朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。
≪2016年9月28日の記事≫
（患者を生きる：３１４６）仲間と歩む 変えるために：３ 米で研修、背中押された
乳がんの手術を受けた東京都のＳＮさん（４９）が、２００９年１２月に患者が安心して働ける株式会社を本格稼働させたのは、米国の患者活動にふれたのがきっかけだった。
その年の５月、米ワシントンであった米国乳がん連合（ＮＢＣＣ）の患者リーダー研修に参加した。活発な米国の患者支援団体の取り組みを直接見たいと考えたためだ。
４日間の研修では、連邦議会の議員への陳情体験もあった。グループに分かれて、自分の出身州から選出された議員を回った。日本から来たＳＮさんは自由に州を選べたので、有名ながん専門病院があって、移民などの課題を抱えるテキサス州を選んだ。この州の乳がん患者団体のリーダーで、２０年以上の活動歴を持つ当時６０代のサンディ・スタンフォードさんが喜んで迎えてくれた。
「『私は…』と自分の体験談から始めないように。『私たちは…』で、患者全体が何を求めているかを語って。その後で、『私は…』で感情を揺さぶるのよ」
サンディさんは議員への話し方を指示した。
研修中、サンディさんと行動をともにし、日米で患者が抱える悩みを語り合った。研修が終わってロビーでバスを待つ間、サンディさんに「なぜそんなに一生懸命なの」と尋ねてみた。「あなたの愛する人ががんになったとき、同じつらい思いをさせるのは嫌でしょう」という答えが返ってきた。
帰国後、勤め先をやめて起業に専念しようと思った。友人からは反対されたが、「あなたにしかできないことをやりなさい」というサンディさんの言葉に背中を押された。「患者が働ける場をつくろう」と覚悟を決めた。
「米国は学びに来た人には徹底的に教えてくれる」と、毎年渡米するようになった。１１年には、研究資金を提供している患者支援団体が主催する臨床研究の審査会を見学した。
「副作用のケアが必要だ」「説明がわかりにくい」などと、患者たちが研究者に注文をつけていた。求めることを口にしていかないと、実現していかないのだと思い知らされた。
２０１５年の学会で米国の患者仲間と交流するＳＮさん（右）。中央がサンディ・スタンフォードさん＝米シカゴ（写真掲載は控えさせていただきました。）
この記事を読んで、米国の患者活動をネットでもう少し調べてみようと検索していたら、2015年のＣＮＮのニュースで次のような記事を見つけてしまいました。明があれば暗があるということなのでしょうが、悲しい気持ちになります。
ワシントン（ＣＮＮ） 米連邦取引委員会（ＦＴＣ）は、親族運営の慈善団体４団体が、がん患者支援の名目で２００８～１２年にかけて集めた寄付金１億８７００万ドル（約２２６億円）を流用してぜいたく品の購入などに充てていたことが分かったと発表した。摘発には全米５０州の司法長官が連携する異例の態勢で臨んだ。
摘発されたのは、がん患者支援をうたう「アメリカがん基金」など４団体。同基金など２団体はジェームズ・レイノルズ氏が代表を務め、乳がんや小児がん患者の支援を装った残り２団体はレイノルズ氏の息子や元妻が代表に就任していた。
ＦＴＣによると、レイノルズ氏らは集めた寄付金の約９７％を、集金担当者への支払いや自分たちのための出費に充て、がん患者の支援に充てていたのは３％にすぎなかったとされる。
集めた寄付金は車代や私財の購入、大学の授業料、フィットネスクラブの会費、ジェットスキーでのレジャー代、出会い系サイトの会費、豪華クルーズ、コンサートのチケット代、プロスポーツ観戦などに流用していたという。
出典～http://www.cnn.co.jp/usa/35064756.html
このようなことは日本は米国から学んで欲しくないものです。
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