〜翌6:50。
洗濯物が多かったので、疲れてお風呂は休みました。

食事と家事以外、寝ていた1日でした。
起きていた時間がかなり短かかったです。
コートリルを飲まなければ、生活出来ません。

内分泌内科の主治医から、コートリル3錠を2錠にするように言われましたが、2錠では怠くて身体が思うように動かず、動ける時間が短いのです。

いつか2錠でも動ける日が来るのでしょうか。

ムーンフェイスで顔が醜くなっても構わないので、オペ前の体力に早く戻って欲しいと願います🍀