ワルディーの京都案内

【2017年2月25日（土）】

　今年の１月10日に、私の登録する「がん」患者サイト5yearsの代表大久保淳さんから、日本テレビ「世界一受けたい授業」への取材協力要請がありました。同番組では2月に「がん」にかかるスペシャル企画を予定しており、テーマは「がん患者と家族」。今後がんを発症する患者さんとご家族のために役立つ内容にしたいとのこと。

　私の体験・経験が皆さんの少しでもお役に立てばという思いから、アンケートに回答しました。



●アンケート回答

<プロフィール＞

・5years上のニックネーム：ワルディ・ヨーリョ
・年齢：61歳
・性別：男
・都道府県：京都府
・がんの種類：悪性軟部腫瘍（脂肪肉腫）
・進行ステージ：主治医からはステージの説明なし。放置すれば余命数週間から数カ月。
・発症年齢：59歳
・現在の状況（治療中/治療終了）：治療終了　経過観察中
・取材の可否：お受けします。
・撮影の可否：お受けします。
・ご家族への取材の可否：お受けします。


Q1: がんの告知を受けた時のお気持ち

　　　　抗がん剤が効く可能性３割以下と言われた。効いても延命でしかない。
　　　　完治は困難とのことにショック。


Q2: がんと診断され感じたこと、イメージされたこと

　　　　死ぬのはいやだ。でも仕方ない。残された人生、大切に生きよう。


Q3: 不安に感じたこと

　　　　死に近づくことの苦しみ。
　　　　家族に迷惑をかけること。
　　　　家内が鬱を再発して、自分自身と家内両方をケアする必要があったこと。


Q4: がんを経験して得たもの、がん患者になってよかったこと

　　　　家族の絆。
　　　　一瞬一瞬をより大切に生きるようになったこと。
　　　　夢だった京都での観光ガイドの仕事に就けたこと。


Q5: がんにより失ったもの、失敗した経験

　　　　せっかく再就職した会社を、成果を出せないまま、２年で辞めることになったこと。
　　　　娘の結婚が遅れたこと。


Q6: がん患者となり、家族との関係は変わりましたか？

　　　　家内が鬱を再発しました。今は大丈夫です。
　　　　東京で働いていた次女が、ケアのため、京都に帰ってきてくれました。
　　　（治療後元気なので、結婚して、去年９月東京に戻りました。）
　　　　家族の絆が深まりました。


Q7: その他（ご希望等あれば）

　　　　セカンドオピニオンの重要性を痛感しました。
　　　　セカンドオピニオンの窓口が、泌尿器科でなく整形外科だった偶然に救われました。


Q8. がんを患われて、「仕事」「金銭」「日常生活」「治療」「人間関係」で、
　　困ったこと、大変だったこと、苦労したことはありますか？
　　その内容も含めお答えください。

　　「仕事」
　　　　　急に長期に休むことになりましたが、会社が１ヵ月くらいして、後任を置き
　　　　ました。PCを病室に持ち込んで、メールでやりとりして、何とか引き継ぎを
　　　　しました。抗がん剤治療中の引き継ぎは大変な面もありました。
　　　　１年契約でしたので、発病して８ヵ月で解雇になりました。リストラで
　　　　前の会社を辞め、折角再就職した会社なのに、そこを辞めるのは残念でした。

　　「金銭」
　　　　　再就職したばかりなので、年休が数日しかなく、それを使い果たした後は、
　　　　休職でした。しかし傷病手当金が３給与の３分の２は出ます。休みだして１年半は
　　　　傷病手当金が出るので、会社を辞めてからも含め、１年半はそれで食いつなぎました。
　　　　　その後、５ヵ月は延期していた失業保険をもらって繋ぎました。
　　　　　それが終わった時点では６１歳になっていたので、特別支給の老齢厚生年金
　　　　に切り替えました。
　　　　　もちろん、その都度、収入は減りましたが、全く収入がなくなる時期がなかったのは
　　　　幸いでした。
　　　　　現在は、観光ガイドの仕事に就いて、特別支給厚生年金＋ガイド料で生活して
　　　　います。

　　「日常生活」
　　　　抗がん剤治療のときは、２週間入院＋２週間自宅療養でした。これが半年続きました。
　　　しかし副作用で白血球が下がったので、感染症にかかりやすいので、散歩以外は
　　　外出を控えました。

　　「治療」
　　　　発病が分かって、抗がん剤治療をしましたが、効く可能性は３割以下といわれ、短命
　　　を覚悟しました。食欲不振、脱毛など苦しみました。しかし、幸運にも抗がん剤が効いて
　　　腫瘍は半分くらいの大きさになりました。
　　　　ただそれ以上抗がん剤しても、腫瘍縮小には効果がなく身体を痛めるだけなので、
　　　透析をしたうえで（すでに１度目の「がん」で片方の腎臓を切除して、
　　　片腎だったので）、腎臓ごとの摘出を主治医から勧められました。
　　　　透析を覚悟しましたが、セカンドオピニオンで粒子線治療を知り、この治療を
　　　しました。腎臓を温存できたので、透析を避けることができました。「がん」もさらに
　　　小さくなり、今元気で普通の生活をしています。　　　

　　「人間関係」
　　　　前の会社の方々、再就職した会社の方々がよくお見舞いに来ていただき励みになり
　　　ました。


Q9. 治療費の総額は、どれくらいかかりましたか？

　　　抗がん剤治療　９５万円　交通費　20万円（うち医療保険40万円補填）
　　　粒子線治療　　３１０万円　　交通費　４万円（うち先進医療特約150万円補填）


Q10.民間のがん保険、または、がん特約のついた保険に加入されていますか？

　　　加入していませんでした。


Q11.「Q10」に加入された方だけお答えください。
　　　保険会社と支払いに関して何かトラブルはありましたか？
　　　
　　　　特にありません。


Q12.治療を行なっていて、医師とのトラブルはありましたか？
　　また、こんな医師からの言葉は、信用できない、傷ついたなどがありましたら
　　教えてください。

　　　　トラブルはありませんでしたが、セカンドオピニオンで知った粒子線治療を受ける
　　　と言ったら、「あなたのがんって、粒子線治療の対象になるのですか。勉強になり
　　　ました。」と言われました。出身大学の大学病院でのカンファレンスにまでかけて
　　　治療法を検討してもらったのに、粒子線治療は候補にさえあがらなかったようです。


Q13.　以下を利用されましたか？

　　　　「先進医療」：はい。粒子線治療の半額約150万円が補填できました。
　　　　「傷病手当金制度」：はい。１年半、給与の３分の２を受給できました。


　このアンケートに答えた後、私の内容を取材させて欲しいという連絡があり、１月16日に電話取材がありました。→こちらの最後のほう。

　その後音沙汰がなかったのですが、一昨日日本テレビから電話があり、「明日の放送で、貴方に書いていただいたアンケート結果のうち経済的な項目の部分を使わせていただきたい。仮名で放送します。」　放送の前日に使用許諾というのも驚きましたが、仮名ですのでＯＫさせていただきました。

　それで今日放送された番組が下記の写真です。

　この番組では様々なテーマが話されますが、番組冒頭で家族が「がん」になったときの対応や経済的側面についてのテーマがあることが紹介されました。





　番組終盤近くで「がん」の部分に。その最後のほうで、経済的な支援制度の話題となりました。




　私の話は、傷病手当金で経済的に助けられた（１年半の間、給与の３分の２が補償される）との内容で登場しました。「59歳（当時）」、「脂肪肉腫」はまさに私です。名前は「加藤さん（仮名）」となっています。











　本当は、家族のサポートとかセカンドオピニオンの重要性などのところを取り上げて欲しかったのですが、皆さんに少しはお役に立てたかと思いますので、嬉しく思います。これからもこういった取材要請には積極的に協力していくつもりです。
　

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過去の治療履歴は下記を参考にしてください。

がん治療日記：http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10
がん治療振り返り：http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11