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2007.09.26
カテゴリ：🔴 Ｍ【メモ・サブノート】
楽天ブログで活躍中の易経研究家である亜さんが、大変話題になった名著「リーダーの易経」に続いて新しい本を出版する。
亜さん（本名 竹村亜希子さん）が、今年１月から半年間にわたり東京で行った致知出版主催の易経セミナー。 その内容が本になるという。 「亜の日記」 私はもちろん買いますから、みなさんもよろしければ買ってください。 ～～～～～～～～ もう一つ、亜さんが提唱しているバトン渡し。 その説明が下記にあります。 これもよろしければご賛同ください。 ●《様々な、難病に苦しんでおられる方、 支え続けておられる、全てのご家族の皆様へ捧げます！》 ～現在、楽天ブログの、たくさんの方達のご意志により、 命のバトン渡しが、行われています。～ 《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか？ この病気は、 人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。 けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は 社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病！) つまり、社会的認知度が低い為に、 厚生省や、製薬会社の対応が悪く、 もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。 （※補足。桝添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出。） ムコ多糖症は、ひとたび、発祥すると 殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、 湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、 楽天ブログの中の、誰かが、 思いつかれたのが、このブログのバトンという方法です。 5～6歳の子が、厚生省に、何とスーツ姿で出向き、 自分達が生きる為に、 必死に頭をさげているという驚くべき現実！！ この子達を救う為に、私達ができる事、 この病気を、私達自身が知り、 一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。 ■ムコ多糖症■ ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いため、 骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が 少しでも早く待たれる病気の1つである。 「ムコ多糖症支援ネットワーク」 http://www.muconet.jp/" ☆バトンして頂ける方は、日記に貼り付けて下さいませんか。 ※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡します。 「ムコ多糖症支援ネットワーク」のお母さんの声より・抜粋 私達は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、 行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、 治療薬の早期承認に向けての活動を始めました。 こうした活動にとって、 一番の後押しとなるのは、社会の声です。 皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、 「ムコ多糖症」の患者たちが、 一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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