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2015/05/23
カテゴリ：リウマチ＊治療薬と経過
2006年リウマチの診断後、ステロイド薬を服用し始め… 数ヶ月経ったあたりから副作用として出現し始めた… ムーンフェイス(満月様顔貌)。 リウマチの状態悪化に伴い、仕事を辞め… スポーツクラブのフィットネスのダンスも辞めたのが きっかけで、体重も増え、 診断後3年目くらいから急激に顕著になった ムーンフェイスに悩み続けた9年もの日々も… 忘れないように、また書き留めておきたいと思います。  前回、喜んでいた「ムーンフェイスから解放された?!念願の免許証更新」でしたが、 この記事を書く為に思い出すだけで気は重くもなりましたが… 書いてしまうと…なぜか少しスッキリ…。 同じ思いをされてこられた方には「あるある…」で、 こんな副作用があると知ると、 愕然とされる方もおられるかもしれませんが、 治療も経過も人それぞれ違うので…あくまで私の経験談として…ですし、 ひどくならない為に何をすべきであったのかを、 反省としても記載しておこうと思います。 関心のある方は…ご覧いただければ嬉しいです。 写真は、前回に引き続き… 大阪市中之島公園のバラ園の満開のバラと大阪市中央公会堂です…。    ステロイド薬を服用数ヶ月後より出現し、 1日量や期間にも影響しますが… 始めは、パンとした顔の張りがあって肌も綺麗で若々しい…と、 ステロイド薬の副作用というよりも、逆にプラスに考える余裕もあり、 そこまで気には止めていませんでした。 また周囲の方や病気を知らない方や家族からは 「太った??」「ぽっちゃりしている方がかわいいもんね。」と、 慰めに近い優しい言葉も時にはありましたが… 仕事仲間は一切その事には触れませんでしたし、 内心は「これがステロイドの副作用だな…」と冷静にとらえ、 1人の方にひどい言葉を言われても…さほど気にはしていませんでした…。 ステロイドと聞くと 「きつい…怖い…副作用が強い…身体に悪い… 常用し使いすぎると身体にも影響を与えて身体を壊す…」 と考える方も多く、拒絶反応を示されますが… その時の私にとっては…必要不可欠な薬と考えていたからです。  こんな言葉を見つけました。… 「50年以上前にリウマチの薬として使われたのが最初ですが、 その驚くべき効果から"リウマチの奇跡"と呼ばれたほどです。 リウマチのほかにも様々な原因不明の難病に優れた効果を示し、 たくさんの人の命を救ってきました。」 使い方次第では、特効薬ともなり"リウマチの奇跡"として、 多くの方を痛みから…辛い症状から…解放して来てくれた薬でもあるのです。 ですが…私の場合…年々ステロイド薬が増加する度に、 明らかに満月や風船のように頬がぷっくり膨らみ、 毎日鏡でみている分では、それほど気にしていなかったのですが… 客観的に見たのが…旅行先で撮影した写真を見た時で、 あまりに身体とアンバランスな大きな丸い顔で、 自分ではないと拒否したくなる姿…。 その自分とは思いたくない…自分の本当の現実の姿に衝撃を受けました。 それ以来…旅行写真から私の顔写真はほぼなくなりました…。  またリウマチ状態が悪化するにつれ、 生物学的製剤+抗リウマチ薬+ステロイド薬の増量と安静治療の中、 年齢と共に代謝も悪くなり、より体重は増加し、気持ち的にも、 「誰にも会いたくない…身体もあちこち痛いし動けないし、動きたくない… 恥ずかしくてこんな顔で友人にあったり外出したくもない… 痛みやこんな醜い姿から解放されるのであれば死んでしまいたい…」 とさえどんどんエスカレートしネガティブな感情ばかりにとらわれ、 身体醜形(しんたいしゅうけい)障害や鬱(うつ)状態のようにもなり 悪循環に陥っていった気がします。 そんな自分がとことん落ち込んで、 何とか解決したくなり、決心して!!行くことにしたのが、 "断食療養所"で…ゆっくり心身共に休み、 それまでずっと読みたかった多くの本も読め、 セルフセラピーも行い… 冷静に考える事ができたおかげで今があるのですが、 その話はまた長くなりそうなので、またの機会に…。 なので、私にとってはムーンフェイス= リウマチ悪化の象徴≒負の連鎖 そのものに感じてしまって、トラウマや恐怖すら感じてしまっていたのです。  きっとステロイド薬が増量していたとしても… 規則正しい生活(朝早く起床し日光を浴び、夜は早め22時くらいの就寝)や バランスがとれたカロリーを制限した"和食"や "マクロビオティック"のような食生活 (食品添加物や加工品を減らす、昔から食べられてきた粗食)に… 体重は毎日量り、浮腫み等で1~2ｋｇ増えたとしても、 週ごとに元に戻す体重管理をし、 自分にあった運動や仕事や家事や育児等の身体の無理がない程度に動かし、 日々充実した健康的な!?生活を行い、 相談する人やリウマチの正しい知識や経過を学び知っていたなら… またステロイドの副作用としては、 不眠症・多幸症・うつ状態等の精神症状(ステロイド精神病)や、 食欲の亢進と脂肪の代謝障害により ムーンフェイス(満月様顔貌)以外にも中心性肥満や 動脈硬化・脂質異常症(高脂血症)・高血圧症・むくみ等々… あげればキリが無いほど…。 これらの事もよく知っていたなら… もっと早期に対応できていたのかもとさえ思い…。 ここまでひどいムーンフェイスにはならず、 またこんなネガティブな感情を持たずに過ごせたのかもしれません…。 けれど、この時は勝手な思い込みかもしれませんが、 誰にもこの思いは理解してもらえないし…同情してほしくない思いがあって… 夫はもちろん…家族や友人にも… そのムーンフェイスという副作用の辛い状況は話せず… 1人孤独に悩んでいました。  どんな病や生活習慣病の予防やダイエットでも同じですが、 1に睡眠…2に食事…3.4が無くて5に運動… の良し悪しが大きく影響し、健康的な生活を 続けられるかどうかにかかってくるのかなとも思えます。 また現在なら… 生物学的製剤(TNF阻害薬)の種類も多く、 アクテムラならステロイド薬を服用する必要はないそうですし、 ステロイド薬の増量する以外の薬なら… 抗リウマチ薬であるリウマトレックスやメトトレキサートや、 免疫抑制剤のプログラフ等の選択肢も増えてもいますし、 根治療法ではない…ステロイド薬以外のいろんな対症療法もあると思います。 きっと私はストレスや精神的に弱いせいで、 また薬にあまり抵抗がなく、薬依存傾向にあったり、 それが効かないと、暴飲暴食やアルコール依存にもなりかけるくらい 飲酒に逃げたりと、無茶をした結果だと思います。… 結局…自分の病気と向き合わず… それから逃げていた結果が、 ひどい副作用にも繋がったように今は感じています…。 また、リウマチになったきっかけや原因は、 ストレスを溜め込み過ぎた事や思い当たる部分も多く、 それを解決しない限り…病は少しもよくならないとさえ思うこともあります…。  ですが、今はこうして、 リウマチブログに思いのままを綴ることで、 ステロイド薬を服用し始めて悩んでおられる方や、 副作用がこれから出現するかもしれない??発症後2.3年の初期の段階の方の、 参考にしていただければいいかなとも思います。 また、私自身が自分の病と向きあい、 これまでの経過を見つめ直す機会が持てた事で、 あの時の辛い自分がいたから、今があり、 一回りも二回りも気持ちや人間的には大きくなって?! 身体は小さくなって!!成長できた気がします…。 またこれまで知らなかった… 辛く苦しい思いをされてきた方々の気持ちにも 共感できるようになった気がします。 今は…少々痛みや腫れや不自由な生活があっても、 (愚痴や嘆きも多々書いていますが…) このくらい大した事はないかなと許容範囲にも思えますし… 昨日耳にした…「トラウマは自分の自信に繋がる…」 そんな風にどんどん強く生きていきたいなと思っています。 今回は、かなり重く暗く…聴きたくないような事までも、 支離滅裂に綴ってしまい…かなり長くなりましたが、 最後まで付きあってくださって本当にありがとうございました。 よろしければ、記事更新の励みになりますので、 ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。 myblog『journey』 ＊okinawa ＊hospital 別ブログでは久々に行った沖縄の旅を更新中…よければ時々でも覗いてみてくださいね お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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2015/06/03 10:04:39 AM
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