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2024/01/23
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あっという間に…
1月も下旬になってしまいました。

「1月6日に…
二十四節季の小寒(しょうかん)を迎え、
1月7日には…
人事の節句の七草粥を食べたり、
残っていたお餅も…
醤油と海苔巻きで食べ、お正月気分も一掃し…。





1月11日に鏡開きで…
玄関のしめ縄を外したり、
鏡餅は…
すでにカビが生えたので1月8日に強制的に撤去…。

玄関前のニッチの
お正月花だけは残していますが、
お正月飾りも外し…綺麗にして収納。」
…と書きかけていた文も…。
➼「冷静な2024年へ…afterコロナに命の尊さ感じるお正月





季節に合わない程…
1月2回目の久々の投稿になってしまいました…。

その間にも…時折ブログを見に来ていただき、
クリックしてくださった方に感謝しております。

そして、1月20日には…
二十四節季の大寒(だいかん)を迎え、
今週は…大寒波で雪が降り、
積雪が心配な…
極寒真冬の寒さの底を実感しそうです。





今回は、
昨年書き損なってしまっていた…
12月下旬の診察の記録や、
体重増加や仙骨痛が起こり…ダイエットした内容に、
近況を含めて書き残しておきたいと思います。

写真は、
12月に撮影した…病院敷地内や周囲の植栽…。





山の中で…
綺麗な紅葉・黄葉の姿に変化していた
秋の10月に比べ、
12月下旬の診察時には…落葉樹はすべて葉を落とし…。

暖冬小春日和で…
空の青と影になった木立の黒が、
シンプルなデザイン画のように…
冬らしい姿になってキレイな冬景色に感じたりもしました。

比較の為に…
10月の紅葉秋景色の写真も載せています。

10月



今回は、
リウマチ関連の記事になっており…
これまでに書いた記事を…
まとめたリンク集のようなものも載せています。

また、これから治療する方や治療中の方の…
何らかの参考になればと思い、
最近の状態や…後半には現治療薬も。



手首の負担を避ける為に…
以前の記事をコピペして使っていたりもしています。





また、リウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村の
リウマチのランキングにも参加させてもらっています。

こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めましたので、
少し長いですが…。
お時間や関心がありましたら…おつき合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。





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抗リウマチ薬 メトトレキサートの
3錠→2錠と休薬していた結果
-----------------------------------------------------


主たる治療を
生物学的製剤(バイオ)から→
新薬と呼ばれる
JAK阻害薬の内服薬リンヴォックへと変更して、
2年が経ち。

に対する耐性がついて…
効きづらくなってきた為に、
右肩部痛・身体の浮腫み(むくみ)と症状が悪化し…。

10月下旬



9月13日の診察で、
毎日1錠を服用する…
JAK阻害薬 リンヴォックにプラスして、
抗リウマチ薬 メトトレキサートの服用を
3錠から開始……。

悪化した症状を抑え込み…
効果を利かせるためには仕方がなく、
ガツンと一度に3錠を服用することになりましたが…。

➼「2023年9月の診察日…症状悪化で
JAK阻害薬1錠+MTX3錠へ増薬→悩む副作用



12月下旬



久々の3錠の
抗リウマチ薬のメトトレキサートの服用後は、
体重増加満月様顔貌全身倦怠感の出現と…
副作用がひどくて、
タラタラと不満を感じていました…。

ですが、その後…
悪化していた症状は、軽減…。





症状悪化時には、
朝・夕食後と必ず1日2回も服用していた…
消炎鎮痛剤のセレコキシブも、
1日1回に減らせて…。

副作用のむくみもひどくて…
体重が増え、
お尻の仙骨部の鈍痛が起こることを訴えたところ…。

10月下旬の診察から…
抗リウマチ薬 メトトレキサートを、
3錠→2錠へ減薬することになりました。

➼「2023年10月の診察日…膠原病検査結果
+MTX2錠へ減薬→ワクチン接種後1週間の休薬?!


10月



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ワクチン接種後に…
1週間+1週間≒2週間+1ヶ月の休薬
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そして、今回の12月の下旬の診察日。

11月中は、
インフルエンザワクチン接種後の…
1週間
その翌週に…コロナワクチン接種をして、
2週目は、
ワクチンの効果を上げる為に…
リウマチの薬(免疫抑制剤)の服用を一時やめていて…。





その後も、
毎日内服のJAK阻害薬 リンヴォック
週1回内服の抗リウマチ薬 メトトレキサート
服用すると…。

喉の違和感微熱頭痛といった…
風邪のような症状が出現するので、
11月中丸1ヶ月は…ほとんど
消炎鎮痛剤 セレコキシブのみの内服になり…。

12月に入ってから、
ようやく通常通りの…
リウマチの薬(免疫抑制剤)の服用を開始していました。





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10月下旬の診察からの…
抗リウマチ薬 メトトレキサート2錠を継続
-----------------------------------------------------


そのことを主治医に話し、
血液検査のCRP(炎症所見)は…
メトトレキサートのおかげで、
正常範囲に下がっていたものの…。

血沈の値では…
リウマチによる炎症が、
完全には落ち着いていないようで…。





以前は、調子がいいのなら…
1錠にしてもいいとの許可をもらえましたが、
今回は…2錠のままの方がいいと言われ…。

そのまま服用しながら、
これ以上…副作用体重増加を食い止めたいと、
本気のダイエットをすることに…。

また、左の鎖骨から肋骨の胸部痛が…
12月に入ってから
時折起こっていましたが、
リンヴォックセレコキシブ
薬を服用すると…痛みは軽減しており…。

初めての胸部痛で…
少し心配して主治医に相談すると、
よくリウマチの症状として…起こる部位だと訊いて、安心しました。





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膠原病検査も引き続き…
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9月に受けた…
膠原病の特殊な血液検査の結果、
難病指定のシェーグレン症候群は、
一部の検査では…陽性と認められたものの…。

確定する判断には、
追加での検査が必要で…偽陽性と云う感じ…。

#シェーグレン症候群

詳しい症状については…
➼『シェーグレン症候群とは?初期症状や原因、検査、治療法を解説





同じ膠原病指定難病のSLE
(全身性エリテマトーデス)の
検査結果の数値が高いものの…。
(今回貰った検査結果では…
抗核抗体定量の数値↑が出ていました。)

秋冬は…
強い紫外線にあたることがなく、
特に症状も出ておらず…。

現在はリウマチの治療薬で…
関節症状については治療できているので、
もし今後強い紅斑等の
皮膚症状が出れば…撮影しておいてくださいと言われましたが…。

➼「2023年10月…膠原病検査結果
+MTX2錠へ減薬→ワクチン接種後1週間の休薬?!


10月下旬



時々…紅い発疹蕁麻疹痒みと云った
症状が出ても、
5分程と気が付かないうちに消えているものだったので…
写真を撮るほどもないかなと伝えると…。

#全身性エリテマトーデス

これも経過を診ながら…
はっきりと診断はできないので、
引き続き定期的な検査をしていくことになりました。

12月下旬



ただ…以前と違い、
11月初旬に受けた…
インフルエンザワクチン接種(皮下注射)後は、
接種部位の痛みが少ないものの…
7‐8cm(4横指大)にも赤く腫れ熱感があり、
それが1.2週間続いたり…。

11月中旬の…
コロナワクチンの接種(筋肉注射)でも、
皮下出血がひどく…2週間近く、
暗紫色の注射痕が残り…じんわりと腫れた痛みも続き、
不思議に感じていて…。

12月下旬



これは…
自分の身体に対する
一時的な免疫反応だと軽く思っていましたが、
自己免疫の異常から起こる…
膠原病の一種の反応のように、
今になって思えたりもして…
主治医に報告したらよかったのかなと思いました。

#膠原病

また、前回は…
膠原病腫瘍マーカーの検査結果
コピーはもらえなかったので、
次回診察時12月下旬に…
忘れていなければもらいたいと思いますと書いていましたが…。





この12月の診察時には、
予約されてない救急の方の診察が入ったりで…
予約の14:30から
1.5時間遅れの16時前の診察になり、
案の定忘れるというよりか…言いにくい状況で…。

異常な数値ならコピーしてもらいたいけれど…
腫瘍マーカーは正常範囲内で安心できたので、
もういいかなと思えました。

最後に…予想以上に遅くなり、
院内処方を待っていると…
帰りには17時前となり、
日も暮れ始めて…薄暗くなってしまいましたが、
少し幻想的な夜の景色を見ることが出来ました。





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リウマチ歴17年で…
処方されている治療薬
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これから治療する方の…
何らかの参考になればと思い、
現治療薬をのせておきます。

内服薬では、
週1回の抗リウマチ薬のメトトレキサート(あゆみ製薬)は、
2錠(6→4mg)を夕食後に減薬。

朝食後と指定はありますが、
体がだるく感じやすいので…寝る前に服用したりも、

ただ1日の疲れが足りない日は、
以前服用していた時に…よく眼が冴えて眠れにくくなる日もあってから、
夕食後に服用しています。





● 週1回の抗リウマチ薬の
メトトレキサートの2日後に服用する…
フォリアミンは、1錠(5mg)を朝食後に服用。

いつもストックしていた残薬があると話して…
処方されずにいましたが、
今回は…ついつい飲み忘れてしまうと話すと、
処方されました。





現在の主たる治療の
JAK阻害薬リンヴォックは、
毎日1錠(5mg)を夕食後に服用。

最近は、痛みが夕方にも起こりやすいので…
昼や夕方に服用。
詳しくは…
➼『関節リウマチ財団 リウマチ情報センター 治療 5.JAK阻害薬





● 毎日服用する消炎鎮痛剤の
セレコキシブ(アステラス製薬)は、
基本は朝・夕食後の1日に2回(100mg×2回)。

症状が軽快してからは、
朝・寝る前のどちらかに服用したり…
朝は半錠に割って服用したり、
服用しないと関節痛が出現する為…1日に2回服用。

寝る前に服用すると、
眠気も伴い…寝入りがよくなります。
(あまりに痛みが強い時には…
ストックしているロキソニン60mgを服用。)





外用薬では、
痛みや腫れがひどい時に…貼用する湿布
ケトプロフェンテープ(テイコク)。

手首を使い過ぎると…
痛みや腫れて熱感が出現するので、
半分に切って枚数を増やしておき…その時々で貼って冷やしています。



最近は、仙骨痛がある時に…
カイロ
「蓄熱式エコ湯たんぽぬくぬくフランネル 」
↑で温めたり、
痛みが強い時には…この湿布を仙骨部に貼ったりも。





■ シェーグレン症候群用のドライアイの点眼薬
ヒアルロン酸Na点眼液

処方されている点眼薬だけでは…足りず…。

乾燥や眼の痒みや充血等が増えてきているので…
花粉症PM2.5・黄砂やアレルギー対策には…



市販の点眼薬
「スマイル40EX マイルドa(15ml)」↑も
定期的に購入し使っていますが…。

11月には…
プール熱(アデノウィルス)の咽頭結膜炎予防に、
「第2類医薬品 ロート抗菌目薬EX」↓を購入したりも。



新しい点眼薬の処方も…お願いしてみましたが、
処方されている…
ヒアルロン酸の点眼薬以外は、
今は処方できないとハッキリ言われました。

#シンプルライフ

(ちなみに、今回掲載した明細書等の書類は、
ここに写真で掲載した後…処分。

薬の説明書だけは、新しいものに交換する時に…
緊急時用に宿泊・旅行バッグに入れて一時保存しています。)





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リウマチに関連した…これまでの記事
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♦これまでの生物学的製剤の治療を
まとめていますので、よろしければ…。
➼「12年間のリウマチ治療薬の既往歴…

♦リウマチと共に生きてきた中で得た、
楽に暮らす為の…家仕事のアイデアや、
食に関わる…機能的なキッチン道具等の紹介は…
➼「病と共に…楽に暮らすヒント[頑丈な器&機能的なキッチン道具]

♦衣や住に関する…"断捨離"から
シンプルな暮らしのヒントをまとめた記事は…
➼「病と共に…シンプルに暮らすヒント[断捨離から理想の暮らしへ]

♦リウマチ関連のサイト
治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。
➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』
➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』





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これまで購入して良かったモノを…
まとめたサイトや記事
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楽天のROOMでは、
購入して良かった商品や…
購入を検討しているもの…お気に入りの商品を、
ほぼ毎日のように紹介しています。

➼「体|ヘア&ボディ&ハンドの ヘルスケア
➼「体|感染症予防・感染拡大防止アイテム
➼「住|自宅療養・介護時に役立つ 日用品・家具



➼「食|身体に優しい 自然の食品&調味料
➼「食|身体に必要で美味しく飲める 水&炭酸水&お茶&ドリンク

➼「衣|旅×外出×防災に役立つ コンパクトな便利アイテム
➼「住|楽天24&ケンコーコムでまとめ買いの 医薬部外品&日用消耗品





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副作用で増えた体重を減らす…
仙腸関節障害予防のダイエット
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11月中は、
ワクチン接種風邪ひきで…
ほとんどリウマチ薬を服用せず、
あまり体重も増えることなく…。
12月中は、
副作用で体重が増えすぎないようにと…。

断酒断食に似た軽食
水中ウォーキングに…
週1回30分のエアウォーキングと、
食事と運動も兼ねて…
増えた3kg→ようやく1.5kgと体重が減っただけでしたが、
むくみが取れ…
身体がある程度は楽になりました…。





ただ一度増えた体重は… 完全に戻ることがなく、
少し気が緩み…
間食炭水化物が増えると、
すぐにまた1.5~2kgは体重が増えて…
厳しくダイエットをすることに…。

週1回の断食日も、
チョコチョコっと食べたりもしていたので…
固形物を減らし…。

お粥・スープ・味噌汁・ミックスジュースに、
甘みが欲しい時には…葛湯やお汁粉の水分をメインにしたり…。

それ以外の平日は、
朝食を…しっかり噛んで食べてから、
(便通をよくする為)
夕食は…極力減らし、
豚汁やスープ類や味噌汁(豆腐・わかめ等の具材入り)や…
ヨーグルトだけに変えたりも…。

10月



その日の生活の活動量運動量が少ない時には、
夜に…エアウォーキング(30分)
足が動く時は…エアジョギング(10分)を、
テレビを見ながら…マットの上で行ったり…。

また、足のむくみ予防に…
弾性靴下のような裏起毛の厚手の靴下を履き続けたり、
リンパマッサージをしたら…
足もホッソリしてきて…。

#ダイエット

1.5kgくらいは体重が減り…
身体や気持ちも楽になり、
よりダイエット意欲が湧いてきました。





また、体重が増えた所為で…
9.10月中は、
冷房で冷やされたり…尿意を我慢すると、
下半身の感覚が鈍くなって々
痺れ感覚麻痺が一時的に起こり始めて驚き、
歩くのがおぼつかなくなって、
転倒予防の為にすぐに座るようにしていました。

腰や臀部にドシンとした…
鈍い痛みは、
11・12月中も…体勢の変化で出現…。

後から調べてみると…
仙腸関節障害(せんちょうかんせつ)と呼ばれることが判り…。

詳しくは➼『日本仙腸関節研究会
仙腸関節障害(せんちょうかんせつしょうがい)とはどのような病気ですか?






歩きすぎたり…
軽いスクワットをした後に起こり、
トイレに行ったり…少し座るとすぐに改善したりもした為、
体重増加+関節の捻じれが…
原因のように感じて…。

スクワットを減らし、
仙骨部を温めるようにする中で、
体重が減少すると…ほとんど痛みが出現せず、
増加すると…痛みが度々現れての繰り返しでした。

メトトレキサート副作用で…
増えたと思っていた体重でしたが、
週1回2錠を服用するようになって…。

少し予定があって服用が遅れたり…
お酒を毎日飲み続けると、
下腿(ふくらはぎ)から足首までが…パンパンにむくみ
これは…やはり…
リウマチの悪化でも体重が増えているのだと感じました。

#健康ダイエット

今後は、お酒も週末くらいに抑え…
より自分が楽になれるように、
自分の理想の体重を目指して…無理せず、
仙骨部の痛みの予防の為の
ダイエットを続けていきたいと思っています。





今年2024年も…
始まって3週間が経とうとし…。

同時に…元旦に起こった能登半島地震では、
水噴火と呼ばれるような…
地盤の隆起による道路の亀裂や寸断から、
なかなか進まない復興ですが…。

孤立集落や避難所から…
別の地域やホテル・旅館や宿泊施設への2次避難
使える教室や学校を利用した…
小学・中学校の再開や病院の診療も始まり、
仮設住宅の建築(3月下旬~入居)に…
罹災証明の申請も始まりました。

ですが、家屋・建物の倒壊被害…
断水のライフラインの復旧には、
なかなか時間がかかる状況…。
(6市町4万軒以上.2月半~3月の復旧予定)

避難生活をされておられたり…
自宅で断水・停電に不自由な生活をされている方々が、
少しでも楽になったり…安心して長く住める場所が、
提供されることを願っています。

南海トラフ地震が起きたら、
わが家や実家も孤立したり…
倒壊するかもと考えると怖くもなりますが、
できる備えをしておきたいと思いながら…何か役立つことが出来ればとも。





実は…昨年は、
義妹の父や兄が亡くなる哀しみがありましたが…。
今日は、
義兄(姉の夫)の頭の動脈瘤の全身麻酔手術日で…
(最近は…開頭手術のクリッピングでは、
100円玉程の小さな傷口でできるそうですが…)
何とか無事に手術が終わったと聴いて、
ホッとしながらブログを更新できました。

心配事は次々に起こりますが、
手術後の順調な回復を祈るばかりです。   

その後も、術後の頭痛がひどく…
リハビリは必要ですが、
麻痺もなくてなんとか回復に向かって焦らず…
日にち薬で、
2週間の入院で日常を取り戻してほしいなと願っています。

これから…より寒く、
密閉された狭い室内等で…
暖房の効いた乾燥した空間では、
に流行する…ウイルス感染のリスクも高まり…。

コロナ後になり…
多くの方が外出・旅行へと自由に行き来できて、
年末年始からどこも混み合い…
コロナも、
第10波と呼ばれるように…感染者が増えているようです。





また、劇症型のA型溶連菌の感染も…
傷口から起きやすく、
40‐50歳代で罹り…重症化する方が増えてきているようなので…。

(ちなみに、10年くらい前に夫も…
無人島のジャングルや海や海岸を歩き、
虫刺され・足の傷からか…その海外旅行後、
39度の発熱+下腿~大腿の足が暗紫色に変化し、
この人喰いバクテリアと言われる
A型溶連菌に感染していて…
すぐに強い抗生物質を服用して回復しました。)



傷口にはしっかり消毒↑と…
感染リスクを避ける絆創膏↓に、
こまめな水分や緑茶摂取に、
うがい・手洗い不織布マスク感染予防をして、
重症化を避けたいと思っています。

 また、マスクなしで…
大きな声で話す人に近づかないようにもして。



そして、大寒波に備えて…
暖房器具や衣類の調節で暖かくし、
タンパク質やビタミン類の栄養もしっかり摂り…。

気分的に落ち込んだり…
ストレスを感じやすい時季なので、
少しでも明るい気持ちで…
寒さの底のような本格的な冬の季節を乗り越えたいと思います。

どうぞ、皆様も…お気をつけください。

#感染症対策
#関節リウマチ #リウマチ治療

かなり長くなってしまいましたが、
最後までご覧いただき…
聴いてくださってありがとうございました。

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Last updated  2024/02/11 11:39:33 AM


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