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サイド自由欄

「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17
固定術の質問と答え2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか2014.7.17
痛みと過緊張について2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター)2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪ 2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!!2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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車椅子でお出かけ
 バリアフリーマップ



両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
車いすの友達を誘っていく仲間の旅。
「一緒に旅行に行きたい!」
「でも大丈夫かなぁ・・・?」
不安を安心に変えて、
みんなが笑顔になる旅行に行きませんか?
「人に優しい宿」集めました!
大切な人との、かけがえのない
時間を是非叶えてください。


車椅子ウォーカー

車椅子でも楽しいことたっくさんできるんだよ~♪
このサイトでは動画を通じて笑顔のお手伝いをしています。
ぜひぜひ沢山の方々に利用していただきたいサイトです。


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オススメのお店 【センター南バル ブラーノブラーノ】(イタリア料理店)


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2021年06月26日
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カテゴリ:脳性麻痺




先日買ったワゴン、大活躍しています(*^-^*)
以前だったら洗濯機とベランダのある寝室を3往復しなくちゃ持ち運べなかった量も一度で運べるように!
移動はワゴンに寄り掛かり歩行器としても。
ただ、これもわりと調子が良いときでないとワゴンのキャスターを制御できないので体調次第なのですが。
ともあれ、しゃがんだり立ったりの動作がキツくなっているのでその動作が減らせるだけでもかなり体力の消耗は少なくなりました。

2016年6月26日 Facebookの投稿です



これは私の5年前の投稿です。
書こうかどうしようか迷ったのですが今の現状をお話したいと思います。
5年前当時、私はこのワゴンで洗濯物を運んだり、他にも何かを運ぶアイテムとして大活躍していました。
それから年を経るごとに・・・
今ではこのワゴンを押して歩くことなんてありえないほど障害は進行しています。
脳性麻痺は進行する障害ではない。
とつい数年前までは言われてきましたが私の意見としてはそうではないと思っています。
確実に筋力は落ちるし、何と言っても緊張が強くなっていくのがイヤなところ。
今、すぐにこう動きたい!!
と思っても、ロックがかかったように体が動かなくなる瞬間が多くなりました。
ジワジワジワとゆっくり動かさないと緊張が抜けていきません。
それも一人で誰にも見られていないところならまだ良いのですが誰かが側にいてジッと見られているような状況になるとロックはかかりっぱなしで気持ちだけが焦る状態になります。
あぁ、早くしなくちゃ
この人は私が動くのを待ってるから~
あぁ、早く早く。。💦
思えば思うほど心拍が早くなり頭がボーっと締め付けられるような感覚になります。
2年前の冬、私はまだ杖だけで家の中を移動できていました。
ちょっと調子良いと思って動いていたら思いっきり転んで肋骨2本と大腿骨転子部を骨折。
12月28日の出来事です。
その時は正月準備もあったしアドレナリンが出続けていたせいか整形外科に行っても坐骨神経痛の悪化くらいにしか思っていませんでした。
ところが現実には大腿骨転子部の骨折ですから笑えませんよね。
翌、1月9日には手術をして今私の大腿骨にはチタンの棒が埋め込まれています。
ここからはもう崖を下るように足の状態は悪くなっていきました。
コロナ渦ということもあってリハビリにも通えずに2年間。。
今は家の中ではシルバーカーが無いと移動できない始末です。
洗濯物も運べず、掃除機もかけられず、ベットからの起き上がりでさえ手すりにくくり付けた紐につかまってじゃないと起き上がれません。
これは脅かしているわけでもなんでもなく、私の現実を知っていただくことで今動けているのは当たり前ではないということを再確認していただきたいからです。
幸い、夫が自宅での仕事ですし、大学生の息子はリモート講義が主なので家の手伝いを多くしてくれています。
これは本当にありがたく、感謝でしかありません。
いずれはヘルパーさんに入ってもらうことも考えなくちゃなぁと思っています。
でもそれもまだ私の中では敷居が高くてねぇ~
もともと人に何かをしてもらうことが苦手な性格なんでただただ申し訳ないって気持ちになってしまいます。
こんなにお世話にならなくちゃいけないのなら私の存在は必要ないじゃん!
って本気で思う時もありますし。
まずは転ぶのは本当に回避していただきたいです。
『まだ大丈夫』は無いと思ってください。
『転ばぬ先の杖』というようにできるだけ身の回りを快適に過ごせるようにしましょう。(ってこのグチャグチャにものが置かれている家に住んでる私がいうのもナンですが💦)
あと、リハビリはやっぱり大切だと思っています。
これも通院していない私が言うか?(笑)
なんですけど、他者により専門的な施術は緊張を和らげてくれると思っています。
通院そのものが大変だし、人に触られるとより一層緊張が強く出る人もいるでしょう。
それがこの障害の面倒なところでもありますけどね💦
話が全然まとまっていませんが、結果、今の私はなーんにもできないただのオバサンと化してしまいました。
だからって自分を否定してるわけでも落ち込んでるわけでもなく、今の人生は幸せなんです。
本当に家族に感謝。
良い夫と息子に恵まれ、日々楽しく過ごしています。
できないことはできないなりに努力して、それでも無理なら家族にお願いすることもできるようになりました。
ただ、この頃、『やる気』が出なくてねぇ
ちょっと頑張ればできるのに気持ちが追い付かないってことが増えてきています。
下手に動いてまた転んだりしたら・・・という恐怖が先に立ってしまうというものありますね。
まぁ、それでも生きてるウチは笑顔の多い日々を過ごしたいものです。





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最終更新日  2021年06月26日 09時48分19秒
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