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2023/11/03
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本格的の季節…
神奈月(かんなづき)10月が終わり、
冬の前の晩秋の季節…
霜月(しもづき)11月が始まりました。

寒くなるかと思いきや…
日中の気温が20-25度と高い所為で…
紅葉の進みが遅いものの、
過ごしやすい期間が長いと…助かる思いです。





今年2023年も…残る2ヶ月になるので、
年末年始に向けて…
冬の大掃除を楽にすべく、
あちこちの掃除も始めていきたいと思っている昨今です。

そして、
書き残しておきたいブログ記事もたくさんあり…
少しずつアップしていきたいと思っています。

10月下旬



持病のことを綴った前回の記事…
➼「2022年12月~2023年3.6月…
リウマチ科→膠原病内科へ主治医変更&JAK阻害薬内服薬で2年弱///
」では、

1年近く休んでいた状態を綴り、
かなり長くなってしまいましたので、
少しこまめに記事にまとめていきたいと思いつつ…。





9月の診察時の事も…
書きそびれていました。
今回は…
10月分もまとめて書こうかと思っていましたが、
長くなりそうなので…。

9月13日の診察に絞り…
増薬したことや膠原病の検査についてです。





主たる治療を
生物学的製剤(バイオ)から→
新薬と呼ばれる
JAK阻害薬の内服薬リンヴォックへと変更して、
2年が経ちました。

に対する耐性がついてきたようで…
効きづらくなってきたり、
夏の猛暑が…身体に負担を招いたようで、
いつも症状が悪化する…夏の後半から秋に、
今年は症状が悪化しました…。

10月下旬



写真は、
9月中旬に撮影した…
病院敷地内や周囲の植栽…。

に大きく生長した樹木の…
グリーンのグラデーションが綺麗で撮影しましたが、
まだまだ残暑が厳しい時季でした。

先日…10月下旬にも診察に行きましたが、
山の中で…すでに綺麗な紅葉・黄葉の姿に変化していたので、
一緒に載せてみました。
(また次の記事で…多くは載せたいと思います。)

以前は、3ヶ月に一度の診察で…
樹木の変化や季節の移ろいをより強く感じましたが、
この9月→10月は薬を増量したので…1ヶ月後の受診になっていました。





今回は、
リウマチ関連の記事になっており…
これまでに書いた記事を…
まとめたリンク集のようなものも載せています。

また、これから治療する方の…
何らかの参考になればと思い、
最近の状態や…後半には現治療薬も。

手首の負担を避ける為に…
以前の記事をコピペして使っていたりもしています。

10月下旬



また、リウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村の
リウマチのランキングにも参加させてもらっています。



こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めましたので、
少し長いですが…。

お時間や関心がありましたら…おつき合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。


10月下旬


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JAK阻害薬リンヴォックを服用して
2年の状態
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これまでも、
毎年夏から秋にかけては…症状が悪化しやすく、
何度か薬が効かなくなり…新たに薬を増やしたり、
新しい薬に変更したりの繰り返しでした…。

2年前の状態もブログ記事に残してあって…。





9月の診察(2021年)では、主治医に…
「雨が降り天気が悪かった所為か…
(気圧の変化が激しい)
薬の効きが悪くなった所為か…前回の診察からあちこち痛くなり、
今は左手首の痛みや腫れ、
右肩(左肩)も痛く…変形も気になります…。」と
全ての苦痛を吐き出すかのように伝えて…。

血液検査結果でも炎症反応が強く…
生物学的製剤(バイオ)から→
新薬と呼ばれるJAK阻害薬の内服薬
リンヴォックへと変更することになりました。





それから2年後の今回は、
前回の記事にも書きましたが…
持病が悪化した症状として…。

「…夏の高気圧が終わってから…
8月中旬から9月上旬は、
線状降水帯や台風の低気圧の雨続きで、
ガタッと持病が悪化して…
あちこちの関節の痛みや腫れが酷くなり、
湿布と鎮痛剤のお世話になりっぱなしでした…。

これまで悪化する症状として出ていた…
両手首に手錠を掛けられているように痛く腫れたり、
関節のあちこちに腫れと痛み
移動しながら流動的な痛みが起こったり、
足裏の痛みや腫れはないものの…。 





右肩が異常に痛くなって…
関節が変形しているのではないかと思うほどで、
就寝中も右肩が痛くなると目が覚めて…
寝返りを打つ度に痛みが起こるほどで…。
(今見直すと…
大きな関節の右肩の痛みが薬が効いていないサインのようですが…。)

9月に入ってからは、
夜は足首がパンパンで…身体も浮腫み(むくみ)、
朝になると浮腫みが軽減する繰り返しでした。

10月下旬



普段から服用している
セレコキシブを、
朝・夕食後に服用しても…
ストックしている消炎鎮痛剤のロキソニンを服用しても、
痛みが止まらず…。

に負担を掛けない為に、
高めの枕にしたり…枕を2段に重ねたり、
アイスノン湿布で冷やしたりを試しても、
疼く痛み不眠になりそうで…受診しようかなとも思いましたが…。





もう次の診察まで1週間程だった為に、
ついに…ストックしてあった、
以前服用していた…
抗リウマチ薬メトトレキサート2錠服用してみました。

(長年の経験の自己判断だったり…
前回の診察で主治医と相談していた結果ですので、
マネはしないで下さい。)

すると、肩の痛み
少し楽にはなりましたが…。

やはりあちこちの関節が炎症し始めたのは止まらず…
むくみは持続し、
体重は減らず…2㎏増えたままでした。

10月下旬



また、他にも冷房で冷やされると…
(冷たい空気は…湿度を含み重いので下の方に蓄積される所為か…)
下半身の感覚が鈍くなって、
痺れや感覚麻痺の軽い感じになって…
歩くのがおぼつかなくなったり…。

腰や臀部にドシンとした鈍い痛みが…
体勢の変化で出現したりもしていました。

この腰痛のような鈍痛は、
関節の負担を避ける為に…
関節をカバーするようにあらゆる関節にむくみが起こり、
体重が2‐3㎏増えた時で…
トイレを我慢してしたり…身体が冷えたりしている時に
よく起こる症状で…
神経が圧迫されているのかなと思ったりも今はしています。





-----------------------------------------------------
9月中旬の診察…
JAK阻害薬 リンヴォック
+抗リウマチ薬 メトトレキサートの増薬
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そんな抗リウマチ薬の
メトトレキサート服用1週間後の
診察日の血液検査では、
CRP(炎症所見)は…すぐに正常範囲に下がっていましたが…。

新しくかかりつけになった膠原病内科の主治医に、
悪化した状態を話すと、
「だから、CRPは下がっていたんですね。
3錠を週に1回と…
その2日後にフォリアミン(葉酸)を開始しましょう。」と…。

10月下旬



まるで悪化するのを…
血液検査+薬の効果で予測していたように、
6月の前回の診察時でも…
悪化したらメトトレキサート
服用する可能性のあることを伝えてくださっていましたが…。

症状が悪化しているのは明らかで、
またメトトレキサートを服用することになりました。

ただ…まさか
メトトレキサート3錠から服用し始めるのは、
私の中では想定外でした…。

 



「…2錠からはダメですか?」と訊いてみましたが、
「3錠からにしましょう!!」と主治医。

ガツンと今の悪化した症状を抑え込み、
効果を利かせるためには仕方がなく…
一度に3錠を服用することになりました。

(以前は、メトトレキサートはセットで…
定期的服用していたフォリアミンも、
口内炎の副作用がなくなってから服用しないでいましたが、
きちんと服用するようにと指示されました。)

10月下旬


-----------------------------------------------------
久々のメトトレキサート服用の効果と…
副作用の対処方法
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以前…抗リウマチ薬のメトトレキサートを、
服用し続けていた期間は長く…。

肝機能の悪化もあり…症状が軽快したので、
徐々に減量し…
2021年3月から…3錠(6mg)→2錠(4mg)→
昨年2022年9月から断薬できて、
副作用にも悩まされることがなくなり…
ようやく解放されて喜んでていましたが…。

また再開し…副作用に悩まされることに…。

10月下旬



JAK阻害薬リンヴォックの内服だけで、
自己注射もなく…治療を2年近く続けてこれたのは、
逆に…リウマチ因子が高値を示していた中では、
よく効いてくれて有難かったのかもとも思えました。

そして、メトトレキサート3錠を…
まとめた服用後すぐは、
一時的に身体のあちこちのむくみが減ったようで、
楽に感じたりもしましたが…。





翌日からは…
副作用の全身倦怠感だけでなく、
チクチクと手首の関節が痛み始めたり…。
(以前からこの抗リウマチ薬を服用すると…
軟骨が反応するかのように痛みます。)

服用後翌日や2日目は、
メトトレキサートの副作用で、
身体がだるい全身倦怠感がひどく…
出来るだけゆっくり過ごすようにしていましたが…。





鏡を見ると…顔のむくみも現れて、
ステロイド剤を服用していた時のように…
顔が満月様顔貌のようにまん丸く浮腫み、
自分の顔ではないような…哀しい絶望感が押し寄せました。

新型コロナのワクチン接種時やコロナ感染時は、
1週間程…すべてのリウマチ薬を中止していた時もあり。

断薬し服用しない期間には…むくみが減り、
手・腕・足もスッキリと関節の骨がよく分かり…
顔の輪郭や身体も引き締まった感覚になる気がして…。

薬のおかげで…リウマチの進行を止めて、
関節の変形を予防したり…痛みがなく日常生活を過ごせる良い効果もあるけれど、
これまで体重が減少しなかったのは…
薬の副作用もあったのだと改めて感じました。





そして、中でも
このメトトレキサートは脂肪を沈着させたり、
身体のむくみの副作用が強いように、
私には感じられていました。

9月の診察から2.3週間ほどで、
また体重が1.5kgも増えて…
腰や臀部の鈍痛も、
体重の増加と共に痛みが時折…出現し始めていました。

体重を減らす為に、
夕食は19時までと早く済ませたり…食べる量を極力減らしたり、
お菓子や果物を控えたりしましたが、
秋旅に出かけたり…
梨狩りに行ったりとフルーツを食べる機会が多かったり。

また、ストレスがあって…
断酒がなかなか出来なかったのも、
体重増加に繋がっていたのかもしれません。





そして、その後も普通の食生活をしていたり、
服用日を避けて…ストレスで飲酒していると、
あっという間に…体重がまた2kg増えて戻らなくなった為。
(症状が悪化してからは3-4㎏増し…。)

身体や関節の痛みは…改善傾向にあったので、
今はむくみや副作用も…
一時的に悪化しているので仕方ないかなと思い、
薬の所為だけで太ることは避けたいし…できることはしようと思い直し…。

10月下旬



週一回の断食日を作り…
(スープ・ミックスジュース・味噌汁等の飲み物だけで過ごす)
ダイエットをしたり、
水中ウォーキングをして運動もして代謝を良くし、
太り過ぎないようにしましたが…。

なかなか体重が減ることがなく…
10月下旬の診察を迎えることになりました。




-----------------------------------------------------
シェーグレン症候群を疑う…
膠原病検査
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また、前回の記事
➼「2022年12月~2023年3.6月…
リウマチ科→膠原病内科へ主治医変更&JAK阻害薬内服薬で2年弱///
」で…。

2015年から通院している大学病院を訪れた…
2022年12月~今年2023年3.6月の定期診察の事や、
主治医の退職と共に診療科が変わった事を書きましたが…。

以前は…整形外科・リウマチ科でしたが、
今年6月からは…膠原病・リウマチ科に変更になり、
膠原病のエキスパートの主治医に変わったことで…。

10月下旬



これまで抗核抗体が陽性と云うだけで…
(リウマチと診断された2006年にリウマチ専門医のクリニックで診断。)
シェーグレン症候群と思い込んできましたが…。

これまで詳しい検査はしてきておらず、
膠原病内科の主治医に変わったことで…
勧められたこともあり…きちんと膠原病の検査もしてみたいと思い、
お願いし…この9月の診察時に血液検査をしました。

リウマチの症状だけではない…
強い全身倦怠感の原因が判ればいいなとも思っていたので…。

結果は、つい先日の10月下旬の診察で聴きましたが…
長くなりそうなので、また次の機会へ…。





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リウマチ歴17年で処方されている治療薬
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これから治療する方の…
何らかの参考になればと思い、
現治療薬をのせておきます。

内服薬では、
週1回の抗リウマチ薬のメトトレキサート(あゆみ製薬)は、
3錠(6mg)を夕食後に服用。

朝食後と指定はありますが、
体がだるく感じやすいので…寝る前に服用したりもしています。





ただ1日の疲れが足りない日は、
以前服用していた時に…よく眼が冴えて眠れにくくなる日もあってから、
夕食後に服用し始めました。

以前3錠を服用する際は、
夕朝と2回(2錠・1錠)に分けていましたが、
一度にガツンと効果を出す為でしたが、
一気に3錠の増量は私にとっては副作用がひどくて辛いものでした。

● 週1回の抗リウマチ薬の
メトトレキサートの2日後に服用する…
フォリアミンは、1錠(5mg)を朝食後に服用。





現在の主たる治療の
JAK阻害薬リンヴォックは、
毎日1錠(5mg)を夕食後に服用。
詳しくは…
➼『関節リウマチ財団 リウマチ情報センター 治療 5.JAK阻害薬

● 毎日服用する消炎鎮痛剤の
セレコキシブ(アステラス製薬)は、
基本は朝・夕食後の1日に2回(100mg×2回)。

症状が悪化してからは、
朝・寝る前に服用していますが…。
メトトレキサートを服用し始め…
主治医からも減らした方がいいと言われ、
出来れば1錠に減らしたいと思っています。





ただ痛みがある時には…夕食後ではなく、
寝る前に服用すると…眠気も伴い、寝入りがよくなります。

(あまりに痛みが強い時には…
ストックしているロキソニン60mgを服用。)

外用薬では、
痛みや腫れがひどい時に…貼用する湿布
ケトプロフェンテープ(テイコク)。

最近でも…手首を使い過ぎると腫れや熱感…
足の裏の腫れや痛みがよく出現するので、
半分に切って枚数を増やし…毎日貼っています。





■ シェーグレン症候群用のドライアイの点眼薬
ヒアルロン酸Na点眼液

眼の痒みや充血等…
花粉症やPM2.5・黄砂やアレルギー対策には…
市販の点眼薬も購入し使っています。





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リウマチに関連した…これまでの記事
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♦これまでの生物学的製剤の治療を
まとめていますので、よろしければ…。
➼「12年間のリウマチ治療薬の既往歴…

♦リウマチと共に生きてきた中で得た、
楽に暮らす為の…家仕事のアイデアや、
食に関わる…機能的なキッチン道具等の紹介は…
➼「病と共に…楽に暮らすヒント[頑丈な器&機能的なキッチン道具]

♦衣や住に関する…"断捨離"から
シンプルな暮らしのヒントをまとめた記事は…
➼「病と共に…シンプルに暮らすヒント[断捨離から理想の暮らしへ]

♦リウマチ関連のサイト
治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。
➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』
➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』





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これまで購入して良かったモノを…
まとめたサイトや記事
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楽天のROOMでは、
購入して良かった商品や…
購入を検討しているもの…お気に入りの商品を、
ほぼ毎日のように紹介しています。

➼「体|ヘア&ボディ&ハンドの ヘルスケア
➼「体|感染症予防・感染拡大防止アイテム
➼「住|自宅療養・介護時に役立つ 日用品・家具



➼「食|身体に優しい 自然の食品&調味料
➼「食|身体に必要で美味しく飲める 水&炭酸水&お茶&ドリンク

➼「衣|旅×外出×防災に役立つ コンパクトな便利アイテム
➼「住|楽天24&ケンコーコムでまとめ買いの 医薬部外品&日用消耗品

コメントも出来ますので、
よろしければ…覗いてみてください。




今回は、
10月の診察の記録を書かないままの
中途半端な記録になってしまいましたが…。

パソコンのマウスを長く触っていると、
右肩や右の手首の関節が痛み始める為…ご了承ください。

また、11月に入り…
インフルエンザワクチン接種(皮下注射)をしましたが、
接種部位の痛みが少ないものの…
7‐8cm(4横指大)にも赤く腫れ熱感があり、
それが3日目までも続いています。

「腫れますか?」という私の問いに…
「腫れますよ~搔かないようにしてくださいね。」と看護師さん。

9月中旬



その通りで、
これまでのインフルエンザのワクチンでは…
痛みがあったり…腫れても3‐4cmサイズだったのに…。

今回はどういうわけか…蜂に刺されたように腫れて、
翌日からは痒みも出てきて…
搔かないようにと湿布を貼ったり、
夜は炎症を鎮めようとアイスノンで冷やしたりと…
コロナワクチン並みの副反応です。

また、ワクチン接種後は…1週間
毎日服用していたJAK阻害薬のリンヴォック1錠も服用できずに、
左手首も腫れて痛みが出てきて…
セレコキシブは服用しているものの、
湿布をあちこちに貼ったりもしています。





11月中に…
コロナワクチンの接種(筋肉注射)も予定…。

無料で接種できるのは、
2023年(令和5年)の度は3月までで…最後になるかもしれないので、
コロナに感染するのを予防したり…
悪化しない為に接種したいと思っています。

来年からは、
インフルエンザ+コロナ(インコロ?!)の…
両方がセットになったワクチンも開発中だということで、
現在でも…同時接種も可能なワクチンですが…。

感染リスクが高い冬前に、
副反応が強い人にとっては…
一度でその負担が少なくもなりそうで期待しています。

10月下旬



どちらも感染しましたが…免疫力は、
ワクチンでは…
インフルで4.5ヶ月、
コロナは3ヶ月持続するだけなので、
出来るだけ感染せず感染予防と…感染しても軽症で済ます為に…
ワクチンが効果的になった今、頼りたいと思っています。

そして、こんなワクチンが開発されたことで…
亡くなる方もほぼいなくなり…
本当にアフターコロナの時代に入って、
よかったなとつくづく思ったりもしています。

➼「炬燵に柿の冬の暮らし&
筋肉断裂→ 抜歯→オミクロン株対応ワクチン接種(BA.4/5

➼「第8波のコロナ禍…
家族のコロナ感染///オミクロン株対応ワクチン接種で症状に差






今年は暖冬のようですが、
この連休が終わり…雨が降ると少し寒さも増すようで、
手や足の冷えから起こる…
あかぎれ・しもやけ→凍傷にならないように、
気を付けて過ごしていきたいとも思います。

➼「正月の休日診療探し→
救急外来で点滴を受ける夫の帯状疱疹///2023

➼「しもやけを侮るなかれ///
年末年始の足趾凍傷の苦痛→外反母趾の運動


どうぞ皆様も…
季節の変わり目の軽い風邪だけでなく、
アデノウィルスによるプール熱・インフルエンザ・コロナに
お気をつけください。

#関節リウマチ
#リウマチ治療
我が家のコロナウィルス対策

かなり長くなってしまいましたが、
最後までご覧いただき…
聴いてくださってありがとうございました。

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別ブログでは、多くの旅記録を綴っていきたいと思っています。

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Last updated  2024/01/23 12:04:56 AM


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